⚡ Interactive Clinical Tool
BMI Calculator
Know your body mass index (BMI) and weight classification
តើជំងឺសាច់ដុំ Nemaline ជាអ្វី?
និយាយឲ្យសាមញ្ញទៅ ជំងឺសាច់ដុំ ខ្សោយប្រភេទ Nemaline Myopathy គឺជាស្ថានភាពមួយដែលប៉ះពាល់ដល់ សាច់ដុំ ដែលជួយឲ្យរាងកាយរបស់យើងធ្វើចលនា (ហៅម្យ៉ាងទៀតថា សាច់ដុំគ្រោងឆ្អឹង )។ នេះបណ្តាលឲ្យសាច់ដុំខ្សោយ (myopathy) នៅក្នុងផ្នែកផ្សេងៗនៃរាងកាយ។ រោគសញ្ញាទាំងនេះជួនកាលអាចមាននៅពេលកើត ឬក្នុងវ័យកុមារភាព ហើយកម្រមានណាស់នៅពេលពេញវ័យ។ ជំងឺសាច់ដុំខ្សោយប្រភេទនេះភាគច្រើនប៉ះពាល់ដល់៖- ដល់មុខរបស់អ្នក
- ដល់កញ្ចឹងក
- ទៅតំបន់ចង្កេះ
- ដល់ស្មា
- សម្រាប់ផ្នែកខាងលើនៃដៃ និងជើង
- ជំងឺដំបងពីកំណើត
- ជំងឺរាងកាយណេម៉ាលីន
- ជំងឺ សាច់ដុំដំបង
ចំណុចសំខាន់គឺ ថា មិនមានវិធីព្យាបាល ជំងឺសាច់ដុំណេម៉ាលីន (Nemaline Myopathy) បានទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មានការព្យាបាលជាច្រើនដែលអាចជួយគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា និងធ្វើឱ្យជីវិតកាន់តែងាយស្រួល។ អ្នកដែលមានជំងឺសាច់ដុំណេម៉ាលីនប្រភេទទូទៅបំផុត ជារឿយៗអាចរស់នៅបានធម្មតា និងសកម្ម។
តើមានប្រភេទផ្សេងៗគ្នានៃជំងឺ Nemaline Myopathy ដែរឬទេ?
មែនហើយ មានប្រភេទសំខាន់ៗចំនួនប្រាំមួយនៃជំងឺសាច់ដុំណេម៉ាលីន។ ពេលវេលានៃការចាប់ផ្តើមរោគសញ្ញា និងភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃជំងឺនេះប្រែប្រួលអាស្រ័យលើប្រភេទ។ ១. ជំងឺសាច់ដុំណេម៉ាលីនពីកំណើត ធម្មតា ៖ នេះគឺជា ប្រភេទទូទៅបំផុត ។ ប្រហែលពាក់កណ្តាលនៃអ្នកជំងឺសាច់ដុំណេម៉ាលីនទាំងអស់សុទ្ធតែជាប្រភេទនេះ។ នេះគឺជាស្ថានភាពមួយដែលមានវត្តមាននៅពេលកើត។ ២. ជំងឺសាច់ដុំណេម៉ាលីនពីកំណើត កម្រិតមធ្យម ៖នៅក្នុងប្រភេទនេះ រោគសញ្ញាមិនសូវធ្ងន់ធ្ងរដូចប្រភេទធ្ងន់ធ្ងរទេ ប៉ុន្តែធ្ងន់ធ្ងរជាងប្រភេទធម្មតា។ ប្រហែល 20% នៃអ្នកជំងឺមានប្រភេទនេះ។ 3. ជំងឺសាច់ដុំភ្នែកប្រភេទ ណេម៉ាលីនពីកំណើត ធ្ងន់ធ្ងរ (ទារកទើបនឹងកើត)៖ នេះគឺជា ស្ថានភាពធ្ងន់ធ្ងរដែលមាននៅពេលកើត ។ ប្រហែល 16% នៃអ្នកជំងឺមានប្រភេទនេះ។ 4. ជំងឺសាច់ដុំភ្នែកប្រភេទណេម៉ាលីនដែលចាប់ផ្តើម ក្នុងវ័យកុមារភាព ៖ ប្រភេទនេះលេចឡើង រវាងអាយុ 10 និង 20 ឆ្នាំ។ ជាង 10% នៃអ្នកជំងឺមានប្រភេទនេះ។ 