តើពេលខ្លះអ្នកមានអារម្មណ៍ថាស្មា ដៃ ឬត្រគាករបស់អ្នកខ្សោយបន្តិចទេ? តើអ្នកពិបាកក្រោកពីកៅអី ឬឡើងជណ្តើរទេ? តើពេលខ្លះអ្នកមានអារម្មណ៍ថាដៃរបស់អ្នកខ្សោយនៅពេលអ្នកលើករបស់ធ្ងន់ៗទេ? ទាំងនេះអាចមិនមែនគ្រាន់តែជាភាពអស់កម្លាំងខាងរាងកាយនោះទេ។ ថ្ងៃនេះយើងនឹងនិយាយអំពីស្ថានភាពដ៏កម្រមួយ ប៉ុន្តែមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់។ នេះត្រូវបានគេហៅថា Limb-Girdle Muscular Dystrophy ឬហៅកាត់ថា LGMD ។

⚡ Interactive Clinical Tool

⚖️

BMI Calculator

Know your body mass index (BMI) and weight classification

Open Interactive Calculator →

តើជំងឺសាច់ដុំខ្សោយអវយវៈ (LGMD) ជាអ្វី?

និយាយឲ្យសាមញ្ញទៅ ជំងឺសាច់ដុំខ្សោយអវយវៈ (limb-girdle muscular dystrophy) គឺជាពាក្យទូទៅសម្រាប់ក្រុមនៃជំងឺតំណពូជដែលធ្វើឲ្យសាច់ដុំមួយចំនួននៅក្នុងខ្លួនរបស់យើងចុះខ្សោយបន្តិចម្តងៗ។ វាជាជំងឺ រ៉ាំរ៉ៃ មានន័យថាវាអាចមានរយៈពេលពេញមួយជីវិត។ វាអាចប៉ះពាល់ដល់មនុស្សគ្រប់វ័យ។

«ខ្សែក្រវាត់អវយវៈ» គឺជាឆ្អឹងជុំវិញស្មា និងត្រគាករបស់យើង។ ដូចគ្នានឹងសន្លាក់ដែលភ្ជាប់ដៃ និងជើងរបស់យើងទៅនឹងដងខ្លួនដែរ។ ដូច្នេះនៅក្នុងស្ថានភាព «(LGMD)» នេះ សាច់ដុំដែលទាក់ទងនឹងតំបន់ស្មា និងត្រគាកទាំងនេះភាគច្រើនរងផលប៉ះពាល់។

អ្នកប្រហែលជាធ្លាប់បានលឺពាក្យថា "ជំងឺសាច់ដុំខ្សោយ" (muscular dystrophy)។ វាសំដៅទៅលើក្រុមនៃស្ថានភាពហ្សែនដែលប៉ះពាល់ដល់មុខងារសាច់ដុំ។ នៅក្នុងប្រភេទភាគច្រើននៃ "ជំងឺសាច់ដុំខ្សោយ" រោគសញ្ញាកាន់តែអាក្រក់ទៅៗតាមពេលវេលា។

តើស្ថានភាពនេះត្រូវបានគេហៅថា LGMD ញឹកញាប់ប៉ុណ្ណា?

តាមពិតទៅ ជំងឺ «Limb-Girdle Muscular Dystrophy» គឺជា ជំងឺដ៏កម្រមួយ ។ គ្រាន់តែគិតថា នៅក្នុងប្រទេសដូចជាអាមេរិក នៅពេលអ្នកបូកបញ្ចូលគ្នានូវប្រភេទ «(LGMD)» ទាំងអស់នេះ វាប៉ះពាល់តែមនុស្សប្រហែលពីរនាក់ប៉ុណ្ណោះក្នុងចំណោមមនុស្សមួយសែននាក់។ ប្រសិនបើអ្នកប្រៀបធៀបវាទៅនឹង «(Duchenne muscular dystrophy)» ដែលយើងស្គាល់ និងនិយាយច្រើនបន្តិច (នេះក៏ជាប្រភេទនៃ «muscular dystrophy» ដែរ) វាប៉ះពាល់ដល់ក្មេងប្រុសប្រហែលម្នាក់ក្នុងចំណោមក្មេងប្រុស 3600 នាក់នៅអាមេរិក។ ដូច្នេះ «(LGMD)» គឺមិនសូវកើតមានច្រើនទេ។

