Skip to main content

តើកូនរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញាទាំងនេះទេ? ចូរយើងនិយាយអំពីជំងឺ Pelizaeus-Merzbacher (PMD)!

តើកូនរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញាទាំងនេះទេ? ចូរយើងនិយាយអំពីជំងឺ Pelizaeus-Merzbacher (PMD)!

តើអ្នកធ្លាប់លឺពីជំងឺ Pelisseus-Merzbacher ឬហៅកាត់ថា PMD ដែរឬទេ? អ្នកប្រហែលជាបានកត់សម្គាល់ឃើញថាកូនតូចរបស់អ្នកមានការយឺតយ៉ាវក្នុងការអភិវឌ្ឍ ពិបាកដើរ ឬរោគសញ្ញាមិនធម្មតាផ្សេងទៀត ហើយអ្នកប្រហែលជាព្រួយបារម្ភ។ នេះពិតជាស្ថានភាពដ៏កម្រមួយ។ នោះមានន័យថាវាមិនមែនជាអ្វីដែលមនុស្សជាច្រើនជួបប្រទះនោះទេ។ ប៉ុន្តែវាជារឿងសំខាន់ដែលត្រូវដឹងអំពីវា ជាពិសេសប្រសិនបើនរណាម្នាក់នៅក្នុងគ្រួសាររបស់អ្នកធ្លាប់មានបញ្ហាទាំងនេះ។

តើជំងឺ Pelisseus-Merzbacher (PMD) ជាអ្វី? ចូរយើងយល់វាដោយសាមញ្ញ!

និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ​ទៅ ជំងឺ Pelizaeus-Merzbacher (PMD) គឺជា​ជំងឺ​កម្រ​មួយ​ដែល ​ច្រើន​តែ​ជា​ជំងឺ​តំណពូជ មានន័យថា​វា​អាច​បន្ត​ពី​មួយ​ជំនាន់​ទៅ​មួយ​ជំនាន់ ដែល​ប៉ះពាល់​ដល់ ​ខួរក្បាល និង​ខួរឆ្អឹងខ្នង (សរសៃប្រសាទ​សំខាន់​ដែល​រត់​ចុះ​តាម​ឆ្អឹងខ្នង​របស់​អ្នក)។ វា​ភាគច្រើន​បង្ក​បញ្ហា​ជាមួយនឹង​ចលនា ដូចជា​ការដើរ ការរត់ និង​ការលោត និង​មុខងារ​សាច់ដុំ។

សូមគិតអំពីវាដូចជាខ្សែភ្លើងនៅក្នុងខ្លួនរបស់យើង។ ខ្សែភ្លើងទាំងនេះគឺជាកន្លែងដែលសារពីខួរក្បាលរបស់យើងធ្វើដំណើរពាសពេញរាងកាយរបស់យើង។ នៅក្នុងជំងឺ PMD ស្រទាប់ការពារជុំវិញសរសៃប្រសាទទាំងនោះហៅថា myelin មិនអភិវឌ្ឍគ្រប់គ្រាន់ទេ។ Myelin គឺដូចជាស្រោមប្លាស្ទិកនៅលើខ្សែអគ្គិសនី។ វាជាអ្វីដែលអនុញ្ញាតឱ្យសារសរសៃប្រសាទធ្វើដំណើរបានយ៉ាងរហ័ស និងត្រឹមត្រូវ។ ដូច្នេះនៅពេលដែលស្រោម myelin នេះត្រូវបានកាត់បន្ថយ មានបញ្ហាជាមួយនឹងការបញ្ជូនសារសរសៃប្រសាទ។

មនុស្សមួយចំនួនដែលមានជំងឺ PMD ក៏អាចជួបប្រទះនឹងការយឺតយ៉ាវក្នុងការអភិវឌ្ឍផងដែរ ដែលមានន័យថាពួកគេអាចនឹងយឺតក្នុងការរៀនសូត្រ ការនិយាយ ឬការដើរ ទៅតាមអាយុរបស់ពួកគេ។ PMD គឺជាជំងឺ ដែលវិវឌ្ឍទៅមុខ ។ នេះមានន័យថារោគសញ្ញាអាចកាន់តែអាក្រក់ទៅៗតាមពេលវេលា។

តើជំងឺនេះប៉ះពាល់ដល់រាងកាយរបស់យើងយ៉ាងដូចម្តេច? (តើ leukodystrophy ជាអ្វី?)

PMD គឺជាជំងឺហ្សែនដែលជាកម្មសិទ្ធិរបស់ក្រុមជំងឺមួយហៅថា leukodystrophies ។ ជំងឺទាំងនេះប៉ះពាល់ដល់ សារធាតុពណ៌ស នៃប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទរបស់យើង។ សារធាតុពណ៌សនេះគឺជាកន្លែងដែលសរសៃសរសៃប្រសាទដែលស្រោបដោយ myelin ស្ថិតនៅ។ ដូច្នេះនៅក្នុង PMD រាងកាយរបស់យើងមិនផលិត myelin គ្រប់គ្រាន់ទេ ដែលបំផ្លាញសារធាតុពណ៌សនេះ។ នេះជាមូលហេតុដែលសារពីខួរក្បាលទៅកាន់ផ្នែកដែលនៅសល់នៃរាងកាយមិនធ្វើដំណើរបានត្រឹមត្រូវ។

ស្រមៃមើល ប្រសិនបើមនុស្សម្នាក់ដែលយកសារមិនដើរតាមផ្លូវត្រឹមត្រូវទេ សារនោះអាចនឹងជាប់គាំងនៅតាមផ្លូវ ឬទៅកន្លែងខុស មែនទេ? នោះហើយជាអ្វីដែលកើតឡើងចំពោះប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទរបស់យើង នៅពេលដែលស្រទាប់មីអ៊ីលីនបាត់បង់។

តើអ្នកណាទំនងជាវិវត្តទៅជា PMD?

ជំងឺ PMD ភាគច្រើនប៉ះពាល់ដល់ក្មេងប្រុស និងបុរស ។ នេះដោយសារតែវាជា ជំងឺហ្សែនដែលភ្ជាប់ជាមួយ X។ នេះមានន័យថា ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលបណ្តាលឱ្យមានជំងឺនេះគឺស្ថិតនៅលើក្រូម៉ូសូម X។ ដូចដែលអ្នកបានដឹងហើយថា ស្ត្រីមានក្រូម៉ូសូម X ពីរ ខណៈដែលបុរសមានក្រូម៉ូសូម X មួយ និងក្រូម៉ូសូម Y មួយ។

ដូច្នេះ ទោះបីជាស្ត្រីមានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននេះនៅលើក្រូម៉ូសូម X មួយក៏ដោយ រោគសញ្ញាអាចនឹងមិនធ្ងន់ធ្ងរខ្លាំងនោះទេ ដោយសារតែក្រូម៉ូសូម X ដែលមានសុខភាពល្អមួយទៀត។ ជំងឺនេះអាចនឹងមិនវិវត្តទាល់តែសោះ។ ប៉ុន្តែប្រសិនបើបុរសមានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននេះនៅលើក្រូម៉ូសូម X តែមួយគត់របស់គាត់ ហានិភ័យនៃការវិវត្តទៅជាជំងឺនេះគឺខ្ពស់ជាង។

តើ​ជំងឺ Pelissaeus-Merzbacher មាន​ប្រភេទ​សំខាន់ៗ​អ្វីខ្លះ?

