Сіз әрқашан жүзінде күлкі бар, сәл өзгеше көрінетін сүйкімді нәрестені көрдіңіз бе? Сіз «Неліктен бұл нәресте басқалардан ерекшеленеді?» деп ойлаған боларсыз. Даун синдромы - бұл балалардың көпшілігіне әсер ететін жағдай. Біріншіден, бұл ауру емес екенін түсіну керек. Бұл генетикалық жағдай. Ендеше, бұл туралы қате түсініктерді жойып, осы сүйкімді нәрестелер мен олардың әлемі туралы көбірек білейік.
Қарапайым тілмен айтқанда, Даун синдромы дегеніміз не?
Мұны түсіну үшін алдымен денеміздегі ең кішкентай бірлік туралы айтуымыз керек. Біздің денеміз миллиондаған жасушалардан тұрады. Осы жасушалардың әрқайсысының ішінде денеміздегі барлық нәрсені басқаратын, бойымыз, көзіміздің түсі және шашымыздың түсі сияқты денеміздің әрбір сипаттамасын анықтайтын «нұсқаулар» жиынтығы бар. Біз бұл нұсқаулар жиынтығын хромосомалар деп атаймыз.
Әдетте, сау адамның әр жасушасында осы хромосомалардың 23 жұбы болады, барлығы 46 хромосома. Дегенмен, Даун синдромымен ауыратын балада 21-хромосоманың екі емес, үш көшірмесі болады. Бұл қосымша хромосома бұл балалардың физикалық және психикалық дамуында белгілі бір айырмашылықтарды тудырады.
Ең бастысы, бұл ананың немесе әкенің кінәсі емес. Бұл мүлдем кездейсоқ генетикалық өзгеріс. Сондықтан ешкімді кінәлауға немесе бұған қайғыруға ешқандай себеп жоқ.
Зерттеулер 35 жастан асқан аналардан туған балаларда бұл ауру жиі кездесетінін көрсеткенімен, кез келген жастағы ананың Даун синдромымен бала тууы мүмкін.
Бұл балалардың ортақ ерекшеліктері қандай?
Даун синдромымен ауыратын балалардың барлығы бірдей емес. Бірақ олардың арасында байқалатын кейбір ортақ ерекшеліктер бар. Оларды көргенде қорқатын ештеңе жоқ, бұл олардың жеке басының бір бөлігі.
| Мінездемелік түрі | Сипаттама |
|---|---|
| Бет әлпеті | Сіз бетті сәл жалпақ, жоғары қарай қиғаш бадам тәрізді көздерді, кішкентай мұрынды және кішкентай құлақтарды көре аласыз. Кейде тіл аузынан сәл шығып тұруы мүмкін. |
| Физикалық сипаттамалары | Әдетте олардың денесі қысқа және мойны қысқа болады. Көптеген адамдардың алақанында бір терең сызық (Simian Crease) болады. Бұлшықет тонусының төмендеуіне байланысты денесі сәл босаңсыған болып көрінуі мүмкін. |
| Өсу және даму | Олардың физикалық және психикалық даму кезеңдеріне жетуі басқа балаларға қарағанда сәл ұзағырақ уақыт алуы мүмкін. Мысалы, олар отыруға, жүруге және сөйлеуге кешігіп қалуы мүмкін. |
| Жеке тұлға | Бұл ең ерекше нәрсе. Даун синдромымен ауыратын көптеген балалар өте мейірімді, көпшіл және бақытты мінезді. Олардың күлкісі өте жұқпалы. |
Даун синдромымен бірге жүретін денсаулыққа қатысты мәселелерді де ескеруіміз керек.
Бұл балалардың денсаулыққа қатысты белгілі бір мәселелердің даму қаупі басқаларға қарағанда сәл жоғары. Дегенмен, бұл жағдайлардың барлығы бірдей дами бермейді. Ең бастысы - мұны білу, балаңыздың дәрігерімен үнемі байланыста болу және қажетті медициналық тексерулер мен емдеуді уақытында алу.
- Туа біткен жүрек ақаулары: Даун синдромымен ауыратын балалардың жартысына жуығында туа біткен жүрек ақауының қандай да бір түрі болуы мүмкін. Олардың көпшілігін қазір хирургиялық жолмен сәтті емдеуге болады.
- Ас қорыту проблемалары: Кейбір балалар ас қорыту жүйесінде кейбір мәселелерге тап болуы мүмкін.
