האם גם רגליו של התינוק שלך מתנפחות? זו יכולה להיות מחלת מילרוי!

האם שמתם לב פעם שרגלי הקטן שלכם, במיוחד מתחת לברכיים, פשוט נפוחות? לפעמים ניתן לראות זאת מיד לאחר הלידה. או שזה יכול להופיע לאחר מספר ימים. זה נורמלי עבור הורים רבים להיות קצת מודאגים מכך. אחת הסיבות לסוג זה של נפיחות ברגליים נקראת מחלת מילרוי. היום נדבר על כך בפירוט, בפשטות רבה.

מהי מחלת מילרוי?

במילים פשוטות, מחלת מילרוי היא מצב השייך לקבוצת מצבים הנקראים לימפדמה ראשונית . "ראשוני" פירושו שהיא אינה נגרמת על ידי מחלה אחרת, אלא מופיעה בפני עצמה. זוהי מצב מולד , כלומר שהמצב יכול להיות נוכח בלידה. זוהי מצב גנטי , כלומר היא עוברת בתורשה.

לגוף שלנו יש מערכת הנקראת מערכת הלימפה. זוהי מערכת ניקוז שמסלקת פסולת מגופנו. כאשר תעלות הלימפה ובלוטות הלימפה במערכת הלימפה הזו אינן מפותחות כראוי, הן אינן יכולות לתפקד כראוי. לאחר מכן, נוזל הלימפה אינו זורם כראוי ונשאר במקום אחד. כך מצטבר נוזל הלימפה וגורם לנפיחות ברגליים של תינוקות, במיוחד בחלק התחתון של הרגליים. דמיינו משהו כמו כאשר צינור מים נסתם, מים מתמלאים במקום אחד.

שם נוסף למחלת מילרוי הוא לימפדמה תורשתית מסוג I.

אבחון מצב זה יכול לפעמים להיות מעט קשה, מכיוון שרופאים לא רואים מטופלים כאלה לעתים קרובות. אבל אם אתם מבחינים בנפיחות ברגליים של תינוקכם, חשוב מאוד לשאול את הרופא שלכם על כך. ככל שתאבחו את המצב מוקדם יותר, כך תוכלו להתחיל בטיפול מוקדם יותר. חשוב גם לא להיכנס לפאניקה.

עד כמה נדירה מחלת מילרוי?

זוהי למעשה תופעה נדירה יחסית. היא משפיעה על בערך תינוק אחד מכל 6,000 תינוקות שנולדים. היא שכיחה יותר בקרב בנות מאשר בנים. נאמר שעל כל בן הסובל ממצב זה, יש לפחות שתי בנות.

מהם התסמינים של מחלת מילרוי?

ייתכן שלתינוקך יהיו תסמינים אלה כבר מלידה. לפעמים הם עשויים להופיע מעט מאוחר יותר. בדקו אם לתינוקכם יש את התסמינים הבאים:

• נפיחות ברגליים התחתונות (בצקת): נפיחות זו נראית בדרך כלל מתחת לברכיים. לפעמים היא יכולה להופיע רק ברגל אחת, אך לרוב היא מופיעה בשתיהן.
• ורידים בולטים ברגליים התחתונות: לעיתים, עם נפיחות, הוורידים הופכים לעין בבירור.
• נפיחות באשכים (הידרוצלה): אשכים אצל בנים יכולים להתנפח ולהתמלא בנוזלים. זה יכול להיות קצת מפחיד עבור הורים, אבל זה יכול להיות גם סימפטום של מצב רפואי.
• ציפורני רגליים כפופות כלפי מעלה:צורת הציפורניים עשויה להשתנות ולהיראות כאילו הן פונות כלפי מעלה.
• גושים קטנים בעור (פפילומטוזיס): אלה אינם מצבים סרטניים, אך הם יכולים להופיע כגושים קטנים על העור, שלפעמים דומים לכרובית קטנה.
• בעיות במערכת העיכול: חלק מהתינוקות עלולים לחוות כאבי בטן, הקאות ושלשולים. זה לא קורה לכולם, אבל זה יכול לקרות.