ជំងឺ Pelisseus-Merzbacher មានពីរប្រភេទសំខាន់ៗ៖

១. ជំងឺ Pelizaeus-Merzbacher បុរាណ

នេះគឺជា ប្រភេទទូទៅបំផុត ។ រោគសញ្ញាជាធម្មតាចាប់ផ្តើម នៅក្នុងឆ្នាំដំបូងនៃជីវិតរបស់កុមារ ។ PMD បុរាណភាគច្រើនបណ្តាលឱ្យមានបញ្ហាជាមួយនឹងសាច់ដុំ និងចលនា។ ឧទាហរណ៍ កុមារអាចខ្វិន ដើរយឺត ឬពិបាករក្សាតុល្យភាព។

សមត្ថភាពបញ្ញារបស់មនុស្សដែលមាន PMD បុរាណនេះ ពោលគឺសមត្ថភាពក្នុងការរៀន និងចងចាំ ជាធម្មតាវិវឌ្ឍបានល្អរហូតដល់វ័យជំទង់។ ប៉ុន្តែបន្ទាប់មកការអភិវឌ្ឍនោះអាចនឹងឈប់។ បន្ទាប់ពីវ័យជំទង់ សមត្ថភាពបញ្ញាអាចនឹងធ្លាក់ចុះបន្តិចម្តងៗ។

២. ជំងឺ Pelizaeus-Merzbacher ក្នុងផ្ទៃ

ប្រភេទនេះ កម្រមានណាស់ ហើយធ្ងន់ធ្ងរជាង ។ ចំពោះប្រភេទនេះ រោគសញ្ញាដូចជា បញ្ហាចលនាធ្ងន់ធ្ងរ ការលូតលាស់យឺត បញ្ហាការញ៉ាំ និងប្រកាច់ អាចលេចឡើងក្នុងវ័យទារក ក្នុងរយៈពេលពីរបីខែបន្ទាប់ពីកើត។

កុមារដែលមាន PMD ពីកំណើតជាធម្មតា មិនដែលរៀនដើរទេ ។ ម្យ៉ាងទៀត មនុស្សជាច្រើនមានការលំបាកក្នុងការនិយាយ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ពួកគេអាចយល់ពីអ្វីដែលអ្នកដទៃកំពុងនិយាយ។ នេះគឺជាស្ថានភាពដ៏អកុសលមួយ។

តើជំងឺនេះត្រូវបានគេហៅថា PMD ញឹកញាប់ប៉ុណ្ណា?

ដូចដែលបានរៀបរាប់ខាងលើ ជំងឺ Pelizaeus-Merzbacher គឺជា ជំងឺដ៏កម្រមួយ ។ យោងតាមអ្នកជំនាញនៅក្នុងប្រទេសដូចជាសហរដ្ឋអាមេរិក បុរសប្រហែលម្នាក់ក្នុងចំណោមបុរស 200,000 នាក់ទទួលរងពីជំងឺនេះ។ នេះថែមទាំងតិចជាងក្នុងចំណោមស្ត្រីទៀតផង។ ទោះបីជាវាពិបាកក្នុងការស្វែងរកស្ថិតិត្រឹមត្រូវលើរឿងនេះនៅក្នុងប្រទេសស្រីលង្កាក៏ដោយ វាត្រូវបានចាត់ទុកថាជាជំងឺដ៏កម្រមួយនៅក្នុងពិភពលោក។

តើ​រោគសញ្ញា​នៃ​ជំងឺ PMD មាន​អ្វីខ្លះ?

រោគសញ្ញានៃជំងឺ Pelisseus-Merzbacher អាចប្រែប្រួលពីមនុស្សម្នាក់ទៅមនុស្សម្នាក់ ប៉ុន្តែមានរោគសញ្ញាទូទៅមួយចំនួន៖

  • បញ្ហាតុល្យភាព៖ អសមត្ថភាពក្នុងការរក្សាតុល្យភាពត្រឹមត្រូវពេលដើរ ឬឈរ។
  • ការយឺតយ៉ាវក្នុងការអភិវឌ្ឍ៖ ការយឺតយ៉ាវក្នុងការនិយាយ ការដើរ និងការលេងទៅតាមអាយុ។
  • បញ្ហា​នៃ​ការ​បំបៅ​ដោះ​កូន៖ ពិបាក​បឺត ឬ​លេប​អាហារ។ នេះ​ក៏​អាច​នាំ​ឱ្យ​ស្រក​ទម្ងន់​ផង​ដែរ។
  • ស្ទ្រីដ័រ៖ សំឡេងខ្លាំងខុសធម្មតាពេលដកដង្ហើម។
  • ចលនាភ្នែកដោយអចេតនា (nystagmus)៖ ចលនាយ៉ាងលឿន ជាប់លាប់ និងមិនអាចគ្រប់គ្រងបាននៃភ្នែកទៅមក ឬឡើងលើចុះក្រោម។
  • ការញ័ររាងកាយ ឬការកន្ត្រាក់ដោយអចេតនា (dystonia)៖ ការកន្ត្រាក់សាច់ដុំ ឬការកន្ត្រាក់នៃផ្នែកនានានៃរាងកាយដែលមិនអាចគ្រប់គ្រងបាន។
  • ការឡើងទម្ងន់មិនល្អ៖ ការបរាជ័យក្នុងការឡើងទម្ងន់ឱ្យបានត្រឹមត្រូវតាមអាយុ។
  • ខ្សោយសាច់ដុំ (hypotonia): អារម្មណ៍នៃភាពទន់ខ្សោយ កង្វះសម្លេងសាច់ដុំ។

ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញាមួយ ឬច្រើនក្នុងចំណោមរោគសញ្ញាទាំងនេះ វាជាការសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការស្វែងរកការព្យាបាលពីគ្រូពេទ្យជាបន្ទាន់

តើអ្វីបណ្តាលឱ្យមាន PMD?

ជំងឺ Pelisseus-Merzbacher ភាគច្រើនបណ្តាល មកពីការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននៅក្នុងហ្សែន PLP1 ។ ការផ្លាស់ប្តូរនេះអាចទទួលមរតកពីឪពុកម្តាយម្នាក់ ឬទាំងពីរ។

ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ចំពោះក្មេងប្រុសប្រហែល 20% ដែលមានជំងឺ PMD ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន PLP1 មិនត្រូវបានរកឃើញទេ។ ក្មេងប្រុសខ្លះអាចមានការ ផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងហ្សែន GJC2 ។ ក្មេងប្រុសខ្លះទៀតអាចវិវត្តទៅជាជំងឺ PMD ដោយគ្មានហេតុផលច្បាស់លាស់។ ទាំងនេះគឺជាភាពស្មុគស្មាញនៃវេជ្ជសាស្ត្រ។

តើ PMD ត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យយ៉ាងដូចម្តេច?

