דמיינו שאתם מתקשים פתאום לקום מכיסא, או שכאשר אתם מרימים את ידכם כדי לסרק את שיערכם, אתם מרגישים כאילו היד שלכם קהה. במקביל, מופיעים כתמים סגולים קטנים סביב העיניים, על הצוואר ועל החזה. האם זה קרה לכם? אתם עשויים לחשוב שזוהי סתם עייפות רגילה. אבל לפעמים זה יכול להיות סימפטום של מצב חמור ונדיר יותר הנקרא דרמטומיוזיטיס . אל דאגה, נדבר על הכל במילים פשוטות.
מהי דרמטומיוזיטיס?
במילים פשוטות, דרמטומיוזיטיס היא מצב נדיר המחליש את השרירים בגופנו וגורם לפריחות בעור. זוהי אחת מקבוצת מחלות (מיופתיה) הפוגעות בשרירים. מחלה זו יכולה לעיתים לגרום למצבים חמורים כמו קשיי נשימה ובליעה.
תסמינים אלה עשויים להתפתח בהדרגה במשך חודשים אצל אנשים מסוימים. אך אצל אחרים, הם עשויים להופיע פתאום. לכן, אם אתם חווים אחד מהתסמינים הללו, חשוב לפנות לרופא בהקדם האפשרי. ככל שנתחיל בטיפול מוקדם יותר, כך גדלים הסיכויים להימנע מסיבוכים חמורים.
לעיתים רחוקות מאוד, במיוחד בשנה הראשונה לאחר תחילת התסמינים, המחלה עלולה להיות קטלנית. היא גם מגבירה את הסיכון לפתח סוגים מסוימים של סרטן.
מה ההבדל בין דרמטומיוזיטיס לזאבת?
ייתכן ששמעתם על מחלה בשם זאבת. דרמטומיוזיטיס דומה לזאבת ולמחלות אוטואימוניות אחרות. עם זאת, ישנם כמה הבדלים ברורים בין השתיים. מכיוון שהסיבה המדויקת לדרמטומיוזיטיס עדיין אינה ידועה, היא אינה מסווגת כמחלה אוטואימונית.
בואו נסתכל על הטבלה הזו כדי להבהיר עוד יותר את ההבדל.
| מְאַפיֵן | זָאֶבֶת | דרמטומיוזיטיס |
|---|---|---|
| תסמינים עיקריים | כאבי מפרקים, רגישות עור ופריחות, השפעות על איברים פנימיים (מוח, ריאות, כליות). תסמינים באים וחולפים. | חולשת שרירים ופריחות עור ספציפיות. נזק לשרירים. |
| אִבחוּן | בהתבסס על בדיקות דם ותסמינים ספציפיים. | בדיקות דם, ביופסיות עור ושרירים וסריקות. |
חיוני לאבחן ולטפל בשני המצבים הללו בהקדם האפשרי. אם מופיעים תסמינים חדשים, יש לפנות לרופא מיד.
מי הכי סביר לחלות במחלה הזו?
כל אחד יכול לפתח דרמטומיוזיטיס, אך קבוצות מסוימות נמצאות בסיכון גבוה יותר.
- לילדים בגילאי 5 עד 15.
- למבוגרים בגילאי 40 עד 60.
- נשים נוטות יותר לחלות במחלה זו מאשר גברים.
אבל זכרו, זוהי מחלה נדירה מאוד . בממוצע, רק אחד מכל מאה אלף איש מפתח את המחלה הזו מדי שנה.
כיצד משפיעה מחלה זו על הגוף ועל הסיכון לסרטן?
דרמטומיוזיטיס היא מצב שיכול להשפיע עליך למשך שארית חייך. אם הנזק לשרירים שלך חמור, ייתכן שלא תוכל להשתמש בחלק מגופך כראוי, מה שעלול להוביל לנכות כלשהי. זה קורה בדרך כלל לאורך תקופה של שנים, אך עבור אנשים מסוימים, חולשת שרירים זו מתרחשת מהר יותר.
בנוסף , הסיכון הגדול ביותר הוא הסיכון לסרטן.
מחקרים מראים שכ -15% מהאנשים הסובלים מדרמטומיוזיטיס נמצאים בסיכון לפתח סוג כלשהו של סרטן בהמשך חייהם.
סוגי הסרטן הנפוצים ביותר הנראים במחלה זו הם:
- סרטן השחלות
- סרטן ריאות
- לימפומה
- סרטן השד
- סרטן המעי הגס
לכן, אם אובחנתם כחולים במחלה זו, חשוב מאוד לשוחח בגלוי עם הרופא שלכם על הסיכון שלכם לסרטן ועל הבדיקות שיש לבצע עבורו.
