Apa sampeyan utawa anak sampeyan ngalami masalah penglihatan? Sinau babagan Penyakit Stargardt!

Apa panjenengan utawa anak panjenengan duwe masalah ing ngendi panjenengan ora bisa ndeleng barang kanthi lurus ing ngarep, utawa pandhangan panjenengan dadi burem? Mungkin panjenengan bisa ndeleng barang-barang ing sakubeng panjenengan, nanging apa sing panjenengan deleng ora jelas. Yen panjenengan duwe gejala kaya iki, salah sawijining panyebabe yaiku kondisi sing diarani Penyakit Stargardt . Ayo dirembug babagan iki kanthi cara sing prasaja sing bisa panjenengan pahami.

Apa iku Penyakit Stargardt?

Gampangane, penyakit Stargardt iku kondisi sing mengaruhi bagean paling penting saka mripat kita , yaiku 'makula' . Coba pikirake kaya ngene: yen mripatmu kaya kamera, 'retina' iku membran ing mburi kamera, kaya film, ing ngendi gambar direkam. 'Makula' iku titik cilik sing sensitif banget ing tengah-tengah 'retina'. Nalika kita ndeleng terus menyang ngarep, nalika maca buku, nalika ndeleng raine wong liya, 'makula' iki sing mbantu kita ndeleng samubarang kanthi jelas. Kita nyebut iki 'penglihatan sentral '.

Nalika sampeyan kena Penyakit Stargardt, "penglihatan sentral" sampeyan mboko sithik mudhun. Kadhangkala, iki uga bisa mengaruhi "penglihatan periferal" sampeyan, yaiku kemampuan kanggo ndeleng barang-barang ing sekitar mripat sampeyan.

Sampeyan mbokmenawa wis tau krungu babagan degenerasi makula . Iki minangka penyakit sing biasane nyerang wong tuwa, utamane sing umure luwih saka 60 taun. Iki diarani degenerasi makula sing ana gandhengane karo umur . Nanging, penyakit Stargardt beda. Biasane nyerang bocah-bocah lan wong enom ing ngisor umur 20 taun. Pramila dokter kadhangkala nyebut degenerasi makula remaja . Nalika mengaruhi pinggiran retina, diarani fundus flavimaculatus .

Saiki ayo dideleng kenapa iki kedadeyan. Awak kita duwe zat kuning lan berminyak sing diarani 'lipofuscin '. Biasane, iki diekskresi saka awak. Nanging, ing wong sing kena Penyakit Stargardt, 'lipofuscin' iki diprodhuksi kakehan utawa ora diekskresi kanthi bener. Banjur 'lipofuscin' ekstra iki nglumpuk ing 'retina'. Iki nyebabake kerusakan ing ' fotoreseptor', jinis sel khusus sing sensitif marang cahya ing 'retina' . Suwe-suwe, kerusakan iki nyebabake ilang penglihatan permanen.

Apa gejala-gejala Penyakit Stargardt?

Penyakit Stargardt bisa nyebabake owah-owahan ing mripat lan sesanti sampeyan:

• Ndeleng titik peteng utawa area burem ing pandhangan:Nalika sampeyan ndeleng terus menyang ngarep, sawetara panggonan bisa uga katon ireng utawa kebak kabut.
• Pandangan kabur : Ndeleng barang kanthi cetha, penglihatan kabur.
• Sensitivitas cahya: Rasa kangelan ndeleng ing srengenge utawa cahya sing padhang.
• Buta warna anyar: Sanajan biyèn kowé bisa ndeleng warna kanthi cetha, saiki kowé ora bisa mbédakaké sawetara warna kanthi bener.
• Angel adaptasi karo cahya sing kurang/padhang: Nalika dumadakan pindhah saka panggonan padhang menyang panggonan peteng, utawa nalika saka panggonan peteng menyang panggonan padhang, butuh wektu suwe kanggo mripate nyetel.
• Pandangan wengi sing kurang apik : Pandangan wengi dadi luwih sithik tinimbang sadurunge.

Sing penting yaiku gejala Penyakit Stargardt asring berkembang kanthi bertahap. Suwe-suwe, sampeyan bisa uga kelangan meh kabeh penglihatan pusat. Nanging, sampeyan isih bisa ndeleng sawetara jarak saka sisih mripat (penglihatan periferal). Nanging, prekara sing lurus ing ngarep bakal dadi kurang jelas.

Apa wae panyebab Penyakit Stargardt?

