האם פריחות העור והשרירים שלך חלשים? בואו נדבר על דרמטומיוזיטיס!

האם לפעמים אתם חווים פריחות עור מוזרות? האם אתם גם מרגישים קצת חולשה בשרירים? אולי כדאי לכם גם לדעת על מצב שנקרא דרמטומיוזיטיס. זוהי מחלה נדירה, אך כדאי להיות מודעים לה.

מהי דרמטומיוזיטיס?

במילים פשוטות, דרמטומיוזיטיס היא מצב נדיר שמחליש את השרירים וגורם לפריחה שנראית כמו אקזמה . היא שייכת לקבוצה גדולה יותר של מחלות הנקראות מיופתיה. משמעות הדבר היא שהיא משפיעה על השרירים. לפעמים, אם היא מחמירה , היא יכולה אפילו להשפיע על הנשימה והבליעה. חשבו על זה, השרירים שלנו הם מה שגורם לנו לנוע, אז כמה קשה זה כשהם ניזוקים.

דרמטומיוזיטיס היא סוג של מחלת שרירים נוספת הנקראת פולימיוזיטיס. עם זאת, במקרה זה, בנוסף לשרירים, גם העור מושפע. זו הסיבה שהמילה 'דרמה' (המתייחסת לעור) נוספה לשם.

אם אתם חווים אחד מהתסמינים הללו, חשוב לפנות לרופא באופן מיידי. במקרים מסוימים, תסמינים אלה יכולים להימשך חודשים עד להופעתם. אך לעיתים הם יכולים להופיע מהר מאוד. אם הטיפול מתחיל מוקדם, ניתן למנוע במידה רבה סיבוכים חמורים.

למרות היותו נדיר מאוד, מצב זה, הנקרא דרמטומיוזיטיס , יכול להיות מסכן חיים, במיוחד בשנה הראשונה לאחר תחילת התסמינים. נמצא גם שהוא מגביר את הסיכון לפתח סוגים מסוימים של סרטן.

מה ההבדל בין דרמטומיוזיטיס לזאבת?

דרמטומיוזיטיס היא מצב בעל קווי דמיון מסוימים לזאבת ולמחלות אוטואימוניות אחרות. עם זאת, מומחים עדיין אינם יודעים בדיוק מה גורם לדרמטומיוזיטיס. זו הסיבה שהיא אינה מסווגת כמצב אוטואימוני.

כעת, אם יש לכם זאבת, אתם עלולים לחוות כאבי מפרקים, רגישות בעור ואקזמה, כמו גם בעיות באיברים הפנימיים שלכם (במיוחד במוח, בריאות, בכליות ובלב). התסמינים שלכם עשויים לעיתים קרובות להתלקח ואז לדעוך, ואז לחזור בגלים - אנו קוראים לכך התלקחויות.

עם זאת, דרמטומיוזיטיס מאופיינת בחולשת שרירים ומוות רקמות , יחד עם פריחה בעור. היא מאובחנת באמצעות בדיקות דם, ביופסיות ובדיקות הדמיה שונות.

בין אם מדובר בדרמטומיוזיטיס או זאבת, חשוב לאבחן ולטפל בהן בהקדם האפשרי. אם אתם מבחינים בתסמינים חדשים, פנו לרופא מיד.

מי הכי סביר לחלות במחלה הזו? עד כמה היא שכיחה?

דרמטומיוזיטיס יכולה למעשה להשפיע על כל אחד, אך קבוצות מסוימות נוטות יותר לפתח אותה. אלה כוללות:

• ילדים צעירים בין הגילאים 5 ל-15.
• מבוגרים בגילאי 40 עד 60.
• נָשִׁים.

כמו כן, יש לציין כי מחלה זו נדירה מאוד . בממוצע, רק אחד מכל 100,000 איש מפתח מחלה זו בשנה. לכן ניתן לראות עד כמה זה נדיר.

כיצד מצב זה משפיע על גופך? סיכון לסרטן?

מצב הנקרא דרמטומיוזיטיס יכול להשפיע על גופך למשך שארית חייך.

דמיינו, אם זה יפגע קשות בשרירים שלכם, ייתכן שלא תוכלו להשתמש או להזיז חלק מגופכם כראוי. זה בדרך כלל לוקח שנים להתפתח. אבל יש אנשים שעשויים לפתח חולשת שרירים חמורה מהר יותר מאחרים.

