Балаңызға Дюшен бұлшықет дистрофиясы (ДМД) диагнозы қойылды ма? Сізге Этеплирсен препараты оны емдеудің арнайы әдісі ретінде қолданылғаны туралы айтылды ма? Мұндай есімді естігенде, әсіресе ол балаңызға қатысты болса, аздап қорқу, мазасыздану және тартыну өте қалыпты жағдай. Бірақ қорықпаңыз. Білім - біздің ең үлкен күшіміз. Бүгін Этеплирсеннің не екені, оның қызметі және ата-ана ретінде ол туралы не білуіңіз керектігі туралы өте қарапайым және достық түрде сөйлесейік.
Этеплирсен шын мәнінде қандай дәрі?
Қарапайым тілмен айтқанда, Этеплирсен - Дюшен бұлшықет дистрофиясы (ДМД) деп аталатын ауруды емдеу үшін қолданылатын арнайы препарат. Дегенмен, ол ДМД бар барлық балаларға берілмейді. Ол тек белгілі бір ген мутациясы бар балаларға ғана беріледі.
Ойлап көріңізші, біздің денеміздегі бұлшықеттер ғимараттың қабырғалары сияқты. Бұл қабырғаларды берік ұстау үшін цемент қажет. Сол сияқты, бұлшықеттерімізді мықты және сау ұстау үшін бізге дистрофин деп аталатын арнайы ақуыз қажет. ДМД-мен ауыратын балаларда осы дистрофин ақуызының өндірілуінде ақау бар.
Этеплирсен препаратының қызметі генетикалық ақау салдарынан істен шыққан дистрофин ақуызының белгілі бір дәрежеде қайтадан жұмыс істеуіне көмектеседі. Яғни, бұл препарат бұлшықеттерге қажетті дистрофин ақуызының бір бөлігін өндіруге көмектеседі.
Маңыздысы, Этеплирсен ДМД-ны емдеуге жарамайды. Дегенмен, ол аурудың бұлшықеттерді әлсірету жылдамдығын баяулатып, балаға біраз жеңілдік береді.
Емдеуді бастамас бұрын дәрігерге айту керек нәрселер
Балаңыз бұл емді бастамас бұрын, дәрігеріңізге бұл фактілерді анық түсіндіруіңіз маңызды. Ештеңені жасырмаңыз, себебі бұл ақпараттың барлығы баланың қауіпсіздігі үшін маңызды.
- Аллергия: Егер балаңызда Этеплирсенге немесе басқа дәрі-дәрмектерге, тағамға, бояғыштарға немесе консерванттарға аллергия болса, оған міндетті түрде айтыңыз.
- Жүктілік немесе жүкті болуға тырысу: Бұл балаларға қатысты болмауы мүмкін, себебі бұл дәрі әдетте балаларға беріледі. Дегенмен, егер жас адам қандай да бір себеппен емделіп жатса, дәрігерге оның жүкті екендігі немесе жүкті болуға тырысқаны туралы хабарлау керек.
- Емшекпен емізу: Егер емделіп жатқан адам бала емізетін ана болса, дәрігерге де хабарлау керек.
Бұл дәріні балаға қалай беруге болады?
Бұл үйде емдеу әдісі емес. Этеплирсен - көктамырға енгізілетін инъекция. Бұл емдеу ауруханада немесе клиникада, дәрігердің немесе білікті медбикелердің толық бақылауымен жүргізіледі. Сондықтан баланың қауіпсіздігі туралы алаңдаудың қажеті жоқ.
Бұл вакцина әдетте аптасына бір рет жасалады. Емдеудің нақты күндері мен уақытын сақтау өте маңызды.
Дәрі-дәрмекті қабылдауға бір күнді жіберіп алсам ше?
Бұл емнен барынша пайда алу үшін вакцинацияны уақытында алу өте маңызды. Егер қандай да бір себептермен балаңызды белгіленген күні ауруханаға апара алмасаңыз, дереу дәрігеріңізге немесе емханаңызға қоңырау шалып, оларға хабарлаңыз. Олар сізге әрі қарай не істеу керектігі туралы кеңес береді.