គ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នកអាចសង្ស័យថាមានជំងឺ PMD ដោយផ្អែកលើរោគសញ្ញារបស់ពួកគេ។ ពួកគេអាចបញ្ជាឱ្យធ្វើតេស្តជាច្រើនដើម្បីបញ្ជាក់ពីការសង្ស័យ៖

  • ការធ្វើតេស្តរូបភាព៖ ក្នុងចំណោមការធ្វើតេស្តទាំងនេះ ការស្កេន MRI គឺជាវិធីសាស្ត្រសំខាន់បំផុត។ វិធីនេះអាចត្រូវបានប្រើដើម្បីមើលថាតើមានកង្វះ myelin នៅក្នុងខួរក្បាល និងខួរឆ្អឹងខ្នងរបស់កុមារដែរឬទេ។ វាដូចជាការថតរូបអញ្ចឹង។
  • ការធ្វើតេស្តហ្សែន៖ ការធ្វើតេស្តទាំងនេះ ដែលពាក់ព័ន្ធនឹងការយកសំណាកឈាម អាចកំណត់ថាតើការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលបណ្តាលឱ្យមាន PMD មានវត្តមានឬអត់។ នេះជាមធ្យោបាយតែមួយគត់ដើម្បីបញ្ជាក់ឱ្យច្បាស់លាស់អំពីជំងឺនេះ។

តើ​មាន​វិធី​ព្យាបាល​អ្វីខ្លះ​សម្រាប់ PMD?

ជាអកុសល មិនទាន់មានវិធីព្យាបាលជំងឺ Pelisseau-Merzbacher នៅឡើយទេ ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ នោះមិនមានន័យថាយើងមិនអាចធ្វើអ្វីបាននោះទេ។ គោលដៅចម្បងនៃការព្យាបាលគឺ ដើម្បីកែលម្អគុណភាពជីវិតរបស់អ្នកជំងឺ និងគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា

មានវិធីព្យាបាលជាច្រើនដែលអាចប្រើបានសម្រាប់រឿងនេះ៖

  • ថ្នាំ៖ ថ្នាំអាចត្រូវបានផ្តល់ឱ្យដើម្បីកាត់បន្ថយការរមួលសាច់ដុំ និងប្រកាច់។
  • ការព្យាបាលដោយចលនា ឬការព្យាបាលដោយការងារ៖ ទាំងនេះជួយកែលម្អតុល្យភាព កម្លាំង និងការគ្រប់គ្រងម៉ូទ័ររបស់កុមារ។ ជាពិសេស ពួកគេបណ្តុះបណ្តាលពួកគេឱ្យដើរ លេង និងធ្វើអ្វីៗដោយខ្លួនឯង។
  • ការព្យាបាលភ្នែក៖ ចលនាភ្នែកដោយអចេតនា (nystagmus) ដែលបានរៀបរាប់ខាងលើអាចព្យាបាលបានដោយវ៉ែនតា ឬក្នុងករណីខ្លះ ការវះកាត់។
  • ការប្រឹក្សា៖ អ្នកប្រឹក្សាសុខភាពផ្លូវចិត្ត ដែលមានអាជ្ញាប័ណ្ណវាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការទទួលបានដំបូន្មានពីវេជ្ជបណ្ឌិត។ ដំបូន្មាននេះនឹងជួយអ្នកឱ្យស៊ូទ្រាំនឹងភាពតានតឹង និងការថប់បារម្ភដែលកើតឡើងជាមួយនឹងការមានជំងឺតំណពូជដូចនេះ ហើយក៏ជួយអ្នកឱ្យប្រឈមមុខនឹងវាដោយមានសុខភាពល្អផងដែរ។ នេះមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់សម្រាប់ទាំងកុមារ និងឪពុកម្តាយ។

តើការព្យាករណ៍នៃជំងឺ PMD ជាអ្វី?

ការព្យាករណ៍នៃជំងឺ PMD ពោលគឺថាតើជំងឺនេះនឹងប៉ះពាល់ដល់អ្នកកម្រិតណា និងរយៈពេលដែលអ្នកនឹងរស់នៅ អាស្រ័យលើភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃរោគសញ្ញារបស់អ្នក ។ អ្នកដែលមានរោគសញ្ញាធ្ងន់ធ្ងរទំនងជាមានដំណើរជំងឺកាន់តែធ្ងន់ធ្ងរ និងមានអាយុកាលខ្លីជាង។

ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មនុស្សមួយចំនួនអាចមិនមានរោគសញ្ញាធ្ងន់ធ្ងរដូចនោះទេ។ ពួកគេអាចរស់នៅបានធម្មតា ហើយមិនមានផលប៉ះពាល់ច្រើនលើសកម្មភាពប្រចាំថ្ងៃរបស់ពួកគេទេ។ គ្រូពេទ្យ ឬគិលានុបដ្ឋាយិការបស់អ្នកអាចជួយអ្នកឱ្យយល់ពីរបៀបដែល PMD អាចប៉ះពាល់ដល់អ្នក ឬកូនរបស់អ្នក។ កុំបោះបង់ក្តីសង្ឃឹម។

តើមានវិធីដើម្បីការពារ PMD ដែរឬទេ?

ជាអកុសល គ្មានវិធីណាដើម្បីការពារ ជំងឺ Pelisseus-Merzbacher បានទេ ព្រោះវាជាស្ថានភាពហ្សែន។

ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ប្រសិនបើអ្នកមាន PMD ឬប្រសិនបើអ្នកគិតថាអ្នកអាចជាអ្នកផ្ទុកជំងឺនេះ (នោះគឺប្រសិនបើនរណាម្នាក់នៅក្នុងគ្រួសាររបស់អ្នកមានជំងឺនេះ) អ្នកប្រហែលជាចង់ពិចារណាធ្វើតេស្តហ្សែន

ការធ្វើតេស្តហ្សែនអាចកំណត់ថាតើអ្នកមានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលបណ្តាលឱ្យមាន PMD ដែរឬទេ។ អ្នកអាចនិយាយជាមួយ អ្នកប្រឹក្សាយោបល់ផ្នែកហ្សែន ដើម្បីយល់ពីលទ្ធផលនៃការធ្វើតេស្ត និងស្វែងយល់ពីហានិភ័យរបស់អ្នកសម្រាប់កូនរបស់អ្នកក្នុងការទទួលមរតកជំងឺនេះ។ នេះអាចមានប្រយោជន៍ខ្លាំងណាស់ក្នុងការរៀបចំផែនការសម្រាប់អនាគត។