5. ជំងឺសាច់ដុំ ភ្នែកប្រភេទណេម៉ាលីនដែលចាប់ផ្តើមក្នុងមនុស្សពេញវ័យ៖ ស្ថានភាពនេះកើតឡើង រវាងអាយុ 20 និង 50 ឆ្នាំ។ ប្រហែល 4% នៃអ្នកជំងឺមានប្រភេទនេះ។ 6. ជំងឺសាច់ដុំភ្នែកប្រភេទណេម៉ាលីនរបស់អាមីស ៖ នេះគឺជាប្រភេទជាក់លាក់មួយដែលឃើញក្នុងចំណោមសហគមន៍អាមីស។ វាកម្រមានណាស់ ហើយជារឿយៗអាចនាំឱ្យស្លាប់ក្នុងវ័យកុមារភាព។
✨ Muscle recovery
Verified Partner
Magnesium Muscle and Joint Care
A natural magnesium treatment that relieves muscle spasms, frizz and sore muscles.
Check Availability →តើអ្នកណាអាចវិវត្តទៅជាស្ថានភាពនេះ?
ជំងឺសាច់ដុំ Nemaline អាចប៉ះពាល់ដល់នរណាម្នាក់ ដោយមិនគិតពីភេទ ពូជសាសន៍ ឬសាសនាឡើយ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ប្រសិនបើឪពុកម្តាយម្នាក់ ឬទាំងពីររបស់អ្នកមានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនសម្រាប់ជំងឺនេះ អ្នកមានហានិភ័យខ្ពស់ ។ មនុស្សនៅក្នុងសហគមន៍ Amish ក៏មានហានិភ័យខ្ពស់ដែរ។ វាជា ជំងឺកម្រ មួយ។ អ្នកស្រាវជ្រាវនិយាយថា ជំងឺនេះកើតឡើងចំពោះទារកកើតរស់ប្រហែលម្នាក់ក្នុងចំណោម 50,000 នាក់។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ នៅក្នុងសហគមន៍ Amish គេនិយាយថា ម្នាក់ក្នុងចំណោម 500 នាក់អាចរងផលប៉ះពាល់ដោយស្ថានភាពនេះ។តើមូលហេតុនៃជំងឺ Nemaline Myopathy មានអ្វីខ្លះ?
ជំងឺសាច់ដុំណេម៉ាលីន គឺជា ជំងឺមួយនៃ ប្រព័ន្ធ គ្រោងឆ្អឹង និងសាច់ដុំរបស់យើង ។ វាជារឿយៗបណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន ដែលហៅថា ការផ្លាស់ប្តូរ ហ្សែន ។ ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនទាំងនេះអាចទទួលមរតកពីឪពុកម្តាយម្នាក់ ឬទាំងពីរនាក់។- ពេលខ្លះ ស្ថានភាពនេះអាចកើតឡើងប្រសិនបើ ឪពុកម្តាយ ទាំងពីរមានហ្សែនមិនប្រក្រតី (ពោលគឺវាត្រូវបានទទួលមរតកជា លក្ខណៈ recessive autosomal) ។
- កម្រណាស់ វាអាចវិវឌ្ឍបាន ទោះបីជាឪពុកម្តាយតែម្នាក់ប៉ុណ្ណោះដែលទទួលបានហ្សែនមិនប្រក្រតីនេះក៏ដោយ (ពោលគឺជា លក្ខណៈលេចធ្លោ អូតូសូម )។
- ជួនកាល ស្ថានភាពនេះក៏អាចកើតឡើងពីការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនចៃដន្យថ្មីនៅក្នុងមេជីវិតឈ្មោល ឬស៊ុតផងដែរ។
តើរោគសញ្ញានៃជំងឺនេះមានអ្វីខ្លះ?
