Балаңыз қауіп төніп тұр ма? Ұрықтың гидантоин синдромы туралы әңгімелесейік.

Егер сіз жүкті болсаңыз немесе жақын арада ана болуды жоспарласаңыз, қабылдайтын дәрі-дәрмектеріңіз туралы хабардар болу маңызды. Әсіресе, егер сіз эпилепсия (ұстамалар) сияқты ауруға қарсы дәрі қабылдап жүрсеңіз, дәрі-дәрмектің туылмаған нәрестеңізге әсер ете ме, жоқ па деген сұрақ сізді алаңдатуы мүмкін. Сондықтан, бүгін біз жүктілік кезінде қабылданатын белгілі бір дәрі-дәрмектерге байланысты нәрестеде пайда болуы мүмкін нақты жағдайлар туралы сөйлесеміз.

Фетальды гидантоин синдромы дегеніміз не?

Қарапайым тілмен айтқанда, ұрықтың гидантоин синдромы - бұл жүктілік кезінде анасының қабылдаған кейбір талмаға қарсы дәрі-дәрмектеріне, әсіресе фенитоинге ( Dilantin® сауда белгісі) ұшыраған нәрестелерде пайда болуы мүмкін белгілердің жиынтығы. Дәрігерлер бұл дәрі-дәрмектерді тератогенді деп атайды, яғни олар ұрықтың қалыпты дамуына кедергі келтіруі мүмкін заттар.

Бұл синдромның кейбір белгілерін туылған кезде байқауға болады. Мысалы, кейбір туа біткен ақауларды нәрестенің бетінде, басында және саусақтарында байқауға болады.

Дегенмен, кейбір белгілер бірден байқалмауы мүмкін. Дамудың кешігуі және ақыл-ой кемістігі кейінірек пайда болуы мүмкін. Сондықтан дәрігерлер мен отбасы мүшелері аурудың себебін анықтау және нәрестеге қажетті ем мен қолдау көрсету үшін бірлесіп жұмыс істеуі керек.

Дегенмен, бұл дәрі-дәрмектерді қабылдаған әрбір нәрестеде ұрықтың гидантоин синдромы дамымайтынын ескеру маңызды. Көп жағдайда ол дамымайды. Дегенмен, кейбір қауіптер болғандықтан, дәрігеріңіз жүктілік кезінде сізді мұқият бақылайды. Дәрі-дәрмектеріңізді ауыстыру қажет болуы мүмкін.

Дәрігердің кеңесінсіз дәрі-дәрмектерді қабылдауды ешқашан тоқтатпау өте маңызды. Бұлай істеу сіз және туылмаған нәрестеңіз үшін қауіпті болуы мүмкін. Дәрігер қажет болған жағдайда дәрі-дәрмектің мөлшерін азайтады немесе сізді басқа дәріге ауыстырады. Сондықтан дәрігердің нұсқауларын дәл орындаңыз. Түсінбеген нәрсеңіз болса, сұраңыз.

Бұл жағдай қаншалықты жиі кездеседі?

Статистикалық тұрғыдан алғанда, фенитоин препаратының әсеріне ұшыраған ұрықтардың 5%-дан 11%-ға дейінінде ұрықтың гидантоин синдромы дамуы мүмкін.

Дегенмен, шешімді тек осы сандарға ғана негіздеу дұрыс емес. Дәрігерлер әдетте жүктілік кезіндегі жүктілікке қарсы дәрілердің жалпы әсерін қарастырады. Яғни, дәрігерлер белгілі бір синдромның қаншалықты жиі кездесетініне емес, әртүрлі жүктілікке қарсы дәрілердің барлық ықтимал әсерлеріне - жеке қабылдағанда да, бірге қабылдағанда да - алаңдайды.

Мысалы, бір уақытта бірнеше талмаға қарсы дәрі қабылдау тек біреуін қабылдауға қарағанда қауіптірек болуы мүмкін. Сондай-ақ, кейбір дәрі-дәрмектер (мысалы, құрамында вальпроат бар өнімдер) басқаларына қарағанда ауыр жанама әсерлерді тудыруы мүмкін.

Дәрігеріңіз сіз қабылдап жатқан дәрі-дәрмектердің жүктілікке қалай әсер етуі мүмкін екенін нақты түсіндіре алады. Олар сіздің тәуекеліңізді бағалап, сізге тиісінше кеңес береді.

Ұрық гидантоин синдромының белгілері қандай?

Туылған кезде байқалатын фетальды гидантоин синдромының кейбір белгілері:

• Көздер қалыптыдан алыс орналасқан (медициналық тілде гипертелоризм деп аталады).
• Көздердің айқасуы (страбизм) .
• Жарық ерін және/немесе жырық таңдай .
• Мұрын көпірі қалыптыдан жалпақ немесе кеңірек.
• Бастың қалыпты өлшемінен кішірек болуы (микроцефалия) .
• Қол мен аяқ тырнақтары дұрыс өспейді немесе деформацияланған.