Penyakit Stargardt iku "kondisi genetik" . Yaiku, disebabake dening owah-owahan ing gen kita. Khususé, panyebab utama yaiku owah-owahan ing gen sing diarani "gen ABCA4." "Gen ABCA4" iki mbantu " retina" kita supaya bisa berfungsi kanthi bener.

Iki 'turun temurun '. Tegese diturunake saka wong tuwa menyang anak. Penyakit Stargardt diturunake kanthi 'pola resesif autosomal' . Sederhanane, supaya anak bisa kena penyakit iki, ibu lan bapak kudu duwe 'gen ABCA4' sing wis owah iki. Ora cukup mung siji wong sing kena.

Kepiye carane dhokter nemtokake iki? (Diagnosis)

Dokter mata bisa nemtokake apa sampeyan kena penyakit iki. Dheweke bakal mriksa mripat sampeyan, mriksa penglihatan sampeyan, lan mriksa kesehatan mripat sampeyan. Sampeyan kudu ngandhani dhokter kapan gejala sampeyan wiwit lan masalah apa sing sampeyan alami.

Sampeyan uga kudu nindakake sawetara tes kaya iki:

• Elektroretinografi (ERG): Iki ndeleng kepiye retina nanggepi cahya sing mlebu ing mripat.
• Angiografi fluorescein: Iki minangka tes kanggo ndeleng pembuluh getih ing njero mripat.Deloken, dhèwèké nyuntikaké pewarna khusus menyang vena ing lengenmu lan njupuk gambar sisih njero mripatmu.
• Fotografi fundus lan fotografi autofluoresen fundus: Iki njupuk gambar retina lan makula kanthi jelas. Iki ngidini sampeyan ndeleng kepiye lipofuscin diendapkan.
• Tes genetik : Iki bisa ngonfirmasi apa ana mutasi ing gen ABCA4.
• Tomografi koherensi optik (OCT): Iki kaya pindai retina. Iki bisa ndeleng bab-bab kaya kekandelan lapisan retina, apa ana lipofuscin, lan apa rusak.

Apa wae tahapan-tahapan Penyakit Stargardt?

Dokter mata panjenengan bisa mbagi penyakit iki dadi pirang-pirang tahapan, gumantung saka perkembangane. Mangkene carane:

• Tahap 1: Ing tahap iki, zat kuning sing diarani lipofuscin wiwit kawangun minangka bintik-bintik cilik ing makula. Sampeyan bisa uga ngalami gejala sing entheng banget, utawa ora ana gejala babar pisan.
• Tahap 2: Saiki bintik-bintik 'lipofuscin' kasebut wis nyebar menyang area 'retina' liyane ing sekitar 'makula'. Saiki sampeyan bisa uga wiwit ngrasakake gejalane luwih jelas tinimbang sadurunge.
• Tahap 3: Ing tahap iki, partikel 'lipofuscin' sing wis nglumpuk wiwit nglumpuk maneh ing 'makula' lan wiwit ngrusak 'makula'. Iki diarani 'atrofi' ( pati sel). Iki ndadekake gejala saya parah.
• Tahap 4: Karusakan (atrofi) ing makula saiki wis parah banget. Iki bisa nyebabake ilange penglihatan pusat kanthi lengkap utawa sebagian.

Apa wae perawatan kanggo Penyakit Stargardt?

Sayange, saiki durung ana obat kanggo Penyakit Stargardt utawa perawatan apa wae sing bisa mbalekake kerusakan sing disebabake. Nanging aja kuwatir. Dokter mata sampeyan bisa mbantu ngatur gejala lan nyuda tingkat kelangan penglihatan. Sampeyan bisa nindakake kaya ing ngisor iki:

• Aja ngonsumsi suplemen sing ngandhut vitamin A. Sawetara panliten nuduhake yen wong sing kena Penyakit Stargardt bisa ngalami penurunan penglihatan sing luwih cepet yen ngonsumsi vitamin A kakehan. Mulane, aja ngonsumsi suplemen vitamin A tanpa rembugan karo dokter.
• Nggunakake kacamata, lensa kontak lan/utawa alat bantu penglihatan rendah bisa mbantu banget aktivitas saben dinane.
• Mandhega ngrokok (lan produk liyane sing ngandhut nikotin kaya vaping) babar pisan. Ngrokok iku ora apik kanggo mripatmu babar pisan.
• Nganggoa topi utawa kacamata hitam sing apik kanggo nglindhungi mripatmu nalika metu.

Elinga, iki dudu obat. Nanging, iki bisa mbantu sampeyan urip kanthi becik nganti suwe.