រោគសញ្ញាសំខាន់ៗនៃជំងឺសាច់ដុំ nemaline គឺ៖- សម្លេងសាច់ដុំថយចុះ (Hypotonia) : អារម្មណ៍នៃភាពទន់ខ្សោយនៅក្នុងខ្លួន ដូចជាបាល់កៅស៊ូ។
- ប្រតិកម្មថយចុះ ឬបាត់បង់៖ សមត្ថភាពក្នុងការធ្វើចលនាជើងថយចុះ នៅពេលដែលគ្រូពេទ្យគោះជង្គង់ដោយញញួរតូចមួយ។
- សាច់ដុំ ខ្សោយ៖ អារម្មណ៍នៃភាពទន់ខ្សោយនៅក្នុងខ្លួន ។
- ការដើរញ័រមិនធម្មតា (ជំងឺដើរ) ។
- ជំនាញម៉ូទ័រយឺតយ៉ាវ៖ យឺតយ៉ាវក្នុងរឿងដូចជាការអង្គុយ ការឈរ និងការគ្រប់គ្រងក្បាល។
- ពិបាកនិយាយ និងលេប (ពិបាកលេប និងពិបាកលេប) ។
- តំបន់ថ្គាមស្ថិតនៅខាងក្រោយឆ្ងាយជាងធម្មតា (retrognathia) ។
- ទទួលយករូបរាងមុខវែង ។
- កោងមិនធម្មតានៃក្រអូមមាត់ខាងលើ ។
- ការនិយាយមិនច្បាស់ (មុខងារខ្សោយនៃបំពង់ខ្យល់) ។
- ការដកដង្ហើម ខ្សោយក្នុងពេលគេង (ការដកដង្ហើមខ្លីនៅពេលយប់) ដែលអាចបណ្តាលឱ្យមានការកើនឡើងនៃកម្រិតកាបូនឌីអុកស៊ីតនៅក្នុងឈាម (hypercarbia) ។
- ពិបាកដកដង្ហើម (ហត់ដង្ហើម) ។
- ភាពរឹងមិនធម្មតានៃឆ្អឹងខ្នង ។
- ជំងឺ Scoliosis ។
- ការកន្ត្រាក់ រួមគ្នា ។
- ទ្រូងលិច (pectus excavatum) ។
តើជំងឺនេះត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យយ៉ាងដូចម្តេច?
ដំបូង គ្រូពេទ្យនឹងសួរអ្នក ឬកូនរបស់អ្នកអំពីរោគសញ្ញារបស់អ្នក និងថាតើមាននរណាម្នាក់នៅក្នុងគ្រួសាររបស់អ្នកធ្លាប់មានជំងឺស្រដៀងគ្នានេះដែរឬទេ។ បន្ទាប់មក ពួកគេនឹងធ្វើការពិនិត្យរាងកាយ។ ប្រសិនបើគ្រូពេទ្យសង្ស័យថាមានជំងឺសរសៃប្រសាទ nemaline គាត់ ឬនាងនឹងបញ្ជាឱ្យ ធ្វើ កោសល្យវិច័យ សាច់ដុំ ។ នេះពាក់ព័ន្ធនឹងការយកជាលិកាសាច់ដុំមួយដុំតូចចេញក្នុងអំឡុងពេលវះកាត់ ហើយពិនិត្យវា។ ប្រសិនបើអ្នក ឬកូនរបស់អ្នកមានជំងឺនេះ អ្នកនឹងឃើញរចនាសម្ព័ន្ធដូចខ្សែស្រឡាយ (សាកសព nemaline) នៅក្នុងសាច់ដុំនោះ។ គ្រូពេទ្យក៏នឹង ធ្វើតេស្តហ្សែនផងដែរ ។វាក៏អាចត្រូវបានណែនាំផងដែរ។ នេះអាចបញ្ជាក់ពីស្ថានភាពនៃជំងឺសាច់ដុំ nemaline ។តើវាត្រូវបានព្យាបាលយ៉ាងដូចម្តេច?
