Біз бәріміз балаларымызды өте жақсы көреміз. Олардан тіпті кішкентай суық тиюден қаншалықты қорқамыз? Егер дәрігер балаңыздың қатерлі ісік сияқты емделуі қиын аурумен ауыратынын айтса... ешқайсымыз мұны естігіміз келмейді. Бірақ кейде өмірде біз осындай қатал, қатал шындыққа тап болуымыз керек. Бүгін біз шешім қабылдау қиын, бірақ ол туралы айтуымыз керек тақырып туралы айтып отырмыз. Яғни, емделмейтін аурумен ауыратын баланың қалған өмірін қалайша мүмкіндігінше ауыртпалықсыз және жайлы ете аламыз.
Бұл әңгіме Габриэль есімді жас бала туралы. Ол өмірінің соңғы жазын басқа жас балалар сияқты өткізді. Ол достарымен бірге уақыт өткізіп, лагерьге барып, ата-анасын парашютпен секіру сияқты әрекеттермен қорқытты. Содан кейін, сол жылдың соңында, ол өз-өзіне қол жұмсады.
Габриэльдің өлімі таңқаларлық емес еді. Ол жаз бойы өліммен күресіп келді. 7 жасында жедел лимфоцитарлық лейкемия диагнозы қойылғаннан кейін, Габриэль 15 жасқа дейін екі рет химиотерапия және сәулелік терапиядан өтті. Бірақ мұның ешқайсысы қатерлі ісікті бақылауға жеткіліксіз болды. Бірнеше айдан кейін қатерлі ісік қайта пайда болды.
Сүйек кемігін трансплантациялау соңғы шара ретінде жасалды. Бірақ бұл сәтсіз болып, қатерлі ісік қайта пайда болған кезде, толық емделуге деген барлық үміт үзілді. Қатерлі ісікпен ауыратын төрт баланың үшеуін емдеуге болатын дамыған медицина дәуірінде Габриэльдің дәрігерлері мен ата-анасының бір ауыр, бірақ қарапайым мақсаты болды.
«Олар ауруды емдеуге тырыспады. Олар оны бақылауға алып, оған мүмкіндігінше жақсы өмір сүруге көмектесуге тырысты». - Габриэльдің әкесі.
Бірақ Габриэль ешкім күткеннен де ұзақ және бақытты өмір сүрді. Бес ай бойы ол гидроциклмен жүріп, аспаннан секіріп, итімен ойнады. Ақырында оның әлсіреген иммундық жүйесі ауыр саңырауқұлақ инфекциясына қарсы тұра алмады.
Паллиативтік көмек дегеніміз не?
Габриэльдің іс-шаралары сияқты оқиғалар балаларға паллиативті көмектің маңыздылығына әлем назарын аударды. Қарапайым тілмен айтқанда, паллиативті көмек – бұл өлімге әкелетін аурумен ауыратын адамның азабы мен ауырсынуын азайту және олардың өмір сүру сапасын жақсарту үшін көрсетілетін емдеу және күтім.
Бұл ауруды емдеуге тырысу туралы емес. Керісінше, бұл аурудың тудыратын белгілерін (мысалы, ауырсыну, тыныс алудың қиындауы, жүрек айнуы) бақылау, балаға эмоционалды жайлылық беру және қалған уақытты мүмкіндігінше жайлы және бақытты өткізуге көмектесу туралы.
Ең бастысы: паллиативті көмек «үміт үзу» туралы емес. Бұл баланың өмірінің қалған күндеріне құндылық пен жайлылық қосу туралы.
Неліктен бұл туралы айту тіпті қиын?
Көбінесе дәрігерлер мен ата-аналарға паллиативті көмек туралы ойлау қиынға соғады. Мұның басты себебі - «паллиативті көмекке бару біздің күрестен бас тартқанымызды білдіреді» деген қате көзқарас.
Зерттеулер дәрігерлердің «бұл баланы емдеу мүмкін емес» деген шындықты ата-аналарынан шамамен үш ай бұрын түсінетінін анықтады. Бірақ ата-аналарды бұған дайындау үшін мұны айту өте қиын. Өйткені әркімнің жүрегінде емделуге деген үміт бар.
Бүгінгі таңда қатерлі ісікпен ауыратын балалардың 75%-ы жазылып кетуі мүмкін. Бұл үлкен жетістік. Осыған байланысты дәрігерлер толығымен емдеуге бағытталған. Сондықтан емдеу мүмкін болмаған жағдайларда не істеу керек екеніне аз көңіл бөлінеді.
