Apa sampeyan kadhangkala tangi ing wayah esuk krasa lara, kaku, lan lara ing punggung lan pinggul? Apa sampeyan krasa kesel banget ing wayah esuk, ora preduli sepira kerepe sampeyan turu ing wayah wengi? Yen gejala kasebut ora mung siji utawa loro, nanging wis ngganggu sampeyan sajrone wektu sing suwe, mula sampeyan kudu ngati-ati. Dina iki kita bakal ngrembug babagan wong sing ngalami pengalaman kaya ngono lan penyakit sing nyebabake, yaiku Ankylosing Spondylitis (AS).
Apa sejatine Ankylosing Spondylitis (AS) iku?
Gampangane, iki uga kalebu jinis artritis. Nanging sing iki utamane mengaruhi balung mburi lan sendi sing ana gandhengane . Amarga ana kesalahan ing sistem kekebalan awak, sistem kekebalan awak wiwit nyerang sendi dhewe, utamane sendi antarane vertebrae balung mburi lan sendi sing nyambungake balung pinggul. Iki nyebabake inflamasi , sing tegese bengkak, abang, lan nyeri banget.
Suwe-suwe, inflamasi iki nyebabake sendi dadi kaku utawa nyawiji. Tembung "ankylosing" tegese "nyawiji." Iki minangka panyebab utama kaku lan nyeri ing wayah esuk. Kondisi iki luwih umum ing wong lanang lan biasane diwiwiti ing umur enom, antarane umur 20 lan 40 taun.
Saiki ayo dideleng kepriye pengalamane wong sing urip karo kondisi iki. Crita iki bakal mbantu sampeyan luwih ngerti kondisi iki.
Miwiti dina karo AS iku tantangan saben dina.
Wong sing nyritakake crita iki wiwit ngalami gejala kasebut nalika umure pertengahan rong puluhan. Dheweke pisanan ngrasakake mati rasa, lara, lan kesel banget. Kira-kira setaun sabanjure dheweke pungkasane didiagnosis.
Ing pikiranku ana wong sing cepet banget lan duwe rencana. Nanging awakku ora nglilani. Rasane kaya wong tipe A sing kejebak ing awak tipe Z.
Dheweke kandha yen saben esuk iku wiwitan sing angel. Ora preduli sepira kerepe dheweke turu ing wayah wengi sadurunge, dheweke tangi kanthi awak lara lan kesel banget. "Rasane kaya sampeyan wis mlayu maraton lan ana sing nggebugi sampeyan nganggo kayu," ujare.
Bab pisanan sing tak lakoni nalika tangi turu yaiku ngombe obat. Banjur aku ngombe kopi. Mung sawise kuwi, yen aku isih duwe tenaga, nulis, metu lan kerja, utawa masak.
"Ndhuweni AS iku kaya duwe remot kontrol ing awak. Dheweke bisa mateni aku nganggo tombol kesel kapan wae dheweke pengin. Dheweke bisa nyetel tombol nyeri nganti volume maksimal. Dheweke bisa nggawe bisu apa sing pengin tak lakoni."
Rencana kanggo kabeh - carane nggampangake urip
Nalika urip kanthi tantangan kaya ngene iki, siji-sijine solusi yaiku ngrancang kabeh. Saka blanja, masak, sosialisasi, kerja, nganti turu, sampeyan kudu duwe rencana. Kajaba iku, sampeyan kudu mesthekake yen sampeyan wis nyisihake wektu kanggo santai sawise nindakake apa-apa.
Umpamane, ayo dipikir babagan masak. Ora mungkin nindakake kabeh iki sajrone sedina, kerja 8 jam, masak ing wayah wengi, ngumbahi klambi, lan menyang toko. Dadi sing ditindakake yaiku nyiyapake sayuran lan saus sing dibutuhake kanggo dhaharan rong utawa telung dina sadurunge. Dheweke "masak akeh" sepisan utawa kaping pindho saben wulan. Tegese dheweke masak kaya pitik, nggawe sega, lan nyimpen ing mesin pembeku. Kanthi cara iki, dheweke bisa kanthi gampang nyiyapake dhaharan ing dina nalika dheweke lagi sedhih.
Kabeh gumantung saka persiapan. Sadurunge nindakake apa-apa, sampeyan kudu ngrancang. Lan sawise iku sampeyan mesthi kudu ngaso.
