თქვენს პატარას სახის გამომეტყველების კონტროლი უჭირს? მოდით, გავიგოთ მებიუსის სინდრომის შესახებ!

შეგიმჩნევიათ ოდესმე, რომ ზოგიერთ ბავშვს უჭირს გაღიმება, საყვარელი სახის გამოხატვა ან წარბების აწევა გაკვირვების დროს? ან იქნებ უჭირთ რძის წოვა ან თვალების მოძრაობა? დღეს ჩვენ ვისაუბრებთ იშვიათ მდგომარეობაზე, რომელიც შეიძლება ამ ყველაფრის მიზეზი იყოს. მას ებიუსის სინდრომი ეწოდება. არ ინერვიულოთ, ეს შეიძლება არ იყოს ისეთი რამ, რაც ადამიანების უმეტესობას იცნობს. მოდით, დეტალურად ვისაუბროთ ამაზე.

რა არის მოებიუსის სინდრომი?

მარტივად რომ ვთქვათ, მებიუსის სინდრომი ნევროლოგიური აშლილობაა, რომელიც დაბადებისთანავე ვლინდება . ის ვითარდება მაშინ, როდესაც ბავშვი საშვილოსნოშია, როდესაც მისი თავის ქალის ზოგიერთი მნიშვნელოვანი ნერვი (კრანიალური ნერვები) სათანადოდ არ ვითარდება. ეს ნერვები აკონტროლებენ ჩვენს სახის გამომეტყველებას და ბევრ რამეს აკეთებენ, მაგალითად, თვალების მოძრაობას. ამრიგად, ეს მდგომარეობა ვითარდება მაშინ, როდესაც ამ ნერვებში სისუსტეა.

ეს ძალიან იშვიათი მდგომარეობაა . ის 200 000 ჩვილიდან დაახლოებით 20-ს აწუხებს. მიუხედავად იმისა, რომ ამჟამად მისი განკურნება არ არსებობს, არსებობს რამდენიმე ქირურგიული ჩარევა და მკურნალობა, რომელიც ხელს უწყობს სახის ნაკვთების გაუმჯობესებას, თვალის პრობლემების გამოსწორებას და ამ მდგომარეობით გამოწვეული სხვა ფიზიკური ცვლილებების შემსუბუქებას. შემთხვევათა უმეტესობაში, ამ მდგომარეობის მქონე ადამიანებს შეუძლიათ ნორმალური ცხოვრებით იცხოვრონ.

რა არის მოებიუსის სინდრომის სიმპტომები?

მებიუსის სინდრომმა შეიძლება გამოიწვიოს სხვადასხვა სიმპტომი. თუმცა, მთავარი და ყველაზე გავრცელებული სიმპტომია სახის კუნთების სისუსტე . ამან შეიძლება გავლენა მოახდინოს ისეთ საკითხებზე, როგორიცაა სახის გამომეტყველების კონტროლი, თვალების მოძრაობა, წოვა და ყლაპვა და სხვა.

ამ მდგომარეობით დაბადებულ ჩვილებს უჭირთ ძუძუთი კვება . შესაძლოა, მათ არ შეეძლოთ ძუძუდან ან ბოთლიდან სწორად წოვა. შესაძლოა, გაუჭირდეთ ღიმილი, წარბების შეკვრა ან წარბების აწევა. ზოგჯერ, შესაძლოა, მათ არ შეეძლოთ თვალების სწორად დახუჭვა ძილის დროსაც კი.

სხვა სიმპტომები და მდგომარეობები შეიძლება მოიცავდეს:

• სასის ნაპრალის ქონა.
• გადაჯვარედინებული თვალები (სტრაბიზმი) .
• ხელებისა და ტერფების გარკვეული დეფექტები (მაგალითად, ტერფის ცალმხრივი დეფორმაცია , ბადისებრი თითები, თითების არარსებობა).
• განვითარების შეფერხების ჩვენება.
• სმენის დაქვეითება .
• კუნთების ტონუსის ნაკლებობა (ჰიპოტონია) .
• თვალის გვერდიდან გვერდზე გადაადგილების შეუძლებლობა.
• მცირე ყბის ზომა (მიკრონათია) .
• პოლონეთის სინდრომი (რომლის დროსაც გულმკერდის ერთ მხარეს კუნთების განვითარება შემცირებულია).

მებიუსის სინდრომის მქონე ზოგიერთ ბავშვს შეიძლება აუტისტური სპექტრის აშლილობაც ჰქონდეს. ასაკის მატებასთან ერთად, ბავშვებს შეიძლება ასევე განუვითარდეთ პრობლემები, როგორიცაა კბილების ამოჭრა ან კბილების დაკარგვა.

რა გართულებები შეიძლება მოებიუსის სინდრომს მოჰყვეს?

