Apa kowé uga ora ngalami kangelan kanggo ngendhegake getihen sanajan mung saka tatu cilik? Ayo padha ngrembug babagan Penyakit von Willebrand!

Apa sampeyan kadhangkala duwe tatu cilik sing ora mandheg getihen sajrone wektu sing suwe? Utawa apa sampeyan kerep mimisan? Mungkin ana wong ing kulawarga sampeyan sing duwe masalah sing padha? Yen mangkono, iki minangka perkara sing penting kanggo sampeyan. Dina iki kita bakal ngrembug babagan kondisi langka nanging umum banget sing diarani Penyakit von Willebrand .

Apa iku Penyakit von Willebrand?

Gampangane, Penyakit von Willebrand iku penyakit ing ngendi getih ora bisa menggumpal kanthi bener, tegese proses sing mbantu mungkasi getihen dadi ringkih. Iki asring turun temurun , tegese wong tuwa bisa nularake penyakit iki menyang anak-anake. Nanging aja kuwatir, ana perawatan kanggo iki. Dokter bisa menehi obat sing mbantu proses pembekuan getih iki.

Apa sing kedadeyan karo wong sing kena Penyakit von Willebrand?

Wong sing kena penyakit iki bisa uga getihen luwih akeh tinimbang biasane. Coba bayangna, sanajan tatu cilik utawa cabut untu bisa mbutuhake wektu suwe kanggo mandheg getihen. Sawetara wong kerep mimisan. Kanggo wanita, bisa uga getihen akeh nalika menstruasi, utawa bisa uga getihen akeh sawise nglairake.

Ing kasus penyakit sing paling parah , getihen kadhangkala bisa kedadeyan tanpa alesan sing jelas ing sendi utawa jaringan alus. Iki bisa nyebabake pembengkakan lan nyeri parah. Kanggo wong liya, malah bisa nyebabake anemia , yaiku kekurangan getih .

Sepira umume kondisi iki?

Iki sejatine kelainan getihen sing paling umum ing donya. Sawetara laporan nuduhake yen iki mengaruhi udakara 1% saka populasi Amerika. Ing saindenging jagad, dikira-kira antarane 23 lan 110 saben yuta wong bisa uga duwe kondisi kasebut. Nanging, angka-angka kasebut bisa beda-beda, amarga sawetara wong bisa uga duwe masalah getihen nanging ora didiagnosis Penyakit von Willebrand . Sawetara wong bisa uga wis duwe masalah kasebut sajrone pirang-pirang taun, nanging ora didiagnosis nganti kasep.

Apa penyakit von Willebrand lan hemofilia iku padha?

Ya, sanajan loro-lorone minangka masalah pembekuan getih, Penyakit von Willebrand minangka kondisi sing biasane duwe gejala sing luwih sithik lan kurang parah tinimbang hemofilia . Nanging ora ateges kudu dilirwakake.

Apa gejala-gejala Penyakit von Willebrand?

Akeh wong sing kena penyakit iki ora nuduhake gejala babar pisan , utawa mung nuduhake gejala sing entheng banget. Nanging, wong sing kena penyakit sing luwih parah bisa uga ngalami gejala kayata:

• Mimisan : Iki dudu mung getihen normal. Iki bisa uga getihen luwih saka 10 menit, utawa getihen saka irung luwih saka kaping lima saben taun.
• Getih saka tatu: Getih saka tatu cilik utawa tatu liyane luwih saka 10 menit.
• Memar: Wong sing kena penyakit iki gampang banget kena memar. Memar iki ora mung rata ing kulit, nanging bisa rada bengkak lan munggah kaya benjolan. Memar iki uga bisa luwih gedhe tinimbang dhuwit receh limang rupee.
• Kekurangan zat besiAnemia kekurangan zat besi: Anemia yaiku kondisi ing ngendi awak ora duwe cukup sel getih abang. Anemia kekurangan zat besi kedadeyan nalika awak ora duwe cukup zat besi kanggo nggawe hemoglobin . Zat iki, sing diarani hemoglobin, mbantu sel getih abang nggawa oksigen. Dadi, nalika kita kelangan getih kakehan, kita uga bisa kelangan zat besi lan ngalami kondisi iki.
• Getih sawise operasi: Wong sing nandhang penyakit iki bisa getihen akeh, sanajan sawise operasi cilik, kayata cabut untu.
• Haid sing akeh banget: Kanggo sawetara wanita, yen getihen haid sing akeh banget nganti kudu ngganti pembalut utawa tampon saben jam, utawa yen haid luwih saka pitung dina, iki bisa uga dadi gejala kondisi iki.
• Getih akeh sawise nglairake utawa keguguran.
• Getih ing feses: Apa sampeyan duwe getih ing feses utawa getih sawise sampeyan buang air besar, iku bisa dadi tandha kondisi medis liyane. Mulane , sampeyan kudu nemoni dokter .
• Getih ing cipratan (hematuria): Yen sampeyan weruh getih nalika nguyuh, utamane yen getih kasebut dibarengi karo rasa kepengin nguyuh dadakan, langsung kandhani dhokter .

Sing paling penting yaiku yen sampeyan ngalami siji utawa luwih saka gejala kasebut, aja nglirwakake lan golek saran saka dokter.

Apa sing nyebabake Penyakit von Willebrand?

Iki minangka penyakit genetik . Iki tegese penyakit iki disebabake dening owah-owahan (mutasi) ing gen kita. Amarga owah-owahan genetik iki, awak kita ora bisa ngasilake protein sing diarani faktor von Willebrand kanthi bener. Faktor-faktor iki minangka protein sing mbantu pembekuan getih.

Faktor von Willebrand iki ditemokake ing plasma (bagean cair saka getih kita), trombosit (sel sing mbantu pembekuan getih), lan dinding pembuluh getih . Biasane, nalika pembuluh getih rusak, trombosit nempel ing area sing rusak, mbentuk gumpalan getih lan mungkasi pendarahan.Faktor Von Willebrand kuwi sing mbantu trombosit iki nempel kanthi bener. Dadi, nalika sampeyan kelangan faktor iki cukup, utawa yen sampeyan kelangan kabeh, trombosit ora bisa nempel kanthi bener. Banjur butuh wektu luwih suwe kanggo mbentuk gumpalan getih.

Umume wong kena penyakit iki kanthi nurunake gen sing mutasi saka salah sawijining wong tuwane . Iki diarani pewarisan autosomal dominan . Liyane bisa nurunake gen sing mutasi saka wong tuwane . Iki diarani pewarisan autosomal resesif , lan iki minangka bentuk penyakit sing paling parah. Wong sing nggawa gen sing mutasi iki duwe kemungkinan 50% kanggo nularake mutasi kasebut menyang anak-anake.

Uga, kadhangkala penyakit von Willebrand bisa kedadeyan minangka komplikasi saka kondisi medis liyane, kayata kanker , kelainan autoimun , penyakit jantung, lan penyakit pembuluh darah.

Kepriye carane dokter ndeteksi Penyakit von Willebrand?

Nalika sampeyan ketemu karo dokter, dheweke bakal takon dhisik babagan gejala sampeyan. Dheweke uga bisa takon apa ana wong ing kulawarga sampeyan sing duwe gejala sing padha utawa kelainan getihen. Banjur dheweke bisa nindakake sawetara tes, kayata:

• Cacah getih lengkap (CBC): Iki ngukur cacahing sèl getih abang, manéka jinis sèl getih putih, lan trombosit ing getihmu. Iki uga ngukur jumlah hemoglobin ing sèl getih abangmu. Umume wong sing nandhang penyakit von Willebrand duwé CBC normal. Nanging, wong sing getihen akèh bisa uga duwé hemoglobin sing kurang lan cacah sèl getih abang sing kurang.
• Tes agregasi trombosit: Iki nguji sepira apike trombosit sampeyan nempel bebarengan kanggo mbantu mbentuk gumpalan getih.
• Tes wektu tromboplastin parsial sing diaktifake (APTT): Iki nguji faktor von Willebrand lan faktor pembekuan liyane sing mbantu pembekuan getih. Yen tingkat faktor kasebut luwih murah tinimbang normal, getih butuh wektu luwih suwe kanggo membeku.
• Tes wektu protrombin (PT): Iki uga ngukur faktor pembekuan getih liyane.
• Tes fibrinogen:Fibrinogen minangka protein liyane sing mbantu pembekuan getih.
• Tes antigen faktor von Willebrand: Iki ngukur jumlah protein faktor von Willebrand ing getih sampeyan.
• Tes kofaktor ristocetin: Iki kanggo neliti aktivitas faktor von Willebrand.
• Tes multimer faktor von Willebrand: Iki ndeleng struktur faktor kasebut.

Dokter sampeyan bisa uga kudu nindakake sawetara tes getih kanggo ngonfirmasi diagnosis, amarga bab-bab kaya tingkat hormon bisa ngganti tingkat faktor von Willebrand ing getih sampeyan.

Ana sawetara jinis penyakit von Willebrand. Dokter bakal nindakake luwih akeh tes kanggo nemtokake jinis penyakit sing sampeyan alami. Jinis-jinis kasebut yaiku:

• Tipe 1: Iki minangka jinis sing paling umum. Antarane 60% lan 80% pasien duwe jinis iki. Wong-wong iki duwe tingkat faktor von Willebrand sing sithik ing getihe. Dheweke bisa uga ora nuduhake gejala. Yen ana, gejala kasebut entheng banget.
• Tipe 2: Ing tipe iki, faktor von Willebrand ora bisa digunakake kanthi bener. Wong-wong iki bisa ngalami pendarahan entheng nganti sedheng. Antarane 15% lan 30% pasien duwe tipe iki.
• Tipe 3: Iki minangka jinis sing paling parah. Uga arang banget. Iki mengaruhi antarane 5% lan 10% pasien. Wong-wong iki duwe tingkat faktor von Willebrand sing sithik banget ing getihe, utawa ora ana babar pisan. Iki bisa nyebabake masalah pendarahan sing parah.

Apa wae perawatan kanggo Penyakit von Willebrand?

Dokter nambani penyakit iki nganggo macem-macem obat:

• (Desmopressin): Iki minangka hormon. Iki nambah tingkat faktor von Willebrand ing getih. Iki minangka perawatan sing paling umum kanggo penyakit iki.
• Infus faktor Von Willebrand: Sawetara wong diwenehi faktor iki liwat vena kanggo mungkasi getihen. Perawatan iki bisa diwenehake sadurunge operasi. Sawetara wong sing duwe penyakit parah bisa uga kudu nampa perawatan iki kanthi rutin kanggo njaga tingkat faktor ing getihe tetep stabil.
• (Antifibrinolitik):Obat-obatan iki kerjane kanthi nyegah pembekuan getih. Dokter sampeyan bisa uga menehi resep obat iki yen sampeyan lagi operasi gigi utawa yen sampeyan ngalami pendarahan menstruasi sing deres.
• Pil KB: Iki mbantu wong sing ngalami pendarahan menstruasi sing akeh. Hormon estrogen ing pil iki nambah tingkat faktor von Willebrand ing getih.

Apa aku isa ngurangi risiko kena penyakit iki?

Iki asring turun temurun . Yen wong tuwamu duwe penyakit iki, kowe bisa nurunake saka salah siji utawa loro-lorone. Dadi ora ana sing bisa ditindakake kanggo nyegah penyakit iki berkembang.

Yen aku duwe kondisi iki, apa sing kudu dakkarepake?