מהם התסמינים של דרמטומיוזיטיס?
שני התסמינים העיקריים של מחלה זו הם חולשת שרירים ופריחות עור.עבור אנשים מסוימים, שני התסמינים מופיעים בו זמנית. עבור אחרים, תסמין אחד מופיע שבועות, חודשים או אפילו שנים לאחר השני.
בואו נבחן את התכונות הללו ביתר פירוט.
| סוג מאפיין | תיאור ודוגמאות |
|---|---|
| חולשת שרירים | חולשה זו עלולה להקשות על ביצוע משימות יומיומיות. לדוגמה:
|
| פריחה בעור | נגעים אלה מופיעים במיוחד באזורים החשופים לשמש. צבעם סגול-ורוד ועשויים להיות נפוחים מעט. האזורים הנפוצים ביותר הם:
|
| תכונות אחרות |
|
חלק מהילדים מפתחים את המחלה והתסמינים נעלמים לחלוטין ככל שהם מתבגרים. עם זאת, אצל 80% מהחולים, מדובר במצב כרוני (לכל החיים). משמעות הדבר היא שהתסמינים חוזרים מעת לעת.
מה גורם לכך?
למעשה, מומחים עדיין לא יודעים את הסיבה המדויקת לדרמטומיוזיטיס, אך ישנם מספר גורמים אשר נחשבים כגורמים התורמים לה.
- גורמים גנטיים: מחקרים מסוימים מצביעים על כך שייתכן שמדובר במצב גנטי שעובר מדור לדור.
- בעיות אוטואימוניות: כפי שדנו קודם לכן, זה דומה למחלות אוטואימוניות. משמעות הדבר היא שמערכת החיסון, המגנה על גופנו, עלולה לתקוף בטעות את תאי השריר והעור הבריאים שלנו.
- זיהומים ויראליים: ישנן עדויות המצביעות על כך שזיהום ויראלי, לאחר שהוא חולף, יכול לעורר דרמטומיוזיטיס.
- גורמים סביבתיים: מספר מחקרים מצאו כי מגורים באזורים עם איכות אוויר ירודה יכולים גם הם לתרום להתפתחות מחלה זו.
כיצד לאבחן את המחלה?
לאחר שהרופא יקשיב לתסמינים שלך, הוא או היא יזמינו מספר בדיקות כדי לאשר את האבחנה.
| שיטת בדיקה | מה אתה רואה בזה? |
|---|---|
| בדיקות דם | הם מחפשים רמות מוגברות של אנזימים המצטברים בדם כאשר שרירים ניזוקים, כמו גם נוגדנים עצמיים המצביעים על פעילות מערכת החיסון. |
| בִּיוֹפְּסִיָה | פיסת רקמה קטנה מאוד נלקחת מנגע עור ומשריר ונבדקת תחת מיקרוסקופ. זה יכול לאשר האם יש דלקת בתוך השריר. |
| בדיקות הדמיה | ניתן לבצע סריקת MRI (הדמיית תהודה מגנטית) או צילום רנטגן של החזה כדי לבדוק את מצב השרירים, העצבים, הריאות ואיברים אחרים. |
| בדיקת EMG | אלקטרומיוגרפיה (EMG) היא בדיקה המודדת את הפעילות החשמלית של שרירים ועצבים. בדיקה זו יכולה לסייע בקביעת האם חולשת השרירים נגרמת על ידי המחלה עצמה או מסיבה אחרת. |
מהם הטיפולים לדרמטומיוזיטיס?
למרות שלא ניתן לרפא דרמטומיוזיטיס, ישנם טיפולים יעילים רבים שיכולים לעזור לשלוט בתסמינים, להפחית נזק לשרירים ולעזור לך לחיות חיים נורמליים. הרופא שלך יבחר את הטיפול המתאים ביותר בהתבסס על אופי וחומרת התסמינים שלך.
- קורטיקוסטרואידים: תרופות אלו מפחיתות דלקת בשרירים.
- פיזיותרפיה: אם השרירים ניזוקו, פעילות גופנית ופיזיותרפיה חשובים מאוד לחיזוקם מחדש. ככל שהשרירים חזקים יותר, כך הם עמידים יותר לנזקים מהמחלה.
- תרופות מדכאות חיסון: תרופות אלו מונעות ממערכת החיסון לתקוף תאים בריאים.