ក្នុងចំណោមប្រភេទ (LGMD) ទាំងនេះ ប្រភេទទូទៅបំផុតនៅសហរដ្ឋអាមេរិកគឺ (LGMD R1 calpain3-related)។ នេះក៏ត្រូវបានគេហៅថា (calpainopathy) ផងដែរ។ ចន្លោះពី 12% ទៅ 30% នៃអ្នកជំងឺ (LGMD) ទាំងអស់ជាកម្មសិទ្ធិរបស់ប្រភេទនេះ។

តើយើងឃើញរោគសញ្ញាអ្វីខ្លះ?

រោគសញ្ញាចម្បងនៃជំងឺខ្សោយសាច់ដុំ Limb-Girdle គឺ ភាពទន់ខ្សោយនៃសាច់ដុំ និង ការបាត់បង់សាច់ដុំ ឬ ស្វិត សាច់ដុំ។ នេះប៉ះពាល់ជាពិសេសដល់៖

ដល់ស្មា
សម្រាប់ដៃផ្នែកខាងលើ (ផ្នែកនៃដៃរបស់យើងពីស្មាដល់កែងដៃ)
ទៅតំបន់ចង្កេះ
សម្រាប់ភ្លៅ (ផ្នែកនៃជើងរបស់យើងពីត្រគាកដល់ជង្គង់)

អាយុដែលរោគសញ្ញាចាប់ផ្តើម ក៏ដូចជាល្បឿននៃការវិវត្តនៃរោគសញ្ញាទាំងនេះ អាចប្រែប្រួលពីប្រភេទ LGMD មួយទៅប្រភេទមួយទៀត។

សញ្ញាដំបូងនៃស្ថានភាពនេះគឺ ពិបាកដើរ ។ ឧទាហរណ៍៖

ការដើររេចរឹលអាចវិវត្តន៍ទៅជាស្រដៀងនឹងការដើររបស់ទា ។
ពីកន្លែងអង្គុយ ដូចជាកៅអី ឬកៅអីបង្គន់វាពិបាកក្រោកឡើងណាស់ ។
ការលំបាកក្នុងការឡើងជណ្តើរ ។

ម្យ៉ាងទៀត នៅពេលដែលសាច់ដុំនៅស្មា និងដៃផ្នែកខាងលើចុះខ្សោយ រឿងដូចនេះអាចកើតឡើង៖

ពិបាកឈោងដល់ក្បាល ។ សូមគិតដូចជាការយកអ្វីមួយចេញពីធ្នើរ។
វាពិបាកក្នុងការលើកដៃរបស់អ្នកចេញនៅពីមុខអ្នក ។
អសមត្ថភាពក្នុងការលើកវត្ថុធ្ងន់ៗ ។
មនុស្សមួយចំនួន អាចពិបាកប្រើដៃសូម្បីតែញ៉ាំអាហារ ។

ប្រភេទ LGMD មួយចំនួនអាចមានលក្ខណៈបន្ថែមបន្ថែមពីលើលក្ខណៈទាំងនេះ។ ក្នុងចំណោមលក្ខណៈទាំងនោះរួមមាន:

បញ្ហាបេះដូង ៖ ឧទាហរណ៍ រឿងដូចជាខ្សោយសាច់ដុំបេះដូង (cardiomyopathy) ភាពមិនប្រក្រតីនៃចរន្ត ឬចង្វាក់បេះដូងមិនប្រក្រតី។
ពិបាកដកដង្ហើម ។
ពិបាកលេបអាហារ (dysphagia) ។
ការកន្ត្រាក់ ដែលមានន័យថាការលំបាកក្នុងការពត់ និងបន្ធូរសន្លាក់។
រមួលសាច់ដុំ ។
ការរីកធំនៃសាច់ដុំ ៖ ពេលខ្លះ ទោះបីជាសាច់ដុំខ្សោយក៏ដោយ ក៏វាអាចមើលទៅធំជាងពីខាងក្រៅ។
ខ្សោយសាច់ដុំផ្នែកខាងចុង ដូចជាដៃ និងជើង ។

តើនេះអាចបង្កឱ្យមានផលវិបាកធ្ងន់ធ្ងរដែរឬទេ?