דבר נוסף הוא שדרמטומיוזיטיס נמצא גם כמגביר את הסיכון לפתח סוגים מסוימים של סרטן .

דרמטומיוזיטיס וסרטן

כ-15% מהאנשים הסובלים מדרמטומיוזיטיס מפתחים סרטן בשלב מאוחר יותר בחיים. סוגי הסרטן הנפוצים ביותר הנראים אצל אנשים הסובלים מדרמטומיוזיטיס הם:

• סרטן השחלות
• סרטן ריאות
• לימפומה
• סרטן השד
• סרטן המעי הגס

לכן, חשוב מאוד לשוחח עם הרופא שלך על הסיכון שלך לסרטן ועל אילו בדיקות ייתכן שתצטרך לעבור.

מהם התסמינים של מחלה זו?

שני התסמינים העיקריים והנפוצים ביותר של דרמטומיוזיטיס הם חולשת שרירים ופריחה בעור.

חלק מהאנשים עלולים לחוות חולשת שרירים ופריחה בעור בו זמנית. עם זאת, לעיתים תסמין אחד עשוי להימשך שבועות, חודשים או אפילו שנים ללא השני.

חולשת שרירים

חולשת שרירים יכולה להקשות עליך לבצע כמה דברים יומיומיים. לדוגמה:

• יושב זקוף.
• לקום מישיבה (כגון מכיסא או ספה).
• מטפסים במדרגות.
• קמה משכיבה במיטה.
• חפיפת השיער.

תארו לעצמכם כמה חסרי אונים הייתם מרגישים אם לא הייתם יכולים לעשות דברים פשוטים כאלה.

אֶקזֵמָה

דרמטומיוזיטיס יכולה לגרום לפריחה על העור (במיוחד באזורים החשופים לשמש ). העור עלול לשנות צבע ולהתנפח. האזורים הנפוצים ביותר שבהם מופיעה פריחה זו הם:

• ריסים וסביב העיניים.
• החלק הקדמי של החזה והכתפיים (לפעמים נקרא 'פריחה בסימן V').
• החלק האחורי של הצוואר והכתפיים (נקרא גם 'פריחה של סימן צעיף').
• גוּלגוֹלֶת.

תסמינים אחרים

בנוסף, דרמטומיוזיטיס יכולה גם לגרום לתסמינים כגון:

• שינוי צבע עור וגושים על הידיים, במיוחד סביב פרקי האצבעות (הנקראים לעיתים פפולות גוטרון).
• משקעי סידן מתחת לעור, בתוך השרירים או ברקמות חיבור.
• גושים בברכיים או במרפקים.
• סדקים בעור סביב הציפורן וכלי דם גלויים בקצה הציפורן.
• כאבי מפרקים.

יש אנשים (במיוחד ילדים צעירים) שמפתחים דרמטומיוזיטיס, גדלים ממנה כמבוגרים, ולא חווים שוב תסמינים. עם זאת, בכ-80% מהמקרים, היא הופכת לכרונית - כלומר היא חוזרת שוב ושוב - וגורמת לתסמינים לאורך כל החיים.

מה גורם לכך?

מומחים עדיין לא יודעים את הסיבה המדויקת לדרמטומיוזיטיס, אך ישנם מספר גורמים אשר נחשבים כגורמים התורמים לה:

• גורמים גנטיים: מספר מחקרים מצביעים על כך שדרמטומיוזיטיס עשויה להיות מחלה גנטית, כלומר ניתן להעביר אותה מדור לדור.
• בעיות אוטואימוניות: כפי שצוין קודם לכן, דרמטומיוזיטיס היא מחלה הדומה למחלות אוטואימוניות רבות שבהן מערכת החיסון של הגוף תוקפת רקמות בריאות.
• זיהומים ויראליים: ישנן עדויות לכך שאנשים מסוימים עלולים לפתח זיהום ויראלי, גם לאחר שהוא חולף, שיכול לעורר מצב הנקרא דרמטומיוזיטיס.
• גורמים סביבתיים: מספר מחקרים מצאו גם כי אנשים החיים באזורים עם רמות גבוהות של זיהום או איכות אוויר ירודה נוטים יותר לפתח דרמטומיוזיטיס.

כיצד מאבחנים מחלה זו?