מהם הגורמים למחלת מילרוי?

הגורם העיקרי למחלת מילרוי הוא מוטציה (וריאנט) בגן הנקרא FLT4 . גנים הם כמו קבוצה קטנה של הוראות השולטות בכל דבר בגופנו. גן FLT4 זה עוזר למערכת הלימפה להיווצר כראוי. לכן, כאשר יש שינוי קטן בגן זה, כלומר מוטציה, מערכת הלימפה אינה נוצרת כראוי.

ברוב המקרים, אחד מהוריהם של ילדים עם מחלת מילרוי חולה במחלה. היא עוברת בתורשה בדפוס אוטוזומלי דומיננטי . משמעות הדבר היא שילד יכול לפתח את המחלה גם אם רק להורה אחד יש את הגן למחלה. לדוגמה, אם לשני ההורים יש את המוטציה הגנטית, לכל ילד יש סיכוי של 50% לרשת את המחלה. אפילו בין אחים באותה משפחה, חומרת התסמינים, או הגיל בו מופיעים התסמינים, יכולים להשתנות. ילד אחד עשוי לסבול מנפיחות רבה, בעוד שהשני לא יחווה אותה בצורה חמורה כל כך.

תשעה מתוך 10 ילדים עם מוטציה בגן FLT4 מראים תסמינים של נפיחות ברגליים עד גיל 3 .

כיצד מאבחנים מחלה זו?

מחלת מילרוי מאובחנת באמצעות בדיקה גופנית על ידי רופא . הרופא יבחן מקרוב את רגלי התינוק לאיתור סימנים של נפיחות, שינויים בעור וצורת ציפורניים. בנוסף, ניתן לבצע את הבדיקות הבאות:

• אולטרסאונד: זוהי סריקה של בטן האם במהלך ההריון שיכולה לפעמים להראות אם יש נפיחות ברגלי התינוק. ניתן לבצע אותה גם ברגליים לאחר לידת התינוק.
• לימפוסצינטיגרפיה: זוהי בדיקה מעט מיוחדת. בבדיקה זו מוזרקת כמות קטנה של חומר רדיואקטיבי מתחת לעור ומצלמה משמשת לצפייה בתנועתו דרך מערכת הלימפה. זה יכול להראות כיצד מערכת הלימפה פועלת ואם יש חסימה כלשהי.
• בדיקה גנטית: בדיקה זו מסייעת לאשר האם יש מוטציה בגן FLT4. בדרך כלל מדובר בלקיחת דגימת דם.

רופא ילדכם עשוי גם להפנות אתכם למטפל לימפדמה מוסמך לילדים, המתמחה בטיפול במצבים אלה.

כיצד מטפלים במחלת מילרוי?

ישנם טיפולים ביתיים לנפיחות הנגרמת על ידי מחלה זו. טיפולים אלה נועדו לשלוט בנפיחות, להפחית סיבוכים ולשפר את איכות חייו של הילד. טיפולים למחלת מילרוי ברגליים נפוחות כוללים:

• טיפול דחיסה: שימוש בגרבי לחץ או תחבושות מיוחדות. אלה מפעילים לחץ עדין על הרגליים כדי להפחית נפיחות ולעזור לנוזל הלימפה לזרום בחזרה לגוף.
• טייפ קינסיולוגי (טייפ KT): זהו סרט דביק מיוחד בו משתמשים ספורטאים. לעיתים הוא יכול גם לסייע בהפחתת נפיחות על ידי עידוד ריפוי.
• נעליים המספקות תמיכה: חשוב לנעול נעליים שמתאימות היטב, תומכות ואינן לוחצות.

