אני יודע/ת שחיים עם מחלת ספונדיליטיס מקשחת, או בקיצור AS, יכולים להיות מאתגרים לעיתים. כל מי שסבל מכך יודע כמה קשה לעבור את היום עם כאבי גב ומפרקים מתמידים ונוקשות בבוקר. אבל אתם לא לבד. ישנן דרכים ומשאבים רבים שיכולים לעזור לכם, לתת לכם כוח ולספק לכם מידע חדש במסע הזה. על זה אנחנו מדברים היום.
למה תמיכה מסוג זה חשובה לך?
במילים פשוטות, AS היא מצב נדיר שיכול להשפיע על היבטים רבים בחייך. מכיוון שמדובר במצב כרוני, חשוב ליטול תרופות בזמן וללמוד לחיות איתו. כאן קבוצות תמיכה ומקורות מידע מהימנים נכנסים לתמונה.
דמיינו כמה מנחם יהיה לדבר עם מישהו שמבין את הכאב שאתם חשים ואת הבעיות שאתם מתמודדים איתן. וכמה קל יותר יהיה על חייכם אם תלמדו על הטיפולים החדישים ביותר ועל דרכים פשוטות להתמודד עם התסמינים שלכם. לכן חשוב כל כך להיות מודעים למשאבים כאלה.
היכן אוכל למצוא תמיכה ומידע?
ישנם מספר מקומות שיכולים לעזור לך ולכוון אותך לכיוון הנכון. חלק מהקבוצות הללו עשויות להיפגש פנים אל פנים. אחרות עשויות לפעול רק באינטרנט. אתה רק צריך לבחור את השיטה הנוחה לך ביותר.
| היכן ניתן לקבל עזרה | התמיכה שאתם מקבלים |
|---|---|
| הרופא שלך. | האדם הטוב ביותר לשאול לגבי קבוצות תמיכה או משאבים מהימנים המתאימים למצבך. |
| בית החולים או המרפאה שבהם אתה מקבל טיפול | בבתי חולים רבים יש תוכניות תמיכה מיוחדות או תוכניות מודעות למטופלים. בדקו אותן. |
| מרכזי בריאות קהילתיים | ניתן גם לקבל מידע על תוכניות בריאות שונות דרך מרכזים כמו אלה באזור מגוריכם. |
| פקולטות לרפואה של אוניברסיטאות | לפעמים אנו לומדים על תוכניות ממוקדות מטופל דרך אוניברסיטאות מחקר. |
לפני שבוחרים קבוצה, ערכו מחקר על מה הקבוצה מתמקדת בו, כיצד הם נפגשים (באינטרנט או פנים אל פנים), ומי מוביל את הקבוצה.
היזהרו מדברים אלה כשאתם גולשים באינטרנט!
כיום, ניתן למצוא מידע רב ברשתות חברתיות כמו פייסבוק ויוטיוב. ניתן לקרוא ולצפות בחוויות של אנשים החיים עם AS, בדברים שהם עושים. אלה יכולים להיות מרגיעים. עם זאת, זה מקום שבו צריך להיות זהירים מאוד .
זכרו, אל תקחו שום דבר שאתם מוצאים באינטרנט, במיוחד לא ניסיון אישי של מישהו, כעצה רפואית. חיוני להתייעץ עם הרופא שלכם לפני שאתם מנסים משהו.
כשאתם מחפשים מידע באינטרנט, שאלו את עצמכם את השאלות הבאות:
- מי מנהל את האתר או דף הפייסבוק הזה? האם הוא מנוהל על ידי איגוד רפואי מוכר, או על ידי מישהו לא ידוע?
- האם הם מנסים למכור משהו? לפעמים הם מנסים למכור את המוצרים שלהם באמירה של "תרופה זו תגרום לך להרגיש טוב יותר". אל תתנו לזה להטעות אתכם.
- האם זה נשמע טוב מכדי להיות אמיתי? אם אתם רואים משהו כמו "הסוד לריפוי AS תוך 7 ימים", זה כנראה שקר.
- האם מידע זה חדש? האם יש לו בסיס מדעי? בדקו האם המידע שפורסם מבוסס על מחקר ועדכני.
ארגונים ואתרים בינלאומיים מהימנים
עדיין ישנם מעט ארגונים לטיפול ב-AS ספציפיים לסרי לנקה. עם זאת, ישנם ארגונים בינלאומיים גדולים החוקרים את המחלה הזו ועוזרים לחולים בכל רחבי העולם. למרות שאתרים אלה באנגלית, הם מפרסמים מידע בעל ערך רב ומדויק על המחלה, טיפולים חדשים, פעילות גופנית וכיצד לחיות עם המחלה. אם אתם שולטים מעט באנגלית, אלה יהיו שימושיים מאוד.
