តើកូនតូចរបស់អ្នកតែងតែញញឹម និងសប្បាយចិត្តទេ? តើពេលខ្លះគាត់ទះដៃដើម្បីបង្ហាញសុភមង្គលរបស់គាត់ទេ? អ្នកប្រហែលជាមានអារម្មណ៍ល្អនៅពេលអ្នកឃើញវា។ ប៉ុន្តែ តើអ្នកដឹងទេថា ពេលខ្លះនៅពីក្រោយមុខដ៏រីករាយបែបនេះ អាចមានជំងឺហ្សែនដ៏កម្រមួយដែលប៉ះពាល់ដល់ការអភិវឌ្ឍ ការនិយាយ និងការដើររបស់គាត់? ថ្ងៃនេះយើងនឹងនិយាយអំពីជំងឺមួយប្រភេទនោះគឺ រោគសញ្ញា Angelman។
BMI Calculator
Know your body mass index (BMI) and weight classification
តើរោគសញ្ញា Angelman ជាអ្វី?
និយាយឲ្យសាមញ្ញទៅ រោគសញ្ញា Angelman គឺជា ជំងឺហ្សែនដ៏កម្រមួយ ។ វាអាចប៉ះពាល់ដល់ការអភិវឌ្ឍ ការនិយាយ និងការដើររបស់កូនអ្នក។ កុមារខ្លះអាចមានអាការៈប្រកាច់។
ប៉ុន្តែអ្វីដែលពិសេសអំពីរឿងនេះគឺថា កុមារដែលមានស្ថានភាពនេះ ច្រើនតែត្រូវបានគេមើលឃើញថាមានសុភមង្គល និងញញឹមយ៉ាងខ្លាំង ។ ពួកគេញញឹមច្រើន សើចខ្លាំងៗ ហើយពេលខ្លះធ្វើ «ចលនាដៃ» នៅពេលដែលពួកគេរំភើប។ នៅពេលអ្នកឃើញរឿងនេះ អ្នកក៏មានអារម្មណ៍សប្បាយចិត្តដែរ ហើយអ្នកក៏ប្រហែលជាគិតថា 'អូ តើសុភមង្គលនេះនៅក្នុងកូនរបស់ខ្ញុំអាចជាសញ្ញានៃជំងឺបានទេ?' វាជាអារម្មណ៍ចម្លែកបន្តិច មែនទេ?
ស្ថានភាពនេះមិនគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិតទេ មានន័យថាវាមិនមានផលប៉ះពាល់គួរឱ្យកត់សម្គាល់លើអាយុជីវិតរបស់កូនអ្នកទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ វាអាចជាការព្រួយបារម្ភបន្តិចសម្រាប់ឪពុកម្តាយថ្មីថ្មោង។ នៅពេលដែលកូនរបស់អ្នកធំឡើង ពួកគេអាចប្រឈមមុខនឹងបញ្ហាប្រឈមជាមួយនឹងការដើរ ការនិយាយ និងការអភិវឌ្ឍ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មានការព្យាបាលល្អៗដែល អាចជួយអ្នកក្នុងការគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញាទាំងនេះ និងរស់នៅជីវិតធម្មតា។
តើរោគសញ្ញា Angelman កម្រមានប៉ុណ្ណា?
នេះជាស្ថានភាពកម្រមួយណាស់។ និយាយឲ្យចំទៅ វាប៉ះពាល់ដល់ កុមារប្រហែលម្នាក់ក្នុងចំណោម 12,000 ទៅ 20,000 នាក់ ។
Medical test equipment that can be used at home
Essential home medical devices including blood pressure monitors, oximeters and digital thermometers.