ამ მდგომარეობის მქონე ადამიანები შესაძლოა საზოგადოების მიერ უარყოფილნი იყვნენ, რადგან ისინი ცოტა განსხვავებულად გამოიყურებიან და ცოტა განსხვავებულად იქცევიან სხვებთან საუბრისას და ღიმილის დროს.

დაფიქრდით, ჩვენი სახეები ხშირად ავლენს ჩვენს ემოციებს. თუ ვინმე გიღიმით, ჩვენც ავტომატურად ვუპასუხებთ? ჩვენ ამას შეგნებულად არ ვაკეთებთ. სწორედ ამას ვუწოდებთ „სახის მიმიკას“. ასე გვესმის სხვა ადამიანების ემოციები და ვუკავშირდებით მათ.

რადგან მებიუსის სინდრომის მქონე ადამიანებს უჭირთ სხვა ადამიანების სახის გამომეტყველების ამ გზით იმიტაცია, მათ შეიძლება გაუჭირდეთ სხვა ადამიანების ემოციების ამოცნობა და გაგება . ზოგჯერ ისინი შეიძლება გულგრილებიც კი ჩანდნენ სხვა ადამიანების გრძნობების მიმართ.

ასევე, რადგან ეს მდგომარეობა გავლენას ახდენს ადამიანების მეტყველებასა და გარეგნობაზე, ზოგიერთმა ადამიანმა შეიძლება შეცდომით იფიქროს, რომ მათ ინტელექტუალური შეზღუდვა აქვთ . თუმცა, ეს ასე არ არის. ამ მცდარი წარმოდგენის გამო, ზოგიერთმა კვლევამ აჩვენა, რომ ამ ადამიანებმა შეიძლება უარი თქვან სხვებთან ურთიერთობის დამყარებაზე. მარტოობისა და იზოლაციის ეს განცდა (თუმცა შესაძლოა არჩევანის გამო) ასევე შეიძლება გამოიწვიოს ფსიქიკური ჯანმრთელობის პრობლემები, როგორიცაა დეპრესია .

რა იწვევს მობიუსის სინდრომს?

როგორც ადრე აღვნიშნეთ, მებიუსის სინდრომი ვითარდება მაშინ, როდესაც ბავშვის საშვილოსნოში განვითარების პერიოდში თავის ქალის ნერვები სათანადოდ არ ვითარდება. ეს ნერვები ტვინს, თავს, კისერსა და გულმკერდს შორის სიგნალებს გადასცემს.

ეს მდგომარეობა ძირითადად აზიანებს მეექვსე თავის ქალას ნერვს (რომელიც აკონტროლებს თვალის მოძრაობას) და მეშვიდე თავის ქალას ნერვს (რომელიც აკონტროლებს სახის გამომეტყველებას). ზოგჯერ მას ასევე შეუძლია გავლენა მოახდინოს სხვა ნერვების განვითარებაზე, როგორიცაა მერვე ნერვი (რომელიც აკონტროლებს სმენას) და მეცხრე ნერვი (რომელიც აკონტროლებს გემოს და ყლაპვას).

ექსპერტებმა ჯერ კიდევ არ იციან ზუსტად რა იწვევს ამას, მაგრამ არსებობს რამდენიმე შესაძლო მიზეზი:

• ორსულობის დროს ქალას ნერვების განვითარებაზე გავლენის მქონე გენეტიკური მუტაციები .
• ორსულობის დროს ტვინის ღეროს დაზიანება შეიძლება განვითარდეს ტვინში ჟანგბადის ან სისხლის მიწოდების შემცირების გამო. ზოგიერთი კვლევა ვარაუდობს, რომ გარკვეული მედიკამენტების ან ნარკოტიკების, მაგალითად კოკაინის, ზემოქმედებამ შეიძლება გავლენა მოახდინოს სისხლის მიწოდებაზე.

როგორ დიაგნოზირდება მობიუსის სინდრომი?

ექიმები ამ მდგომარეობის დიაგნოზს ძირითადად კონკრეტული სიმპტომების დაკვირვებით სვამენ:

• თქვენს პატარას ამოწმებენ სახის სისუსტეზე ან დამბლაზე, რომელიც დაბადებიდან არსებობს და დროთა განმავლობაში არ უმჯობესდება .
• ისინი ცდილობენ გაარკვიონ, შეუძლიათ თუ არა ერთი ან ორივე თვალის გარეთ ან გვერდზე გადაბრუნება, მაგრამ მათ შეუძლიათ მათი ზევით და ქვევით ატრიალება.

ექიმებმა შეიძლება გამოიყენონ გარკვეული ტესტები სხვა მდგომარეობების გამოსარიცხად, რომლებმაც შეიძლება გამოიწვიოს ეს სიმპტომები.ასევე არსებობს ტესტების ჩატარების შესაძლებლობა.

