តើវេជ្ជបណ្ឌិតបានចេញវេជ្ជបញ្ជាថ្នាំគ្រាប់ Sapropterin សម្រាប់អ្នកដែរទេ? ចូរយើងនិយាយអំពីរឿងនេះឱ្យបានលម្អិត!

សួស្តី! ថ្ងៃនេះយើងនឹងនិយាយអំពីថ្នាំមួយប្រភេទដែលមិនធម្មតាបន្តិច ប៉ុន្តែសម្រាប់មនុស្សមួយចំនួនវាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់សម្រាប់ជីវិតរបស់ពួកគេ។ នោះគឺជា Sapropterin។ ប្រសិនបើអ្នក នរណាម្នាក់ដែលអ្នកស្គាល់ ឬកូនរបស់អ្នកមានជំងឺកម្រមួយហៅថា «Phenylketonuria» ដែលត្រូវបានគេស្គាល់ផងដែរថាជា «(PKU)» នោះអ្នកប្រហែលជាធ្លាប់បានលឺអំពីថ្នាំនេះ។ ដូច្នេះ ចូរយើងមើលថាតើថ្នាំនេះជាអ្វី របៀបដែលវាជួយរាងកាយរបស់យើង និងរឿងអ្វីខ្លះដែលយើងគួរប្រុងប្រយ័ត្នជាពិសេសនៅពេលប្រើប្រាស់វា។

ដំបូង ចូរយើងមើលថា តើជំងឺ Phenylketonuria (PKU) ជាអ្វី?

និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ​ទៅ «Phenylketonuria» គឺជា​ស្ថានភាព​ហ្សែន​មួយ​ដែល​ទទួល​រង​ពី​តំណពូជ។ អ្នក​ដែល​មាន​ស្ថានភាព​នេះ​មិន​អាច​បំបែក និង​ដំណើរការ​អាស៊ីត​អាមីណូ​មួយ​ឈ្មោះ «Phenylalanine» បាន​ត្រឹមត្រូវ​ទេ។ អ្នក​ប្រហែលជា​ឆ្ងល់​ថា «Phenylalanine» ជា​អ្វី? វា​មាន​នៅ​ក្នុង​អាហារ​សម្បូរ​ប្រូតេអ៊ីន​ជាច្រើន​ដែល​យើង​បរិភោគ ឧទាហរណ៍ ទឹកដោះគោ សាច់ ត្រី ស៊ុត និង​គ្រាប់​ធញ្ញជាតិ។

ដូច្នេះ ចំពោះមនុស្សដែលមាន «PKU» សារធាតុ «phenylalanine» (Phenylalanine) នេះចាប់ផ្តើមកកកុញនៅក្នុងខ្លួន។ វាដូចជាសំរាមបន្តិចបន្តួចដែលកកកុញ។ ការប្រមូលផ្តុំនេះមិនល្អទេ ជាពិសេសសម្រាប់ខួរក្បាល។ ប្រសិនបើរឿងនេះមិនត្រូវបានគ្រប់គ្រងតាំងពីក្មេងទេ ការអភិវឌ្ឍខួរក្បាលអាចត្រូវបានរារាំង ហើយស្ថានភាពដូចជាបញ្ហាអភិវឌ្ឍន៍បញ្ញា ការផ្លាស់ប្តូរអាកប្បកិរិយា និងសូម្បីតែជំងឺឆ្កួតជ្រូកក៏អាចកើតឡើងដែរ។ នោះហើយជាមូលហេតុដែលមនុស្សដែលមាន «PKU» ត្រូវធ្វើតាមរបបអាហារពិសេសដែលមានផ្ទុកសារធាតុ «phenylalanine» (Phenylalanine) ទាប។

ដូច្នេះតើ Sapropterin ជួយយ៉ាងដូចម្តេចចំពោះបញ្ហានេះ?

នេះជាកន្លែងដែលថ្នាំ «សាប្រូបទ័ររីន» (Sapropterin) ចូលមក។ វា មិនមែនជាថ្នាំព្យាបាល «PKU» ទេ ប៉ុន្តែវាជួយកាត់បន្ថយកម្រិត «ហ្វេនីលអាឡានីន» (Phenylalanine) នៅក្នុងខ្លួនរបស់អ្នកជំងឺ «PKU» មួយចំនួន (មិនមែនទាំងអស់ទេ)។ នោះគឺថ្នាំនេះជួយរាងកាយបំបែក «ហ្វេនីលអាឡានីន» (Phenylalanine) ឲ្យកាន់តែប្រសើរឡើងបន្តិច។ ប៉ុន្តែវាគួរតែត្រូវបានប្រើរួមគ្នាជាមួយនឹងរបបអាហារពិសេសនោះ។ គ្រូពេទ្យនឹងសម្រេចថាតើថ្នាំនេះសាកសមសម្រាប់អ្នក ឬកូនរបស់អ្នកដែរឬទេ និងត្រូវផ្តល់ប៉ុន្មាន។

ថ្នាំនេះអាចមានលក់ក្រោមឈ្មោះពាណិជ្ជកម្មដូចជា "JAVYGTOR" ឬ "KUVAN"។

តើ​ខ្ញុំ​ត្រូវ​ប្រាប់​គ្រូពេទ្យ​អ្វីខ្លះ​មុន​ពេល​ចាប់ផ្តើម​ប្រើ​ថ្នាំ​នេះ?