Балаңыз өскен сайын дамудың кідіріс белгілерін байқауыңыз мүмкін. Дамудың кідірісі - бұл балаңыздың өз жасындағы басқа нәрестелермен салыстырғанда белгілі бір даму кезеңдеріне кеш жетуі. Мысалы, алғаш рет күлімсіреу, аударылып кету немесе алғашқы қадамдарын жасау.

Сіз сондай-ақ ақыл-ой кемістігінің белгілерін байқауыңыз мүмкін. Ақыл-ой кемістігі - бұл балаңыздың айналасындағы әлемді үйренуіне және өзара әрекеттесуіне әсер ететін нәрсе. Мысалы, балаңыз дәретханаға баруды үйрене алмауы немесе өзіңізге күтім жасау әрекеттерін сіз қалағандай тез жасай алмауы мүмкін. Немесе олар ақша және уақытты басқару сияқты ұғымдарды түсінуде қиындықтарға тап болуы мүмкін.

Мұның себебі неде?

Фетальды гидантоин синдромының негізгі себебі - жүктілік кезінде ұрыққа берілетін дәрі-дәрмектердің плацента арқылы өтуі.

Зерттеушілер әлі күнге дейін бұл дәрілердің осы мутациялар мен басқа да өзгерістерді тудыратын механизмін толық түсінбейді. Олар генетика сияқты басқа факторлар да рөл атқаруы мүмкін деп санайды. Мысалы, гендердегі белгілі бір мутациялар сіздің денеңіздің дәрілерді ыдырату тәсіліне әсер етуі мүмкін. Бұл сондай-ақ есірткінің жүктілік кезінде сізге әсер етуінің себебі болуы мүмкін.

Болашақ зерттеулер бұл синдромның қалай дамитыны және кімдердің ең қауіпті екендігі туралы көбірек ақпарат береді деп үміттенеміз.

Дәрігерлер бұл жағдайды қалай таниды?

Дәрігерлер ұрықтың гидантоин синдромын туылған кезде немесе нәрестеде аурудың типтік белгілері байқалған кезде ерте балалық шақта анықтайды. Ананың медициналық тарихы (дәрі-дәрмектерді қоса алғанда) диагноз қоюға көмектеседі. Ұрықтың гидантоин синдромын анықтау үшін арнайы диагностикалық тест жоқ.

Сол сияқты, пренатальды кезеңде ұрықтың гидантоин синдромының бар-жоғын растайтын арнайы тест жоқ. Дегенмен, дәрігерлер сканерлеу сияқты тесттер кезінде байқалған белгілі бір туа біткен ақауларға сүйене отырып, синдромға күдіктенуі мүмкін.

Емдеу әдістері қандай?

Дәрігерлер балаңызды оның нақты белгілері мен қажеттіліктеріне қарай емдейді. Бұл емдеу әдістері балаңыз өскен сайын өзгеруі мүмкін. Қолданылуы мүмкін кейбір емдеу әдістеріне мыналар жатады:

• Хирургиялық араласу: Мысалы, ерін мен таңдайдың жырығын қалпына келтіру операциясы.
• Дәрі-дәрмектер.
• Физикалық терапия.
• Еңбек терапиясы.

Балаңызға оқуда қосымша көмек қажет болуы мүмкін. Балаңыздың медициналық тобы сізбен бірге Жеке отбасылық қызмет көрсету жоспарын (ЖОҚЖ) жасайды. Бұл балаңыздың қажеттіліктеріне бейімделген құжат. Онда балаңызға көмекші технологиялар және сөйлеу терапиясы сияқты қажет болуы мүмкін қызметтер жоспарланады.

Балаңызға күтім жасау үшін бірлесіп жұмыс істейтін дәрігерлер мен терапевттерге мыналар кіруі мүмкін:

• Педиатрлар.
• Пластикалық хирургтар.
• Бет-жақ хирургтары.
• Балалар психологтары.
• Балалар невропатологтары.
• Еңбек терапевттері.
• Логопедтер.

Егер менің баламда осындай жағдай болса, не күтуім керек?

Балаңыздың медициналық тобы балаңыздың белгілеріне байланысты не күту керектігін айтады. Балаңыз өмірінің алғашқы кезеңінде кейбір операцияларды және ол өскен сайын оқуға көмектесу сияқты кейбір қызметтерді қажет етуі мүмкін.

Барлығы туралы бірден уайымдамаңыз. Бір қадаммен әрекет етіңіз. Егер сіз қатты стрессті немесе шиеленісті сезінсеңіз, терапевтке көрініңіз. Олар сіздің сезімдеріңіз туралы айтып, стрессті басқарудың пайдалы жолдарын табуға көмектесе алады.

Фетальды гидантоин синдромының алдын алуға бола ма?