ដូចដែលបានរៀបរាប់ខាងលើ មិនមានវិធីព្យាបាលជាក់លាក់ណាមួយសម្រាប់បញ្ហានេះទេ។ ដូច្នេះ ការព្យាបាលមានគោលបំណង កាត់បន្ថយរោគសញ្ញា និងជួយធ្វើឱ្យជីវិតកាន់តែងាយស្រួល ។ ការព្យាបាលអាចរួមមាន៖- ជំនួយសម្រាប់ការលំបាកក្នុងការដកដង្ហើម៖ នេះអាចរួមបញ្ចូលការដាក់ បំពង់ខ្យល់ ការភ្ជាប់ទៅនឹងម៉ាស៊ីន ជំនួយខ្យល់ចេញចូលដោយមេកានិច ឬការប្រើប្រាស់ម៉ាស៊ីន BiPAP ។
- លំហាត់ប្រាណដែលមានផលប៉ះពាល់ទាប៖ រក្សាកម្លាំងសាច់ដុំ។
- ការព្យាបាល ដោយការម៉ាស្សា និង ការព្យាបាលដោយចលនា ៖ រក្សាមុខងារសាច់ដុំ។
- ការព្យាបាលការនិយាយ ៖ កាត់បន្ថយការលំបាកក្នុងការនិយាយ និងការនិយាយตะกุกตะกัก។
- បច្ចេកទេសលាតសន្ធឹង ៖ បង្កើនចលនាសាច់ដុំ។
- ឧបករណ៍ជំនួយដើរ៖ របស់របរដូចជាឈើច្រត់ ឈើច្រត់ ប្រដាប់ទ្រទ្រង់ជង្គង់ និងរទេះរុញ។
- ការគាំទ្រផ្លូវដង្ហើម៖ ដូចជា ខ្យល់ចេញចូលដោយមេកានិច ដើម្បីជួយអ្នកឱ្យដកដង្ហើមអំឡុងពេលគេង។
- ការវះកាត់ ៖ ព្យាបាលការកន្ត្រាក់សន្លាក់ ឬ ជំងឺ Scoliosis ។
- អាហារូបត្ថម្ភតាមពោះវៀន ៖ ប្រសិនបើអ្នកពិបាកលេបអាហារ។
តើហានិភ័យនេះអាចត្រូវបានកាត់បន្ថយដែរឬទេ?
និយាយដោយស្មោះត្រង់ទៅ គ្មានវិធីណាដើម្បីការពារខ្លួនអ្នក ឬកូនរបស់អ្នកពីការវិវត្តទៅជាជំងឺសាច់ដុំ nemaline នោះទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការដឹងអំពីរោគសញ្ញា ស្វែងរកដំបូន្មានពីគ្រូពេទ្យឱ្យបានឆាប់ និងចាប់ផ្តើមការព្យាបាលប្រសិនបើចាំបាច់ ។តើអ្នកដែលមានស្ថានភាពនេះអាចរំពឹងទុកអនាគតបែបណា?