មែនហើយ ពេលខ្លះ LGMD អាចបណ្តាលឱ្យមានផលវិបាកមួយចំនួន។ ប៉ុន្តែវាមិនដូចគ្នាសម្រាប់មនុស្សគ្រប់គ្នាទេ។ មានកត្តាជាច្រើនដែលអាចប៉ះពាល់ដល់វា៖

តើអ្នកមានប្រភេទ (LGMD) បែបណា?
តើរោគសញ្ញាចាប់ផ្តើមនៅអាយុប៉ុន្មាន ហើយជំងឺនេះវិវឌ្ឍលឿនប៉ុណ្ណា។
តើអ្នកមានសេវាថែទាំសុខភាព និងគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញាល្អប៉ុណ្ណា។

ផលវិបាកមួយចំនួនដែលអាចកើតមានគឺ៖

ប្រសិនបើ LGMD ចាប់ផ្តើមនៅវ័យកុមារភាព វាអាចនាំឱ្យមានការយឺតយ៉ាវក្នុងជំនាញម៉ូទ័រសរុបដូចជាការដើរ ។
ប្រភេទខ្លះអាចបណ្តាលឱ្យ មានពិការភាពបញ្ញា និងការលំបាកក្នុងការរៀនសូត្រ ។
ជំងឺ Kyphosis និង/ឬ Scoliosis អាចត្រូវបានគេមើលឃើញ ជាពិសេសចំពោះ LGMD ដែលចាប់ផ្តើមក្នុងវ័យកុមារភាព។
មុខងារសួតអាចចុះខ្សោយ ដែលនាំឱ្យមាន ជំងឺសួតដែលមានការរឹតត្បិត ប្រហែលជា ខ្សោយផ្លូវដង្ហើម ឬ ខ្សោយផ្លូវដង្ហើម ។
កង្វះអាហារូបត្ថម្ភ អាចកើតឡើងដោយសារតែការលំបាកក្នុងការញ៉ាំ និងលេប។

ហេតុអ្វីបានជារឿងនេះកើតឡើង? តើអ្វីជាមូលហេតុ?

មូលហេតុចម្បងនៃជំងឺសាច់ដុំខ្សោយ Limb-Girdle គឺ ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន។ហ្សែនទាំងនេះទទួលខុសត្រូវក្នុងការរក្សារចនាសម្ព័ន្ធ និងមុខងារសាច់ដុំដែលមានសុខភាពល្អ។ ដូច្នេះនៅពេលដែលមានការផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងហ្សែនទាំងនេះ កោសិកាដែលត្រូវបានគេសន្មត់ថារក្សាសាច់ដុំមិនអាចធ្វើការងារនោះបានត្រឹមត្រូវទេ។ ជាលទ្ធផល សាច់ដុំចុះខ្សោយបន្តិចម្តងៗតាមពេលវេលា។ មានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនជាក់លាក់ដែលទាក់ទងនឹងប្រភេទនីមួយៗនៃ (LGMD)។

ការប្រែប្រួលហ្សែនទាំងនេះត្រូវបានទទួលមរតកពីឪពុកម្តាយរបស់យើង។ LGMD ត្រូវបានបែងចែកជាពីរប្រភេទសំខាន់ៗ អាស្រ័យលើរបៀបដែលហ្សែនត្រូវបានទទួលមរតក៖

LGMD ក្រុម D ៖ ទាំងនេះកើតឡើងក្នុងគំរូមួយដែលហៅថា "តំណពូជលេចធ្លោដោយស្វ័យប្រវត្តិ"។ នេះមានន័យថា ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលបណ្តាលឱ្យកើតជំងឺនេះអាចវិវឌ្ឍន៍បាន ទោះបីជាឪពុកម្តាយតែម្នាក់ទទួលតំណពូជក៏ដោយ។
ក្រុម LGMD R ៖ ទាំងនេះកើតឡើងក្នុងគំរូមួយហៅថា "តំណពូជថយក្រោយដោយស្វ័យប្រវត្តិ"។ នេះមានន័យថា ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលបណ្តាលឱ្យកើតជំងឺនេះត្រូវតែទទួលមរតកពីឪពុកម្តាយទាំងពីរ។

តើមាន LGMD ប្រភេទផ្សេងៗគ្នាដែរឬទេ?

