Кез келген ата-ана баласының өте сирек кездесетін медициналық ауруы бар екенін білгенде таң қалады. Бұл өте дәрменсіз сезім. Дегенмен, қазіргі заманғы медицинаның дамуымен бұрын емделмейтін деп есептелген кейбір ауруларды емдеудің әдістері бар. Бүгін біз сирек кездесетін, бірақ ауыр генетикалық ауру, «Молибден кофакторының тапшылығы А типі» үшін қолданылатын Фосденоптерин деп аталатын арнайы вакцина туралы айтатын боламыз.
Қарапайым тілмен айтқанда, молибден кофакторының тапшылығының А типі дегеніміз не?
Бұл сәл күрделі атау, бірақ оны қарапайым етіп айталық. Біздің денемізді үлкен зауыт деп елестетіп көріңізші. Бұл зауытта әртүрлі жұмыстарды атқаратын кішкентай машиналар (ферменттер) бар. Бұл машиналардың дұрыс жұмыс істеуі үшін оларға арнайы қосалқы құрал (кофактор) қажет. Молибден кофакторы - осындай маңызды қосалқы құрал.
Молибден кофакторының тапшылығы А типті деп аталатын генетикалық ауруы бар балалар бұл компонентті өндіре алмайды. Содан кейін сол зауыттағы машиналар жұмысын тоқтатады. Нәтижесінде ми мен денеде зиянды, улы химиялық заттар (мысалы, сульфиттер) жинала бастайды. Бұл балада ауыр неврологиялық бұзылулардың, талмалардың және тіпті өлімнің дамуына әкелуі мүмкін.
Фосденоптерин вакцинасымен не болады?
Міне, осы жерде Fosdenopterin (сауда атауы: Nulibry) препараты бізге көмекке келеді. Бұл ауруды толықтай емдей алмайды, бірақ өте маңызды әсер етеді.
Қарапайым тілмен айтқанда, бұл вакцина баланың денесі өндіре алмайтын циклдік пираноптерин монофосфаты (cPMP) деп аталатын маңызды компонентті қамтамасыз етеді.
Бұл берілген кезде, денедегі белсенді емес механизмдер (ферменттер) қайтадан жұмыс істей бастайды. Содан кейін сол улы химиялық заттардың жиналуы тоқтайды және олар денеден шығарыла бастайды. Сондықтан бұл аурудан болатын өлім қаупін азайтуға көп көмектеседі. Сондықтан, бұл осындай бала үшін өмір сыйы сияқты.
Емдеуді бастамас бұрын дәрігерге осы нәрселер туралы айтып беруді ұмытпаңыз.
Балаңызға бұл дәріні бермес бұрын, медициналық топтың кейбір нәрселерден хабардар болуы өте маңызды. Келесі ақпаратты дәрігеріңізбен анық талқылаңыз.
| Хабардар етілетін мәселе | Неліктен бұл маңызды? |
|---|---|
| Аллергия | Егер балаңызда фосденоптеринге немесе кез келген басқа дәрі-дәрмекке, тағамға немесе бояғышқа аллергия болса, бұл туралы айтуды ұмытпаңыз. |
| Жүктілік немесе бала күту | Бұл әдетте жаңа туған нәрестелерге берілетін дәрі болғанымен, егер емделіп жатқан адам жүкті болса немесе жүкті болуға тырысса, дәрігерге хабарлау керек. |
| Емшекпен емізу | Егер емделіп жатқан ана бала емізетін болса, бұл туралы дәрігермен талқылау өте маңызды. |
Бұл дәріні қалай қолданасыз?
Фосденоптерин - көктамыр ішіне енгізілетін инъекция. Әдетте оны ауруханада немесе клиникада білікті медициналық қызметкерлер жасайды. Дегенмен, кейде дәрігер сізге инъекцияны үйде жасауды ұсынуы мүмкін.
- Уақытында енгізу: Бұл вакцинаны дәрігердің нұсқауы бойынша күн сайын бір уақытта енгізу өте маңызды. Дәрігер тоқтатуды айтқанша емдеуді жалғастырыңыз.
- Егер сізге мұны үйде беріп жатса: Егер сізге мұны үйде беруге үйретіп жатсаңыз, нұсқаулықты мұқият оқып, түсініңіз. Егер сізде сұрақтар туындаса, дәрігеріңізден немесе медбикеңізден қайта-қайта сұраңыз.
Инелер мен шприцтерді қауіпсіз жою
Пайдаланылған инелер мен шприцтерді ешқашан қоқысқа тастамаңыз. Оларды арнайы жасалған контейнерге (өткір заттарға арналған контейнер) салу керек. Егер сізде ондай контейнер болмаса, дәрігеріңіз ала алады. Бұл балаңыздың және отбасындағы барлық адамдардың қауіпсіздігі үшін өте маңызды.
Дәрі-дәрмектің бір дозасын жіберіп алсаңыз не істеу керек?
- Егер ауруханада/емханада болса: Балаңызға дәрі берілген күнді жіберіп алмаңыз. Егер сіз белгіленген күні бара алмасаңыз, дереу дәрігерге қоңырау шалып, хабарлаңыз.