Check Availability →តើយើងដឹងដោយរបៀបណាថាកូនរបស់យើងមានស្ថានភាពនេះ? (រោគសញ្ញា)
រោគសញ្ញារបស់កុមារដែលមានរោគសញ្ញា Angelman អាចប្រែប្រួលពីមនុស្សម្នាក់ទៅមនុស្សម្នាក់។ រោគសញ្ញាទាំងនេះក៏អាចផ្លាស់ប្តូរទៅតាមអាយុផងដែរ។ ចូរយើងពិនិត្យមើលរោគសញ្ញាសំខាន់ៗដែលអាចមើលឃើញ។
រោគសញ្ញាដែលអាចមើលឃើញក្នុងវ័យកុមារភាព
អ្នកប្រហែលជាបានកត់សម្គាល់ឃើញរឿងមួយចំនួននៅពេលកូនរបស់អ្នកនៅតូច។ ឧទាហរណ៍៖
- ការយឺតយ៉ាវក្នុងការអភិវឌ្ឍ៖ ប្រហែលជាមិនអាចធ្វើអ្វីៗក្នុងល្បឿនដូចកុមារដទៃទៀតបានទេ។ ឧទាហរណ៍ មិននិយាយពាក្យដំបូងរបស់ពួកគេនៅពេលពួកគេមានអាយុប្រហែលមួយឆ្នាំ។
- ការលំបាកក្នុងការបំបៅដោះកូន៖ ទារកអាចពិបាកក្នុងការបៅដោះម្តាយ។
- តែងតែសប្បាយចិត្ត និងញញឹម៖ នេះជារឿងដំបូងដែលមនុស្សភាគច្រើនកត់សម្គាល់។ តែងតែញញឹម ទះដៃពេលរំភើប។
- បញ្ហាដំណេក៖ បញ្ហាជាមួយនឹងទម្លាប់នៃការគេងអាចកើតឡើង។
រោគសញ្ញាដែលអាចឃើញនៅពេលអ្នកមានវ័យចំណាស់បន្តិច
នៅពេលដែលកុមារធំឡើងបន្តិច ប្រហែលអាយុពីរឬបីឆ្នាំ រោគសញ្ញាផ្សេងទៀតអាចលេចឡើង៖
- ពិការភាពបញ្ញា៖ ការយឺតយ៉ាវខ្លះក្នុងសមត្ថភាពរៀនសូត្រអាចត្រូវបានគេមើលឃើញ។
- ការលំបាកក្នុងការនិយាយ៖ កុមារខ្លះអាចនិយាយបានតែពីរបីពាក្យប៉ុណ្ណោះ ខណៈពេលដែលកុមារខ្លះទៀតអាចនិយាយបានតែពីរបីពាក្យប៉ុណ្ណោះអ្នកប្រហែលជាមិនអាចនិយាយពាក្យណាមួយបានទេ (មិនមែនពាក្យសំដី)។
- បញ្ហាការដើរ៖ អ្នកអាច ដើរដោយមានចលនាឆ្គងៗ និងមានមូលដ្ឋានធំទូលាយ ដោយគ្មានតុល្យភាពត្រឹមត្រូវ ។ ជួនកាលនេះត្រូវបានគេហៅថា ataxia (បញ្ហាជាមួយនឹងតុល្យភាព ឬការសម្របសម្រួល)។
- ប្រកាច់៖ ប្រកាច់អាចចាប់ផ្តើមនៅចន្លោះអាយុពីរទៅបីឆ្នាំ។
- ការប្រែប្រួលសាច់ដុំ៖ អាចមានការកើនឡើងនៃសម្លេងសាច់ដុំនៅក្នុងដៃ និងជើង ឬការថយចុះនៃសម្លេងសាច់ដុំនៅក្នុងដងខ្លួន។
- ជំងឺ Scoliosis៖ អាចមើលឃើញការកោងនៃឆ្អឹងខ្នង។
- បញ្ហាប្រព័ន្ធរំលាយអាហារ៖ ទល់លាមក ឬ ជំងឺច្រាលទឹកក្រពះ (GERD) អាចកើតឡើង។
- បញ្ហាភ្នែក៖ បញ្ហាដូចជា nystagmus , strabismus និង photophobia ។
- ការប្រែប្រួលពណ៌ស្បែក (hypopigmentation): ពណ៌ស្បែកអាចថយចុះនៅតំបន់ខ្លះ។
លក្ខណៈពិសេសប្លែកនៃរូបរាងមុខ
កុមារទាំងនេះក៏មានលក្ខណៈពិសេសមួយចំនួននៅក្នុងរូបរាងមុខរបស់ពួកគេផងដែរ ប៉ុន្តែទាំងនេះមិនដូចគ្នាសម្រាប់មនុស្សគ្រប់គ្នាទេ។
- លលាដ៍ក្បាលខ្លី និងទូលាយ (brachycephaly)
- អណ្តាតធំជាងធម្មតា (macroglossia)
- ក្បាលតូចជាងធម្មតា (មីក្រូសេហ្វាលី)
- ការលេចចេញនៃថ្គាមខាងក្រោម (mandibular prognathia)
- មាត់ធំទូលាយ
- ធ្មេញដែលមានចន្លោះគ្នាយ៉ាងទូលំទូលាយ
រោគសញ្ញាទាំងនេះកាន់តែច្បាស់នៅពេលអ្នកចាស់ទៅ។
ហេតុអ្វីបានជារឿងនេះកើតឡើង? តើមានមូលហេតុអ្វីខ្លះ?