មែនហើយ មានប្រភេទរងជាច្រើននៃ (ជំងឺសាច់ដុំខ្សោយអវយវៈ-ខ្សែរឹត)។ អ្នកស្រាវជ្រាវ និងវេជ្ជបណ្ឌិតប្រើរចនាសម្ព័ន្ធដាក់ឈ្មោះពិសេសដើម្បីចាត់ថ្នាក់ប្រភេទរងទាំងនេះ។ វាមានអក្សរ "LGMD" និងរបស់មួយចំនួនទៀត៖

របៀបដែលហ្សែនត្រូវបានទទួលមរតក ៖ អក្សរ "D" តំណាងឱ្យ (ការទទួលមរតកលេចធ្លោដោយស្វ័យប្រវត្តិ)។ អក្សរ "R" តំណាងឱ្យ (ការទទួលមរតកថយក្រោយដោយស្វ័យប្រវត្តិ)។
លំដាប់នៃការរកឃើញ ៖ អ្នកស្រាវជ្រាវផ្តល់លេខដល់ប្រភេទរងទាំងនេះតាមលំដាប់ដែលពួកវាត្រូវបានរកឃើញ។
ប្រូតេអ៊ីន ឬហ្សែនដែលរងផលប៉ះពាល់ ៖ នេះត្រូវបានចង្អុលបង្ហាញថា "[ទាក់ទងនឹងហ្សែន ឬឈ្មោះប្រូតេអ៊ីន]"។ ឧទាហរណ៍ (ទាក់ទងនឹង calpain3)។

មានប្រភេទជាច្រើននៃបញ្ហានេះ។ វាស្មុគស្មាញបន្តិចក្នុងការពិពណ៌នាអំពីប្រភេទនីមួយៗ ដូច្នេះយើងនឹងមិននិយាយលម្អិតទេ។ ប៉ុន្តែគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអាចប្រាប់អ្នកបន្ថែមអំពីរឿងនេះ។

តើគ្រូពេទ្យរកឃើញរឿងនេះដោយរបៀបណា?

ប្រសិនបើអ្នក ឬកូនរបស់អ្នកត្រូវបានសង្ស័យថាមានរោគសញ្ញានៃជំងឺសាច់ដុំខ្សោយអវយវៈ (Limb-Girdle Muscular Dystrophy) គ្រូពេទ្យទំនងជានឹងធ្វើការ ពិនិត្យរាងកាយ ការពិនិត្យសរសៃប្រសាទ និង ការពិនិត្យសាច់ដុំ ។ ពួកគេនឹងសួរអ្នកអំពីរោគសញ្ញារបស់អ្នក និងថាតើមាននរណាម្នាក់នៅក្នុងគ្រួសាររបស់អ្នកធ្លាប់មានជំងឺទាំងនេះដែរឬទេ។

ប្រសិនបើអ្នកសង្ស័យថាអ្នកមានជំងឺ LGMD ការធ្វើតេស្តមួយ ឬច្រើនខាងក្រោមអាចត្រូវបានណែនាំ៖