សំណួរដែលត្រូវសួរគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក

ប្រសិនបើអ្នក ឬកូនរបស់អ្នកមានជំងឺ Pelisseus-Merzbacher ឬប្រសិនបើអ្នកសង្ស័យថាមានជំងឺនេះ អ្នកអាចសួរគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនូវសំណួរទាំងនេះ៖

  • តើអ្វីជាមូលហេតុដែលទំនងបំផុតដែលធ្វើឲ្យខ្ញុំ/កូនរបស់ខ្ញុំកើតជំងឺ Pelisseus-Merzbacher?
  • តើ​តេស្ត​អ្វីខ្លះ​ដែល​ត្រូវ​បាន​ប្រើ​ដើម្បី​ធ្វើ​រោគវិនិច្ឆ័យ​ជំងឺ Pelisseus-Merzbacher?
  • តើ​មាន​វិធី​ព្យាបាល​អ្វីខ្លះ​សម្រាប់​ជំងឺ Pelissaeus-Merzbacher? តើ​វិធី​ព្យាបាល​អ្វី​ដែល​ល្អ​បំផុត​សម្រាប់​កូន​របស់​ខ្ញុំ/ខ្ញុំ?
  • តើ​ឱកាស​ដែល​កូនៗ​របស់​ខ្ញុំ​នឹង​ទទួល​ជំងឺ Pelisseus-Merzbacher ពី​ខ្ញុំ​មាន​ប៉ុន្មាន?

បន្ថែម​ពីលើ​សំណួរ​ទាំងនេះ សូម​ពិគ្រោះ​ជាមួយ​គ្រូពេទ្យ​របស់​អ្នក​អំពី​អ្វី​ដែល​អ្នក​កំពុង​គិត ការភ័យខ្លាច ឬ​ការសង្ស័យ​ណាមួយ​ដែល​អ្នក​មាន។ កុំ​ទុក​អ្វី​មួយ​ឲ្យ​នៅ​ក្នុង​ចិត្ត​របស់​អ្នក។

ជាចុងក្រោយ រឿងសំខាន់បំផុតដែលត្រូវចងចាំ (សារយកទៅផ្ទះ)

វាជារឿងធម្មតាទេដែលអ្នកមានអារម្មណ៍ភ្ញាក់ផ្អើល និងសោកសៅ នៅពេលដែលអ្នកដឹងថាកូនរបស់អ្នកមានជំងឺ Peliseus-Merzbacher។ វាកើតឡើងចំពោះមនុស្សគ្រប់គ្នា។ ចូរចងចាំថា អ្នកមិនឯកាទេ

ការព្យាបាលជំងឺ PMD មានភាពខុសប្លែកគ្នាអាស្រ័យលើប្រភេទជំងឺ និងភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃរោគសញ្ញា។ មនុស្សមួយចំនួនដែលមានជំងឺ PMD មានរោគសញ្ញាស្រាល ដូច្នេះសមត្ថភាព ឬអាយុជីវិតរបស់ពួកគេមិនត្រូវបានប៉ះពាល់គួរឱ្យកត់សម្គាល់នោះទេ។

ធ្វើការជាមួយវេជ្ជបណ្ឌិតរបស់អ្នក ដើម្បីបង្កើតផែនការព្យាបាលដែលសមស្របសម្រាប់អ្នក និងក្រុមគ្រួសាររបស់អ្នក។ដោយមានព័ត៌មានត្រឹមត្រូវ ការគាំទ្រ និងសេចក្ដីស្រឡាញ់ អ្នកអាចប្រឈមមុខនឹងបញ្ហាប្រឈមនេះបាន។ តែងតែព្យាយាមគិតវិជ្ជមាន។

👩🏽‍⚕️ សំណួរបន្ថែម (សំណួរដែលសួរញឹកញាប់)

💬 តើការមានផ្ទៃពោះក្រៅស្បូនជាអ្វី?

ជាធម្មតា ដើម្បីឱ្យទារក (ស៊ុតបង្កកំណើត) លូតលាស់ វាត្រូវតែដាំនៅក្នុង «ស្បូន»។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ក្នុងករណីដែលស៊ុតមិនទៅដល់ស្បូនទេ ប៉ុន្តែវាជាប់គាំងនៅក្នុង «បំពង់ស្បូន» (ឬអូវែរ) ហើយលូតលាស់នៅទីនោះ។ នេះគឺជាស្ថានភាពដ៏សាហាវមួយ!

💬 តើទារកដែលលូតលាស់នៅក្នុងបំពង់អាចបង្កគ្រោះថ្នាក់ដល់ជីវិតម្តាយយ៉ាងដូចម្តេច?

បំពង់​ស្បូន​មិនអាច​ពង្រីក​ដល់​ទំហំ​ដែល​ត្រូវការ​ដើម្បី​ទ្រទ្រង់​ទារក​បានទេ។ ក្នុងរយៈពេល​ជាច្រើនថ្ងៃ ស្បូន​កាន់តែ​ធំ ហើយ​បំពង់​ក៏​បែក (ការបែក​បំពង់​ស្បូន)។ នេះ​អាច​បណ្តាល​ឱ្យ​មាន​ការហូរឈាម​ខាងក្នុង​យ៉ាងច្រើន ហើយ​ម្តាយ​អាច​ស្លាប់​ក្នុង​រយៈពេល​ប៉ុន្មាន​នាទី។

💬 តើអ្នករកឃើញការមានផ្ទៃពោះបែបនេះដោយរបៀបណា? តើអ្នកមិនអាចជួយសង្គ្រោះទារកបានទេ?

នៅក្នុងការមានផ្ទៃពោះប្រភេទនេះ ដំបូងឡើយ ម្តាយនឹងជួបប្រទះនឹងការឈឺចាប់ដែលមិនអាចទ្រាំទ្របាន តឹងណែននៅផ្នែកខាងក្រោមពោះ ជាពិសេសនៅម្ខាង និងមានស្នាមប្រេះ។ ជាអកុសល ការមានផ្ទៃពោះដែលវិវឌ្ឍនៅក្នុងបំពង់ស្បូនតាមរបៀបនេះមិនអាចជួយសង្គ្រោះបានទេ (មិនអាចទៅរួចតាមបែបវិទ្យាសាស្ត្រ)។ ដូច្នេះ ការមានផ្ទៃពោះត្រូវតែយកចេញភ្លាមៗ ទាំងតាមរយៈការវះកាត់ ឬថ្នាំ (Methotrexate) ដើម្បីជួយសង្គ្រោះជីវិតម្តាយ។


ជំងឺ Pelisseus -Merzbacher, PMD, ជំងឺហ្សែន, ស្រទាប់ myelin, ប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទ, កុមារភាព, ការយឺតយ៉ាវក្នុងការអភិវឌ្ឍ

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

មិនទាន់មានយោបល់ណាមួយត្រូវបានបង្ហោះនៅឡើយទេ។ បញ្ចូលមតិរបស់អ្នកនៅទីនេះជាលើកដំបូង។

បន្ថែមមតិរបស់អ្នក។

សូមគណនា៖ 7 + 7 =
តើកូនរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញាទាំងនេះទេ? ចូរយើងនិយាយអំពីជំងឺ Pelizaeus-Merzbacher (PMD)!

តើកូនរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញាទាំងនេះទេ? ចូរយើងនិយាយអំពីជំងឺ Pelizaeus-Merzbacher (PMD)!

តើអ្នកធ្លាប់លឺពីជំងឺ Pelisseus-Merzbacher ឬហៅកាត់ថា PMD ដែរឬទេ? អ្នកប្រហែលជាបានកត់សម្គាល់ឃើញថាកូនតូចរបស់អ្នកមានការយឺតយ៉ាវក្នុងការអភិវឌ្ឍ ពិបាកដើរ ឬរោគសញ្ញាមិនធម្មតាផ្សេងទៀត ហើយអ្នកប្រហែលជាព្រួយបារម្ភ។ នេះពិតជាស្ថានភាពដ៏កម្រមួយ។ នោះមានន័យថាវាមិនមែនជាអ្វីដែលមនុស្សជាច្រើនជួបប្រទះនោះទេ។ ប៉ុន្តែវាជារឿងសំខាន់ដែលត្រូវដឹងអំពីវា ជាពិសេសប្រសិនបើនរណាម្នាក់នៅក្នុងគ្រួសាររបស់អ្នកធ្លាប់មានបញ្ហាទាំងនេះ។

តើជំងឺ Pelisseus-Merzbacher (PMD) ជាអ្វី? ចូរយើងយល់វាដោយសាមញ្ញ!

និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ​ទៅ ជំងឺ Pelizaeus-Merzbacher (PMD) គឺជា​ជំងឺ​កម្រ​មួយ​ដែល ​ច្រើន​តែ​ជា​ជំងឺ​តំណពូជ មានន័យថា​វា​អាច​បន្ត​ពី​មួយ​ជំនាន់​ទៅ​មួយ​ជំនាន់ ដែល​ប៉ះពាល់​ដល់ ​ខួរក្បាល និង​ខួរឆ្អឹងខ្នង (សរសៃប្រសាទ​សំខាន់​ដែល​រត់​ចុះ​តាម​ឆ្អឹងខ្នង​របស់​អ្នក)។ វា​ភាគច្រើន​បង្ក​បញ្ហា​ជាមួយនឹង​ចលនា ដូចជា​ការដើរ ការរត់ និង​ការលោត និង​មុខងារ​សាច់ដុំ។

សូមគិតអំពីវាដូចជាខ្សែភ្លើងនៅក្នុងខ្លួនរបស់យើង។ ខ្សែភ្លើងទាំងនេះគឺជាកន្លែងដែលសារពីខួរក្បាលរបស់យើងធ្វើដំណើរពាសពេញរាងកាយរបស់យើង។ នៅក្នុងជំងឺ PMD ស្រទាប់ការពារជុំវិញសរសៃប្រសាទទាំងនោះហៅថា myelin មិនអភិវឌ្ឍគ្រប់គ្រាន់ទេ។ Myelin គឺដូចជាស្រោមប្លាស្ទិកនៅលើខ្សែអគ្គិសនី។ វាជាអ្វីដែលអនុញ្ញាតឱ្យសារសរសៃប្រសាទធ្វើដំណើរបានយ៉ាងរហ័ស និងត្រឹមត្រូវ។ ដូច្នេះនៅពេលដែលស្រោម myelin នេះត្រូវបានកាត់បន្ថយ មានបញ្ហាជាមួយនឹងការបញ្ជូនសារសរសៃប្រសាទ។

មនុស្សមួយចំនួនដែលមានជំងឺ PMD ក៏អាចជួបប្រទះនឹងការយឺតយ៉ាវក្នុងការអភិវឌ្ឍផងដែរ ដែលមានន័យថាពួកគេអាចនឹងយឺតក្នុងការរៀនសូត្រ ការនិយាយ ឬការដើរ ទៅតាមអាយុរបស់ពួកគេ។ PMD គឺជាជំងឺ ដែលវិវឌ្ឍទៅមុខ ។ នេះមានន័យថារោគសញ្ញាអាចកាន់តែអាក្រក់ទៅៗតាមពេលវេលា។

តើជំងឺនេះប៉ះពាល់ដល់រាងកាយរបស់យើងយ៉ាងដូចម្តេច? (តើ leukodystrophy ជាអ្វី?)

PMD គឺជាជំងឺហ្សែនដែលជាកម្មសិទ្ធិរបស់ក្រុមជំងឺមួយហៅថា leukodystrophies ។ ជំងឺទាំងនេះប៉ះពាល់ដល់ សារធាតុពណ៌ស នៃប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទរបស់យើង។ សារធាតុពណ៌សនេះគឺជាកន្លែងដែលសរសៃសរសៃប្រសាទដែលស្រោបដោយ myelin ស្ថិតនៅ។ ដូច្នេះនៅក្នុង PMD រាងកាយរបស់យើងមិនផលិត myelin គ្រប់គ្រាន់ទេ ដែលបំផ្លាញសារធាតុពណ៌សនេះ។ នេះជាមូលហេតុដែលសារពីខួរក្បាលទៅកាន់ផ្នែកដែលនៅសល់នៃរាងកាយមិនធ្វើដំណើរបានត្រឹមត្រូវ។

ស្រមៃមើល ប្រសិនបើមនុស្សម្នាក់ដែលយកសារមិនដើរតាមផ្លូវត្រឹមត្រូវទេ សារនោះអាចនឹងជាប់គាំងនៅតាមផ្លូវ ឬទៅកន្លែងខុស មែនទេ? នោះហើយជាអ្វីដែលកើតឡើងចំពោះប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទរបស់យើង នៅពេលដែលស្រទាប់មីអ៊ីលីនបាត់បង់។

តើអ្នកណាទំនងជាវិវត្តទៅជា PMD?

ជំងឺ PMD ភាគច្រើនប៉ះពាល់ដល់ក្មេងប្រុស និងបុរស ។ នេះដោយសារតែវាជា ជំងឺហ្សែនដែលភ្ជាប់ជាមួយ X។ នេះមានន័យថា ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលបណ្តាលឱ្យមានជំងឺនេះគឺស្ថិតនៅលើក្រូម៉ូសូម X។ ដូចដែលអ្នកបានដឹងហើយថា ស្ត្រីមានក្រូម៉ូសូម X ពីរ ខណៈដែលបុរសមានក្រូម៉ូសូម X មួយ និងក្រូម៉ូសូម Y មួយ។

ដូច្នេះ ទោះបីជាស្ត្រីមានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននេះនៅលើក្រូម៉ូសូម X មួយក៏ដោយ រោគសញ្ញាអាចនឹងមិនធ្ងន់ធ្ងរខ្លាំងនោះទេ ដោយសារតែក្រូម៉ូសូម X ដែលមានសុខភាពល្អមួយទៀត។ ជំងឺនេះអាចនឹងមិនវិវត្តទាល់តែសោះ។ ប៉ុន្តែប្រសិនបើបុរសមានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននេះនៅលើក្រូម៉ូសូម X តែមួយគត់របស់គាត់ ហានិភ័យនៃការវិវត្តទៅជាជំងឺនេះគឺខ្ពស់ជាង។

តើ​ជំងឺ Pelissaeus-Merzbacher មាន​ប្រភេទ​សំខាន់ៗ​អ្វីខ្លះ?