មិនអីទេ ឥឡូវនេះ ចូរយើងមើលថាអ្វីដែលបណ្តាលឱ្យមានរោគសញ្ញា Angelman។ នេះគឺជា ស្ថានភាពហ្សែន ។ វាបណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលហៅថា UBE3A នៅក្នុងខ្លួនរបស់យើង។
និយាយឲ្យសាមញ្ញទៅ ហ្សែន UBE3A នេះណែនាំយើងឲ្យផលិតអង់ស៊ីមមួយឈ្មោះ ubiquitin protein ligase E3A ដែលជួយឲ្យប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទរបស់យើងដំណើរការ។ ប្រសិនបើហ្សែននេះខូច ឬបាត់ រោគសញ្ញានៃរោគសញ្ញា Angelman នឹងលេចឡើង។
ជាធម្មតា យើងទទួលបានច្បាប់ចម្លងពីរនៃហ្សែននីមួយៗ - មួយពីម្តាយរបស់យើង និងមួយទៀតពីឪពុករបស់យើង។ នៅក្នុងជាលិកាភាគច្រើននៃរាងកាយរបស់យើង ច្បាប់ចម្លងទាំងពីរនៃហ្សែន UBE3A នេះសកម្ម។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ នៅក្នុងតំបន់ជាក់លាក់មួយចំនួននៃខួរក្បាល មានតែច្បាប់ចម្លងពីម្តាយរបស់យើងប៉ុណ្ណោះដែលសកម្ម។ដូច្នេះ ប្រសិនបើដោយហេតុផលណាមួយ ច្បាប់ចម្លងនៃហ្សែន UBE3A នេះដែលអ្នកទទួលបានពីម្តាយរបស់អ្នកត្រូវបានខូចខាត ឬប្រសិនបើវាបាត់បង់ នោះផ្នែកទាំងនោះនៃខួរក្បាលនឹងបាត់បង់ច្បាប់ចម្លងមុខងារនៃហ្សែននេះ។ នោះជាពេលដែលមុខងាររបស់ប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទត្រូវបានប៉ះពាល់ ហើយរោគសញ្ញាទាំងនេះកើតឡើង។
ភាគច្រើន នេះ មិនមែនជាអ្វីដែលកើតឡើងក្នុងគ្រួសារនោះទេ ។ វាបណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនចៃដន្យ។ ក្នុងករណីខ្លះ វាអាចបណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនមួយផ្សេងទៀតដែលមិនទាន់ត្រូវបានកំណត់អត្តសញ្ញាណ បន្ថែមពីលើហ្សែន UBE3A។
តើគ្រូពេទ្យធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរឿងនេះបានត្រឹមត្រូវយ៉ាងដូចម្តេច?