Кейде, әсіресе дәрі-дәрмек сіздің денсаулығыңыз үшін маңызды болса, дәрі-дәрмектің туылмаған нәрестеңізге зиян келтіруінің алдын алу әрқашан мүмкін емес. Дегенмен, дәрігеріңіз ұрықтың гидантоин синдромының қаупін азайту үшін сізбен бірге жұмыс істей алады. Мысалы, олар:

• Жүктілікке дейін және жүктілік кезінде дәрі-дәрмектеріңізді ауыстыру. Бұл күніне қабылдайтын дәрі-дәрмектер санын азайтуды немесе ұрыққа зиян тигізуі ықтималдығы аз басқа дәрі-дәрмектерге ауысуды қамтуы мүмкін.
• Туа біткен ақаулардың алдын алу үшін әйелдерге жүктілікке дейін және жүктілік кезінде фолий қышқылы қоспаларын қабылдауға кеңес беріңіз.

Дәрігер жүктілік кезінде сізді мұқият бақылап, дәрі-дәрмектеріңізге қажетті түзетулер енгізеді. Сондықтан, қабылдауға жазылып, кез келген сұрақтарыңыз бен мәселелеріңізді дәрігеріңізбен бөлісіңіз.

Қашан медициналық кеңес алу керек?

Егер сіз денсаулығыңызды сақтауға көмектесетін дәрі-дәрмектерді қабылдап жүрсеңіз және жүкті бола алсаңыз немесе жүкті болуды жоспарласаңыз, дәрігеріңізбен кеңесіңіз. Олар сіздің дәрі-дәрмектеріңізді қарап шығып, қандай да бір өзгерістер енгізу қажет пе, жоқ па, соны шешеді.

Егер сіз жүкті болсаңыз және ұстамаға қарсы дәрі қабылдап жүрсеңіз, дәрігердің қабылдау кестесін дәл орындаңыз. Бұл қабылдаулар өте маңызды, себебі дәл сол кезде дәрігеріңіз сіздің жүктілігіңізді бақылап, қажет болған жағдайда дәрі-дәрмектеріңізді реттей алады. Олар ұстаманың алдын алуға көмектесу үшін қолдан келгеннің бәрін жасайды, сонымен қатар балаңызға зиянды азайтады.

Дәрігерге қандай сұрақтар қоюым керек?

Жүктіліктен бұрын қоюға болатын кейбір сұрақтар:

• Жүкті болу маған қауіпсіз бе?
• Дәрі-дәрмектеріме қандай өзгерістер енгізуім керек?
• Менің дәрі-дәрмегім ұрықтың дамуына әсер ету ықтималдығы қандай?
• Саған қашан тағы келуім керек?

Балаңызға фетальды гидантоин синдромы диагнозы қойылған жағдайда қойылатын сұрақтар:

• Бұл жағдай менің балама қалай әсер етеді?
• Қандай емдеу әдістерін ұсынасыз және олар қашан басталады?
• Үйде баламды қалай күтуім керек?
• Бұл жағдай баламның дамуына немесе интеллектуалдық қабілетіне қалай әсер етеді?
• Балам өскен сайын не күтуім керек?

Жүктілік – көптеген белгісіз кезең. Сондай-ақ, егер сізде дәрі қабылдауды қажет ететін ауру болса, сіз бұл дәрінің балаңызға қалай әсер ететінін ойлап отырған боларсыз. Жүктілік кезінде ұстамаға қарсы тағайындалған дәрі-дәрмектерді қабылдау ұрықтың гидантоин синдромын немесе басқа да жағымсыз әсерлерді тудыруы мүмкін. Дегенмен,Дәрі-дәрмек сіздің жүктілігіңізге әсер етпеуі мүмкін – бұл ең ықтимал жағдай. Дәрігер сізге не күту керектігі туралы көбірек айтып, әр қадамда қолдау көрсете алады.

Үйге алып кету туралы хабарлама

Бүгін біз талқылаған ұрықтың гидантоин синдромы - бұл жүктілік кезінде ананың фенитоин сияқты құрысуға қарсы дәрілерді қабылдауынан нәрестелерде пайда болуы мүмкін жағдай. Бұл барлығында бола бермейді , бірақ қауіп бар.

Ең бастысы, егер сіз денсаулығыңызды жақсарту үшін дәрі қабылдап жүрсеңіз және жүкті болуды ойласаңыз немесе қазірдің өзінде жүкті болсаңыз, дәрігеріңізбен кеңесіңіз. Дәрігердің кеңесінсіз дәрі-дәрмектерді қабылдауды ешқашан тоқтатпаңыз. Дәрігер сізге дәрі-дәрмектерді сіз үшін де, балаңыз үшін де ең қауіпсіз жолмен басқаруға көмектеседі.

Егер балаңызда осындай жағдай болса, үрейленбеңіз, медициналық кеңес алыңыз және қажетті ем мен қолдау алыңыз. Есіңізде болсын, сіз жалғыз емессіз, сізге көмектесетін дәрігерлер, терапевттер және отбасы мүшелері бар.

Ұрықтың гидантоин синдромы, жүктілік кезіндегі дәрілер, фенитоин, эпилепсия және жүктілік, туа біткен ақаулар, өсудің тежелуі, Дилантин