ការធ្វើតេស្តឈាម Creatine kinase ៖ នៅពេលដែលសាច់ដុំត្រូវបានខូចខាត អង់ស៊ីមមួយហៅថា "creatine kinase" ត្រូវបានបញ្ចេញទៅក្នុងឈាម។ ដូច្នេះប្រសិនបើកម្រិតរបស់វាកើនឡើង វាអាចជាសញ្ញានៃស្ថានភាពមួយហៅថា "muscular dystrophy"។
ការធ្វើតេស្តហ្សែន ៖ ការធ្វើតេស្តទាំងនេះអាចកំណត់អត្តសញ្ញាណការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលទាក់ទងនឹងប្រភេទរង LGMD មួយចំនួន។ នេះជាមធ្យោបាយតែមួយគត់ដើម្បីបញ្ជាក់ឱ្យច្បាស់ថាអ្នកមានប្រភេទរង LGMD មួយណា ។
ការធ្វើកោសល្យវិច័យសាច់ដុំ៖ នេះពាក់ព័ន្ធនឹងការយកសំណាកតូចមួយនៃជាលិកាសាច់ដុំរបស់អ្នក ហើយឱ្យអ្នកឯកទេសពិនិត្យវានៅក្រោមមីក្រូទស្សន៍។ នេះអាចជួយកំណត់ថាតើអ្នកមានរោគសញ្ញានៃជំងឺសាច់ដុំខ្សោយឬអត់។
អេឡិចត្រូម៉ៃយ៉ូក្រាម (EMG) ៖ ការធ្វើតេស្តនេះវាស់សកម្មភាពអគ្គិសនីរបស់សាច់ដុំ និងសរសៃប្រសាទ។

ប្រសិនបើអ្នក ឬកូនរបស់អ្នកត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺ LGMD គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកច្រើនតែបញ្ជាឱ្យធ្វើតេស្តមុខងារបេះដូង និងសួត ដើម្បីពិនិត្យមើលថាតើបេះដូង និងសួតរបស់អ្នកដំណើរការបានល្អប៉ុណ្ណា។ វាជារឿងសំខាន់ដែលត្រូវដឹងថាតើស្ថានភាពនេះបានប៉ះពាល់ដល់សរីរាង្គទាំងនោះដែរឬទេ។

តើមានវិធីព្យាបាលអ្វីខ្លះ?

ជាអកុសល បច្ចុប្បន្ននេះមិនទាន់មានវិធីព្យាបាល ជំងឺសាច់ដុំខ្សោយ Limb-Girdle Muscular Dystrophy នៅឡើយទេ ប៉ុន្តែអ្នកស្រាវជ្រាវកំពុងបន្តធ្វើការលើវា។

គោលដៅចម្បងនៃការព្យាបាលបច្ចុប្បន្នគឺ ដើម្បីជួយគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា និងបង្កើនគុណភាពជីវិត ។ ជម្រើសនៃការព្យាបាលអាចប្រែប្រួលអាស្រ័យលើប្រភេទ LGMD ដែលអ្នកមាន។ ជម្រើសនៃការព្យាបាលមួយចំនួនរួមមាន៖