ברוב המקרים, טיפולים פשוטים אלה יניבו לכם תוצאות טובות. אם הם לא יעבדו, תוכלו לנסות עיסוי ניקוז לימפטי . זוהי טכניקת עיסוי עדינה המבוצעת על ידי מטפל שהוכשר במיוחד. היא מסייעת להסיר נוזלי לימפה מאזורים חסומים ולאפשר להם להתנקז כראוי. רופא יכול לעשות זאת, או שתוכלו ללמוד כיצד לעשות זאת בבית.

אם שיטות אלו אינן יעילות, הרופא עשוי להמליץ ​​על ניתוח שיעזור למערכת הלימפה של ילדכם לתפקד טוב יותר. עם זאת, ניתוח זה נחשב לעתים קרובות כמוצא אחרון. זה עשוי לכלול:

• הסרת רקמה פגועה.
• שימוש בהליך מעקפים כדי להפנות את זרימת נוזל הלימפה לאזורים טובים יותר: זה כמו ליצור נתיב חדש סביב כביש חסום.
• השתלת בלוטות לימפה בריאות ממקום אחר בגוף הילד לרגליים. זה נקרא העברת בלוטות לימפה וסקולריות .

אם לילד שלי יש מצב זה, למה עליי לצפות?

מכיוון שמחלת מילרוי היא מצב נדיר, ייתכן שתצטרכו להסביר אותה למורי ילדכם או לאנשים אחרים בחייו. לדוגמה, אם ילדכם מקבל מכה בכף הרגל בבית הספר, זה עשוי להיות קצת יותר חמור מאשר אצל ילד אחר, ויש סיכוי גבוה יותר להידבקות. שיחה על כך יכולה לעזור למורה להבין מדוע לוקח לילדכם יותר זמן להחליף בגדים בשיעור ספורט, או מדוע מסוכן להיות בלי נעליים (בשל הסיכון לפציעה וזיהום). אבל אל דאגה, ילדכם יכול לעשות את רוב הדברים שילדים אחרים בכיתתו עושים.

מחלת מילרוי היא מחלה כרונית, מה שאומר שמדובר במצב ארוך טווח. נפיחות ברגליים עשויה לעלות בהדרגה אצל אנשים מסוימים, ולרדת מעט אצל אחרים. אם לא מטופלת, נפיחות זו עלולה לגרום לאזור הפגוע להפוך קשה וסבוך כמו סלע. כמו כן, אנשים הסובלים ממצב זה עלולים לפתח זיהום עור הנקרא צלוליטיס . זהו מצב הגורם לעור להיות אדום, חם וכואב. זהו מצב מסוכן שלפעמים יכול להתפשט לזרם הדם. לכן, חשוב לדווח לרופא גם אם אתם מבחינים בשינוי קטן בעורכם.

איך אני מטפל בילד שלי?

הנה כמה דברים שתוכלו לעשות כדי לטפל בילדכם עם מחלת מילרוי:

• טפלו היטב בעור ילדכם. שמרו על עור הרגליים נקי מדי יום, יבשו אותן היטב ומרחו קרם לחות. טפלו בכל חתך קל, שריטה, עקיצות חרקים או זיהום בהקדם האפשרי. זה יכול לעזור להפחית את הסיכון לפתח מצבים כמו צלוליטיס.
• נסו להימנע מפגיעה בכפות הרגליים. לבשו בגדים המכסים את כפות הרגליים בזמן משחק, ריצה או קפיצה. אל תתנו להם ללכת בחוץ בלי נעליים. ילדים עם מחלת מילרוי רגישים יותר לזיהומים מאחרים.
• אל תתנו לרגלי ילדכם להישאר במקום אחד, הזיזו אותן לעתים קרובות. תרגילים קלים והרמה והורדה של הרגליים יכולים לעזור להפחית נפיחות.
• עודדו פעילות גופנית, במיוחד שחייה. לחץ המים מסייע בהפחתת נפיחות. כמו כן, תרגילים עדינים למפרקים, כמו הליכה ורכיבה על אופניים, טובים.
• יש להתייעץ עם רופא לפני מתן תרופה כלשהי לילדך. תרופות מסוימות, למשל משככי כאבים מסוימים, עלולות להגביר את הנפיחות.
• הפחיתו את כמות המלח במזון שלכם. מלח מגביר את אגירת הנוזלים בגוף, מה שעלול גם להגביר את הנפיחות.
• האכילו את ילדכם במזון מזין. תזונה מאוזנת של ירקות, פירות וחלבון רזה עוזרת להבטיח שילדכם יקבל את כל החומרים המזינים שהוא זקוק להם.

