Apa sumsum tulang belakang bayi minangka masalah bawaan lahir? Ayo padha ngrembug babagan myelomeningocele!

Oh, betapa apike mikirake bayi cilik ing wetengmu! Nanging kadhangkala, anak-anak kita lair ing jagad iki kanthi masalah kesehatan sing ora dikarepke. Dina iki, kita bakal ngrembug babagan cacat lair sing kompleks sing kedadeyan sajrone perkembangan sumsum tulang belakang, utawa sumsum tulang belakang, nalika bayi isih ana ing guwa garba. Iki diarani myelomeningocele. Sampeyan uga bisa uga wis krungu minangka "Open Spina Bifida". Iki sejatine minangka kondisi ing ngendi sumsum tulang belakang bayi, utawa kanal tulang belakang, ora nutup kanthi bener.

Apa sejatine myelomeningocele iku?

Gampangane, myelomeningocele kuwi cacat lair ing ngendi balung mburi lan saluran tulang belakang bayi ora nutup kanthi lengkap sadurunge lair, ing njero guwa garba. Iki minangka jinis cacat tabung saraf (NTD). Sampeyan bisa uga angel ngucapake jeneng iki, ta? Diucapake kaya 'my-e-lo-men-in-go-ceil'.

Myelomeningocele kedadeyan sajrone patang minggu pisanan sawise konsepsi. Iki kedadeyan nalika tabung saraf bayi gagal nutup kanthi bener, nyebabake kantung sing kebak cairan metu saka mburi balung mburi bayi. Khususé, kantung kasebut bisa uga ngemot:

• Bagean saka sumsum tulang belakang
• Meninges - jaringan sing nutupi sumsum tulang belakang
• Saraf
• Cairan serebrospinal (CSF) minangka cairan penting sing ditemokake ing otak lan sumsum tulang belakang.

Myelomeningocele bisa kedadeyan ing endi wae ing sadawane balung mburi bayi, nanging paling asring katon ing punggung ngisor (area lumbar lan sakral) , yaiku ing area pinggul.

Sing nggegirisi yaiku sumsum tulang belakang lan saraf ing njero kantung kasebut rusak. Iki biasane nyebabake kelemahane utawa ilang sensasi ing bagean awak ing ngisor kantung kasebut . Ing sawetara kasus, kantung kasebut bisa pecah. Iki bisa kedadeyan amarga gerakan normal bayi nalika isih ana ing guwa garba, utawa bisa kedadeyan nalika lair.

Myelomeningocele minangka bentuk spina bifida sing paling parah , lan bisa nyebabake cacat sedheng nganti parah. Contone, kelemahan otot, kelangan kontrol kandung kemih utawa usus, lan/utawa lumpuh . Nanging, bayi kanthi kondisi iki ing sisih ngisor balung mburi biasane duwe gejala sing luwih sithik tinimbang bayi kanthi kondisi iki ing sisih ndhuwur balung mburi.

Apa sing diarani cacat tabung saraf?

Cacat tabung saraf (NTD) yaiku cacat lair (kondisi bawaan) ing otak, balung mburi, utawa sumsum tulang belakang. Cacat iki asring kedadeyan ing sasi pertama kehamilan - kadhangkala sadurunge sampeyan ngerti yen sampeyan lagi meteng. Rong jinis utama cacat tabung saraf yaiku spina bifida lan anencephaly.

Iki sing biasane kedadeyan: Sajrone sasi pertama kehamilan, loro sisih sumsum tulang belakang janin nyawiji dadi siji kanggo mbentuk lapisan pelindung kanggo sumsum tulang belakang, saraf tulang belakang, lan meninges (jaringan sing nutupi sumsum tulang belakang). Ing titik iki, otak lan sumsum tulang belakang janin sing lagi berkembang diarani tabung saraf.

Dadi, yen ana kesalahan utawa masalah ing pembentukan tabung saraf iki, iki diarani cacat tabung saraf.