ការព្យាបាលដោយចលនា និងការព្យាបាលដោយការងារ ៖ ទាំងនេះជាចម្បងជួយពង្រឹងសាច់ដុំ និងធ្វើលំហាត់លាតសន្ធឹង។ ពួកវាជួយអ្នកស្វែងរកវិធីធ្វើកិច្ចការប្រចាំថ្ងៃបានកាន់តែងាយស្រួល និងរក្សាចលនា។
ថ្នាំ Corticosteroids ៖ ថ្នាំ Corticosteroids ដូចជា prednisolone និង deflazacort អាចជួយបន្ថយភាពទន់ខ្សោយនៃសាច់ដុំ ធ្វើអោយប្រសើរឡើងនូវមុខងារសួត បន្ថយការឈឺខ្នង និងបន្ថយការវិវត្តនៃជំងឺ cardiomyopathy។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ វាមិនមានប្រសិទ្ធភាពសម្រាប់គ្រប់ប្រភេទនៃជំងឺ LGMD នោះទេ។ ពួកវាមានប្រយោជន៍ជាពិសេសសម្រាប់ប្រភេទមួយចំនួន ដូចជាជំងឺដែលទាក់ទងនឹង LGMD R9 FKRP។
ជំនួយដល់ការធ្វើចលនា ៖ ឧបករណ៍ដូចជាឈើច្រត់ ដង្កៀប ឧបករណ៍ដើរ និងរទេះរុញធ្វើឱ្យការដើរ និងការធ្វើដំណើរកាន់តែងាយស្រួល ជួយការពារការដួល និងជួយកាត់បន្ថយភាពអស់កម្លាំង។
ការវះកាត់ ៖ អ្នកជំងឺ LGMD មួយចំនួនអាចត្រូវការវះកាត់ដើម្បីបំបាត់ភាពតានតឹងនៅក្នុងសាច់ដុំតឹង និងកែតម្រូវជំងឺ Scoliosis។
ការថែទាំផ្លូវដង្ហើម ៖ ឧបករណ៍ជំនួយក្អក និងឧបករណ៍ជំនួយដង្ហើមអាចជួយធ្វើឱ្យការដកដង្ហើមកាន់តែងាយស្រួល។ ប្រសិនបើមានការខ្សោយផ្លូវដង្ហើមធ្ងន់ធ្ងរកើតឡើង ការវះកាត់បំពង់ខ្យល់ (ធ្វើរន្ធនៅកដើម្បីជួយដកដង្ហើម) និងជំនួយខ្យល់ចេញចូលអាចត្រូវបានទាមទារ។
ការថែទាំបេះដូង ៖ ថ្នាំដូចជាថ្នាំ ACE inhibitors និង/ឬថ្នាំ beta-blockers ប្រសិនបើចាប់ផ្តើមប្រើតាំងពីដំបូង អាចបន្ថយល្បឿននៃការវិវត្តនៃជំងឺ cardiomyopathy និងការពារការវិវត្តនៃជំងឺខ្សោយបេះដូង។ ឧបករណ៍បង្កើនល្បឿនបេះដូងអាចជួយព្យាបាលបញ្ហាចង្វាក់បេះដូង និងជំងឺខ្សោយបេះដូង។
ការព្យាបាលការនិយាយ៖ ការព្យាបាលនេះអាចមានប្រយោជន៍សម្រាប់អ្នកដែលពិបាកលេប។
ការសាកល្បងព្យាបាល ៖ អាស្រ័យលើប្រភេទនៃជំងឺ LGMD ដែលអ្នកមាន និងកន្លែងដែលអ្នករស់នៅ អ្នកក៏អាចមានឱកាសចូលរួមក្នុងការសាកល្បងព្យាបាលថ្មីៗផងដែរ។ មានការសាកល្បងព្យាបាលកាន់តែច្រើនឡើងៗសម្រាប់ជំងឺ LGMD ដែលកំពុងដំណើរការ។

ជារឿយៗ ក្រុមអ្នកឯកទេស ត្រូវបានទាមទារដើម្បីគ្រប់គ្រងជំងឺ LGMD ទាំងសម្រាប់អ្នក និងកូនរបស់អ្នក។ ទាំងនេះអាចរួមមាន គ្រូពេទ្យឯកទេសសរសៃប្រសាទ គ្រូពេទ្យឯកទេសខាងរាងកាយ គ្រូពេទ្យឯកទេសខាងហ្សែន គ្រូពេទ្យឯកទេសខាងឆ្អឹង អ្នកព្យាបាលដោយចលនា អ្នកព្យាបាលដោយការងារ គ្រូពេទ្យឯកទេសខាងបេះដូង គ្រូពេទ្យឯកទេសខាងសួត អ្នកចិត្តសាស្រ្ត និងអ្នកសង្គមកិច្ច។

តើទស្សនវិស័យសម្រាប់អ្នកដែលមានជំងឺ LGMD មានអ្វីខ្លះ?

វាពិបាកសម្រាប់អ្នកស្រាវជ្រាវ និងវេជ្ជបណ្ឌិតក្នុងការនិយាយឱ្យច្បាស់អំពីការព្យាករណ៍សម្រាប់អ្នកដែលមានជំងឺ LGMD។ ប៉ុន្តែក្រុមវេជ្ជសាស្ត្ររបស់អ្នកនឹងផ្តល់ឱ្យអ្នកនូវព័ត៌មានឱ្យបានច្រើនតាមដែលអាចធ្វើទៅបានអំពីអ្វីដែលត្រូវរំពឹងទុក។

