Балаңыздың ақ заты зақымдалған ба? Перивентрикулярлық лейкомаляция (PVL) туралы әңгімелесейік.

Егер балаңыз мерзімінен бұрын туылған болса немесе дамуында кідіріс болса, бұл сіз үшін өте маңызды. Кейде нәрестелердегі мидың шағын бөліктері зақымдалуы мүмкін. Бұл перивентрикулярлық лейкомаляция немесе қысқаша PVL деп аталатын жағдай. Бұған алаңдамаңыз, бұл туралы егжей-тегжейлі сөйлесейік.

PVL дегеніміз не? Қарапайым тілмен түсінейік.

Жарайды, PVL (перивентрикулярлық лейкомаляция) дегеніміз не екенін қарастырайық. Білесіз бе, біздің миымыз өте күрделі, таңғажайып орган. Оның әртүрлі бөліктері бар. Маңызды бөлігінің бірі - «ақ зат» . Бұл миымыздағы «сым» жүйесі сияқты. Ми жасушалары, яғни жүйке жасушалары (нейрондар) бір-бірімен және мидан жұлынға дейін байланысады және осы «сым» жүйесі, яғни (ақ зат) арқылы ақпарат алмасады.

Сонымен, егер сіздің балаңызда перивентрикулярлық лейкомаляция болса, бұл ақ заттың бір бөлігінің зақымдалғанын білдіреді. Бұл зақым нәрестенің қозғалыс дағдыларының дамуында кідірістерге әкелуі мүмкін, бұл олардың денесін басқару тәсілі, сондай-ақ олардың ойлау және түсіну тәсілдері. Сонымен қатар, бұл аурумен ауыратын нәрестелерде церебральды сал ауруы деп аталатын аурудың даму қаупі жоғары.

«Перивентрикулярлық лейкомаляция» деген ұзын атауды аздап талдап, түсініп алайық. Сонда түсінікті болады:

• «Пери» сөзі «айнала» немесе «қоршап тұрған» дегенді білдіреді.
• «Қарынша» мидың ішіндегі сұйықтыққа толы қуыстарды білдіреді. Біз оларды қарыншалар деп те атаймыз.
• «Лейко» сөзі «ақ» дегенді білдіреді. Бұл мидың ақ затын білдіреді.
• Маляция – тіндер зақымдалған кезде пайда болатын тіндердің қалыптан тыс «жұмсаруы». Дәрігерлер мұны сынақтар арқылы анықтай алады.

Сонымен, қарапайым тілмен айтқанда, перивентрикулярлық лейкомаляция - бұл нәресте миындағы қарыншалардың айналасындағы ақ заттың зақымдануы, олардың жұмсаруына әкеледі.

Жүктіліктің 32 аптасына дейін немесе өте шала туған нәрестелерде PVL даму қаупі ең жоғары. Бұл қауіп олардың туылу гестациялық жасы қысқарған сайын немесе ерте туылған сайын артады.

Егер балаңыз мерзімінен бұрын туылған болса, сіздің ойыңызда мыңдаған сұрақ пен қорқыныш бар екенін түсінемін. Балаңыздың денсаулығы мен болашағы туралы көптеген ойларыңыз бар шығар. Бірақ есіңізде болсын, балаңыздың медициналық тобы сізге бұл жағдайды түсінуге, сізге және отбасыңызға көмектесуге және бағыт-бағдар беруге әрқашан дайын.

ПВЛ-мен ауыратын нәрестенің белгілері қандай?

Нәрестеге қарап-ақ PVL бар-жоғын бірден анықтау қиын. Бұл сыртқы белгілердің айқын болмауы мүмкін дегенді білдіреді. Бірақ уақыт өте келе PVL келесі белгілердің бірін немесе бірнешеуін тудыруы мүмкін. Мыналарға назар аудару маңызды:

• Қозғалыстың кідірісі: отыру, еңбектеу, жүру немесе аяқ-қолдарды дұрыс пайдалану қиындықтары. Мысалы, кейбір нәрестелер мойындарын дұрыс ұстауға баяу болуы мүмкін немесе басқа нәрестелерге қарағанда баяу аунап немесе отыруы мүмкін.
• Когнитивтік кідірістер / (Ақыл-ой кемістігі): Түсіну және оқу қабілеттерінің жетіспеушілігі. Бұған сөздерді айтудағы кідіріс немесе қарапайым нұсқауларды түсінудегі қиындықтар кіруі мүмкін.
• Тепе-теңдік мәселелері: Тепе-теңдікті сақтаудағы қиындықтар.
• Көру және есту қабілетінің бұзылуы.
• Спастикалық квадриплегия (төрт аяқ-қолдың сіресуі, дәлірек айтқанда, иілу немесе созылу қиындықтары) немесе диплегия ( тек екі аяқтың сіресуі) – бұлар церебралды салданудың белгілері болуы мүмкін.

Бұл белгілер әдетте 2 жасқа дейін айқындала бастайды. Есте сақтау керек бір нәрсе, PVL нәрестеден нәрестеге өзгереді. Ол барлығына бірдей әсер етпейді.

PVL себептері қандай?

PVL-дің негізгі себебі - нәрестенің миына босанар алдында да, босанғаннан кейін де қан немесе оттегінің жеткіліксіз түсуі . Ойлап көріңізші, біздің ми жасушаларымыз өмір сүру және жұмыс істеу үшін оттегі мен қоректік заттарға мұқтаж. Бұлар дұрыс қамтамасыз етілмеген кезде, бұл жасушалар зақымдалады.

Бұрын айтылғандай, мерзімінен бұрын туылған (шала туылған) немесе гестациялық жасына сәйкес кішкентай болып туылған (гестациялық жасына сәйкес кішкентай) нәрестелер ең жоғары қауіп тобына жатады. Себебі олардың миы әлі дамып келеді, бұл оларды өте нәзік етеді. Сондықтан олар зақымдануға бейім.

PVL-мен байланысты болуы мүмкін басқа да нәрселерге мыналар жатады:

• Миға қан кету (қарыншаішілік қан кету) .
• Жүктілік кезінде амниотикалық қапшықтың мерзімінен бұрын жарылуы .
• Жүктілік кезінде ананың жатырының инфекциясы .

Дәрігерлер PVL диагнозын қалай анықтайды?

Егер балаңыз мерзімінен бұрын туылса, дәрігерлер балаңыздың өмірінің алғашқы күндері мен апталарында арнайы скринингтік тексерулер жүргізеді.Бұлар мидың зақымдануын ерте анықтау үшін жасалады. Кейде нәресте дамудың кешігуі сияқты аурудың белгілерін көрсеткенше тексерулер жүргізілмеуі мүмкін.

PVL-ді дәл диагностикалауға мүмкіндік беретін бірнеше сынақтар бар:

• Мидың МРТ сканерлеуі: МРТ (магниттік-резонанстық бейнелеу) сканерлеуі балаңыздың миының өте анық, егжей-тегжейлі суреттерін түсіре алады. Бұл мидың ақ затының зақымдану үлгілерін іздей алады, бұл PVL-ге сәйкес келеді.
• Бастың ультрадыбыстық зерттеуі: Ультрадыбыстық зерттеу дене тіндерінің суреттерін жасау үшін дыбыс толқындарын пайдаланады. Бұл сондай-ақ PVL диагностикалау үшін қолданылатын әдіс. Егер сіздің балаңызда PVL болса, ультрадыбыстық зерттеу мидың ақ затындағы өзгерістерді көрсете алады.

ПВЛ-ді емдеудің қандай әдістері бар?