Бірақ шындығында, қатерлі ісіктен қайтыс болатын балалар өмірінің соңғы айларында қатты ауырсыну, ентігу , қатты шаршау және жүрек айну сияқты ауыр белгілерден қатты зардап шегеді. Оларды паллиативтік көмекпен негізінен бақылауға болады.
Паллиативті көмек көрсетуде іс жүзінде не жасалады?
Паллиативті көмек бір ғана нәрсе емес. Бұл көптеген әртүрлі нәрселерді біріктіретін кең ауқымды тәсіл. Мұнда балаға физикалық және психикалық тұрғыдан жайлылық беру болып табылады.
| Күтім түрі | Мысалдар мен сипаттамалар |
|---|---|
| Ауырсынуды бақылау | Морфин немесе фентанил сияқты күшті ауырсынуды басатын дәрілерді беру. Бұлшықет және буын ауруларына қарсы антидепрессанттардың төмен дозаларын беру. |
| Басқа симптомдарды бақылау | Тыныс алу қиындықтарына оттегімен қамтамасыз ету, жүрек айнуы мен құсуға қарсы дәрі-дәрмектер беру және қатты шаршау мен анемияға қарсы тамақтану бойынша кеңес беру. |
| Үйде емдеу | Кейде көктамыр ішіне енгізілетін химиотерапияның орнына үйде қабылдауға болатын таблеткалар беріледі. Бұлар жанама әсерлерді азайта отырып, қатерлі ісікті бақылауға көмектеседі. Тіпті қан тапсыру сияқты нәрселерге көмектесетін үйіңізге келетін қызметтер (хостпис күтімі) бар. |
| Психологиялық қолдау | Бала мен ата-аналарға кеңес беру. Ауырсыну сынақтары кезінде баланың назарын аудару үшін кітап оқу, гипноз немесе басқарылатын бейнелер сияқты әдістерді қолдану. |
Ата-аналарға қолдау көрсету
Бұл бала үшін де, ата-ана үшін де өте қиын кезең. «Балаңызды емдеу мүмкін емес» дегенді қабылдау оңай емес. Психоәлеуметтік қызметкерлер ата-аналарға бұл ащы шындықты қабылдауға көмектесе алады. Зерттеулер тіпті ата-аналар дәрігерлермен жеке сөйлескенге қарағанда, мұндай кеңесшілермен сөйлескенде шындықты түсінуге бейім екенін дәлелдеді.
Габриэльдің әңгімесінде, өмірінің соңғы екі аптасында оның үйіне хоспис медбикесі келіп тұрған. Оған қалаған уақытында өзіне ауырсынуды басатын дәрі (фентанил) егу үшін пайдалана алатын кішкентай құрылғы берілген. Ол тіпті үйде қан тапсырған. Мұның бәрі Габриэльге соңғы күндерін өз үйінде, ауыртпалықсыз, отбасымен өткізуге мүмкіндік берген.
Ақырында Габриэль біртіндеп әлсіреп, тамақтануды тоқтатып, есін жиды. Жүрегі ауырған кезең болғанымен, әкесі өлімді «жеңіл, тыныш» деп сипаттайды. Бір күні түстен кейін диванға жантайып отырғанда, Габриэль әкесінің қолынан ұстап, көзін мәңгілікке жұмды.
Сол түні Габриэльдің әпкесі ағасы туралы түс көрді.
«Өлу оңай ма?» – деп сұрады ол.
«Иә, тыныс алу сияқты оңай», - деп жауап берді ол. «Қайтадан жүре алғаным қандай жақсы».
Үйге алып кету туралы хабарлама
- Паллиативті көмек үміт үзуді білдірмейді.Бұл жазылмайтын аурумен ауыратын баланың өмір сүру сапасын жақсарту туралы.
- Бұл күтім ауырсыну, тыныс алудың қиындауы және жүрек айнуы сияқты физикалық қиындықтарды азайтып қана қоймай, сонымен қатар бала мен оның отбасына психологиялық жеңілдік береді.
- Паллиативті көмек емдік емдеумен қатар көрсетілуі мүмкін. Ол кез келген ауру жағдайында пайдалы болуы мүмкін.
- Егер балаңыз ауыр науқастанса, дәрігеріңізбен бұл туралы ашық сөйлесіңіз. Қорықпаңыз, паллиативтік көмек туралы сұраңыз. Бұл сіздің балаңыз үшін де, сіз үшін де үлкен күш болады.
💬 Comments (0)
Пікірлер әлі жарияланған жоқ. Пікіріңізді бірінші рет осында қосыңыз.
Пікіріңізді қосыңыз