האם לילדכם יש פריחה בעור וחולשת שרירים? בואו נלמד על דלקת עור נעורים (JDM)

האם ילדכם מרגיש קצת עייף? האם נראה שהוא מתקשה לעלות במדרגות, לרוץ או לשחק? האם יש לו כתמים אדומים-סגולים על העור סביב העיניים והלחיים? לפעמים אנחנו חושבים על אלה כאלרגיה פשוטה, אבל זה יכול להיות משהו רציני יותר. היום אנחנו מדברים על דרמטומיוזיטיס של ילדים, או בקיצור JDM, מצב נדיר שמשפיע על ילדים ומציג תסמינים דומים. אל תפחדו מהשם הארוך, בואו נסביר הכל במונחים פשוטים.

מהי דרמטומיוזיטיס לנוער (JDM)?

במילים פשוטות, JDM הוא מצב שבו מערכת ההגנה של גופנו, מערכת החיסון , משתבשת לפתע ומתחילה לתקוף חלקים בריאים בגופנו. באופן ספציפי, זה משפיע בעיקר על העור שלנו, כלי הדם הקטנים והשרירים . ברפואה, מחלות שבהן המערכת שלנו פועלת נגדנו נקראות 'מחלות אוטואימוניות' . דמיינו שהצבא שמגן על ארצנו תוקף את עמנו.

מצב זה גורם לשרירי הילד להיחלש. זה מקשה עליו לעמוד, לעלות במדרגות, לרוץ, לשחק, ולפעמים אפילו לעשות דברים פשוטים כמו סירוק השיער. כהורה, מובן שתרגישו עצב ופחד כשאתם שומעים על כל מצב רפואי שמונע מילדכם לבצע משימות יומיומיות. אבל החלק הטוב ביותר הוא שטיפולים עבור JDM יכולים לשלוט בהצלחה רבה בתסמינים ולשפר את חייו של ילדכם בהרבה.

מי הכי צפוי לפתח מצב זה?

JDM היא מחלה נדירה מאוד. היא מתחילה בדרך כלל אצל ילדים בגילאי 5 עד 10. היא גם שכיחה פי שניים אצל בנות מאשר אצל בנים. למרות שהיא יכולה להשפיע על כל ילד, מחקרים מצאו שהיא שכיחה יותר אצל ילדים לבנים.

גם מבוגרים יכולים לחוות תסמינים אלה. אך בדרך כלל הם מופיעים בשנות ה-40 או ה-50. כאשר מחלה זו מתפתחת אצל מבוגרים, אנו קוראים לה דרמטומיוזיטיס . JDM ודרמטומיוזיטיס שתיהן באותה קבוצה, כלומר, הן שתי מחלות השייכות לקבוצת מחלות דלקתיות של השרירים הנקראות מיוזיטיס .

מהם המאפיינים הראשונים של JDM?

לפני שאובחנה המחלה, ייתכן שתבחינו בשינויים מסוימים אצל ילדכם. אלה עשויים להיות הסימנים הראשונים של המחלה. אם תשים לב אליהם, תוכלו לפנות לרופא מוקדם יותר.

בואו נדבר לעומק על שני התסמינים העיקריים של המחלה.

לאחר שאושר JDM, ישנם שני תסמינים עיקריים מתמשכים: שינויים בעור וחולשת שרירים.

1. פריחה בעור

ילדים עם JDM עשויים לחוות פריחה עורית ספציפית מאוד.

• שינויים בפנים: זה מתחיל באדום או סגול של הלחיים והעפעפיים. לפעמים העפעפיים נראים נפוחים, כך שרופאים עשויים בטעות לחשוב שזהו אלרגיה פשוטה.
• ציפורניים, ברכיים ומרפקים: עם הזמן, עלולים להתפתח כתמים אדומים ויבשים או בליטות על ציפורני הידיים, הברכיים והמרפקים של ילדכם. במבט ראשון, אלה עשויים להיראות כמו אקזמה או פסוריאזיס.
• רגישות לשמש: זהו תסמין חשוב מאוד. כאשר ילד עם JDM נחשף לאור שמש, פריחה זו מחמירה .

2. חולשת שרירים

זהו התסמין העיקרי והמטריד ביותר של JDM. חולשה זו מורגשת בעיקר בשרירים בסביבות אמצע הגוף. כלומר:

• כתפיים
• עוֹרֶף
• אזור הירך
• שרירי הבטן
• זרועות ורגליים עליונות

כאשר שרירים אלה חלשים, זה יכול להיות קשה מאוד לילד לבצע משימות יומיומיות. לדוגמה, קימה מישיבה, טיפוס במדרגות, יציאה מכיסא, ריצה וסירוק שיער יכולים להיות קשים.

