אני מבין כמה אתם ודאי מודאגים כהורים כשאתם מגלים שלילדכם יש התקפים הנגרמים ממצב נדיר בשם CDKL5. בתקופה כזו, כמה מעצים ללמוד על טיפול שיכול לשלוט במצבו של ילדכם? היום נדבר על תרופה נוזלית בשם גנקסולון שמביאה תקווה כזו, ומומלצת במיוחד למצב זה.
מה זה גנאקסולון?
במילים פשוטות, גנקסולון היא תרופה נוזלית דרך הפה. היא מוכרת גם תחת שם המותג זיטלמי. היא משמשת בעיקר לשליטה בהתקפים אצל אנשים עם מצב גנטי נדיר הנקרא הפרעת חסר ב-cyclin-dependent kinase-like 5 (CDKL5) (CDD) .
מצב זה, הנקרא CDKL5, גורם בדרך כלל להתקפים תכופים אצל ילדים צעירים. לכן, תרופה זו יכולה להביא להם הקלה רבה. עם זאת, לעיתים הרופא שלך עשוי לרשום תרופה זו גם למצבים רפואיים אחרים. לכן, אם יש לך שאלות, עדיף לשאול את הרופא שלך על כך ולהבהיר אותן.
דברים שחשוב לספר לרופא לפני תחילת נטילת תרופות
לפני תחילת נטילת תרופה זו, חשוב מאוד לתת לרופא תיאור מלא של ההיסטוריה הרפואית שלך או של ילדך. אם יש לך אחד מהמצבים המפורטים בטבלה שלהלן, הקפד לספר לו על כך.
| המצב או ההרגל שלך | למה כדאי לך לספר לרופא? |
|---|---|
| דיכאון או מחשבות אובדניות | תרופה זו יכולה לעיתים לשנות מצבים נפשיים, לכן הרופא שלך צריך להיות זהיר במיוחד לגביה. |
| מחלת כבד | הכבד מסייע בסילוק תרופה זו מהגוף. אם יש לך בעיות בכבד, ייתכן שיהיה צורך להתאים את המינון שלך. |
| התמכרות לסמים או לאלכוהול | אלכוהול וסמים מסוימים יכולים להשפיע על אופן פעולת התרופה ולהגביר את הנמנום. |
| אלרגיות לגנקסולון או לתרופות, מזונות או צבעים אחרים | זה יעזור לך לדעת מראש אם ייתכן שיש לך אלרגיה. |
| בהריון או ניסיון להיכנס להריון | עליך לדון עם הרופא שלך בנוגע לבטיחות התרופה במהלך ההריון. |
| הנקת התינוק | עליך להתייעץ עם הרופא שלך לגבי האם התרופה עוברת לתינוק דרך חלב אם והשפעותיה. |
איך בדיוק משתמשים בתרופה הזו?
חשוב מאוד לתת תרופה זו בצורה נכונה. הנה כמה טיפים כיצד לעשות זאת.
- לתת עם אוכל: יש לתת תרופה זו תמיד עם הארוחה .
- תן בזמן: הפוך להרגל ליטול את התרופה שלך באותה שעה בכל יום. זה יעזור לשמור על רמות עקביות של התרופה בגוף.
- יש לנער היטב: לפני מתן התרופה, אל תשכחו לנער היטב את הבקבוק .
- השתמשו במכשיר הנכון: השתמשו במזרק הפה או בכוס המדידה שמגיעה עם התרופה כדי למדוד אותה. אין להשתמש בכפיות ביתיות , מכיוון שייתכן שהמידות שלהן לא יהיו נכונות והן עלולות לגרום למינון שגוי.
- אין להפסיק פתאום: אין להפסיק ליטול את התרופה אלא אם כן הרופא הורה לך לעשות זאת. הפסקה פתאומית עלולה לגרום לתגובות חמורות.
תקבלו עלון הוראות מיוחד (MedGuide) עם תרופה זו. קראו אותו בעיון בכל פעם. תקבלו גם עלון הוראות שימוש המסביר כיצד להשתמש בתרופה. אם יש לכם שאלות בנוגע לכך, פנו לרופא שלכם לקבלת הבהרה.
כאשר נותנים לילדים
ניתן לתת תרופה זו לילדים החל מגיל שנתיים על פי המלצת רופא, אך נדרשת זהירות ופיקוח מיוחדים בעת מתןה.
מה קורה אם אני מפספסת מנה של תרופה ונוטלת יותר מדי?
אם פספסתם ארוחה...
אם שכחת ליטול מנה, קח אותה ברגע שאתה זוכר. עם זאת, אם כמעט הגיע הזמן למנה הבאה שלך, דלג על המנה שנשכחה וקח את המנה הבאה בזמן שנקבע. לעולם אל תיקח מנה כפולה.