- Егер сіз оны үйде беріп жатсаңыз: Егер сіз бір дозаны өткізіп алсаңыз, есіңізге түскен бойда қабылдаңыз. Содан кейін, келесі жоспарланған дозаға дейін өткізіп алған дозадан кейін кем дегенде 6 сағат күтіңіз.Беріңіз. Ешқашан екі есе доза бермеңіз. Күмәніңіз болса, дәрігеріңізбен кеңесіңіз.
Жанама әсерлер және біз назар аударуымыз керек нәрселер
Кез келген дәрі сияқты, бұл дәрінің де кейбір жанама әсерлері болуы мүмкін. Оларды білу және қажет болған жағдайда тез арада шаралар қабылдау маңызды.
| Дәрігерге дереу хабарлау қажет жанама әсерлер | |
|---|---|
| Ауыр аллергия | Тері бөртпесі, қышу, беттің, еріннің немесе тілдің ісінуі, тыныс алудың қиындауы. |
| Инфекция белгілері | Қызба, қалтырау, жөтел, тамақ ауруы, зәр шығару кезінде ауырсыну. |
| Инъекция орнының мәселелері | Инъекция орнында қатты ауырсыну, қызару немесе ісіну. |
| Әдетте алаңдататын ештеңе жоқ, бірақ егер олар жалғасса, дәрігерге хабарлау керек жанама әсерлер | |
| Ас қорыту жүйесінің мәселелері | Диарея, асқазанның ауыруы, құсу. |
Маңызды: Бұл тізімге барлық ықтимал жанама әсерлер кірмейді. Егер балаңызда ерекше нәрсе байқасаңыз, дереу дәрігерге хабарласыңыз.
Күннен сақ болыңыз!
Бұл дәріні қабылдау кезінде балаңыздың терісі күн сәулесіне сезімтал болуы мүмкін (фотосезімтал). Сондықтан, балаңызды қатты күн сәулесіне ұшыратпаңыз. Сыртқа шықсаңыз, дәрігердің ұсынысы бойынша қорғаныш киім киіп, қолайлы күннен қорғайтын крем қолданыңыз.
Басқа дәрі-дәрмектермен проблемалар туындауы мүмкін бе?
Қазіргі ақпаратқа сүйенсек, фосденоптериннің басқа дәрі-дәрмектермен қандай да бір нақты әрекеттесу тудыратыны туралы хабарланбаған. Дегенмен, дәрігерге балаңыз қабылдап жүрген кез келген басқа дәрі-дәрмектердің, дәрумендердің, шөптік препараттардың (мысалы, қайнатпалар, аришта) немесе тағамдық қоспалардың толық тізімін беру өте маңызды.
Дәріні қалай сақтайсыз? (Бұл өте маңызды)
Бұл дәрінің тиімділігі оны дұрыс сақтауға байланысты, сондықтан нұсқауларды дәл орындаңыз.
- Ашылмаған құтылар: Оларды мұздатқышта -25 және -10 градус Цельсий аралығындағы температурада сақтау керек. Қолданғанға дейін түпнұсқа қорабында, жарықтан қорғалған күйде сақтаңыз. Қолданар алдында мұздатқыштан 30 минут бұрын алыңыз.
- Араластырғаннан кейін: Дәрілік ұнтақты сұйықтықпен араластырғаннан кейін оны бөлме температурасында (15-25 Цельсий) немесе тоңазытқышта (2-8 Цельсий) сақтауға болады. Дегенмен, оны балаға араластырғаннан кейін 4 сағат ішінде беру керек.
- Жарамдылық мерзімі өткен немесе қалған дәрі-дәрмектерді тастаңыз. Оларды қауіпсіз түрде қалай тастау керектігі туралы дәрігеріңізден кеңес алыңыз.
Үйге алып кету туралы хабарлама
- Фосденоптерин - молибден кофакторының тапшылығы А типі деп аталатын сирек кездесетін генетикалық жағдайды емдеуге арналған дәрі. Ол ауруды толығымен емдемесе де, өлім қаупін азайтуға көмектеседі.
- Бұл вакцинаны дәрігердің нұсқауы бойынша күн сайын бір уақытта егу маңызды. Егер сіз дозаны өткізіп алсаңыз, дереу дәрігерге қаралыңыз.
- Инъекция орнында аллергиялық реакцияларға, инфекция белгілеріне және ауырсынуға/ісінуге өте сақ болыңыз. Егер сіз ерекше нәрсе байқасаңыз, дереу дәрігерге хабарласыңыз.
- Дәрі-дәрмекті сақтау нұсқауларын (әсіресе мұздату) өте мұқият орындаңыз. Бұл дәрі-дәрмектің әсер етуі үшін өте маңызды.
- Сіз жалғыз емессіз. Мұндай сирек кездесетін жағдайға тап болған кездегі алаңдаушылықтарыңыз бен қорқыныштарыңыз туралы медициналық топпен ашық сөйлесіңіз. Олар сізге қажетті қолдауды көрсетеді.
💬 Comments (0)
Пікірлер әлі жарияланған жоқ. Пікіріңізді бірінші рет осында қосыңыз.
Пікіріңізді қосыңыз