Apa bedane Spina Bifida lan Myelomeningocele?

'Spina Bifida' nuduhake cacat lair ing ngendi tabung saraf sing ngubengi balung mburi ora nutup kanthi sampurna.

Spina Bifida bisa kedadeyan ing endi wae ing sadawane balung mburi bayi, kaya sing wis kasebut sadurunge, yen tabung saraf ora nutup kanthi lengkap ing njero kandungan. Nalika iki kedadeyan, sumsum tulang belakang, sing nglindhungi sumsum tulang belakang, ora nutup kanthi bener. Iki bisa nyebabake kerusakan sumsum tulang belakang lan saraf bayi.

Myelomeningocele iku salah sawijining jinis spina bifida – lan sing paling parah. Iki minangka kantung sing kebak cairan sing metu saka punggung bayi, ngemot bagean saka sumsum tulang belakang lan saraf. Jinis spina bifida liyane yaiku meningocele lan spina bifida occulta.

Apa bedane Meningocele lan Myelomeningocele?

Myelomeningocele lan meningocele loro-lorone minangka jinis spina bifida, nanging ana bedane tipis.

Meningocele iku kondisi nalika kantung kebak cairan nonjol saka bolongan ing punggung bayi, nanging kantung kasebut ora ngemot sumsum tulang belakang bayi . Iki biasane nyebabake kerusakan saraf sing sithik utawa ora ana.

Nanging ing myelomeningocele , ana bagean saka sumsum tulang belakang lan saraf ing njero kantung kasebut, lan loro-lorone rusak . Kuwi sing ndadekake luwih parah.

Sapa sing kena pengaruh Myelomeningocele?

Myelomeningocele bisa mengaruhi janin apa wae. Sanajan para ilmuwan ora yakin apa sing nyebabake, dheweke wis ngidentifikasi faktor genetik, lingkungan, lan nutrisi tartamtu sing nambah risiko bayi ngalami kondisi kasebut.

Sepira umume kondisi iki?

Myelomeningocele minangka kondisi sing kedadeyan ing sistem saraf pusat.Kondisi bawaan lair sing paling umum (cacat lair). Contone, kondisi iki mengaruhi kira-kira 1.645 bayi sing lair saben taun ing Amerika Serikat. Bocah-bocah uga lair kanthi kondisi iki ing Sri Lanka.

Apa gejala-gejala Myelomeningocele?

Bayi sing nandhang myelomeningocele nduweni kantung kebak cairan sing mudhun ing balung mburi saka tengah punggung . Dokter asring bisa ndeteksi kondisi kasebut nalika meteng nganggo pindai ultrasonografi.

Bayi sing nandhang myelomeningocele uga bisa duwe cacat lair liyane . Kira-kira 8 saka 10 bayi sing nandhang kondisi iki uga duwe kondisi sing diarani hidrosefalus, yaiku penumpukan cairan ing otak .

Masalah liyane saka sumsum tulang belakang utawa sistem muskuloskeletal sing bisa uga ana gandhengane karo myelomeningocele kalebu:

• Syringomyelia (kista sing kebak cairan ing njero sumsum tulang belakang)
• Dislokasi pinggul

Apa wae panyebab Myelomeningocele?

Dokter lan ilmuwan isih durung ngerti panyebab pasti myelomeningocele, nanging dheweke percaya yen iki minangka kondisi kompleks sing disebabake dening kombinasi faktor genetik, nutrisi, lan lingkungan .

Utamane, tingkat asam folat sing kurang ing awak ibu sadurunge lan sajrone meteng wis dituduhake nyebabake kedadeyan cacat lair jinis iki. Asam folat (uga dikenal minangka folat) penting kanggo perkembangan otak lan sumsum tulang belakang janin.

Kepiye carane Myelomeningocele didiagnosis sadurunge bayi lair?