דרמטומיוזיטיס מאובחנת בדרך כלל באמצעות בדיקות דם ודגימות קטנות הנלקחות מהעור והשרירים (ביופסיות) .

הרופא שלך יבדוק את הדם שלך כדי לראות:

• האם יש רמות מוגברות של אנזימי שריר ספציפיים המצביעים על נזק לשרירים.
• נוגדנים עצמיים הם תאים המעידים על כך שמערכת החיסון מגיבה למשהו שהיא מזהה כמזיק.

ייתכן שתצטרכו גם לבצע ביופסיה של העור מהפריחה. הרופא שלכם עשוי לרצות גם לבצע ביופסיה של השריר כדי לבדוק אם יש נפיחות בתוך השרירים.

ייתכן שתעבור גם אחת מכמה בדיקות הדמיה. בדיקות אלו מאפשרות לרופא שלך לבדוק את השרירים, העצבים, הריאות ואיברים אחרים שלך. בדיקות אלו יכולות לעזור לקבוע האם התסמינים שלך נובעים מדרמטומיוזיטיס או מבעיה אחרת. בדיקות ההדמיה הנפוצות ביותר המשמשות לאבחון דרמטומיוזיטיס הן:

• דימות תהודה מגנטית (MRI)
• צילום רנטגן של החזה.

במקרים מסוימים, הרופא שלך עשוי גם להזמין בדיקה הנקראת אלקטרומיוגרפיה (EMG). בדיקה זו מודדת את הפעילות החשמלית המתרחשת כאשר שרירים או עצבים מגורים.

כיצד מטפלים בזה?

הנה כמה מהטיפולים הזמינים לדרמטומיוזיטיס:

• קורטיקוסטרואידים: סוג זה של תרופה מפחית נפיחות בשרירים.
• פיזיותרפיה: פיזיותרפיה (ופעילות גופנית באופן כללי) יכולה לעזור לשקם את הנזק שנגרם לשרירים. ככל שהשרירים חזקים יותר, כך הם יוכלו לעמוד טוב יותר בנזק שנגרם על ידי דרמטומיוזיטיס.
• תרופות מדכאות חיסון: תרופות אלו מונעות ממערכת החיסון שלך לתקוף תאים ורקמות בריאים. הן יכולות להפחית את הנזק שמערכת ההגנה של הגוף שלך גורמת לשרירים שלך.
• אימונוגלובולין תוך-ורידי (IVIg): IVIg הוא תוסף לפלזמת הדם שלך, שהוא מרכיב של אימונוגלובולין הנמצא באופן טבעי בדם שלך. טיפול ב-IVIg יכול להינתן בשילוב עם תרופות מדכאות חיסון, או כטיפול חלופי.
• טיפול בדיבור: אם יש לך חולשה בשרירים בתוך הגרון או סביבו, טיפול בדיבור יכול לחזק את השרירים בגרון המסייעים לך לבלוע מזון.

סוג הטיפול שתזדקק לו יהיה תלוי במיקום התסמינים שלך ובחומרתם. שוחח עם הרופא שלך על מה לצפות ומתי טיפולים מסוימים עשויים להיות נחוצים.

כיצד לנהל תסמינים?

ניהול תסמיני דרמטומיוזיטיס צפוי להיות תהליך ארוך טווח - אולי כל חייך.

• אם הרופא, הפיזיותרפיסט או קלינאי התקשורת שלכם נותנים לכם תרגילים, בצעו אותם בדיוק לפי ההוראות, במשך מספר הפעמים שהם אומרים לכם. זה יעזור לשמור על השרירים שלכם חזקים ככל האפשר.
• יש ליטול את התרופה בדיוק כפי שנקבע על ידי הרופא, למשך כל תקופת התרופה.
• הימנעו מחשיפה לקרני UV. הגבילו את זמן השהייה בשמש, הימנעו משימוש במיטות שיזוף בתוך הבית, והישארו בבית או בצל כשאתם בחוץ.
• כל פעם שאתה יודע שאתה יוצאהשתמשו בקרם הגנה. ודאו שלקרם ההגנה שלכם יש SPF של לפחות 50, ומרחו אותו מחדש כל שעתיים.

אם יש לך דרמטומיוזיטיס, חשוב לפנות לרופא באופן קבוע. הוא או היא יכולים לעקוב אחר התסמינים שלך ולבדוק אם יש שינויים בשרירים או בעור שלך.