რა არის მოებიუსის სინდრომის მკურნალობის მეთოდები?

მკურნალობის ვარიანტები განსხვავდება თქვენი ბავშვის მდგომარეობის მიხედვით. ყველაზე გავრცელებული მკურნალობა მოიცავს ქირურგიულ ჩარევას, ფიზიოთერაპიას და ფსიქიკური ჯანმრთელობის მხარდაჭერას .

ოპერაციები

მებიუსის სინდრომის სიმპტომების სამკურნალოდ ჩატარებული ზოგიერთი ოპერაციაა:

• სასის ნაპრალის ოპერაცია : ეს ოპერაცია ასწორებს ბავშვში სასის ნაპრალს.
• „ღიმილის ოპერაცია“ (სახის რეანიმაციული ოპერაცია / „ღიმილის ოპერაცია“) : ეს არის მიკროქირურგია . კუნთები ბავშვის სხეულის სხვა ნაწილიდან აღებულია და სახეზე გადადის. შემდეგ ბავშვს შეუძლია ღიმილი და გარკვეულწილად სხვა სახის გამომეტყველების გამოხატვა.
• სტრაბიზმის ოპერაცია : ეს გულისხმობს თვალის კუნთების მოდუნებას ან დაჭიმვას, რათა თვალები ერთი მიმართულებით იყოს მიმართული და ერთად იმუშაონ.

სხვა მკურნალობა

ამ მდგომარეობის მქონე ჩვილებსა და ბავშვებს ასევე შეუძლიათ მიიღონ მკურნალობა, როგორიცაა:

• ფიზიკური თერაპია : ეს მკურნალობა ეხმარება ჩვილებსა და ბავშვებს განივითარონ მსხვილი მოტორული უნარები , რომლებიც მოიცავს მათ დიდ კუნთოვან ჯგუფებს. ფიზიოთერაპევტს შეუძლია დაეხმაროს ბავშვს სიარულსა და ძალის განვითარებაში.
• მეტყველების თერაპია : მებიუსის სინდრომმა შეიძლება გავლენა მოახდინოს ბავშვის წოვისა და სმის უნარზე. მას ასევე შეუძლია გავლენა მოახდინოს უფროსი ასაკის ბავშვების მეტყველების უნარზე. ლოგოპედები ფოკუსირებულნი არიან ჩვილებში კვების პრობლემებზე და უფროსი ასაკის ბავშვებში მეტყველებისა და ენის პრობლემებზე.
• ტრაქცია და თაბაშირის დადება (პონსეტის მეთოდი) : ეს არის ტერფის დეფექტის მკურნალობა.
• ოკუპაციური თერაპია : ეს სპეციალისტები ეხმარებიან ბავშვებს ყოველდღიური დავალებების შესრულებაში, მათი წვრილი მოტორიკის , მხედველობითი მოტორიკისა და სენსორული დამუშავების უნარების განვითარებაში.
• დახმარება სმენის დაქვეითების შემთხვევაში : ამ მდგომარეობამ ასევე შეიძლება გავლენა მოახდინოს სმენის მაკონტროლებელ თავის ქალას ნერვებზე, ამიტომ ამისთვის საჭირო დახმარებაა უზრუნველყოფილი.
• ფსიქიკური ჯანმრთელობის მხარდაჭერა : კვლევებმა აჩვენა, რომ ებიუსის სინდრომის მქონე ადამიანებს შეიძლება ჰქონდეთ დეპრესია, შფოთვა ან თვითშეფასების პრობლემები. ამიტომ, დახმარება მათთვისაც არის გათვალისწინებული.

რას უნდა ველოდო, თუ ჩემს შვილს მებიუსის სინდრომი აქვს?

თუ თქვენს შვილს ეს მდგომარეობა აქვს, შეგიძლიათ ელოდოთ შემდეგს:

• მისთვის სასარგებლო იქნებოდა ფიზიკური პრობლემები, განსაკუთრებით კი ისეთი რამ, როგორიცაა „ღიმილის ოპერაცია“.
• შესაძლოა, მას დასჭირდეს ფიზიკური თერაპია, მეტყველების თერაპია და ოკუპაციური თერაპია.
• თუ არსებობს განვითარების შეფერხებები,ადრეული ჩარევის სერვისები შეიძლება სასარგებლო იყოს.
• შესაძლოა, მას ფსიქიკური ჯანმრთელობის დახმარება დასჭირდეს.

მოქმედებს თუ არა მოებიუსის სინდრომი სიცოცხლის ხანგრძლივობაზე?

არა, ასეთი ეფექტი არ არსებობს. მებიუსის სინდრომის მქონე ადამიანების უმეტესობა, რომლებიც მკურნალობას იტარებენ , ნორმალური სიცოცხლის ხანგრძლივობით ცხოვრობს .

შესაძლებელია თუ არა მობიუსის სინდრომის პრევენცია?