Asring (nanging ora mesthi) dhokter bisa ndhiagnosis myelomeningocele ing janin nalika meteng. Dheweke nggunakake tes iki:

• Tes getih: Dokter panjenengan bakal njaluk tes getih antarane minggu kaping 16 lan 18 kehamilan sing ngukur zat sing diarani alpha-fetoprotein (AFP). Kira-kira 75% nganti 80% wanita ngandhut sing ngandhut bayi kanthi spina bifida duwe tingkat AFP iki sing luwih dhuwur tinimbang normal. Yen tingkat panjenengan uga dhuwur, dokter panjenengan bakal njaluk tes liyane, kayata scan ultrasonik, kanggo mriksa bayi luwih lanjut.
• Ultrasonografi pranatal janin: Pindai ultrasonografi sajrone meteng minangka cara sing paling akurat kanggo diagnosa myelomeningocele. Dokter biasane nyaranake pindai ultrasonografi ing trimester pertama (minggu 11-14) lan trimester kapindho (minggu 18-22). Pindai trimester kapindho bisa diagnosa kondisi kasebut kanthi paling akurat.
• Tes amniosentesis:Yen pindai ultrasonografi janin ngonfirmasi myelomeningocele, dhokter sampeyan bisa uga nyaranake tes amniosentesis. Iki ditindakake kanggo mriksa kondisi genetik langka sing ana gandhengane karo myelomeningocele. Iki kalebu dhokter nggunakake jarum kanggo njupuk sampel cairan saka kantung amniotik sing ngubengi janin. Ana sawetara risiko karo tes iki, mula penting kanggo ngrembug iki karo dhokter sampeyan.

Yen ora dideteksi nalika meteng, myelomeningocele didiagnosis sawise bayi lair nggunakake tes pencitraan kayata scan MRI (Magnetic Resonance Imaging) utawa scan CT (Computed Tomography).

Apa wae perawatan kanggo Myelomeningocele?

Perawatan sing biasane kanggo myelomeningocele yaiku operasi kanggo nutup bolongan ing sumsum tulang belakang bayi .

Dokter bisa nindakake operasi iki sadurunge bayi lair (operasi janin) utawa ora suwe sawise lair (operasi pascanatal) .

Amarga bayi sing nandhang myelomeningocele asring duwe hidrosefalus (tumpukan cairan ing otak), shunt ventrikuloperitoneal (VP) uga dibutuhake kanggo mbusak cairan ekstra saka otak bayi.

Akeh bocah sing mbutuhake perawatan seumur hidup kanggo ngatasi masalah sing disebabake dening kerusakan sumsum tulang belakang lan saraf. Perawatan umum kalebu antibiotik kanggo nyegah infeksi kayata meningitis (infeksi otak) utawa infeksi saluran kemih (ISK) lan terapi fisik.

Operasi janin kanggo myelomeningocele

Operasi janin minangka pilihan sing bisa dipilih gumantung saka keruwetan myelomeningocele lan kesehatan ibu sing lagi ngandhut. Operasi jinis iki saya tambah umum.

Senajan operasi iki bisa nyegah gejala supaya ora saya parah, nanging ora bisa mbenerake kerusakan sing wis ditindakake ing sumsum tulang belakang utawa saraf .

Penting: Ana komplikasi sing ana gandhengane karo operasi janin iki, kayata tambah risiko persalinan prematur lan dehiscence uterus.

Operasi postnatal kanggo myelomeningocele

Yen bayi sampeyan ora nglakoni operasi janin kanggo ndandani spina bifida, operasi kudu ditindakake sanalika bisa sawise lair - becike sajrone 48 jam pisanan sawise lair - kanggo nyuda risiko infeksi.

Dokter endi sing kudune ditliti anakku sing kena myelomeningocele?

Akeh bocah sing nandhang myelomeningocele entuk manfaat saka dhukungan tim multidisiplin kanggo koordinasi perawatan lan manajemen. Spesialis sing bisa uga melu perawatan anak sampeyan kalebu:

• Ahli saraf
• Ahli bedah saraf
• Ahli bedah janin
• Ahli Urologi
• Dokter ortopedi
• Dokter kulit
• Terapis fisik

Apa faktor risiko kanggo myelomeningocele?

