אני יודע שזה נושא קשה ורגיש לדבר עליו. אבל כולנו מתמודדים עם משהו שאנחנו עשויים להתמודד איתו בשלב כלשהו בחיינו, בין אם עבור עצמנו או עבור אדם אהוב. זוהי מחלה סופנית. מודעות לכך יכולה להיות כוח גדול בזמנים כאלה. אז בואו נדבר על זה בגלוי ובצורה מובנת.
מהי המחלה הסופנית הזו?
במילים פשוטות, מחלה סופנית היא מצב שלא ניתן לרפא לחלוטין באמצעות טיפול רפואי כלשהו, והוא בהכרח מסתיים במוות. משמעות הדבר היא שלא ניתן להפוך את המחלה או לרפא אותה.
סוג זה של מחלה יכול להחמיר במהירות, או להתפתח בהדרגה עם הזמן, ולהחמיר בהדרגה את התסמינים.
לגלות שאתם סובלים ממחלה סופנית, זה יכול להרגיש כאילו העולם קרס עליכם. אין דרך נכונה או לא נכונה להתמודד עם חדשות מסוג זה. אתם עשויים להרגיש עצב, כעס, פחד או אפילו הקלה. אתם עשויים אפילו להרגיש כל כך ריקניים עד שלא תזכרו כלום. אתם עשויים להרגיש את כל הרגשות האלה בבת אחת. איך שלא תרגישו, זה נורמלי.
בין אם אתם אנשים הסובלים ממצב זה או מטפלים, לדבר על מוות זה לא קל. עם זאת, לדעת למה לצפות יכול לעזור לכם להתנהל במסע הקשה הזה.
מהן המחלות הסופניות הנפוצות ביותר?
קשה לתת רשימה מלאה של מחלות סופניות אלו. מכיוון שאותה מחלה עשויה להיות קטלנית עבור אדם אחד ולא עבור אחר. עם זאת, ישנן מספר מחלות שסביר יותר שיהפכו לקטלניות עם הזמן.
| מצב רפואי | הקדמה קצרה |
|---|---|
| סרטן מתקדם (סרטן מתקדם / סרטן גרורתי) | כאשר הסרטן מתפשט לאיברים אחרים בגוף והופך לבלתי ניתן לשליטה. |
| מחלת אלצהיימר | מחלה ההורסת בהדרגה תאי מוח, פוגעת בזיכרון ובתפקודים מנטליים אחרים. |
| אי ספיקת לב | מצב בו הלב נחלש בהדרגה, ואינו מסוגל להזרים מספיק דם לגוף. |
| אי ספיקת כליות | הכליות מאבדות את יכולתן לסנן פסולת מהגוף ומפסיקות לתפקד. |
| אי ספיקת כבד | תפקודו של הכבד כמעט מופסק לחלוטין, מה שהופך אותו לבלתי מסוגל לבצע את תפקידיו. |
| טרשת נפוצה | מחלה של מערכת העצבים הפוגעת במוח ובחוט השדרה. |
| מחלת פרקינסון | מחלה מתקדמת של מערכת העצבים המשפיעה על תנועות הגוף. |
אבל זכרו זאת: רק בגלל שאתם סובלים מאחת המחלות ברשימה זו, זה לא אומר שהיא מסכנת חיים. עליכם להתייעץ עם הרופא שלכם כדי ללמוד עוד על מצבכם וכיצד הוא ישפיע על חייכם.
מה ההבדל בין מחלה סופנית למחלה כרונית?
שתי המילים הללו עלולות להתבלבל לעיתים מכיוון ששתיהן משמשות להתייחסות למחלות לכל החיים. אך יש הבדל גדול ביניהן.
- מחלה כרונית: מחלות כמו סוכרת, אסתמה או הפרעות אוטואימוניות הן מחלות כרוניות. אנשים הסובלים ממחלות אלו יכולים לשלוט במחלה ולנהל אותה באמצעות טיפול ולחיות חיים נורמליים.
- מחלה סופנית: כאן, טיפול יכול לעזור לךזה רק כדי לספק נוחות. זה אומר לשלוט בתסמינים, להפחית כאב ולספק הקלה. אבל טיפולים אלה לא יצילו אותך ממוות.
כמה זמן אדם הסובל ממחלה כזו יכול לחיות?
זוהי שאלה שרבים שואלים, אך היא גם אחת הקשות ביותר לענות עליה. למען האמת, אין תשובה אחת לכך. זה משתנה מאוד מאדם לאדם. משך הזמן שנותר לך לחיות תלוי במספר גורמים. לדוגמה:
- איזו מחלה יש לך?
- איך בריאותך הפיזית?
- איזה טיפול אתה מקבל?
