子どもたちが人生の最期を苦痛なく過ごせるよう、緩和ケアについて話し合いましょう。

私たちは皆、自分の子供をとても愛しています。子供がちょっとした風邪をひいただけでも、どれほど心配するでしょうか。では、もし医師から、お子さんが癌のような治癒困難な病気にかかっていると告げられたらどうでしょう。誰もそんな話を聞きたくはありません。しかし、人生では時として、そのような厳しい現実と向き合わなければならないことがあります。今日は、なかなか決断できないけれど、話し合わなければならないテーマについてお話しします。それは、不治の病に苦しむ子供の残りの人生を、できる限り苦痛なく、快適に過ごすにはどうすればよいかということです。

この物語は、ガブリエルという名の少年についての話です。彼は人生最後の夏を、他の少年たちと同じように過ごしました。友達と遊んだり、キャンプに行ったり、スカイダイビングなどで両親を驚かせたりしました。そして、その年の後半、彼は自ら命を絶ちました。

ガブリエルの死は驚きではなかった。彼は夏の間ずっと死と闘っていたのだ。7歳で急性リンパ性白血病と診断されたガブリエルは、15歳になるまでに2回の化学療法と放射線療法を受けた。しかし、どれも癌を抑えるには十分ではなかった。数か月後、癌は再発した。

骨髄移植は最後の手段として行われた。しかし、それが失敗し癌が再発したため、完治の望みは完全に絶たれた。癌を患う子供の4人に3人が治癒できるほど医学が進歩した時代にあって、ガブリエルの医師と両親には、苦悩に満ちた、しかしささやかな目標があった。

しかし、ガブリエルは誰もが予想していたよりも長く、そして幸せに生きた。5ヶ月間、彼はジェットスキーに乗ったり、空から飛び降りたり、愛犬と遊んだりして過ごした。しかし、最終的には、弱った免疫力が重度の真菌感染症に打ち勝つことができなかった。

緩和ケアとは何ですか？

ガブリエルのような出来事は、子どもたちへの緩和ケアの重要性に世界中の注目を集めました。簡単に言うと、緩和ケアとは、末期疾患を患う人の苦痛や痛みを軽減し、生活の質を向上させるために提供される治療とケアのことです。

これは病気を治そうとするものではありません。むしろ、病気によって引き起こされる症状（痛み、呼吸困難、吐き気など）をコントロールし、子供に精神的な安らぎを与え、残された時間をできる限り快適で幸せに過ごせるように支援することを目的としています。

なぜこのことについて話すことさえこんなに難しいのだろうか？

医師や親にとって、緩和ケアについて考えることさえ難しい場合が多い。その主な理由は、「緩和ケアを受けるということは、闘いを諦めたということだ」という誤った考え方にある。

研究によると、医師は両親よりも約3ヶ月早く「この子は治らない」という現実を認識していることが分かっている。しかし、両親にその事実を伝え、心の準備をさせるのは非常に難しい。なぜなら、誰もが心の奥底で治癒を願っているからだ。

現在、小児がん患者の75％は治癒可能です。これは大きな成果です。そのため、医師たちは治癒治療に全力を注いでいます。したがって、治癒が不可能な場合の対処法については、あまり注意が払われていません。

しかし実際には、がんで亡くなる子供たちは、人生の最後の数ヶ月間、激しい痛み、息切れ、極度の疲労、吐き気といった深刻な症状に苦しみます。これらの症状は、緩和ケアによって大部分を軽減することができます。

緩和ケアでは実際にどのようなことが行われるのですか？

緩和ケアは単一のものではありません。それは様々な要素を組み合わせた幅広いアプローチです。ここで行われているのは、子どもに身体的にも精神的にも安らぎを与えることです。

親御さんへのサポート

これは、子どもにとっても親にとっても非常に辛い時期です。「あなたの子どもは治らない」という事実を受け入れるのは容易ではありません。心理社会的支援者は、親がこの厳しい現実を受け入れるのを助けることができます。研究によると、親は医師とだけ話すよりも、こうしたカウンセラーと話す方が現実を理解しやすいことが証明されています。

ガブリエルの話では、最期の2週間、ホスピスの看護師が自宅に来てくれました。彼はいつでも好きな時に鎮痛剤（フェンタニル）を自分で注射できる小型の器具を渡され、自宅で献血もしました。こうした支援のおかげで、ガブリエルは痛みを感じることなく、家族に囲まれて最期の日々を自宅で過ごすことができました。

やがてガブリエルは徐々に衰弱し、食事も摂らなくなり、意識を取り戻した。それは胸が張り裂けるような出来事だったが、父親はガブリエルの死を「安らかで穏やかなものだった」と表現している。ある日の午後、ソファに横たわっていたガブリエルは父親の手を握り、永遠に目を閉じた。

その夜、ガブリエルの妹は兄に関する夢を見た。

「死ぬのは簡単なことなの？」と彼女は尋ねた。

「ええ、呼吸するのと同じくらい簡単ですよ」と彼は答えた。「また歩けるようになって、本当に気持ちがいいです。」