Sayange, cacat lair kaya myelomeningocele ora bisa dicegah kanthi lengkap - risikone mung bisa dikurangi . Umume, kondisi kasebut kedadeyan kanthi sporadis. Nanging para ilmuwan wis ngidentifikasi sawetara faktor risiko sing ana gandhengane karo kondisi kasebut. Yaiku:

• Kekurangan folat (asam folat): Folat, wujud alami vitamin B9, penting kanggo perkembangan janin sing sehat. Kekurangan folat nambah risiko spina bifida lan cacat tabung saraf (NTD) liyane. Yen sampeyan lagi meteng utawa ngrancang meteng, penting kanggo ngonsumsi vitamin prenatal kanggo mesthekake yen sampeyan entuk folat (asam folat) lan nutrisi liyane sing dibutuhake kanggo meteng sing sehat.
• Riwayat kulawarga cacat tabung saraf: Wong sing wis tau duwe anak siji sing duwe cacat tabung saraf duwe risiko luwih saka 3% kanggo duwe anak kapindho sing duwe cacat kasebut. Kajaba iku, wanita sing wis tau duwe cacat tabung saraf (NTD) luwih cenderung duwe anak sing duwe myelomeningocele tinimbang sing ora duwe kondisi kasebut. Nanging, umume bayi sing duwe myelomeningocele lair saka wong tuwa sing ora duwe riwayat kulawarga babagan kondisi kasebut.
• Obat anti-kejang: Sawetara obat anti-kejang ditemokake ana gandhengane karo tambah risiko cacat tabung saraf nalika dikonsumsi nalika meteng.
• Diabetes: Wanita hamil kanthi diabetes sing ora terkontrol kanthi apik duwe risiko luwih dhuwur duwe bayi kanthi myelomeningocele.
• Obesitas: Wanita sing obesitas sadurunge meteng duwe risiko luwih dhuwur duwe bayi kanthi cacat tabung saraf, kalebu myelomeningocele.
• Suhu awak mundhak:Wis ditemokake yen kenaikan suhu awak inti (hipertermia) sajrone minggu-minggu awal kehamilan, amarga demam sing terus-terusan utawa panggunaan sauna utawa bak mandi air panas, rada nambah risiko myelomeningocele.

Elinga, duwe bayi kanthi myelomeningocele dudu salahmu. Saben uwong sing wis umur subur duwe risiko ngalami kehamilan sing kena pengaruh cacat lair.

Apa prognosis saka mielomeningokel?

Ora ana wong loro sing kena pengaruh myelomeningocele kanthi cara sing padha. Prognosis kanggo kondisi iki gumantung saka sawetara faktor. Iki kalebu:

• Kahanan asli sumsum tulang belakang lan saraf-sarafé.
• Sepira dhuwure utawa cendheke bukaan ing balung mburi.
• Tas kuwi mbukak apa nutup?
• Apa dheweke dioperasi sadurunge utawa sawise lair.

Tingkat kematian kanggo wong sing nandhang spina bifida kira-kira 1% saben taun antarane umur 5 lan 30 taun. Saya dhuwur lesi ing sumsum tulang belakang, saya gedhe risiko komplikasi lan kematian.

Efek samping lan komplikasi saka myelomeningocele bisa mengaruhi kualitas urip kanthi signifikan. Wong sing duwe kondisi iki luwih cenderung ngalami depresi, kuatir, lan prilaku njupuk risiko .

Apa komplikasi saka myelomeningocele?