ជំងឺ Pelisseus-Merzbacher មានពីរប្រភេទសំខាន់ៗ៖

១. ជំងឺ Pelizaeus-Merzbacher បុរាណ

នេះគឺជា ប្រភេទទូទៅបំផុត ។ រោគសញ្ញាជាធម្មតាចាប់ផ្តើម នៅក្នុងឆ្នាំដំបូងនៃជីវិតរបស់កុមារ ។ PMD បុរាណភាគច្រើនបណ្តាលឱ្យមានបញ្ហាជាមួយនឹងសាច់ដុំ និងចលនា។ ឧទាហរណ៍ កុមារអាចខ្វិន ដើរយឺត ឬពិបាករក្សាតុល្យភាព។

សមត្ថភាពបញ្ញារបស់មនុស្សដែលមាន PMD បុរាណនេះ ពោលគឺសមត្ថភាពក្នុងការរៀន និងចងចាំ ជាធម្មតាវិវឌ្ឍបានល្អរហូតដល់វ័យជំទង់។ ប៉ុន្តែបន្ទាប់មកការអភិវឌ្ឍនោះអាចនឹងឈប់។ បន្ទាប់ពីវ័យជំទង់ សមត្ថភាពបញ្ញាអាចនឹងធ្លាក់ចុះបន្តិចម្តងៗ។

២. ជំងឺ Pelizaeus-Merzbacher ក្នុងផ្ទៃ

ប្រភេទនេះ កម្រមានណាស់ ហើយធ្ងន់ធ្ងរជាង ។ ចំពោះប្រភេទនេះ រោគសញ្ញាដូចជា បញ្ហាចលនាធ្ងន់ធ្ងរ ការលូតលាស់យឺត បញ្ហាការញ៉ាំ និងប្រកាច់ អាចលេចឡើងក្នុងវ័យទារក ក្នុងរយៈពេលពីរបីខែបន្ទាប់ពីកើត។

កុមារដែលមាន PMD ពីកំណើតជាធម្មតា មិនដែលរៀនដើរទេ ។ ម្យ៉ាងទៀត មនុស្សជាច្រើនមានការលំបាកក្នុងការនិយាយ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ពួកគេអាចយល់ពីអ្វីដែលអ្នកដទៃកំពុងនិយាយ។ នេះគឺជាស្ថានភាពដ៏អកុសលមួយ។

តើជំងឺនេះត្រូវបានគេហៅថា PMD ញឹកញាប់ប៉ុណ្ណា?

ដូចដែលបានរៀបរាប់ខាងលើ ជំងឺ Pelizaeus-Merzbacher គឺជា ជំងឺដ៏កម្រមួយ ។ យោងតាមអ្នកជំនាញនៅក្នុងប្រទេសដូចជាសហរដ្ឋអាមេរិក បុរសប្រហែលម្នាក់ក្នុងចំណោមបុរស 200,000 នាក់ទទួលរងពីជំងឺនេះ។ នេះថែមទាំងតិចជាងក្នុងចំណោមស្ត្រីទៀតផង។ ទោះបីជាវាពិបាកក្នុងការស្វែងរកស្ថិតិត្រឹមត្រូវលើរឿងនេះនៅក្នុងប្រទេសស្រីលង្កាក៏ដោយ វាត្រូវបានចាត់ទុកថាជាជំងឺដ៏កម្រមួយនៅក្នុងពិភពលោក។

តើ​រោគសញ្ញា​នៃ​ជំងឺ PMD មាន​អ្វីខ្លះ?

រោគសញ្ញានៃជំងឺ Pelisseus-Merzbacher អាចប្រែប្រួលពីមនុស្សម្នាក់ទៅមនុស្សម្នាក់ ប៉ុន្តែមានរោគសញ្ញាទូទៅមួយចំនួន៖

  • បញ្ហាតុល្យភាព៖ អសមត្ថភាពក្នុងការរក្សាតុល្យភាពត្រឹមត្រូវពេលដើរ ឬឈរ។
  • ការយឺតយ៉ាវក្នុងការអភិវឌ្ឍ៖ ការយឺតយ៉ាវក្នុងការនិយាយ ការដើរ និងការលេងទៅតាមអាយុ។
  • បញ្ហា​នៃ​ការ​បំបៅ​ដោះ​កូន៖ ពិបាក​បឺត ឬ​លេប​អាហារ។ នេះ​ក៏​អាច​នាំ​ឱ្យ​ស្រក​ទម្ងន់​ផង​ដែរ។
  • ស្ទ្រីដ័រ៖ សំឡេងខ្លាំងខុសធម្មតាពេលដកដង្ហើម។
  • ចលនាភ្នែកដោយអចេតនា (nystagmus)៖ ចលនាយ៉ាងលឿន ជាប់លាប់ និងមិនអាចគ្រប់គ្រងបាននៃភ្នែកទៅមក ឬឡើងលើចុះក្រោម។
  • ការញ័ររាងកាយ ឬការកន្ត្រាក់ដោយអចេតនា (dystonia)៖ ការកន្ត្រាក់សាច់ដុំ ឬការកន្ត្រាក់នៃផ្នែកនានានៃរាងកាយដែលមិនអាចគ្រប់គ្រងបាន។
  • ការឡើងទម្ងន់មិនល្អ៖ ការបរាជ័យក្នុងការឡើងទម្ងន់ឱ្យបានត្រឹមត្រូវតាមអាយុ។
  • ខ្សោយសាច់ដុំ (hypotonia): អារម្មណ៍នៃភាពទន់ខ្សោយ កង្វះសម្លេងសាច់ដុំ។

ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញាមួយ ឬច្រើនក្នុងចំណោមរោគសញ្ញាទាំងនេះ វាជាការសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការស្វែងរកការព្យាបាលពីគ្រូពេទ្យជាបន្ទាន់

តើអ្វីបណ្តាលឱ្យមាន PMD?

ជំងឺ Pelisseus-Merzbacher ភាគច្រើនបណ្តាល មកពីការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននៅក្នុងហ្សែន PLP1 ។ ការផ្លាស់ប្តូរនេះអាចទទួលមរតកពីឪពុកម្តាយម្នាក់ ឬទាំងពីរ។

ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ចំពោះក្មេងប្រុសប្រហែល 20% ដែលមានជំងឺ PMD ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន PLP1 មិនត្រូវបានរកឃើញទេ។ ក្មេងប្រុសខ្លះអាចមានការ ផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងហ្សែន GJC2 ។ ក្មេងប្រុសខ្លះទៀតអាចវិវត្តទៅជាជំងឺ PMD ដោយគ្មានហេតុផលច្បាស់លាស់។ ទាំងនេះគឺជាភាពស្មុគស្មាញនៃវេជ្ជសាស្ត្រ។

តើ PMD ត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យយ៉ាងដូចម្តេច?

