出産前の手術？二分脊椎について知っておくべきこと

人生において、母親になることを心待ちにしている時期ほど美しい時期はおそらくないでしょう。すべての母親は、お腹の中で赤ちゃんが10ヶ月間成長していく様子を夢見て、すべてが順調に進むことを願います。しかし、時には医師から予期せぬ知らせを受けることもあります。特に妊娠中の超音波検査で、赤ちゃんに先天性異常が見つかった場合、両親が感じる痛みやショックは言葉では言い表せません。今日は、深刻な病気である「二分脊椎」についてお話しします。しかし、新しい治療法によって、希望が見えてきています。

簡単に言うと、二分脊椎症とは何ですか？

二分脊椎は、赤ちゃんの生後数週間以内に発生する先天性疾患です。脊椎は、全身を制御する重要な神経系である脊髄を保護する鞘のようなものだと考えてください。二分脊椎では、脊椎の骨が適切に閉じないため、脊椎に開口部や穴が残ってしまいます。

この開口部は脊髄および脊髄につながる神経に損傷を与えます。この損傷は、子供の生涯にわたって影響を及ぼす深刻な合併症を引き起こす可能性があります。

• 麻痺：両足の機能が完全に、または部分的に失われる状態。
• 排便・排尿のコントロールに関する問題：排便・排尿したいときにコントロールできない。
• 学習障害：一部の子供は学習に困難を抱える場合があります。
• 水頭症：これは最も一般的な重篤な合併症です。簡単に言うと、脳内に体液が溜まり、脳に圧力がかかる状態です。治療には通常、シャントと呼ばれる特殊なチューブを外科的に挿入し、余分な体液を除去する手術が行われます。

胎児手術とは一体何なのか？

従来、二分脊椎症の赤ちゃんが生まれた場合、背中の開いた傷口を閉じる手術を48時間以内に行うのが通例だった。しかし、その時点ですでに神経損傷の一部は発生しているはずだ。

しかし1990年代後半以降、アメリカのいくつかの病院の医師グループが、これまでとは異なる、はるかに高度な治療法を試み始めた。それは、赤ちゃんが生まれる前、つまり母親の胎内にいる間に、赤ちゃんの背中の傷を縫合する手術を行うというものだ。これは「胎児手術」と呼ばれている。

考えてみてください。これらの神経は、胎児が子宮内にいる間、胎児を包む羊水にさらされることでさらに損傷を受けます。そのため、医師たちは、この部分を早期に閉じることで、その損傷を最小限に抑えることができると考えています。

これは「魔法」ではありません。どのようなリスクと結果が伴うのでしょうか？

これは大きな期待を抱かせるものの、誰にでも同じ結果が得られる、リスクのない「魔法」ではないことを理解しなければなりません。これは非常に複雑でリスクの高い手術であり、まだ研究段階にあるのです。

この手術後、目覚ましい回復を遂げる子供もいます。例えば、手術を受けたニコラス君は2歳にして自力で歩けるようになり、脳シャント手術も必要ありませんでした。彼の母親は、もし手術を受けていなかったら、息子は決してこのように歩けるようにはならなかっただろうと言っています。

しかし、すべての話が幸せなわけではありません。ネイサンという名の別の子供は、生後7週間で脳にシャントを埋め込む手術を受け、2歳になった今でも歩くことができません。しかし、彼の精神発達と知能は同年齢の子供たちと比べて良好なレベルにあります。

ご覧のとおり、結果は人によって大きく異なります。だからこそ、この手術を受ける前にリスクを十分に理解しておく必要があるのです。

親が下す難しい決断

こうしたことをすべて知った上で、親はどのようにしてそのような決断を下すのでしょうか？先ほどお話ししたケリーさんの話を見てみましょう。妊娠17週目の検査で赤ちゃんが二分​​脊椎症だと分かったとき、彼女は「ほんの一瞬」中絶を考えましたが、この手術について知ったとき、あらゆるリスクを承知で手術を受けることを決意しました。

手術から2週間後、リスクが現実のものとなり始めた。子宮から羊水が漏れ始めたのだ。そのため、彼女は赤ちゃんが生まれるまで入院せざるを得なかった。夫と7歳の娘に会えるのは週末だけだった。

しかし、こうした悲しみの中にあっても、彼は力強い言葉を語る。「手術を受けてよかった。だって、もう『あの時こうしていればどうなっていただろう』なんて考えなくて済むからね。」

これは、医学的な判断というよりも、むしろ心からの決断であることを示しています。親たちは、この治療によって子供が完全に健康になるわけではないと分かっています。しかし、子供の生活の質を向上させ、苦痛を軽減できるのであれば、親たちは迷わずその治療を試してみるでしょう。