Егер мен тым көп дәрі қабылдасам ше?
Бұл аурухана жағдайында жасалады, сондықтан мұндай жағдайдың болу мүмкіндігі нөлге жуық. Дегенмен, төтенше жағдайда, егер сіз артық дозаланған деп күдіктенсеңіз, дереу Ұлттық аурухананың Ұлттық улар туралы ақпарат орталығына хабарласыңыз. Немесе баланы жақын маңдағы аурухананың жедел жәрдем бөліміне (ETU) апарыңыз.
Емдеу кезінде ескеретін жайттар
Қазіргі уақытта бұл дәрімен өзара әрекеттесулер белгілі емес. Дегенмен, қауіпсіздік үшін дәрігерге балаңыз қабылдап жүрген басқа дәрі-дәрмектердің (витаминдер, Панадолды қоса алғанда), дәстүрлі дәрі-дәрмектердің, шөптен жасалған өнімдердің немесе қоспалардың толық тізімін беріңіз.
Емдеу барысында дәрігер баланың жағдайын мұқият бақылайды. Бұл олардың баланың бұлшықет күшін, қозғалысын және жалпы денсаулығын үнемі тексеріп отыратынын білдіреді.
Мүмкін болатын жанама әсерлер қандай?
Кез келген дәрі сияқты, Этеплирсен кейбір жанама әсерлерді тудыруы мүмкін. Дегенмен, олар барлығында бола бермейді. Оларды білу маңызды. Бұл жанама әсерлерді екі санатқа бөлейік.
| Жанама әсері | Сипаттама және не істеу керек |
|---|---|
| Дәрігерге дереу хабарлауды қажет ететін ауыр жанама әсерлер | |
| Ауыр аллергиялық реакциялар |
Егер сіз осылардың кез келгенін байқасаңыз, бұл төтенше жағдай. Дереу медициналық көмекке жүгініңіз. |
| Әдетте ауыр емес жанама әсерлер, бірақ егер олар жалғасса, дәрігерге хабарлау керек | |
| Құсу | Дәрі қабылдағаннан кейін құсу. |
| Бас ауруы | Жеңіл және орташа бас ауруы. |
| Жөтел | Жаңа жөтел немесе бар жөтелдің күшеюі. |
| Бас айналу және тепе-теңдікті жоғалту | Жүру немесе тұру кезінде бас айналу және тепе-теңдікті сақтау қиындығы. |
Егер балаңызда осы тізімде көрсетілмеген басқа ерекше белгілер пайда болса, олар туралы дәрігеріңізге де хабарлаңыз. Ештеңені елемеңіз.
Үйге алып кету туралы хабарлама
- Этеплирсен - Дюшенн бұлшықет дистрофиясы (ДМД) және белгілі бір генетикалық мутациясы бар балаларға арналған арнайы емдеу әдісі.
- Бұл аурудың емі болмаса да, симптомдарды бақылауға және бұлшықет әлсіздігін баяулатуға көмектеседі.
- Бұл дәрі ауруханада білікті медицина қызметкерлерімен көктамыр ішіне инъекция ретінде беріледі, сондықтан үйде алаңдайтын ештеңе жоқ.
- Баланың аллергиясы немесе басқа дәрі-дәрмектері бар-жоғыБұл туралы дәрігеріңізге міндетті түрде айтыңыз.
- Егер дәрі қабылдағаннан кейін тері бөртпелері және беттің ісінуі сияқты ауыр аллергиялық белгілер пайда болса, дереу дәрігерге қаралыңыз.
- Балаңызды ауруханаға белгіленген уақытта , ешқандай кездесуді жіберіп алмай апарыңыз. Егер сізде қандай да бір алаңдаушылық туындаса, дереу дәрігерге хабарласыңыз.
- Егер сізде осы емдеу әдісі туралы қосымша сұрақтарыңыз болса, тартынбастан дәрігеріңізден сұраңыз.
💬 Comments (0)
Пікірлер әлі жарияланған жоқ. Пікіріңізді бірінші рет осында қосыңыз.
Пікіріңізді қосыңыз