הרופא שלך יעשה כמיטב יכולתו להעריך כמה זמן תחיה. אבל אף אחד לא יכול לומר בוודאות. אנשים עם מחלות אלה יכולים לחיות ימים, שבועות, חודשים או אפילו שנים. הרופא שלך ימסור לך מידע זה רק אם תרצה לדעת.
אילו תסמינים יכולים להופיע בסוף החיים?
למרות שהתסמינים ישתנו בהתאם למצבך, ישנם כמה סימנים נפוצים שתוכל/י לראות ככל שתתקרב/י לסוף החיים.
| סִימפּטוֹם | תֵאוּר |
|---|---|
| בִּלבּוּל | חוסר התמצאות בזמן, במקום או באנשים. |
| הזיות | לראות או לשמוע דברים שאינם באמת קיימים. |
| קושי בבליעה | קושי בבליעת אוכל או משקה. |
| עייפות | עייפות עזה שנמשכת לא משנה כמה מנוחה לוקחים. |
| אובדן תיאבון | אובדן תיאבון. |
| קוצר נשימה | מרגיש כאילו אתה נחנק. |
| תְסִיסָה | התנהגות חרדה וחוסר סבלנות ללא סיבה. |
| בריחת שתן או בריחת שתן | מתן שתן או צואה מבלי לשים לב לכך. |
חשוב לדווח לצוות הרפואי שלך אם אתה מפתח תסמינים חדשים או אם תסמין קיים מחמיר . אל תיבהל כשאתה רואה תסמינים אלה. ישנן תרופות וטיפולים שיכולים לעזור לשלוט בהם ולהקל עליך.
כיצד מטפלים במחלות סופניות?
המטרה העיקרית של הטיפול כאן היא לגרום למטופל להרגיש בנוח וללא כאבים ככל האפשר, ולא לרפא את המחלה. הצוות הרפואי מתמקד במושג הטיפול הפליאטיבי . במילים פשוטות, ניתן לכנות זאת "טיפול נוחות". המטרות הקשורות לכך הן:
- שיפור איכות חייך.
- ניהול נכון של התסמינים שלך (כגון כאב וקוצר נשימה).
- תמיכה ברווחה הרגשית, הנפשית והרוחנית שלך.
צוות טיפול פליאטיבי זה יכול גם לעזור לך עם התוכניות המשפטיות שלך (צוואות חיים, ייפוי כוח וכו').
איך יודעים מתי לפנות לטיפול הוספיס?
אנשים רבים עם מחלות סופניות זכאים לטיפול הוספיס . זהו סוג של טיפול המתמקד בנוחות המטופל. טיפול זה יכול להינתן בביתך, במרכז הוספיס ייעודי, בבית אבות או בבית חולים. צוות ההוספיס יכול לעזור לך להחליט היכן הכי מתאים לך. בדרך כלל, אם הרופא שלך סבור שנותרו לך שישה חודשים או פחות לחיות, אתה זכאי לטיפול הוספיס.
אין כלל הקובע כי טיפול הוספיס חייב להתחיל ביום זה. עם זאת, הרופא שלך יכול לעזור לך להחליט על הזמן הטוב ביותר למעבר.
אם יש לך מחלה כזו, איך את/ה דואג/ת לעצמך?
זה נורמלי שאלף מחשבות רצות בראש כשמקבלים אבחנה כזו. חרדה ודיכאון גם הם שכיחים. בתקופה זו, חשוב מתמיד לדאוג לעצמך. אולי הדברים הבאים יעזרו לך:
- נסו לקבל את המציאות: החדשות האלה מזעזעות. ייקח זמן לעכל אותן במלואן. קבלת העובדה שאתם עומדים למות פירושה לוותר על העתיד שחלמתם עליו. זה לא קל. עם זאת, הבנה וכבוד למציאות יעזרו לכם לחיות את ההווה ולנצל כל רגע בצורה הטובה ביותר.
- מצאו מישהו לדבר איתו: שיחה עם יקיריכם יכולה לעזור לכם להתמודד עם רגשות מורכבים אלה. זה גם נותן להם הזדמנות לתמוך בכם. אם אין לכם חשק לדבר עם אף אחד כרגע, זה בסדר. תדעו מתי הזמן הנכון. בינתיים, כתיבה ביומן או שיחה עם יועץ יכולים לעזור לכם לארגן את מחשבותיכם.
- אם אפשר, שמרו על שגרת יומכם הרגילה: אם אתם מסוגלים לכך פיזית, תכננו את יומכם כרגיל. נסו להמשיך לעשות את הדברים שאתם נהנים מהם.