Apa Penyakit Stargardt bisa diobati?

Saiki durung ana tamba kanggo Penyakit Stargardt. Nanging, dokter mata sampeyan bisa mbantu sampeyan ngatasi kondisi kasebut.

Ana kabar apik. Para peneliti terus nindakake uji klinis kanggo nemokake perawatan anyar kanggo kondisi kaya degenerasi makula (kalebu Penyakit Stargardt). Takon dhokter mata sampeyan apa sampeyan bisa melu salah sawijining uji klinis iki. Yen mangkono, sampeyan bisa uga duwe kesempatan kanggo nampa perawatan eksperimen paling anyar.

Kapan aku kudu njaluk saran medis?

Temui dhokter utawa dokter spesialis mata sanalika sampeyan weruh ana owah-owahan ing mripat utawa sesanti sampeyan. Gejala Penyakit Stargardt bisa padha karo penyakit mripat liyane, sing mungkin luwih umum. Mulane, penting banget kanggo diagnosa lan nambani masalah mripat sanalika bisa .

Apa sing bisa sampeyan ngarepake yen sampeyan kena Penyakit Stargardt?

Sampeyan kudune ngarepake bakal kelangan penglihatan pusat kanthi bertahap. Kanggo umume wong, kelangan penglihatan iki kedadeyan kanthi alon, sajrone pirang-pirang taun, kadhangkala puluhan taun. Nanging, kanggo sawetara wong, bisa kedadeyan luwih cepet. Jinis mutasi ing gen ABCA4 sampeyan bisa nemtokake sepira cepet lan sepira akehe kelangan penglihatan sampeyan. Dokter mata sampeyan bakal ngandhani luwih akeh babagan iki.

Sampeyan kudu mriksa mripat kanthi rutin . Takon dhokter sampeyan sepira kerepe sampeyan kudu mriksa mripat lan tes tambahan apa sing kudu ditindakake.

Kepriye carane aku ngurus awakku dhewe sing kena Penyakit Stargardt?

Ana akeh perkara sing bisa sampeyan lakoni kanggo njaga awakmu dhewe:

• Mangan panganan sing bergizi. Mangan sayuran lan woh-wohan sing luwih akeh.
• Olahraga. Njaga awakmu tetep aktif iku apik kanggo kabeh perkara.
• Aja ngrokok.
• Kendhali stres.
• Menyang janjian karo doktermu tepat waktu.

Kapan aku kudu nemoni dhokter yen aku duwe Penyakit Stargardt?

Dokter mata panjenengan bakal ngandhani panjenengan supaya terus mriksani. Priksa manawa panjenengan tindak ing dina-dina kasebut. Uga, yen panjenengan ngalami owah-owahan dadakan ing penglihatan, utawa yen panjenengan ngrasakake rasa nyeri utawa ora nyaman ing mripat, langsung temoni dokter.

Pitakonan apa sing kudu tak takonake marang dhokter babagan Penyakit Stargardt?

Yen sampeyan duwe Penyakit Stargardt, sampeyan bisa uga takon dhokter sampeyan pitakonan kaya iki:

• Apa panjenengan saged maringi saran kelompok dhukungan kangge kula kaliyan tiyang sanes ingkang wonten ing kahanan kados mekaten?
• Apa aku layak melu 'uji klinis' ?
• Apa aku kudu ngomong karo konselor genetik ? (Iki bisa mbantu sampeyan ngerteni apa wong liya ing kulawarga sampeyan uga ana ing risiko.)
• Apa panjenengan saged maringi saran piranti utawi cara ingkang saged mbantu kula nindakaken tugas saben dinten kanthi langkung gampil kaliyan penglihatan ingkang kirang ?

Pungkasan, bab-bab sing kudu dieling-eling (Pesen sing Digawa Mulih)

Urip karo Penyakit Stargardt bisa medeni. Apa wae sing mengaruhi penglihatanmu bisa nduweni pengaruh gedhe kanggo kowe. Nanging kowe ora dhewekan. Dokter mata lan tim kesehatanmu bisa mbantu kowe adaptasi karo owah-owahan penglihatanmu, nglindhungi mripatmu, lan urip kanthi aman lan nyaman.

Senajan saiki durung ana tamba kanggo Penyakit Stargardt, para peneliti terus-terusan nggoleki perawatan anyar. Yen sampeyan kepengin, rembugan karo dokter babagan melu uji klinis. Aja nyerah!

Penyakit Stargardt , Penglihatan, Penglihatan Pusat, Retina, Makula, Penyakit Genetik