ამჟამად ამის პრევენციის არანაირი გზა არ არსებობს . მეცნიერები კვლავ იკვლევენ მიზეზებსა და რისკ-ფაქტორებს.

როგორ შემიძლია ვიზრუნო ჩემს შვილზე და საკუთარ თავზე?

მებიუსის სინდრომმა შეიძლება თქვენს შვილზე მრავალი გზით იმოქმედოს. იმის გაგება, თუ როგორ მოქმედებს ეს მდგომარეობა თქვენს შვილზე, დაგეხმარებათ დაგეგმოთ მათთვის საჭირო მხარდაჭერა ახლა და მომავალში. ასევე, დაგეგმვისას დაფიქრდით, რა შეგიძლიათ გააკეთოთ საკუთარი თავის დასახმარებლად. ამ მდგომარეობის მქონე ბავშვზე ზრუნვა შეიძლება ძალიან დამღლელი, იმედგაცრუების მომგვრელი და მარტოსული იყოს . ამიტომ, იზრუნეთ საკუთარ თავზე.

• დამხმარე ჯგუფების პოვნა : ჰკითხეთ თქვენი შვილის ექიმს მებიუსის სინდრომის მქონე პაციენტების დამხმარე ჯგუფების შესახებ. მარტოობის შეგრძნების შემცირებაში დაგეხმარებათ სხვა ადამიანებთან საუბარი, რომლებიც თქვენსავით გამოწვევებს აწყდებიან.
• გაგვიზიარეთ თქვენი გრძნობები : შესაძლოა, გქონდეთ დღეები (და ღამეები), როდესაც თავს შფოთვად, გაბრაზებულად ან შეშინებულად გრძნობთ. შესაძლოა, თავი მოწყენილ ან დეპრესიულად იგრძნოთ. განიხილეთ თერაპევტთან კონსულტაცია.
• შეისვენეთ : ამ მდგომარეობის მქონე ბავშვზე ზრუნვა შეიძლება ძალიან დამღლელი იყოს. შესაძლოა, მეგობრები და ოჯახის წევრები დაგეხმარონ.

რა კითხვები უნდა დავუსვა ჩემი შვილის ექიმს?

მებიუსის სინდრომი იშვიათი მდგომარეობაა. შესაძლოა, აქამდე არ გსმენიათ მის შესახებ. აქ მოცემულია რამდენიმე კითხვა, რომელიც შეგიძლიათ დაუსვათ თქვენი ბავშვის ექიმს:

• რომელი კრანიალური ნერვებია დაზიანებული?
• რომელი სპეციალისტები არსებობენ, რომლებსაც შეუძლიათ ამ სიმპტომების მოგვარებაში დახმარება?
• უნდა განვიხილო თუ არა ჩემი შვილისთვის ოპერაციის გაკეთება?
• უნდა ჩაიტარონ თუ არა ჩემი ოჯახის წევრებმა გენეტიკური ტესტირება ან კონსულტაცია?

თუ თქვენს პატარას მებიუსის სინდრომი აქვს, დიაგნოზის დასმიდან პირველი რამდენიმე საათი, დღე და კვირა შეიძლება დახარჯოთ იმის გასაგებად, თუ როგორ იმოქმედებს ეს მდგომარეობა თქვენი შვილის და თქვენს ცხოვრებაზე. შეიძლება იგრძნოთ გაბრაზება, შფოთვა და დათრგუნვა. თქვენი შვილის სამედიცინო გუნდი გაიგებს თქვენს რეაქციას. ისინი დროს დაუთმობენ თქვენს კითხვებს იმის შესახებ, თუ რა შეუძლიათ გააკეთონ თქვენი შვილის დასახმარებლად და რა შეგიძლიათ გააკეთოთ თქვენ მასზე ზრუნვისთვის.

საბოლოოდ, გახსოვდეთ ეს.

მიუხედავად იმისა, რომ ებიუსის სინდრომი რთული მდგომარეობაა, სათანადო სამედიცინო რჩევით, მკურნალობითა და მოსიყვარულე მზრუნველობით, თქვენ შეგიძლიათ დაეხმაროთ თქვენს შვილს უკეთესი ცხოვრებით იცხოვროს. გახსოვდეთ, რომ მარტო არ ხართ. მნიშვნელოვანია მიიღოთ საჭირო დახმარება და იზრუნოთ საკუთარ თავზე. შეინარჩუნოთ სიძლიერე და პოზიტიური განწყობა.ეს მოგზაურობა დიდი ძალის წყარო იქნება როგორც თქვენთვის, ასევე თქვენი შვილისთვის.

მებიუსის სინდრომი, სახის ნერვები, თანდაყოლილი დეფექტები, ბავშვის ჯანმრთელობა, ნევროლოგიური დაავადებები, სახის გამომეტყველება