គ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នកអាចសង្ស័យថាមានជំងឺ PMD ដោយផ្អែកលើរោគសញ្ញារបស់ពួកគេ។ ពួកគេអាចបញ្ជាឱ្យធ្វើតេស្តជាច្រើនដើម្បីបញ្ជាក់ពីការសង្ស័យ៖

  • ការធ្វើតេស្តរូបភាព៖ ក្នុងចំណោមការធ្វើតេស្តទាំងនេះ ការស្កេន MRI គឺជាវិធីសាស្ត្រសំខាន់បំផុត។ វិធីនេះអាចត្រូវបានប្រើដើម្បីមើលថាតើមានកង្វះ myelin នៅក្នុងខួរក្បាល និងខួរឆ្អឹងខ្នងរបស់កុមារដែរឬទេ។ វាដូចជាការថតរូបអញ្ចឹង។
  • ការធ្វើតេស្តហ្សែន៖ ការធ្វើតេស្តទាំងនេះ ដែលពាក់ព័ន្ធនឹងការយកសំណាកឈាម អាចកំណត់ថាតើការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលបណ្តាលឱ្យមាន PMD មានវត្តមានឬអត់។ នេះជាមធ្យោបាយតែមួយគត់ដើម្បីបញ្ជាក់ឱ្យច្បាស់លាស់អំពីជំងឺនេះ។

តើ​មាន​វិធី​ព្យាបាល​អ្វីខ្លះ​សម្រាប់ PMD?

ជាអកុសល មិនទាន់មានវិធីព្យាបាលជំងឺ Pelisseau-Merzbacher នៅឡើយទេ ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ នោះមិនមានន័យថាយើងមិនអាចធ្វើអ្វីបាននោះទេ។ គោលដៅចម្បងនៃការព្យាបាលគឺ ដើម្បីកែលម្អគុណភាពជីវិតរបស់អ្នកជំងឺ និងគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា

មានវិធីព្យាបាលជាច្រើនដែលអាចប្រើបានសម្រាប់រឿងនេះ៖

  • ថ្នាំ៖ ថ្នាំអាចត្រូវបានផ្តល់ឱ្យដើម្បីកាត់បន្ថយការរមួលសាច់ដុំ និងប្រកាច់។
  • ការព្យាបាលដោយចលនា ឬការព្យាបាលដោយការងារ៖ ទាំងនេះជួយកែលម្អតុល្យភាព កម្លាំង និងការគ្រប់គ្រងម៉ូទ័ររបស់កុមារ។ ជាពិសេស ពួកគេបណ្តុះបណ្តាលពួកគេឱ្យដើរ លេង និងធ្វើអ្វីៗដោយខ្លួនឯង។
  • ការព្យាបាលភ្នែក៖ ចលនាភ្នែកដោយអចេតនា (nystagmus) ដែលបានរៀបរាប់ខាងលើអាចព្យាបាលបានដោយវ៉ែនតា ឬក្នុងករណីខ្លះ ការវះកាត់។
  • ការប្រឹក្សា៖ អ្នកប្រឹក្សាសុខភាពផ្លូវចិត្ត ដែលមានអាជ្ញាប័ណ្ណវាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការទទួលបានដំបូន្មានពីវេជ្ជបណ្ឌិត។ ដំបូន្មាននេះនឹងជួយអ្នកឱ្យស៊ូទ្រាំនឹងភាពតានតឹង និងការថប់បារម្ភដែលកើតឡើងជាមួយនឹងការមានជំងឺតំណពូជដូចនេះ ហើយក៏ជួយអ្នកឱ្យប្រឈមមុខនឹងវាដោយមានសុខភាពល្អផងដែរ។ នេះមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់សម្រាប់ទាំងកុមារ និងឪពុកម្តាយ។

តើការព្យាករណ៍នៃជំងឺ PMD ជាអ្វី?

ការព្យាករណ៍នៃជំងឺ PMD ពោលគឺថាតើជំងឺនេះនឹងប៉ះពាល់ដល់អ្នកកម្រិតណា និងរយៈពេលដែលអ្នកនឹងរស់នៅ អាស្រ័យលើភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃរោគសញ្ញារបស់អ្នក ។ អ្នកដែលមានរោគសញ្ញាធ្ងន់ធ្ងរទំនងជាមានដំណើរជំងឺកាន់តែធ្ងន់ធ្ងរ និងមានអាយុកាលខ្លីជាង។

ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មនុស្សមួយចំនួនអាចមិនមានរោគសញ្ញាធ្ងន់ធ្ងរដូចនោះទេ។ ពួកគេអាចរស់នៅបានធម្មតា ហើយមិនមានផលប៉ះពាល់ច្រើនលើសកម្មភាពប្រចាំថ្ងៃរបស់ពួកគេទេ។ គ្រូពេទ្យ ឬគិលានុបដ្ឋាយិការបស់អ្នកអាចជួយអ្នកឱ្យយល់ពីរបៀបដែល PMD អាចប៉ះពាល់ដល់អ្នក ឬកូនរបស់អ្នក។ កុំបោះបង់ក្តីសង្ឃឹម។

តើមានវិធីដើម្បីការពារ PMD ដែរឬទេ?

ជាអកុសល គ្មានវិធីណាដើម្បីការពារ ជំងឺ Pelisseus-Merzbacher បានទេ ព្រោះវាជាស្ថានភាពហ្សែន។

ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ប្រសិនបើអ្នកមាន PMD ឬប្រសិនបើអ្នកគិតថាអ្នកអាចជាអ្នកផ្ទុកជំងឺនេះ (នោះគឺប្រសិនបើនរណាម្នាក់នៅក្នុងគ្រួសាររបស់អ្នកមានជំងឺនេះ) អ្នកប្រហែលជាចង់ពិចារណាធ្វើតេស្តហ្សែន

ការធ្វើតេស្តហ្សែនអាចកំណត់ថាតើអ្នកមានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលបណ្តាលឱ្យមាន PMD ដែរឬទេ។ អ្នកអាចនិយាយជាមួយ អ្នកប្រឹក្សាយោបល់ផ្នែកហ្សែន ដើម្បីយល់ពីលទ្ធផលនៃការធ្វើតេស្ត និងស្វែងយល់ពីហានិភ័យរបស់អ្នកសម្រាប់កូនរបស់អ្នកក្នុងការទទួលមរតកជំងឺនេះ។ នេះអាចមានប្រយោជន៍ខ្លាំងណាស់ក្នុងការរៀបចំផែនការសម្រាប់អនាគត។