ជាធម្មតា រោគសញ្ញានៃរោគសញ្ញា Angelman មិនច្បាស់លាស់នៅពេលកើតទេ។ ជាធម្មតាគ្រូពេទ្យធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺនេះ រវាងអាយុមួយទៅបួនឆ្នាំ ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មានពេលខ្លះដែលជំងឺនេះអាចត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យក្នុងអំឡុងពេលមានផ្ទៃពោះ។
ជួនកាល បញ្ហានេះអាចត្រូវបានរកឃើញតាំងពីដំបូងជាមួយនឹងការធ្វើតេស្តមួយដែលហៅថា ការពិនិត្យមុនពេលសម្រាលកូនដែលមិនមែនជាការវះកាត់ (NIPS) អំឡុងពេលមានផ្ទៃពោះ។ ការធ្វើតេស្ត NIPS រកមើលបំណែក DNA របស់ទារកនៅក្នុងឈាមរបស់ម្តាយ និងវាយតម្លៃហានិភ័យរបស់ទារកក្នុងការវិវត្តទៅជាជំងឺហ្សែន។
ជារឿយៗគ្រូពេទ្យសង្ស័យថាមានស្ថានភាពនេះ នៅពេលដែលកុមារមិនអាចបំពេញ តាមដំណាក់កាលអភិវឌ្ឍន៍ដែលសមស្របសម្រាប់អាយុរបស់ពួកគេ ។ ឧទាហរណ៍ មិននិយាយពាក្យដំបូងរបស់ពួកគេទាន់ពេលវេលា ឬមិនចាប់ផ្តើមដើរ។ លើសពីនេះ គ្រូពេទ្យក៏នឹងយកចិត្តទុកដាក់ចំពោះរោគសញ្ញាផ្សេងទៀតរបស់កុមារផងដែរ។
ដើម្បីបញ្ជាក់ពីរោគវិនិច្ឆ័យ ការធ្វើតេស្តហ្សែន គឺត្រូវបានទាមទារ។ ការធ្វើតេស្តទាំងនេះអាចកំណត់អត្តសញ្ញាណការផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងហ្សែន UBE3A។ ពេលខ្លះ ការធ្វើតេស្តបន្ថែមអាចត្រូវបានទាមទារដើម្បីច្រានចោលលក្ខខណ្ឌផ្សេងទៀតដែលបណ្តាលឱ្យមានរោគសញ្ញាស្រដៀងគ្នា។
តើវាអាចជាការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យខុសទេ?
មែនហើយ ជួនកាលវាអាចជាការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យខុស ពីព្រោះរោគសញ្ញានៃរោគសញ្ញា Angelman គឺស្រដៀងគ្នាខ្លាំងណាស់ទៅនឹងរោគសញ្ញានៃស្ថានភាពផ្សេងៗទៀត។ ឧទាហរណ៍៖
- ជំងឺវិសាលគមអូទីសឹម
- ជំងឺខ្វិនខួរក្បាល
- រោគសញ្ញាគ្រីស្ទានសុន
- រោគសញ្ញាម៉ូវ៉ាត-វីលសុន
- រោគសញ្ញា Phelan-McDermid (រោគសញ្ញា Phelan-McDermid)
- រោគសញ្ញា Pitt-Hopkins
- រោគសញ្ញា Prader-Willi
ដូច្នេះ ការធ្វើតេស្តហ្សែន និងការធ្វើតេស្តផ្សេងៗទៀត គឺមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ សម្រាប់ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យត្រឹមត្រូវ ។
តើមានវិធីព្យាបាលអ្វីខ្លះសម្រាប់បញ្ហានេះ?