Komplikasi sing ana gandhengane karo myelomeningocele yaiku:

• Lumpuh lan/utawa ilang sensasi ing bagean awak ing ngisor area kantung sing kebak cairan (lesi).
• Mobilitas mudhun amarga kelemahan otot.
• Masalah balung sing ana gandhengane karo kelumpuhan , contone skoliosis (kelengkungan balung mburi), kontraktur, lan dislokasi pinggul.
• Kelangan kontrol kandung kemih lan/utawa usus.
• Kerep banget kedadeyan infeksi saluran kemih (ISK).
• Meningitis (infeksi otak).
• Alergi lateks.
• Bentenane sinau utawa keterlambatan perkembangan (gangguan kognitif).
• Epilepsi `(Kejang)`.

Kepriye carane ngrawat bayiku sing kena myelomeningocele?

Sing paling penting kanggo dieling-eling yaiku ora ana rong wong sing kena pengaruh myelomeningocele sing kena pengaruh kanthi cara sing padha. Ora ana cara kanggo ngerti kanthi pasti kepiye bayi sampeyan bakal kena pengaruh. Bab sing paling apik sing bisa sampeyan lakoni yaiku ngobrol karo dokter sing spesialis ing riset lan nambani spina bifida lan myelomeningocele.

Nalika anak panjenengan tuwuh, tim dokter spesialis bakal mbantu ngurus kabutuhane.Dhèwèké isa migunani.

Kapan aku kudu ngobrol karo dokter anakku babagan myelomeningocele?

Yen anak sampeyan lair kanthi myelomeningocele, dheweke kudu ketemu karo dokter - utawa tim dokter - kanthi rutin sajrone uripe.

Utamane, penting banget kanggo ngobrol karo dhokter anak sampeyan amarga alasan iki:

• Yen anakmu wis kasep banget kanggo miwiti mlaku utawa wis kasep banget kanggo miwiti ngrayap.
• Yen anak panjenengan ngalami gejala hidrosefalus, contone, titik empuk sing nonjol ing bathuk, gampang nesu, ngantuk banget, lan kangelan mangan.
• Yen anak sampeyan ngalami gejala meningitis, dheweke bisa uga demam, gulu kaku, gampang nesu, lan nangis banter.

Pitakonan apa sing kudu tak takonake marang dhokter babagan myelomeningocele?

Yen dhokter sampeyan curiga ana myelomeningocele, bisa uga migunani kanggo takon pitakon-pitakon iki:

• Apa sing bisa tak lakoni supaya tetep sehat sajrone sisa wektu metengku?
• Apa panjenengan saged maringi rekomendasi dhokter lan spesialis ingkang spesialisasinipun Spina Bifida lan Myelomeningocele?
• Apa wae pilihan perawatan kanggo myelomeningocele?
• Apa risiko lan keuntungan saka operasi perbaikan janin lan operasi perbaikan postnatal?
• Apa aku ana ing risiko duwe anak maneh kanthi myelomeningocele?
• Apa panjenengan gadhah informasi babagan grup dhukungan kanggo wong sing nandhang myelomeningocele lan wong tuwane bocah kaya ngono?

Nemokake yen bayi sampeyan duwe kondisi medis sing serius bisa dadi rasa kuwatir. Nanging elinga yen sampeyan ora dhewekan - ana akeh sumber daya kanggo mbantu sampeyan lan kulawarga. Penting kanggo ngobrol karo dokter sing ngerti babagan myelomeningocele kanggo mangerteni luwih lengkap babagan pengaruhe marang bayi sampeyan lan carane nyiapake.

Pesen sing Digawa Mulih saka Kita

Myelomeningocele iku cacat lair sing rumit banget. Nanging kanthi perawatan medis, dhukungan, lan katresnan sing tepat, bocah-bocah iki bisa urip kanthi becik . Penting kanggo ngenali kondisi iki ing janin lan golek perawatan kanthi cepet. Njupuk langkah-langkah kaya njupuk asam folat sing cukup uga bisa nyuda risiko kondisi iki. Yen sampeyan duwe pitakon luwih lanjut babagan iki, aja ragu-ragu kanggo ngobrol karo dokter sampeyan.

` Myelomeningocele, spina bifida, cacat lair, cacat tabung saraf, balung mburi, kesehatan bayi, meteng