- אימונוגלובולין תוך-ורידי (IVIg): זהו טיפול שבו אימונוגלובולין, מרכיב בדם שלנו, ניתן באופן חיצוני לגוף, כמו תמיסת מלח. זה מסייע לשלוט בתפקוד לקוי של מערכת החיסון.
- טיפול בדיבור: אם שרירי הגרון חלשים ומקשים על הבליעה, טיפול בדיבור יכול לעזור לחזק את השרירים הללו.
כיצד לנהל תסמינים?
לחיות עם מחלה זו זה מסע ארוך טווח, ולכן ניהול התסמינים חשוב מאוד.
- אל תדלגו על פעילות גופנית: בצעו את התרגילים שהרופא או הפיזיותרפיסט שלכם נותנים לכם בדיוק כפי שהם אומרים לכם. זה יעזור לשמור על שרירים חזקים.
- השתמש בתרופות בצורה נכונה: קח את התרופות שרשם הרופא שלך בדיוק למשך הזמן שנקבע.
- הגן על עצמך מפני השמש: זה חשוב מאוד. קרני השמש האולטרה סגולות (UV) עלולות לגרום נזק לעור. לכן, הגבילו את זמן השהייה שלכם בשמש. אם אתם יוצאים,השתמשו בקרם הגנה טוב עם מקדם הגנה 50+ לפחות. מרחו שוב כל שעתיים.
- בקרו אצל רופא באופן קבוע: עליכם לבקר אצל רופא באופן קבוע כדי לעקוב אחר התסמינים שלכם ולראות אם מצבכם משתנה.
עוד דברים שכדאי לדעת על מחלה זו
זה נורמלי להרגיש פחד כשאובחנת אצלך דרמטומיוזיטיס. זה יכול להיות הלם לגלות שמדובר במחלה לכל החיים שעלולה להיות קטלנית. אבל זכור, ככל שתאובחן מוקדם יותר ותתחיל טיפול, כך גדלים הסיכויים שלך לחיות טוב.
למרות שאין תרופה למחלה זו, 80% מהאנשים נותרים חולים כרוניים עם תסמינים. עם זאת, בעזרת טיפול, כ-20% מהאנשים יכולים להשיג הפוגה ארוכת טווח ללא תסמינים.
הסיכון למוות הוא נמוך עד 5%. עם זאת, ישנם גורמים שיכולים להגביר סיכון זה:
- עיכוב בתחילת הטיפול ביותר מ-6 חודשים.
- להיות מעל גיל 60.
- סובל מתסמינים חמורים.
- מחלה הפוגעת בגרון, בריאות או בלב.
- חולה בסרטן או התפתחות של סרטן חדש.
מתי עליי לפנות לרופא?
אם אתם חווים חולשת שרירים חדשה, במיוחד אם היא מלווה בפריחה בעור, פנו לרופא ללא דיחוי. כפי שאמרנו בעבר, ככל שתאבחו את המצב מוקדם יותר, כך תוכלו להתחיל בטיפול מוקדם יותר ולמנוע סיבוכים חמורים.
אל תשכחו לשאול את השאלות הבאות כשאתם פונים לרופא:
- האם יש לי דרמטומיוזיטיס או מחלה אחרת?
- אילו בדיקות אני צריך לעשות?
- אילו טיפולים אני צריך וכמה זמן אצטרך אותם?
- האם אני צריך/ה לעבור בדיקת סקר לגילוי סרטן?
הכינו תוכנית עם הרופא שלכם לגבי מהלך הטיפול שלכם. זה ייתן לכם הבנה טובה יותר של מה לצפות הלאה ומה לעשות אם התסמינים שלכם מחמירים.
מסר לקחת הביתה
- דרמטומיוזיטיס היא מצב נדיר הגורם לחולשת שרירים ופגיעות עור ספציפיות.
- חשוב מאוד לפנות לרופא בהקדם האפשרי אם אתם מבחינים בתסמינים. טיפול מהיר יכול למנוע סיבוכים חמורים.
- מכיוון שמדובר בדרך כלל במחלה שנמשכת לכל החיים, נדרש טיפול ארוך טווח.
- חיוני ליטול תרופות לפי הוראות הרופא, לבצע תרגילי פיזיותרפיה, ובעיקר להגן על עצמך מפני השמש.
- מחלה זו עלולה להגביר את הסיכון לחלות בסרטן, לכן שוחח עם הרופא שלך על כך ועל כל בדיקה נדרשת.
💬 Comments (0)
עדיין לא פורסמו תגובות. הוסף את תגובתך כאן בפעם הראשונה.
הוסף את ההערה שלך