មិនមានវិធីព្យាបាល សម្រាប់រោគសញ្ញា Angelman ទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មានការព្យាបាលជាច្រើនដែលអាចជួយគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញារបស់កូនអ្នក។ ការព្យាបាលទាំងនេះអាចខុសគ្នាពីកុមារម្នាក់ទៅកុមារម្នាក់ ព្រោះមិនមែនគ្រប់គ្នាសុទ្ធតែមានរោគសញ្ញាដូចគ្នានោះទេ។
ខាងក្រោមនេះជាជម្រើសព្យាបាលមួយចំនួន៖
- ថ្នាំប្រឆាំងការប្រកាច់៖ កុមារដែលមានការប្រកាច់ត្រូវការថ្នាំទាំងនេះ។
- ការព្យាបាលដោយការនិយាយ និងការទំនាក់ទំនង៖ រឿងដូចជាការជួយនិយាយ ការជួយរៀនភាសាសញ្ញា និងការស៊ាំនឹងការប្រើប្រាស់ឧបករណ៍ទំនាក់ទំនងពិសេស។
- អន្តរាគមន៍ដំបូង និងធនធានអប់រំ៖ កម្មវិធីដែលជួយកុមារឱ្យសម្រេចបាននូវដំណាក់កាលអភិវឌ្ឍន៍ និងសម្រេចបាននូវគោលដៅអប់រំ។
- ការព្យាបាលដោយចលនា៖ ជួយជំនះការលំបាកក្នុងតុល្យភាព ការសម្របសម្រួល និងដើរ។
- ការព្យាបាលដោយការងារ៖ ជួយកុមារឱ្យធ្វើការដោយឯករាជ្យ និងអនុវត្តភារកិច្ចប្រចាំថ្ងៃ។
- ឧបករណ៍ទ្រទ្រង់៖ អ្នកប្រហែលជាត្រូវប្រើដង្កៀបសម្រាប់ខ្នង កជើង និងជើងរបស់អ្នក។
- វិធីសាស្ត្របំបៅដោះកូនពិសេស៖ របស់របរដូចជាស៊ុបពិសេសសម្រាប់ទារកដែលពិបាកបំបៅដោះកូន។
- ការបង្កើតទម្លាប់គេងល្អ៖ ការបង្កើតទម្លាប់ចូលគេងនៅពេលវេលាកំណត់។
- ថ្នាំដែលជួយប្រព័ន្ធរំលាយអាហារ៖ ថ្នាំដែលជួយឱ្យអាហារធ្វើចលនាឆ្លងកាត់រាងកាយបានត្រឹមត្រូវ។
គ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នកនឹងសម្រេចថាតើវិធីព្យាបាលណាដែលសមស្របបំផុតសម្រាប់កូនរបស់អ្នក។
តើធ្វើដូចម្តេចដើម្បីថែទាំកុមារដែលមានរោគសញ្ញា Angelman?
នៅពេលថែទាំកុមារដែលមានរោគសញ្ញា Angelman វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការធ្វើតាមការណែនាំរបស់វេជ្ជបណ្ឌិត។
- ការផ្តល់ថ្នាំតាមវេជ្ជបញ្ជា។
- ការធ្វើការវាយតម្លៃការអភិវឌ្ឍន៍តាមការណែនាំ។
- ការចូលរួមក្នុងការព្យាបាលដោយចលនា ការព្យាបាលដោយការងារ និងការព្យាបាលដោយការនិយាយ។
- ទៅជួបគ្រូពេទ្យតាមថ្ងៃដែលបានកំណត់។
កុមារទាំងនេះអាចត្រូវការជំនួយជាមួយនឹងសកម្មភាពប្រចាំថ្ងៃពេញមួយជីវិតរបស់ពួកគេ។ ក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នកនឹងជួយអ្នកក្នុងអ្វីៗគ្រប់យ៉ាង ឆ្លើយសំណួររបស់អ្នក និងប្រាប់អ្នកអំពី ក្រុមគាំទ្រ ដែលអាចមានប្រយោជន៍។
តើអ្នកត្រូវការទៅជួបគ្រូពេទ្យនៅពេលណា?
ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញា Angelman អ្នកគួរតែ ទៅជួបក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកជាប្រចាំ ដើម្បីធានាថាការព្យាបាល និងវិធីព្យាបាលកំពុងដំណើរការបានត្រឹមត្រូវ។
- ប្រសិនបើអ្នកសម្គាល់ឃើញរោគសញ្ញាថ្មីណាមួយ ឬ ប្រសិនបើអ្នកមានអារម្មណ៍ថារោគសញ្ញាដែលមានស្រាប់កាន់តែអាក្រក់ទៅៗ សូមប្រាប់ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នក ជាបន្ទាន់។
- ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នក មានអាការៈប្រកាច់ជាលើកដំបូង អ្នកគួរតែនាំពួកគេទៅបន្ទប់សង្គ្រោះបន្ទាន់ជាបន្ទាន់។
តើមានសំណួរសំខាន់ៗអ្វីខ្លះដែលត្រូវសួរគ្រូពេទ្យ?