Dokter bisa nambani penyakit von Willebrand, nanging ora bisa nambani kanthi tuntas . Umume wong duwe tipe 1 utawa tipe 2. Dheweke mung butuh perawatan yen ngalami ciloko utawa butuh operasi. Wong sing duwe tipe 3 bisa uga butuh perawatan medis sing terus-terusan kanggo ngontrol pendarahan.

Aku kena penyakit von Willebrand. Kepiye carane aku kudu ngurus awakku dhewe?

Amarga umume wong duwe gejala entheng nganti sedheng, urip karo penyakit iki tegese kudu nimbang sawetara perkara:

• Aja nglakoni aktivitas sing bisa nyebabake ciloko: Luwih becik ngindhari olahraga sing nduweni dampak dhuwur, contone, bal-balan, rugby, lan hoki.
• Dakkandhani kabeh dokter, kalebu dokter gigi, yen sampeyan duwe kondisi iki: banjur dheweke bisa ngrancang carane ngontrol getihen sawise operasi.
• Aja nggunakake aspirin utawa obat-obatan sing ngandhut aspirin.
• Aja nggunakake obat antiinflamasi nonsteroid (NSAID) , kayata ibuprofen, kajaba diwenehi resep dening dokter sing ngerti yen sampeyan duwe penyakit von Willebrand.
• Aja ngonsumsi suplemen nutrisi sing ngandhut vitamin E, lenga iwak, lan kunir.
• Coba pikirake identifikasi tandha tandha medis: Nganggo gelang kaya iki utawa nggawa kertu identifikasi bisa mbantu sampeyan entuk perawatan medis sing cocog ing kahanan darurat.

Kapan aku kudu cepet-cepet menyang rumah sakit?

Langsung menyang rumah sakit kapan wae sampeyan ngalami getihen sing ora bisa dikendhaleni . Sanajan mung ciloko entheng, yen getihen ora mandheg, priksa manawa sampeyan njaluk saran medis.

Pitakonan apa sing kudu tak takonake marang dhokter?

Yen sampeyan duwe penyakit von Willebrand, sampeyan bisa uga duwe pitakon babagan kepiye penyakit kasebut bakal mengaruhi urip sampeyan. Iki sawetara pitakon sing bisa sampeyan takonake menyang dokter:

• Yagene aku kena penyakit iki?
• Apa anak-anakku isa nurunake penyakit iki?
• Apa iki bakal saya parah?
• Apa wae perawatan kanggo iki?
• Apa efek samping saka perawatan kasebut?
• Apa aku ora bisa nindakake bab-bab tartamtu, kayata lelungan utawa olahraga, amarga penyakit iki?

Ringkesane, bab-bab sing kudu kita eling yaiku

Penyakit Von Willebrand iku kelainan pembekuan getih genetik sing umum banget. Umume wong duwe gejala entheng nganti sedheng. Dheweke bisa uga kerep mimisan, utawa malah tatu cilik bisa uga butuh wektu suwe kanggo mandhegake getihen. Liyane duwe gejala sing parah. Contone, dheweke bisa uga ngalami getihen ing sendi lan nyeri sendi.

Sawetara wong bisa uga ora ngerti yen dheweke duwe kondisi kasebut nganti pirang-pirang taun. Yen sampeyan duwe, bisa uga lega ngerti sebabe sampeyan duwe masalah getihen. Sampeyan uga bisa kuwatir yen anak-anak sampeyan uga bakal ngalami kondisi kasebut. Sanajan dokter ora bisa nambani kondisi kasebut, dheweke bisa nambani . Dheweke uga bisa mangsuli pitakon sampeyan babagan apa anak-anak sampeyan bakal nurunake. Dheweke uga bisa menehi informasi sing sampeyan butuhake kanggo urip karo penyakit von Willebrand supaya ora ngalangi sampeyan urip kanthi aktif lan normal. Dadi, aja kuwatir, yen sampeyan ngerti lan ngatur kanthi bener, sampeyan bisa urip kanthi becik.