למה אפשר לצפות כשחיים עם מחלה זו?

אין תרופה קבועה לדרמטומיוזיטיס, כך שתוכלו לצפות לנהל את התסמינים שלכם למשך שארית חייכם.

אפילו עם טיפול, כ-80% מהאנשים סובלים מדרמטומיוזיטיס כרונית (המכונה לעיתים דרמטומיוזיטיס פוליציקלית). משמעות הדבר היא שהתסמינים שלך עשויים לבוא ולחלוף לאורך כל חייך. פנה לרופא ברגע שאתה מבחין בסימנים כלשהם של החמרה בתסמינים.

כשני שלישים מהאנשים הסובלים מדרמטומיוזיטיס מפתחים צורה כלשהי של מוגבלות פיזית עקב נזק לשרירים.

דרמטומיוזיטיס היא קטלנית בכ-5% מהאנשים המאובחנים כחולים. סיכון זה גבוה במיוחד במהלך השנה הראשונה לאבחון. עם זאת, כ-20% מהאנשים עם דרמטומיוזיטיס נכנסים להפוגה ארוכת טווח. משמעות הדבר היא שהם יכולים לחיות ללא תסמינים במשך זמן רב.

חלק מהתסמינים וגורמים אחרים יכולים להגביר את הסיכון למוות. דוגמאות לכך כוללות:

• אם הטיפול מתעכב ביותר משישה חודשים.
• אם אתה מעל גיל 60.
• אם אתם חווים תסמינים חמורים.
• אם יש לך תסמינים בגרון, בריאות או בלב.
• אם יש לך סרטן או אם הוא מתפתח חדש.

מתי כדאי לפנות לרופא?

אם אתם מבחינים בחולשה חדשה בשרירים, במיוחד אם יש לכם פריחה בעור, פנו מיד לרופא. ככל שדרמטומיוזיטיס מאובחנת מוקדם יותר, כך תוכלו להתחיל בטיפול מוקדם יותר. זה יכול להפחית את הסיכון לתסמינים חמורים וסיבוכים אחרים.

כמו כן, שאל באיזו תדירות עליך לפנות לרופא כדי לעקוב אחר התסמינים שלך ושינויים בשרירים או בעור שלך.

אילו שאלות כדאי לשאול את הרופא?

זה נורמלי שיהיו שאלות כשלומדים על מחלה כזו. אתם יכולים לשאול את הרופא שלכם שאלות כמו:

• האם יש לי דרמטומיוזיטיס או מצב אחר?
• איזה סוג של בדיקות אני צריך לעשות?
• איזה סוג טיפול אני צריך, וכמה זמן זה ייקח?
• האם אצטרך בדיקת סרטן?

זה נורמלי להרגיש ממש מפוחדים כשאתם מגלים שיש לכם מחלה כמו דרמטומיוזיטיס.זה הלם לשמוע על מצב לכל החיים, שעלול להיות קטלני. אבל קחו את זה צעד אחר צעד. ככל שתאובחנו מוקדם יותר, כך תוכלו להתחיל טיפול מוקדם יותר.

שוחח עם הרופא שלך על תכנון הטיפול וניהול התסמינים שלך. הוא או היא יסבירו לך למה לצפות בהמשך ואילו שינויים עליך לבצע כדי להתכונן למקרה שתסמיני הדרמטומיוזיטיס שלך יחמירו.

דברים שכדאי לזכור בקצרה

דרמטומיוזיטיס היא מחלה נדירה הגורמת לחולשת שרירים ופריחות עור.

• זה יכול להתפתח אצל כל אחד, אך זה נפוץ יותר אצל ילדים בגילאי 5-15, מבוגרים בגילאי 40-60 ונשים.
• חשוב מאוד לפנות לייעוץ רפואי ברגע שמבחינים בתסמינים. טיפול מהיר יכול להפחית סיבוכים.
• למרות שאין תרופה קבועה למצב זה, ניתן לשלוט בתסמינים באמצעות טיפול וניהול.
• כמו כן, שוחח עם הרופא שלך על הסיכון שלך לסרטן.
• אל דאגה, את לא לבד. בעזרת רופאים ואנשים יקרים, את יכולה להתמודד עם המצב הזה.

דרמטומיוזיטיס , חולשת שרירים, מחלות עור, פריחות, מחלות אוטואימוניות, סיכון לסרטן, פיזיותרפיה