ជាទូទៅ ប្រសិនបើជំងឺ LGMD ចាប់ផ្តើមក្នុងវ័យកុមារភាព ជំងឺនេះវិវឌ្ឍលឿនជាងមុន ហើយផលវិបាកទំនងជាកើតឡើង ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ប្រសិនបើជំងឺ LGMD ចាប់ផ្តើមក្នុងវ័យជំទង់ ឬវ័យពេញវ័យ ជាធម្មតាវាមិនសូវធ្ងន់ធ្ងរទេ ហើយជំងឺនេះវិវឌ្ឍយឺតជាង ។

តើអ្នកអាចរស់នៅជាមួយរឿងនេះបានរយៈពេលប៉ុន្មាន?

អាយុកាលជាមធ្យមរបស់អ្នកដែលមានជំងឺ LGMD ពឹងផ្អែកជាចម្បងទៅលើប្រភេទរងនៃជំងឺ LGMD ដែលពួកគេមាន និងល្បឿននៃការវិវឌ្ឍរបស់វា ។ ជាទូទៅ អ្នកដែលមានជំងឺ LGMD ដែលវិវត្តទៅជាផលវិបាក ដូចជាជំងឺបេះដូង និងពិបាកដកដង្ហើម អាចមានអាយុកាលខ្លីជាងអ្នកដែលមិនមានផលវិបាកបែបនេះ។

តើមានវិធីណាដើម្បីទប់ស្កាត់បញ្ហានេះទេ?

ដោយសារតែជំងឺសាច់ដុំខ្សោយអវយវៈ-ខ្សែចង្កេះ គឺជាស្ថានភាពហ្សែន បច្ចុប្បន្ននេះគ្មានអ្វីដែលអាចធ្វើបានដើម្បីការពារវាបាន ទេ។

ប្រសិនបើអ្នកកំពុងមានគម្រោងមានកូន ហើយមានការព្រួយបារម្ភថាអ្នកអាចនឹងឆ្លងជំងឺ LGMD ឬជំងឺហ្សែនផ្សេងទៀត វាជាគំនិតល្អក្នុងការនិយាយជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពី ការប្រឹក្សាយោបល់អំពីហ្សែន ។

ប្រសិនបើអ្នកមានជំងឺ LGMD មានរឿងជាច្រើនដែលអ្នកអាចធ្វើបានដើម្បីការពារ ឬពន្យារពេលផលវិបាក និងបង្កើនគុណភាពជីវិតរបស់អ្នក៖

ញ៉ាំ អាហារដែលមានសុខភាពល្អ និងមានជីវជាតិ ដើម្បីការពារការខ្វះអាហារូបត្ថម្ភ។
ផឹកទឹកឱ្យបានច្រើន ដើម្បីការពារការខ្សោះជាតិទឹក និងទល់លាមក។
ធ្វើ លំហាត់ប្រាណស្រាលទៅមធ្យម តាមការណែនាំរបស់ក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក។
រក្សាទម្ងន់ឱ្យមានសុខភាពល្អ ។
ជៀសវាងការជក់បារី ដើម្បីការពារសួត និងបេះដូងរបស់អ្នក។
ទទួលវ៉ាក់សាំងទាន់ពេលវេលា ។

តើខ្ញុំត្រូវថែទាំអ្នកដែលមាន LGMD យ៉ាងដូចម្តេច? ឬតើខ្ញុំត្រូវធ្វើអ្វីប្រសិនបើខ្ញុំមានវា?

ប្រសិនបើអ្នកមានជំងឺសាច់ដុំខ្សោយអវយវៈ ឬប្រសិនបើអ្នកកំពុងថែទាំអ្នកដែលមានជំងឺនេះ វាជាការសំខាន់ក្នុងការតស៊ូមតិ និងស្វែងរកការថែទាំ និងការព្យាបាលផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រដ៏ល្អបំផុត ។ ការធ្វើដូច្នេះនឹងជួយអ្នកឱ្យរក្សាគុណភាពជីវិតបានល្អបំផុតតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។

អ្នក និងក្រុមគ្រួសាររបស់អ្នកក៏អាចចូលរួម ក្រុមគាំទ្រ ផងដែរ។ នេះនឹងផ្តល់ឱ្យអ្នកនូវឱកាសដើម្បីជួបមនុស្សផ្សេងទៀតដែលធ្លាប់ជួបប្រទះរឿងដូចគ្នានឹងអ្នក និយាយជាមួយពួកគេ និងចែករំលែកគំនិត។ វានឹងក្លាយជាប្រភពដ៏អស្ចារ្យនៃកម្លាំង។

តើខ្ញុំគួរទៅជួបគ្រូពេទ្យនៅពេលណា?