នៅពេលដែលអ្នកដឹងថាកូនរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញា Angelman ខាងក្រោមនេះគឺជាសំណួរមួយចំនួនដែលអ្នកអាចសួរគ្រូពេទ្យ៖
- តើមានវិធីព្យាបាលអ្វីខ្លះដែលល្អបំផុតដើម្បីគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញារបស់កូនខ្ញុំ?
- តើខ្ញុំអាច ជួយកូនរបស់ខ្ញុំឱ្យទំនាក់ទំនងកាន់តែប្រសើរឡើង ដោយរបៀបណា?
- ប្រសិនបើខ្ញុំមានគម្រោងមានកូនម្នាក់ទៀត ខ្ញុំនឹងពិចារណា ធ្វើតេស្តហ្សែន ឬការប្រឹក្សាយោបល់អំពីហ្សែន។តើអ្នកចង់ធ្វើវាទេ?
- តើខ្ញុំអាចរៀបចំផែនការល្អបំផុតសម្រាប់ការគាំទ្រដែលកូនរបស់ខ្ញុំនឹងត្រូវការនាពេលអនាគតដោយរបៀបណា?
- តើអ្នកអាចណែនាំក្រុមគាំទ្របានទេ?
តើរឿងនេះអាចការពារបានទេ?
រោគសញ្ញា Angelman មិនអាចការពារបានទេ ព្រោះវាបណ្តាលមកពីការប្រែប្រួលហ្សែនចៃដន្យដែលកើតឡើងក្នុងដំណាក់កាលទារកក្នុងផ្ទៃ។ ជារឿយៗវាកើតឡើងដោយគ្មានមូលហេតុច្បាស់លាស់។
កម្រណាស់ដែលមនុស្សមួយចំនួនអាចទទួលមរតកស្ថានភាពនេះ។ ប្រសិនបើអ្នកមានគម្រោងមានកូន វាជាគំនិតល្អក្នុងការពិភាក្សាជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពី ការប្រឹក្សាយោបល់ផ្នែកហ្សែន ដើម្បីយល់ពីហានិភ័យនៃការមានកូនដែលមានស្ថានភាពដែលអាចបណ្តាលមកពីស្ថានភាពហ្សែន ឬការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលអាចទទួលមរតកបាន។
តើអ្នកមានអ្វីនិយាយអំពីជីវិតរបស់កុមារទាំងនេះ?
មនុស្សភាគច្រើនដែលមានរោគសញ្ញា Angelman មាន អាយុជីវិតធម្មតា ។ នេះមានន័យថាអ្នកដែលមានជំងឺនេះមិនស្លាប់មុនអ្នកដែលគ្មានវាទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃរោគសញ្ញាគឺខុសគ្នាពីមនុស្សម្នាក់ទៅមនុស្សម្នាក់។ ផលវិបាកពីការប្រកាច់ធ្ងន់ធ្ងរ ឬរបួសធ្ងន់ធ្ងរពីការដួលជួនកាលអាចគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិត។ ក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នកនឹងផ្តល់ការព្យាបាលដើម្បីការពារព្រឹត្តិការណ៍ទាំងនេះ និងរក្សាសុវត្ថិភាពកូនរបស់អ្នក។
ដូច្នេះ តើអនាគតនឹងទៅជាយ៉ាងណា?