Қазіргі уақытта PVL-ді тікелей емдеу немесе емдеу мүмкін емес . PVL тудырған миға зақым келтіру тұрақты . Бірақ алаңдамаңыз. Балаңыздың симптомдарын бақылауға және өмір сүру сапасын жақсартуға көмектесетін әртүрлі терапия түрлері бар. Бұлар балаңыз үшін үлкен жеңілдік бере алады. Оларға мыналар кіруі мүмкін:

• Физиотерапия: Бұл балаңызға қозғалысын немесе денесін басқаруын жақсартуға көмектеседі. Бұған ұсақ моторика (мысалы, қарындаш ұстау, түймені басу, аяқ киімнің бауын байлау) және жалпы моторика (мысалы, отыру, тізе бүгу, жүру және жүгіру) кіреді. Балаға мұндай терапияны ерте жастан алса, ол қаншалықты күшті болатынын елестетіп көріңіз!
• Еңбек терапиясы: Бұл балаға күнделікті жұмыстарды, мысалы, ыдыс-аяқпен тамақтану және киіну сияқты өз бетінше орындаудың жаңа тәсілдерін үйренуге көмектеседі. Бұл баланың тәуелсіздігін арттыру үшін өте маңызды.
• Сөйлеу терапиясы: Егер балаңызда сөйлеу немесе басқалармен қарым-қатынас жасау қиын болса, бұл терапия көмектесе алады. Ол айтылым, сөйлем құру және түсіну сияқты нәрселерге көмектесе алады.
• Көмекші құрылғылар: Мүгедектер арбасы, жүргіншілерге арналған құралдар және балдақтар сияқты көмекші құрылғылар баланың қозғалғыштығын немесе қозғалу қабілетін арттыруға көмектеседі. Бұлар баланың көп нәрсені өз бетінше істеуіне көмектеседі.
• Дәрі-дәрмектер: Кейбір дәрі-дәрмектер бұлшықет спастикасын тудыруы мүмкін.Олар балаңызда болуы мүмкін басқа медициналық жағдайларды (мысалы, эпилепсия) бақылауға немесе бақылауға көмектеседі. Оларды тек дәрігердің кеңесі бойынша қолдану керек.
• Әлеуметтік қызметтер және білім беруді қолдау: Балаңызға мектептегі жұмыстарда немесе күнделікті өмірдің басқа да аспектілерінде қосымша қолдау қажет болуы мүмкін. Әлеуметтік қызметкерлер, білім беру мамандары және басқа да мамандар осындай қолдау қызметтері мен көмектерін көрсете алады.

Ең бастысы, мұның бәрі баланың мүмкіндігінше жақсы, жайлы және бақытты өмір сүруіне көмектесу үшін жасалады.

ПВЛ-дың алдын ала аламыз ба?

PVL-дің алдын алу үшін тікелей ештеңе істей алмайсыз. Негізгі мақсат - мерзімінен бұрын босанудың алдын алуға тырысу. Себебі мерзімінен бұрын босану PVL үшін негізгі қауіп факторы болып табылады. Егер сізде мерзімінен бұрын босану қаупі болса, мерзімінен бұрын босануға арналған мамандандырылған медициналық мекемелері бар жерге бару бұл жағдайдың белгілі бір дәрежеде алдын алуға көмектеседі.

Мерзімінен бұрын босанудың алдын алу әрдайым мүмкін болмаса да, жүктілік кезінде келесі қадамдарды орындау арқылы қауіп-қатерді азайтуға болады:

• Тұрақты пренатальды күтім үшін, яғни емханаларға барып, дәрігерлерге көрініңіз.
• Қант диабеті , жоғары қан қысымы немесе депрессия сияқты денсаулық жағдайыңызды басқарыңыз.
• Темекі шегуден, алкогольден немесе басқа есірткі заттарынан толығымен бас тартыңыз.
• Құнарлы тағамдарды жеңіз.
• Жүктілік кезінде салмақты дұрыс жолмен қосыңыз.
• Өзіңізді және туылмаған балаңызды зақымдауы мүмкін инфекциялардан қорғаңыз.
• Мүмкіндігінше стрессті азайтуға тырысыңыз және демалыңыз.

Егер менің баламда PVL болса, болашақта не күтуге болады?

PVL бар балалардың барлығы бірдей зардап шекпейді. Бұл бір баланың екіншісінен өте өзгеше болуы мүмкін екенін білдіреді. Баланың болжамы/болжамы бірнеше факторларға байланысты. Мысалы, мидың зақымдануының ауырлығы және баланың басқа да денсаулық проблемалары .