- Есту және көру проблемалары: Көру және есту қабілетінің бұзылуы мүмкін. Сондықтан үнемі тексеріліп тұру маңызды.
- Қалқанша безінің проблемалары: Гипотиреоз қаупі бар, бұл организмдегі метаболизмнің белсенді емес жағдайы.
- Ұйқы апноэі: Ұйқы кезінде тыныс алудың уақытша тоқтап қалуы.
- Жиі инфекциялар: Иммундық жүйенің белгілі бір әлсіреуіне байланысты суық тию және құлақ инфекциялары сияқты аурулар жиі пайда болуы мүмкін.
Мұндай нәрселерді көргенде үрейленбеңіз. Қазіргі дамыған медицина ғылымында мұның бәріне өте жақсы емдеу әдістері бар. Тек ата-аналар мен қамқоршылардың назары және тиісті медициналық көмек қажет.
Бұл балаларға қалай қолдау көрсете аламыз?
Бұл ең маңызды бөлік. Даун синдромымен ауыратын баланың табысты және бақытты өмір сүруіне көмектесу үшін біз жасай алатын көптеген нәрселер бар.
1. Ерте араласу
Бұл баланың ерте жастан дамуына көмектесуді білдіреді. Баланың қажеттіліктеріне байланысты,
- Физикалық терапия: Бұлшықеттерді нығайтады және жүруге, жүгіруге және секіруге көмектеседі.
- Сөйлеу терапиясы: анық сөйлеуге және ойларды жеткізуге көмектеседі.
- Еңбек терапиясы: тамақтану және киіну сияқты күнделікті тапсырмаларды қалай орындау керектігін үйретеді.
Осылар арқылы сіз балаңыздың әлеуетін барынша арттыра аласыз. Бұл үшін білікті терапевттердің көмегіне жүгіну туралы дәрігеріңізден сұраңыз.
2. Білім беру және тең мүмкіндіктер
Даун синдромымен ауыратын балалардың үйрене алмайтыны мүлдем өтірік. Олар өз қарқынымен оқиды. Басқа балалармен бірге кәдімгі мектептерде оқуға мүмкіндік беретін инклюзивті білім беру олардың әлеуметтік дағдыларын дамытуға көмектеседі. Көпшілігі оқи, жаза алады және тіпті тұрақты жұмыс істей алады.
3. Махаббат, қабылдау және қолдау
Бұл балаларға біздің жанашырлығымыздың қажеті жоқ. Оларға сүйіспеншілік, шыдамдылық, қабылдау және қолдау қажет. Тіпті олардың кішкентай жеңістерін де тойлаңыз. Егер олардың бірдеңе істеуі біраз уақытты алса, шыдамды болыңыз және оларға мұны істеуге мүмкіндік беріңіз. Біз қоғам ретінде оларды күлкіге емес, айырмашылықтарымен бірге сүюді үйренуіміз керек.
Көршіңізде Даун синдромымен ауыратын бала бар деп елестетіп көріңіз. Оны оқшауламаңыз, балаңызбен ойнауға қосылыңыз. Сол баланың ата-анасына рухани күш беріңіз. Біздің кішкентай өзгерісіміз сол отбасы үшін үлкен күш бола алады.
Бүгінгі таңда медициналық көмек пен әлеуметтік қолдаудың жақсаруының арқасында Даун синдромымен ауыратын адамдардың орташа өмір сүру ұзақтығы 55-60 жасқа дейін өсті. Олардың көпшілігі тәуелсіз өмір сүреді.
Үйге алып кету туралы хабарлама
- Даун синдромы ауру емес. Бұл кездейсоқ пайда болатын және ешкімнің кінәсінен туындамайтын генетикалық жағдай.
- Бұл балалардың физикалық және психикалық дамуы біршама баяу болса да, оларда білім алуға, таланттарын дамытуға және бақытты өмір сүруге толық мүмкіндік бар.
- Олар қоғамдағы басқалар сияқты жанашырлықты емес, махаббатты, қабылдауды, төзімділікті және тең мүмкіндіктерді қалайды.
- Егер балаңызда Даун синдромы болса, ешқашан жалғыз сезінбеңіз. Дәрігеріңізбен үнемі кеңесіп, қажетті медициналық көмек пен басшылық алыңыз.
💬 Comments (0)
Пікірлер әлі жарияланған жоқ. Пікіріңізді бірінші рет осында қосыңыз.
Пікіріңізді қосыңыз