- איגוד ספונדיליטיס של אמריקה (SAA):זהו אחד הארגונים הגדולים ביותר בארצות הברית המוקדש לדלקת ספונדיליטיס, כולל AS. באתר האינטרנט שלהם (spondylitis.org) יש שפע של כנסי חולים, קבוצות תמיכה ומידע עדכני.
- קרן דלקת פרקים: זהו ארגון גדול המספק מידע על כל סוגי דלקת הפרקים. באתר האינטרנט שלהם (arthritis.org) יש מדור ייעודי בנושא AS.
- הקרן הלאומית למחקר דלקת פרקים: הם מממנים מחקר למציאת תרופה לדלקת פרקים. ניתן למצוא מידע על המחקר העדכני ביותר באתר האינטרנט שלהם (curearthritis.org).
- המכון הלאומי לדלקת פרקים, מחלות שריר-שלד ועור (NIAMS): זוהי סוכנות ממשלתית אמריקאית. המידע המתפרסם באתר האינטרנט שלהם (niams.nih.gov) אמין מאוד ומוכח מדעית.
קהילות מקוונות בהן תוכלו לקרוא על חוויותיהם של אנשים אחרים
פלטפורמות מדיה חברתית מאפשרות לך להתחבר עם אנשים ברחבי העולם שחיים עם AS בדיוק כמוך. התמיכה שאתה מקבל יכולה להיות מקור עידוד נהדר. אבל, כפי שאמרתי קודם, אל תנסה שום דבר בלי לדבר עם הרופא שלך.
| פּלַטפוֹרמָה | תֵאוּר |
|---|---|
| פייסבוק | אם תחפשו "דלקת ספונדיליטיס מקשחת", תמצאו קבוצות רבות. חלקן הן קבוצות פרטיות, ועליכם לבקש להצטרף אליהן. בקבוצות אלו, אנשים אחרים שואלים שאלות ומשתפים חוויות. |
| רדיט | זהו מקום פופולרי נוסף לשיתוף מידע ורעיונות. הצטרפו לקהילה שנקראת `r/ankylosingspondylitis` שם תוכלו לשאול שאלות ולקרוא על חוויותיהם של אנשים אחרים. |
| אינסטגרם / טוויטר | ניתן למצוא פוסטים רלוונטיים באמצעות האשטגים כמו `#ankylosingspondylitis`, `#arthritis`, `#chronicpain`. עם זאת, עליכם להיות זהירים מאוד לגבי דיוק המידע בפוסטים אלה. |
איך בודקים אם חשבון מקוון אמין?
- הקשיבו לתחושת הבטן שלכם: אם משהו מרגיש לא בסדר או מזויף כשאתם מסתכלים על החשבון, כנראה שהוא אכן כזה.
- חפשו חשבונות מאומתים: ליד חשבונות של ארגונים גדולים ובעלי מוניטין יש וי כחול, מה שאומר שהחשבון אמיתי ולא מזויף.
- הטילו ספק באיכות המידע: כפי שצוין קודם לכן, חשבו תמיד מי עושה את זה, האם זה למכירה, והאם זה מדעי.
המסע עם המחלה הזו יכול להיות בודד וקשה לעיתים. אבל עם המידע הנכון והתמיכה הנכונה, אפשר להתמודד עם המצב היטב ולחיות חיים מאושרים.
מסר לקחת הביתה
- אינך לבד במסע החיים שלך עם ספונדיליטיס מקשחת (AS). אלפים אחרים, בדיוק כמוך, חיים עם מצב זה.
- הרופא המטפל שלך הוא מקור המידע הטוב ביותר שלך. דבר איתו או איתה קודם כל על כל דבר.
- למרות שהאינטרנט, ובמיוחד המדיה החברתית, הוא מקום מצוין לקבל מידע, אל תאמינו לכל מה שאתם קוראים. אל תניחו שהניסיון האישי של מישהו יחול עליכם.
- לפני שתנסו כל פעילות גופנית חדשה, דיאטה או כל דבר אחר, הקפידו לשאול את הרופא שלכם אם זה מתאים לכם.
- למרות שאתרי האינטרנט של ארגונים בינלאומיים הם באנגלית, המידע המדעי המדויק שהם מספקים יעזור לכם מאוד להרחיב את הידע שלכם.
💬 Comments (0)
עדיין לא פורסמו תגובות. הוסף את תגובתך כאן בפעם הראשונה.
הוסף את ההערה שלך