Кейбір балаларда симптомдар өте жеңіл болуы немесе мүлдем болмауы мүмкін. Олар қалыпты өмір сүруі мүмкін. Дегенмен, басқаларында айтарлықтай физикалық және/немесе ақыл-ой кемістігі болуы мүмкін. Дәрігер сізге балаңыздың алған зақымдануының сипаты және оның дамуына қалай әсер етуі мүмкін екендігі туралы түсінік бере алады.

Ойлап көріңізші, кейде бала кішкентай кезінде үлкен проблема болып көрінуі мүмкін, бірақ дұрыс емдеу арқылы олар өз мүдделерімен әлдеқайда жақсы жағдайға түсе алады. Сондықтан үмітіңізді үзбеңіз.

Балаңыздың қалай әсер ететінін нақты болжау мүмкін емес . Сіз жасай алатын ең жақсы нәрсе - PVL-ді зерттейтін және емдейтін мамандармен сөйлесу. Балаңыз өскен сайын, олар емдеуді өз қажеттіліктеріне бейімдей алатын мамандар тобының көмегінен үлкен пайда көреді.

PVL-мен ауыратын адамның өмір сүру ұзақтығы қандай?

Бұл көптеген ата-аналарды алаңдатады. PVL бар нәрестелердің көпшілігі толыққанды өмір сүреді деп күтуге болады. Дегенмен, егер сіздің балаңызда мидың ауыр зақымдануы немесе басқа да ауыр медициналық жағдайлар болса, олардың өмір сүру ұзақтығы сәл қысқа болуы мүмкін. Олардың өмір сүру ұзақтығына әсер етуі мүмкін кейбір факторларға мыналар жатады:

• Тамақтану және су ішу қиындықтары.
• Денені қозғалта алмау немесе қозғалу проблемалары.
• Тыныс алу қиындықтары.

Бұлар барлығына бірдей әсер ете бермейді, бірақ мұндай нәрселерден хабардар болған жөн. Бұл туралы дәрігеріңізбен кеңесіңіз.

Сонымен, бұдан есте сақтауымыз керек кейбір нәрселерді қарастырайық? (Үйге алып бару туралы хабарлама)

Бала туылған кезде және одан кейін ана немесе әке көптеген эмоцияларды бастан кешіреді, солай ма? Әсіресе, егер нәресте мерзімінен бұрын туылса немесе оны жаңа туған нәрестелер реанимация бөлімінде (NICU) ұстау керек болса, сол кездегі ауыртпалықты сөзбен жеткізу қиын. Содан кейін, дәрігерлермен және тексерулермен күндер мен апталарды өткізген кезде, сіз ойлағаннан да көп нәрсемен күресуге тура келуі мүмкін. Сіз бәрі бақылаудан шығып кеткендей сезінуіңіз мүмкін, тіпті өзіңізді кінәлауыңыз мүмкін.

Бірақ, перивентрикулярлық лейкомаляция (PVL) деп аталатын бұл жағдайда ешкімді кінәлауға болмайды . Тіпті зерттеушілер де оның неден пайда болатынын нақты білмейді. Тағы бір маңызды нәрсе - PVL әр балаға әртүрлі әсер етеді . Сондықтан балаңыз өскен сайын ең жақсы медициналық көмек, кеңес және қолдау көрсету үшін балаңыздың медициналық тобымен тығыз жұмыс істеу маңызды.

Есіңізде болсын, бұл сапарда сіз жалғыз емессіз. Дәрігерлеріңіз, медбикелеріңіз, терапевтеріңіз, сондай-ақ отбасыңыз бен достарыңыз сізге қолдау көрсетуге дайын.

Сонымен қатар, өзіңізге қамқорлық жасау өте маңызды . Тек күшті және денсаулығыңыз мықты болған кезде ғана балаңызға жақсы күтім жасай аласыз. Көңіліңіз түскен кезде, сенетін адамыңызбен сөйлесіңіз. Қажет болса, кеңес алудан тартынбаңыз. Балаңызға деген адалдығыңыз баға жетпес.

`Перивентрикулярлық лейкомаляция, PVL, мидың зақымдануы, мерзімінен бұрын босану, дамудың кешігуі, церебралды салдану, бала денсаулығы