Perang nglawan turu - tantangan 'Painsomnia'
Biasane ing wayah sore awakmu krasa luwih apik. Sanajan awakmu isa kerja sajrone wektu kasebut, angel nemtokake kapan kudu mandheg lan ngaso. Kajaba iku, turu karo AS iku ora gampang.
Dhèwèké nyebut iki 'Painsomnia' . Tegese insomnia sing disebabake dening rasa lara. Nalika awakmu lara, nemokake posisi turu sing pas bisa dadi tantangan. Kadhangkala, amarga stres utawa rasa ora nyaman fisik, sampeyan kudu tetep melek nganti subuh.
Ing sawetara wengi aku uga ngalami 'rasa lara sing luar biasa' . "Rasane kaya lara sing tajem nusuk balung. Sanajan aku wis nandhang penyakit iki sajrone 18 taun, aku isih kaget nalika penyakit iki teka, amarga parah banget."
Dadi, kaya liyane, dheweke duwe rencana kanggo turu.
| Tindakan | Katrangan |
|---|---|
| Nyiapake turu | Kira-kira sejam sadurunge turu, gawe secangkir teh tanpa kafein lan ombe. Ambune bakal nyebar ing saindenging ruangan, menehi sinyal marang awakmu supaya siyap turu. |
| Nambani rasa lara | Sabanjure, aku ndeleng endi awakku sing paling lara lan ngolesake krim pereda nyeri utawa bantalan pemanas ing area kasebut. Kadhangkala aku nindakake latihan peregangan. |
| Nggawe awakmu nyaman | Banjur aku nganggo klambi sing nyaman, mbungkus awakku nganggo kemul sing akeh, lan turu. |
| Yen sampeyan tangi ing wayah wengi | Yen sampeyan tangi ing tengah wengi, sampeyan kudu ngregani awak luwih sithik utawa ngolesake krim lan nyoba turu maneh. Yen sampeyan ora turu kanthi becik, saliyane kesel ing dina sabanjure, sampeyan uga bakal ngrasakake luwih lara tinimbang biasane. |
Sampeyan ora dhewekan - dhukungan komunitas
Nalika urip karo penyakit kronis kaya AS, iku dadi kekuwatan gedhe kanggo ngerti yen sampeyan ora dhewekan. Saiki, komunitas penderita sing kuwat wis kawangun online. Sampeyan malah ora perlu ninggalake omah kanggo nemokake dheweke.
Wong sing nyritakake crita iki kanthi rutin nyambung karo dokter, peneliti, lan wong sing duwe kondisi sing padha kanthi online. Dheweke percaya yen iki nggawe bedane gedhe. Ana wong sing malah ngomong karo dheweke, "Kowé nylametake nyawaku."
Dadi, yen sampeyan duwe gejala kasebut, utawa wis didiagnosis kondisi iki, sing paling apik yaiku nemoni dokter sing berpengalaman (luwih becik Dokter Reumatologi) kanggo saran lan perawatan sing tepat . Uga, gabung karo grup dhukungan ing ngendi sampeyan bisa nuduhake pengalaman kaya iki bakal dadi dorongan gedhe kanggo kekuatan mental sampeyan.
Pesen kanggo Digawa Mulih
- Ankylosing Spondylitis (AS) iku kondisi inflamasi kronis sing mengaruhi tulang punggung lan sendi. Kaku lan nyeri ing wayah esuk minangka gejala utama.
- Nalika urip karo kondisi iki, penting banget kanggo ngrancang kegiatan saben dina luwih dhisik lan nyisihake wektu kanggo ngaso.
- Insomnia (painsomnia) sing ana gandhengane karo rasa nyeri iku umum. Kondisi iki bisa diatasi kanthi netepake rutinitas turu.
- Yen sampeyan ngalami gejala kaya iki utawa wis didiagnosis kena penyakit kasebut, priksa manawa sampeyan menyang dokter lan golek perawatan lan saran sing tepat.
- Kowé ora dhéwékan. Nggoleki kelompok dhukungan ing ngendi kowé bisa nyambung karo wong liya sing wis ngalami pengalaman sing padha bisa dadi sumber kekuatan mental sing apik.
💬 Comments (0)
Durung ana komentar sing dikirim. Tambah komentar sampeyan ing kene kanggo pisanan.
Tambah komentar sampeyan