ប្រសិនបើអ្នកមានជំងឺសាច់ដុំខ្សោយអវយវៈ-ខ្សែចង្កេះ អ្នកគួរតែទៅជួបក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកជាប្រចាំ ដើម្បីទទួលបានការព្យាបាល និងតាមដានរោគសញ្ញារបស់អ្នក។

ការយល់ដឹងអំពីការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរបស់អ្នកអំពីជំងឺសាច់ដុំខ្សោយអវយវៈ (LGMD) អាចជារឿងដ៏លើសលប់។ ប៉ុន្តែក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអាចជួយអ្នកបង្កើតផែនការគ្រប់គ្រងដែលត្រូវបានរៀបចំឡើងសម្រាប់រោគសញ្ញារបស់អ្នក។ អ្វីដែលសំខាន់បំផុតនោះគឺត្រូវប្រាកដថាអ្នកទទួលបានការគាំទ្រដែលអ្នកត្រូវការ និងផ្តោតលើសុខភាពរបស់អ្នក ។ សូមចងចាំថា ក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកតែងតែនៅទីនោះដើម្បីជួយអ្នក និងក្រុមគ្រួសាររបស់អ្នក។

ជាចុងក្រោយ រឿងដែលត្រូវចងចាំ

ជំងឺសាច់ដុំខ្សោយអវយវៈ (LGMD) គឺជាស្ថានភាពហ្សែនដែលធ្វើឱ្យសាច់ដុំនៅតំបន់ស្មា និងត្រគាកចុះខ្សោយបន្តិចម្តងៗ។ ទោះបីជាវាជាស្ថានភាពកម្រក៏ដោយ វាជាការសំខាន់ដែលត្រូវដឹងអំពីរោគសញ្ញា។

រោគសញ្ញាសំខាន់ៗ ៖ ខ្សោយសាច់ដុំនៅស្មា ដៃផ្នែកខាងលើ ត្រគាក និងភ្លៅ ពិបាកដើរ និងមិនអាចលើកទម្ងន់បាន។
មូលហេតុ ៖ ភាពខុសគ្នាខាងហ្សែន។
ការព្យាបាល ៖ បច្ចុប្បន្ននេះមិនទាន់មានវិធីព្យាបាលណាមួយនៅឡើយទេ។ គោលដៅគឺដើម្បីគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា និងបង្កើនគុណភាពជីវិត។ ការព្យាបាលដោយចលនា ការព្យាបាលដោយមុខរបរ និងបើចាំបាច់ ថ្នាំ និងឧបករណ៍គឺមានសារៈសំខាន់។
រឿងសំខាន់បំផុត ៖ ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យទាន់ពេលវេលា ដំបូន្មាន និងការព្យាបាលត្រឹមត្រូវពីគ្រូពេទ្យ។ ការគាំទ្រពីក្រុមគ្រួសារ និងក្រុមគាំទ្រក៏មានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ដែរ។

ប្រសិនបើអ្នកមានសំណួរបន្ថែមអំពីរឿងនេះ កុំខ្លាចក្នុងការនិយាយជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក។ ពួកគេនឹងជួយអ្នក។

ជំងឺ សាច់ដុំ ខ្សោយអវយវៈ, ជំងឺ LGMD, ជំងឺខ្សោយសាច់ដុំ, ជំងឺហ្សែន, ឈឺស្មា, ឈឺត្រគាក, ការព្យាបាល, ជំងឺសាច់ដុំខ្សោយ, ការខ្សោះសាច់ដុំ