គ្រូពេទ្យគិតគូរពីកត្តាជាច្រើននៅពេលនិយាយអំពីអនាគតរបស់កូនអ្នក។ អ្នកអាចរំពឹងថានឹងមានការយឺតយ៉ាវខ្លះក្នុងការដើរ ការនិយាយ និងការអភិវឌ្ឍ នៅពេលកូនរបស់អ្នកធំឡើង។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ កូនរបស់អ្នកនឹងអាច ចូលរួមក្នុងសកម្មភាព លេង និងរៀន ជាមួយកុមារដទៃទៀតដែលមានអាយុដូចគ្នា។
មនុស្សពេញវ័យមួយចំនួនដែលមានស្ថានភាពនេះអាចរស់នៅដោយខ្លួនឯងបាន ខណៈពេលដែលអ្នកផ្សេងទៀតអាចត្រូវការការថែទាំគាំទ្រនៅពេលពួកគេធំឡើង។ ដូច្នេះ គ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នកគឺជាមនុស្សដ៏ល្អបំផុតដើម្បីដឹងពីអ្វីដែលត្រូវរំពឹងទុកនៅក្នុងឆ្នាំខាងមុខ។
វាអាចជារឿងដ៏លើសលប់ និងគួរឲ្យព្រួយបារម្ភណាស់ នៅពេលដឹងថាស្នាមញញឹមឥតឈប់ឈរ និងមុខរីករាយរបស់កូនអ្នក គឺជាសញ្ញានៃស្ថានភាពហ្សែនដែលមានមូលដ្ឋាន។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ កូនរបស់អ្នកអាចនៅតែញញឹម និងសប្បាយចិត្ត សូម្បីតែបន្ទាប់ពីត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានរោគសញ្ញា Angelman ក៏ដោយ ។ អ្វីដែលសំខាន់បំផុតនោះគឺត្រូវនាំកូនរបស់អ្នកទៅជួបគ្រូពេទ្យជាប្រចាំ ដើម្បីធានាថាពួកគេកំពុងរីកចម្រើនក្នុងល្បឿនដែលសមស្របនឹងតម្រូវការរបស់ពួកគេ។ ក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នកនឹងនៅជាមួយអ្នកគ្រប់ជំហានទាំងអស់។ កុំស្ទាក់ស្ទើរក្នុងការសួរសំណួរ ដើម្បីស្វែងយល់បន្ថែមអំពីស្ថានភាព និងដើម្បីស្វែងយល់អំពីអនាគត។
ជាចុងក្រោយ រឿងដែលត្រូវចងចាំ
រោគសញ្ញា Angelman គឺជាជំងឺហ្សែនដ៏កម្រមួយ ប៉ុន្តែវាមិនគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិតនោះទេ។ ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកហាក់ដូចជាសប្បាយចិត្ត និងញញឹមគ្រប់ពេល ប៉ុន្តែមានការយឺតយ៉ាវក្នុងការអភិវឌ្ឍ ពិបាកនិយាយ ឬមានបញ្ហាក្នុងការដើរ វាជាការសំខាន់ក្នុងការពិភាក្សាជាមួយគ្រូពេទ្យអំពីវា។
- ការរកឃើញទាន់ពេលវេលា និងការចាប់ផ្តើមការព្យាបាលចាំបាច់ អាចជួយលើកកម្ពស់គុណភាពជីវិតរបស់កុមារបានយ៉ាងច្រើន។
- សម្រាប់កុមារការព្យាបាលដូចជា ការព្យាបាលដោយការនិយាយ ការព្យាបាលដោយចលនា និងការព្យាបាលដោយការងារ អាចជួយបានច្រើន។
- អ្នកមិនឯកាទេ។ ក្រុមគាំទ្រ និងដំបូន្មានពីវេជ្ជបណ្ឌិត នឹងក្លាយជាកម្លាំងដ៏អស្ចារ្យសម្រាប់អ្នកក្នុងដំណើរនេះ។
- សុភមង្គល និងសំណើចរបស់កូនអ្នក គឺជាការលួងលោមដ៏អស្ចារ្យបំផុតរបស់អ្នក។ ការពារសុភមង្គលនោះ ហើយព្យាយាមផ្តល់ឱ្យកូនរបស់អ្នកនូវអ្វីដែលល្អបំផុត។ វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការមានអាកប្បកិរិយាវិជ្ជមាន។
រោគសញ្ញា Angelman , ជំងឺហ្សែន, ការអភិវឌ្ឍកុមារ, ការយឺតយ៉ាវក្នុងការអភិវឌ្ឍ, ការព្យាបាលការនិយាយ, ប្រកាច់, ហ្សែន UBE3A, មុខរីករាយ
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.