אילו סיבוכים עלולים להתרחש אם לא מטופלים?

JDM הוא מצב רפואי הדורש טיפול רפואי מיידי. אם לא מטופל, עלולים להתרחש סיבוכים חמורים.

• משקעי סידן: גושים קשים וגיריים יכולים להיווצר מתחת לעור. אלה יכולים להגביל את תנועת השרירים ולגרום לכאב.
• התכווצויות שרירים: השרירים מתקצרים ומתחילים להתכווץ כאשר המפרקים כפופים. זה יכול להקשות על מתיחה של הגפה.
• כיבים: פצעים יכולים להופיע על העור או במערכת העיכול.
• חולשה חמורה: חולשה חמורה של שרירי הנשימה והבליעה עלולה להיות מסכנת חיים.

למה זה קורה? מה הסיבה ל-JDM?

כפי שדנו קודם לכן, JDM היא מחלה אוטואימונית. אבל מדוע מערכת החיסון שלנו פונה פתאום נגדנו? רופאים עדיין לא מצאו סיבה ספציפית לכך .

אבל ישנן מספר תיאוריות בנושא. תיאוריה עיקרית אחת היא שכאשר משהו, כמו זיהום ויראלי, חודר לגוף, מערכת החיסון שלנו מתחילה להילחם בו. עם זאת, גם לאחר שהזיהום נעלם, מערכת חיסון זו לא מפסיקה להילחם. במקום זאת, מאמינים שהיא ממשיכה לתפקד ומתחילה לתקוף את תאי גופנו. חוקרים מאמינים גם שייתכן שיש לכך מרכיב גנטי .

כיצד הרופא מאבחן את המחלה הזו? (אבחון)

כאשר אתם לוקחים את ילדכם לרופא, הוא או היא יבדקו אותו תחילה בקפידה. בפרט, הם יבדקו אם יש פריחה בעור וכוח שרירים. לאחר מכן הם ישאלו אתכם לגבי התסמינים שלכם.

מספר בדיקות מבוצעות כדי לאשר את האבחנה המדויקת.

• בדיקות דם: אין בדיקת דם אחת שיכולה לאבחן באופן מיידי סוכרת יערנית (JDM). עם זאת, בדיקות דם יכולות לבדוק דברים כמו רמות דלקת בגוף, רמות אנזימי שריר המצטברים בדם כאשר שרירים ניזוקים, וחלבונים ספציפיים (נוגדנים עצמיים) הנראים בדרך כלל ב-JDM.
• אלקטרומיוגרפיה (EMG): בבדיקה זו, אלקטרודות זעירות דמויות מחט מוכנסות לשרירים ונמדדת הפעילות החשמלית של אותם שרירים. זה יכול לסייע בזיהוי כל חריגה בתפקוד השרירים.
• MRI (הדמיית תהודה מגנטית): סריקת MRI יכולה לייצר תמונות מפורטות של פנים הגוף. היא יכולה לראות בבירור דברים כמו נפיחות ודלקת עדינות מאוד בשרירים.
• ביופסיה של שריר: בניתוח זה מבוצעת הליך כירורגי קטן להסרת פיסת רקמה קטנה מאוד מהשריר הפגוע ובחינתה תחת מיקרוסקופ. זה יכול לעזור לקבוע אם יש דלקת בשרירים והאם היא נגרמת על ידי ניוון שרירים (JDM) או מחלה אחרת, כגון ניוון שרירים .
• קפילרוסקופיה של קיפול הציפורניים:זוהי בדיקה פשוטה מאוד וללא כאבים. מכשיר עם אור מיוחד ועדשת מגדלת משמש לבדיקת כלי הדם הזעירים שמתחת לציפורניים של הילד. כלי דם אלה נפוחים לעיתים קרובות אצל ילדים עם JDM.

מהם הטיפולים עבור JDM?

המטרה העיקרית של טיפול ב-JDM היא להפחית דלקות בגוף ולשפר את איכות חייו של הילד. למרות שילדים רבים נאלצים לחיות עם JDM במשך מספר שנים, הטיפול יכול לשלוט בתסמינים היטב. לאחר הטיפול, ילדים רבים עוברים חודשים או שנים ללא כל תסמינים. אנו קוראים לזה 'רמיסיה' .

ניתן לחלק את שיטות הטיפול לשני חלקים עיקריים.