מתי על ילדי לפנות לרופא?

ילד עם מחלת מילרוי יעבור בדיקות תקופתיות . זה מאפשר לרופא לראות מה שלום הילד, מה מצב הנפיחות, האם הטיפול עובד, והאם המצב נשאר זהה או מחמיר. אם אתם מרגישים שהטיפול לא עוזר, אם הנפיחות ברגלו של ילדכם גוברת, אם היא אדומה, אם היא חמה, או אם לילדכם יש חום, הקפידו לדבר עם רופא ילדכם. לפעמים ילדכם עשוי להזדקק למרפא בעיסוק כדי שיעזור לו להשתמש בגפיים שלו ביתר קלות ולבצע משימות יומיומיות.

אילו שאלות עליי לשאול את הרופא של ילדי?

הנה כמה שאלות שתוכלו לשאול את רופא ילדכם:

• "האם יש עוד מישהו במשפחה שלנו בסיכון לפתח מחלה זו? האם עלינו לקבל ייעוץ גנטי?"
• "האם אתה מכיר קבוצות תמיכה לאנשים עם מחלת מילרוי? האם יש קבוצות כאלה בסרי לנקה?"
• "איך אני בוחר את בגדי הלחץ הנכונים לילד שלי? היכן אוכל למצוא אותם?"
• "מניסיונך, עד כמה הטיפולים הפשוטים הללו מוצלחים? באיזו נקודה עלינו לשקול ניתוח?"
• "מהם הדברים המיוחדים שאתם צריכים לעשות כדי להגן על העור על רגלי ילדכם?"

להביא ילד לעולם עם מחלת מילרוי זה לא כמו להביא ילד לעולם עם מחלה רגילה. הצעד הראשון בטיפול בילדכם הוא לחנך את עצמכם ואת אחרים על מצב זה. למדו כמה שיותר על כך, ואל תפחדו לשאול את הצוות הרפואי של ילדכם שאלות. אתם לא לבד, ויש אנשים רבים שיכולים לעזור.

הדברים הכי חשובים שאנחנו צריכים לזכור (מסר לקחת הביתה)

אוקיי, אז בואו נסכם את הנקודות החשובות ביותר ממה שדיברנו עליו:

• מחלת מילרוי היא מצב שיכול להופיע כבר בלידה ונגרם על ידי גורמים גנטיים הפוגעים בתפקוד מערכת הלימפה, וכתוצאה מכך נפיחות ברגליים.
• זה נדיר , אך חיוני לפנות לייעוץ רפואי אם רגלי התינוק נפוחות. אבחון וטיפול מהירים חשובים מאוד.
• אפשרויות הטיפול כוללות גרבי לחץ, סרטים מיוחדים, עיסוי ניקוז לימפטי, ולעיתים ניתוח.
• מכיוון שמדובר במצב כרוני , חשוב לטפל היטב בילד, לטפל בעורו, להגן עליו מפני זיהומים ולשמור עליו תחת פיקוח רפואי נאות.
• אל דאגה. על ידי היכרות מעמיקה עם מצב זה ועבודה משותפת עם הרופאים, ילדכם יכול להתקדם רבות לקראת חיים נורמליים.

אם יש לך שאלות נוספות בנושא זה, הקפד להתייעץ עם רופא המשפחה שלך או רופא ילדים.

מחלת מילרוי , מערכת הלימפה, נפיחות ברגליים אצל ילדים, לימפדמה, מחלות מולדות, מחלות גנטיות, טיפול