אם נטלת יותר מדי (מנת יתר)...
אם אתה חושב שלקחת יותר מדי מתרופה זו, פנה מיד לחדר מיון (ETU) של בית החולים הקרוב ביותר. לחלופין, תוכל להתקשר למרכז המידע הלאומי להרעלות בבית החולים הלאומי בקולומבו לקבלת ייעוץ.
דברים נוספים שעשויים להגיב עם תרופה זו (אינטראקציות)
גנקסולון יכול ליצור אינטראקציה עם תרופות אחרות שאתה נוטל. לכן, ספר לרופא שלך על כל התרופות, הוויטמינים ותרופות הצמחיות שאתה נוטל.
| סוג התרופה או החומר | דוגמאות והערות |
|---|---|
| כּוֹהֶל | הימנעו משתיית אלכוהול. היא מגבירה את הנמנום והסחרחורת הנגרמות על ידי התרופה. |
| תרופות נגד חרדה או שינה | אלה יכולים להגביר עוד יותר את הנמנום. |
| תרופות מסוימות לטיפול בדיכאון | לדוגמה: אמיטריפטילין, פלואוקסטין, סרטרלין |
| נוגדי פרכוסים אחרים | לדוגמה: קרבמזפין, פנוברביטל, פניטואין |
| הרדמה כללית | יש להודיע לרופאים שלכם שאתם נוטלים תרופה זו לפני הניתוח. |
| ריפמפין, אנטיביוטיקה | זה עשוי להפחית את יעילות הגנקסולון. |
מהן תופעות הלוואי האפשריות?
כמו כל תרופה, גנקסולון עלול לגרום לתופעות לוואי. חלקן חמורות, חלקן שכיחות. חשוב להיות מודעים להן.
| תוֹפָעַת לְוַאִי | תֵאוּר |
|---|---|
| תופעות לוואי שיש לדווח לרופא מיד | |
| תגובות אלרגיות | פריחה בעור, גירוד, נפיחות של הפנים, השפתיים, הלשון או הגרון. |
| להירדם במהלך יום העבודה | הירדמות לא מכוונת עקב ישנוניות מוגזמת. |
| שינויים מנטליים | כעס פתאומי, תסיסה, דיכאון מוגבר או מחשבות אובדניות. |
| דברים שכדאי לומר לרופא אם הם נמשכים או מטרידים | |
| נוּמָה | זה נפוץ ביותר בשלבים הראשונים של תחילת נטילת התרופה. |
| יורקת רוק מהפה | ייצור רוק מוגבר. |
| חום | טמפרטורת גוף מוגברת. |
| תסמינים דמויי הצטננות | נזלת או אף סתום. |
כיצד לאחסן ולסלק תרופות בצורה בטוחה?
אִחסוּן
יש להרחיק תרופה זו מהישג ידם של ילדים וחיות מחמד . עדיף לאחסן אותה בטמפרטורת החדר (בין 20-25 מעלות צלזיוס). יש להשליך את שאריות התרופה 30 יום לאחר פתיחת הבקבוק או לאחר תאריך התפוגה.
הֲסָרָה
תרופה זו עלולה להיות מסוכנת מאוד ואף קטלנית אם נבלעת על ידי מבוגר, ילד או חיית מחמד אחר. לכן חיוני להיפטר כראוי מתרופות שאינן בשימוש או שפג תוקפן.
אם ניתן, קחו את התרופות הללו לתוכנית איסוף תרופות. שאלו את בית המרקחת או את הרשויות המקומיות לגבי זה. אם לא, בדקו את התווית כדי לראות אם מותר לזרוק אותן לפח. אם כן, ערבבו את התרופה הנוזלית עם משהו כמו חול לחתולים, אדמה או גרגירי קפה, שימו בשקית או מיכל אטומים היטב והשליכו לפח. אם אינכם בטוחים, התייעצו עם הרופא שלכם.
מסר לקחת הביתה
- גנקסולון היא תרופה המשמשת לשליטה בהתקפים הנגרמים על ידי מצב ספציפי הנקרא CDKL5.
- יש לתת תרופה זו תמיד עם אוכל, תוך שימוש במכשיר המדידה המיוחד שסופק על ידי הרופא.
- אין להפסיק ליטול תרופות בפתאומיות ללא ייעוץ רפואי.
- בזמן נטילת תרופה זו, שימו לב לכל שינוי במצבכם הנפשי, דיכאון או מחשבות אובדניות. אם זה קורה, יש לפנות לרופא מיד.
- יש להשליך תרופות שאינן בשימוש או שפג תוקפן בבטחה, הרחק מהישג ידם של ילדים וחיות מחמד.
💬 Comments (0)
עדיין לא פורסמו תגובות. הוסף את תגובתך כאן בפעם הראשונה.
הוסף את ההערה שלך