- תנו עדיפות לדברים שמביאים לכם שמחה: מחלה זו כופה עליכם להיכנס לרגע הנוכחי. נצלו זאת לטובתכם. עסקו בדברים שמביאים לכם שמחה ונוחות. זה יכול להיות פשוט כמו שתיית כוס תה חמה, קריאת ספר אהוב או האזנה לשירת הציפורים בגינה.
- נסו טיפולים משלימים: דברים כמו דיקור, רייקי, יוגה, עיסוי ומדיטציה יכולים לספק לכם הקלה רבה. אבל לפני שאתם מתחילים משהו כזה, שאלו את הרופא שלכם אילו שיטות אינן מתאימות לכם.
אם אדם אהוב עליכם חולה במחלה סופנית, כיצד תוכלו לעזור לו?
אבל צפוי הוא תחושה כואבת מאוד. זהו נטל כבד לחשוב על המוות, כיצד הוא יקרה ומתי הוא יקרה.
אם זו הפעם הראשונה שאתם מתמודדים עם משהו כזה, ייתכן שאתם לא יודעים מה לעשות או לומר. זה נורמלי להרגיש עצוב. אבל לטפל במישהו כזה זה לא מסובך כפי שאתם עשויים לחשוב. אנשים שגוססים זקוקים לאותם דברים שכולנו צריכים - מישהו שיקשיב, יבין ויאהב אותם. הנה כמה דרכים בהן תוכלו לעזור:
- היו קשובים: גם אם אינכם יודעים מה לומר, תנו לאדם הזדמנות לדבר. הקשיבו למה שהוא מרגיש. זו תקופה מפחידה עבור שניכם. תמכו זה בזה.
- בלו איתם זמן: עצם הנוכחות שלהם היא נחמה גדולה עבורם. צפו בסרט יחד. צאו לנסיעה קצרה. האזינו לשירים האהובים עליהם. קראו ספר. לא מה שאתם עושים חשוב, אלא שאתם איתם.
- אם אתם חושבים שאתם זקוקים לעזרה, אל תחכו עד שתבקשו: אנשים המתקרבים לסוף חייהם עשויים להסס לבקש עזרה כי הם לא רוצים להיות נטל על אחרים. אם אתם רואים דרך לעזור, עשו זאת. זה יכול להיות משהו כמו ללכת לחנות, להכין ארוחת ערב או לעשות כביסה.
- שתפו אותם בכל דבר: אל תניחו שהם לא ירצו להגיע לשום דבר רק בגלל שהם חולים. הזמינו גם אותם, ותנו להם לקבל את ההחלטה.
- תוך כדי היו כנים לגבי המצב, הבטיחו להם שלא תעזבו אותם לבד: דברו על המחלה בפשטות ובכנות. אל תתנהגו כאילו זה לא קורה. במקביל, הציעו תקווה. שאלו אותם מהן משאלותיהם האחרונות, וכללו אותם בתוכניות הללו. תנו להם לדעת שאתם איתם ולעולם לא תוותרו.
- כבדו את רצונותיהם וצרכיהם: הקשיבו למה שהם רוצים וצריכים. עזרו להם בדרך שהם צריכים עזרה, לא בדרך שאתם רוצים לעזור להם.
החיים משתנים פתאום כשמקבלים אבחנה כזו. קשה לחשוב על פרידה מאהובים ולוותר על תוכניות לעתיד. יש ימים טובים, יש ימים רעים. נוחו כשצריך. אל תשכחו לספר לרופא אם אתם מפתחים תסמינים חדשים. אבל זכרו, בין אבחנה למוות, יש משהו שנקרא 'חיים'. החיים האלה, לחיות כפי שאתם רוצים, עם האנשים שאתם אוהבים.
מסר לקחת הביתה
- מחלה סופנית היא מצב שלא ניתן לרפא אותו לחלוטין ומסתיים במוות.
- המטרה העיקרית של הטיפול אינה לרפא את המחלה, אלא לנהל את התסמינים ולספק למטופל נוחות מרבית ואיכות חיים טובה. טיפול פליאטיבי חשוב מאוד לשם כך.
- זה נורמלי לחלוטין לחוות מגוון רגשות כמו עצב, כעס ופחד כשמקבלים חדשות כאלה.
- תמיכה נפשית ופיזית חיונית הן למטופל והן למטפלים בו. זכרו שאתם לא לבד.
- אם לך או לאדם אהוב עליך יש חששות בנוגע לכך, חשוב מאוד להתייעץ עם הרופא שלך לקבלת ההכוונה הטובה ביותר.
💬 Comments (0)
עדיין לא פורסמו תגובות. הוסף את תגובתך כאן בפעם הראשונה.
הוסף את ההערה שלך