នេះពិតជា ខុសគ្នាច្រើនអាស្រ័យលើប្រភេទនៃជំងឺ ។- ជំងឺសាច់ដុំណេម៉ាលីនពីកំណើត ធម្មតា ៖ ភាពទន់ខ្សោយនៃសាច់ដុំជាធម្មតានៅតែដដែលតាមពេលវេលា។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ នៅពេលអ្នកកាន់តែចាស់ ភាពទន់ខ្សោយនេះអាចកើនឡើងបន្តិចជាមួយនឹងការលូតលាស់។
- ជំងឺសាច់ដុំណេម៉ាលីន ពីកំណើតធ្ងន់ធ្ងរ (ទារកទើបនឹងកើត)៖ នេះអាចបណ្តាលឱ្យ មានផលវិបាក ។ ឧទាហរណ៍៖
- សន្លាក់ជាច្រើនជាប់គាំងក្នុងទីតាំងកោង ឬលាតសន្ធឹង (Arthrogryposis multiplex congenita) ។
- ការស្រូបចូល អាហារ ឬសារធាតុរាវជំងឺរលាកសួតដោយសារការស្រូបចូល ។
- ការបាក់ឆ្អឹង។
- ជំងឺសាច់ដុំបេះដូង (Cardiomyopathy) ។
- ការបរាជ័យផ្លូវដង្ហើម ។
- ជំងឺសាច់ដុំណេម៉ាលីនពីកំណើត កម្រិតមធ្យម ៖ មនុស្សជាច្រើនអាចត្រូវការជំនួយដកដង្ហើម និងរទេះរុញ។
- ជំងឺសាច់ដុំណេម៉ាលីន ដែលកើតមានចំពោះកុមារ ៖ ជំងឺនេះអាចបណ្តាលឱ្យ ជើងធ្លាក់ ដែលជាអសមត្ថភាពក្នុងការពត់ជើងឲ្យខ្ពស់ជាងកជើង។ វាក៏អាចនាំឱ្យបាត់បង់ចលនាសាច់ដុំកជើង និងជើងផ្នែកខាងក្រោមផងដែរ។
- ជំងឺសាច់ដុំ nemaline ដែលចាប់ផ្តើមកើតមានចំពោះមនុស្សពេញវ័យ ៖ នេះក៏អាចបណ្តាលឱ្យ មានផលវិបាក ផងដែរ៖
- ពិបាកដកដង្ហើម។
- ពិបាកកាន់ក្បាលឲ្យត្រង់ដោយសារសាច់ដុំកខ្សោយ។
- ផលវិបាកនៃជំងឺបេះដូង។
- បន្តិចម្តងៗ សាច់ដុំចុះខ្សោយកាន់តែខ្លាំងឡើងៗ។
- ជំងឺសាច់ដុំប្រភេទ Amish nemaline myopathy ៖ ផលវិបាកក្នុងស្ថានភាពនេះរួមមាន ភាពទន់ខ្សោយសាច់ដុំជាលំដាប់ ការបរាជ័យផ្លូវដង្ហើម និង ការរួញសាច់ដុំ ។
ដូច្នេះ ចំពោះអនាគតវិញ វាអាស្រ័យលើប្រភេទនៃជំងឺ និងភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃរោគសញ្ញា ។ អ្នកដែលមានទម្រង់ស្រាលបំផុតនៃជំងឺនេះ (ជំងឺសាច់ដុំ nemaline ពីកំណើតធម្មតា) អាចដើរបានដោយមិនចាំបាច់មានការគាំទ្រ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ អ្នកដែលមានទម្រង់ធ្ងន់ធ្ងរបំផុត (ជំងឺសាច់ដុំ nemaline របស់ Amish) ជារឿយៗរស់នៅបានប្រហែលពីរឆ្នាំ។ប៉ុន្តែកុំបារម្ភ។ ទោះបីជាមិនមានវិធីព្យាបាលក៏ដោយ ប្រសិនបើមានការព្យាបាលត្រឹមត្រូវ មនុស្សជាច្រើនដែលមានជំងឺសាច់ដុំ nemaline អាចរស់នៅបានយូរអង្វែង ។ អាស្រ័យលើប្រភេទនៃជំងឺ អាយុកាលជាមធ្យមអាចមានចាប់ពីពីរបីខែដល់មួយជីវិត។
តើអ្នកថែរក្សាខ្លួនអ្នក ឬកូនរបស់អ្នកយ៉ាងដូចម្តេច ប្រសិនបើពួកគេទទួលរងពីស្ថានភាពនេះ?
អ្នកអាចជួយកាត់បន្ថយផលវិបាកនៃស្ថានភាពនេះដោយធ្វើដូចខាងក្រោម៖- ពិនិត្យមុខងារបេះដូងរបស់អ្នកជាប្រចាំ។
- សូមស្វែងរកដំបូន្មាន និងការព្យាបាលពីគ្រូពេទ្យជាបន្ទាន់ ប្រសិនបើអ្នកវិវត្តទៅជាការឆ្លងមេរោគផ្លូវដង្ហើមផ្នែកខាងក្រោម (ឧទាហរណ៍ រលាកទងសួត ស្ទះទ្រូង រលាកសួត )។
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.