សំណួរដែលត្រូវសួរគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក

ប្រសិនបើអ្នក ឬកូនរបស់អ្នកមានជំងឺ Pelisseus-Merzbacher ឬប្រសិនបើអ្នកសង្ស័យថាមានជំងឺនេះ អ្នកអាចសួរគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនូវសំណួរទាំងនេះ៖

  • តើអ្វីជាមូលហេតុដែលទំនងបំផុតដែលធ្វើឲ្យខ្ញុំ/កូនរបស់ខ្ញុំកើតជំងឺ Pelisseus-Merzbacher?
  • តើ​តេស្ត​អ្វីខ្លះ​ដែល​ត្រូវ​បាន​ប្រើ​ដើម្បី​ធ្វើ​រោគវិនិច្ឆ័យ​ជំងឺ Pelisseus-Merzbacher?
  • តើ​មាន​វិធី​ព្យាបាល​អ្វីខ្លះ​សម្រាប់​ជំងឺ Pelissaeus-Merzbacher? តើ​វិធី​ព្យាបាល​អ្វី​ដែល​ល្អ​បំផុត​សម្រាប់​កូន​របស់​ខ្ញុំ/ខ្ញុំ?
  • តើ​ឱកាស​ដែល​កូនៗ​របស់​ខ្ញុំ​នឹង​ទទួល​ជំងឺ Pelisseus-Merzbacher ពី​ខ្ញុំ​មាន​ប៉ុន្មាន?

បន្ថែម​ពីលើ​សំណួរ​ទាំងនេះ សូម​ពិគ្រោះ​ជាមួយ​គ្រូពេទ្យ​របស់​អ្នក​អំពី​អ្វី​ដែល​អ្នក​កំពុង​គិត ការភ័យខ្លាច ឬ​ការសង្ស័យ​ណាមួយ​ដែល​អ្នក​មាន។ កុំ​ទុក​អ្វី​មួយ​ឲ្យ​នៅ​ក្នុង​ចិត្ត​របស់​អ្នក។

ជាចុងក្រោយ រឿងសំខាន់បំផុតដែលត្រូវចងចាំ (សារយកទៅផ្ទះ)

វាជារឿងធម្មតាទេដែលអ្នកមានអារម្មណ៍ភ្ញាក់ផ្អើល និងសោកសៅ នៅពេលដែលអ្នកដឹងថាកូនរបស់អ្នកមានជំងឺ Peliseus-Merzbacher។ វាកើតឡើងចំពោះមនុស្សគ្រប់គ្នា។ ចូរចងចាំថា អ្នកមិនឯកាទេ

ការព្យាបាលជំងឺ PMD មានភាពខុសប្លែកគ្នាអាស្រ័យលើប្រភេទជំងឺ និងភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃរោគសញ្ញា។ មនុស្សមួយចំនួនដែលមានជំងឺ PMD មានរោគសញ្ញាស្រាល ដូច្នេះសមត្ថភាព ឬអាយុជីវិតរបស់ពួកគេមិនត្រូវបានប៉ះពាល់គួរឱ្យកត់សម្គាល់នោះទេ។

ធ្វើការជាមួយវេជ្ជបណ្ឌិតរបស់អ្នក ដើម្បីបង្កើតផែនការព្យាបាលដែលសមស្របសម្រាប់អ្នក និងក្រុមគ្រួសាររបស់អ្នក។ដោយមានព័ត៌មានត្រឹមត្រូវ ការគាំទ្រ និងសេចក្ដីស្រឡាញ់ អ្នកអាចប្រឈមមុខនឹងបញ្ហាប្រឈមនេះបាន។ តែងតែព្យាយាមគិតវិជ្ជមាន។

👩🏽‍⚕️ សំណួរបន្ថែម (សំណួរដែលសួរញឹកញាប់)

💬 តើការមានផ្ទៃពោះក្រៅស្បូនជាអ្វី?

ជាធម្មតា ដើម្បីឱ្យទារក (ស៊ុតបង្កកំណើត) លូតលាស់ វាត្រូវតែដាំនៅក្នុង «ស្បូន»។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ក្នុងករណីដែលស៊ុតមិនទៅដល់ស្បូនទេ ប៉ុន្តែវាជាប់គាំងនៅក្នុង «បំពង់ស្បូន» (ឬអូវែរ) ហើយលូតលាស់នៅទីនោះ។ នេះគឺជាស្ថានភាពដ៏សាហាវមួយ!

💬 តើទារកដែលលូតលាស់នៅក្នុងបំពង់អាចបង្កគ្រោះថ្នាក់ដល់ជីវិតម្តាយយ៉ាងដូចម្តេច?

បំពង់​ស្បូន​មិនអាច​ពង្រីក​ដល់​ទំហំ​ដែល​ត្រូវការ​ដើម្បី​ទ្រទ្រង់​ទារក​បានទេ។ ក្នុងរយៈពេល​ជាច្រើនថ្ងៃ ស្បូន​កាន់តែ​ធំ ហើយ​បំពង់​ក៏​បែក (ការបែក​បំពង់​ស្បូន)។ នេះ​អាច​បណ្តាល​ឱ្យ​មាន​ការហូរឈាម​ខាងក្នុង​យ៉ាងច្រើន ហើយ​ម្តាយ​អាច​ស្លាប់​ក្នុង​រយៈពេល​ប៉ុន្មាន​នាទី។

💬 តើអ្នករកឃើញការមានផ្ទៃពោះបែបនេះដោយរបៀបណា? តើអ្នកមិនអាចជួយសង្គ្រោះទារកបានទេ?

នៅក្នុងការមានផ្ទៃពោះប្រភេទនេះ ដំបូងឡើយ ម្តាយនឹងជួបប្រទះនឹងការឈឺចាប់ដែលមិនអាចទ្រាំទ្របាន តឹងណែននៅផ្នែកខាងក្រោមពោះ ជាពិសេសនៅម្ខាង និងមានស្នាមប្រេះ។ ជាអកុសល ការមានផ្ទៃពោះដែលវិវឌ្ឍនៅក្នុងបំពង់ស្បូនតាមរបៀបនេះមិនអាចជួយសង្គ្រោះបានទេ (មិនអាចទៅរួចតាមបែបវិទ្យាសាស្ត្រ)។ ដូច្នេះ ការមានផ្ទៃពោះត្រូវតែយកចេញភ្លាមៗ ទាំងតាមរយៈការវះកាត់ ឬថ្នាំ (Methotrexate) ដើម្បីជួយសង្គ្រោះជីវិតម្តាយ។


ជំងឺ Pelisseus -Merzbacher, PMD, ជំងឺហ្សែន, ស្រទាប់ myelin, ប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទ, កុមារភាព, ការយឺតយ៉ាវក្នុងការអភិវឌ្ឍ

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

មិនទាន់មានយោបល់ណាមួយត្រូវបានបង្ហោះនៅឡើយទេ។ បញ្ចូលមតិរបស់អ្នកនៅទីនេះជាលើកដំបូង។

បន្ថែមមតិរបស់អ្នក។

សូមគណនា៖ 7 + 7 =