ប្រសិនបើអ្នក ឬអ្នកដែលប្រើថ្នាំនេះមានជំងឺណាមួយដូចខាងក្រោម អ្នកគួរតែប្រាប់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកមុនពេលចាប់ផ្តើមប្រើថ្នាំ។ វាជាការល្អបំផុតដែលមិនត្រូវលាក់បាំងរឿងទាំងនេះទេ ព្រោះវាអាចប៉ះពាល់ដល់សុខភាពរបស់អ្នក។

• តើអ្នកមានបញ្ហានៃការញ៉ាំមិនធម្មតាណាមួយដែរឬទេ? ឧទាហរណ៍ ជំងឺស្រេកឃ្លានអាហារ ឬ ជំងឺប៊ូលីមៀ។
• តើអ្នកមានគ្រុនក្តៅទេ? ឬតើអ្នកមានការឆ្លងមេរោគណាមួយដែរឬទេ?
• តើអ្នកមានជំងឺតម្រងនោមដែរឬទេ?
• តើអ្នកមានជំងឺថ្លើមដែរឬទេ?
• តើអ្នកធ្លាប់មានជំងឺប្រកាច់ដូចជាជំងឺឆ្កួតជ្រូកដែរឬទេ?
• តើអ្នកមានអាឡែស៊ីជាមួយ Sapropterin ថ្នាំដទៃទៀត អាហារ ថ្នាំជ្រលក់ ឬសារធាតុរក្សាទុកដែរឬទេ?
• តើអ្នកមានផ្ទៃពោះមែនទេ? ឬក៏អ្នកសង្ឃឹមថានឹងមានផ្ទៃពោះ?
• តើអ្នកជាម្តាយបំបៅដោះកូនមែនទេ?

វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការពិភាក្សាអំពីរឿងទាំងអស់នេះដោយបើកចំហជាមួយវេជ្ជបណ្ឌិត។

មិនអីទេ ដូច្នេះតើខ្ញុំគួរប្រើថ្នាំនេះដោយរបៀបណា?

នេះក៏ជាអ្វីដែលអ្នកត្រូវដឹងឲ្យបានច្បាស់លាស់ដែរ។ អ្នកត្រូវអនុវត្តតាមអ្វីដែលគ្រូពេទ្យនិយាយឲ្យបានច្បាស់លាស់។

• ថ្នាំគ្រាប់ទាំងនេះគួរតែលេបតាមមាត់ ជាមួយអាហារ ។
• លេបថ្នាំដែលគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកបានឲ្យអ្នក ដូចអ្វីដែលបានសរសេរនៅលើស្លាកវេជ្ជបញ្ជា ក្នុងបរិមាណដែលបានកំណត់ និងតាមពេលវេលាដែលបានកំណត់។
• ថ្នាំគ្រាប់អាចលេបទាំងមូលជាមួយទឹក ឬអាចរំលាយក្នុងទឹក ឬទឹកផ្លែប៉ោមពី ៤ ទៅ ៨ អោន (ប្រហែល ១២០ ទៅ ២៤០ មីលីលីត្រ)។
• អ្វីដែលសំខាន់បំផុត៖ អ្នកគួរតែផឹកវា ក្នុងរយៈពេល ១៥ នាទី បន្ទាប់ពីរំលាយវា។ កុំទុកវាចោលយូរជាងនេះ។
• ប្រសិនបើអ្នកចង់ឱ្យថ្នាំគ្រាប់រលាយលឿន អ្នកអាចកំទេចវា ឬកូរវាឱ្យសព្វជាមួយស្លាបព្រាពេលកំពុងរលាយ។
• ពេលខ្លះ អ្នកប្រហែលជាឃើញបំណែកតូចៗអណ្តែតក្នុងទឹកដោយថ្នាំគ្រាប់មិនរលាយទាំងស្រុងនោះទេ។ នេះជារឿងធម្មតា។ ប្រសិនបើមានបំណែកតូចៗនៅសល់ក្នុងកែវបន្ទាប់ពីលេបថ្នាំរួច សូមបន្ថែមទឹក ឬទឹកផ្លែប៉ោមបន្តិចទៀត កូរវា ហើយផឹកវាផងដែរ។ វិធីនោះ អ្នកនឹងទទួលបានកម្រិតថ្នាំពេញលេញ។
• ជម្រើសមួយទៀតគឺកំទេចគ្រាប់ថ្នាំ ហើយលាយវាជាមួយអាហារបន្តិចបន្តួច ដូចជាទឹកជ្រលក់ផ្លែប៉ោម ឬបង្អែម។
• វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការលេបថ្នាំរបស់អ្នកក្នុងពេលតែមួយជារៀងរាល់ថ្ងៃ នៅពេលតែមួយជារៀងរាល់ថ្ងៃ។ កុំ លេបថ្នាំលើសពីការណែនាំរបស់គ្រូពេទ្យ ឬឈប់លេបថ្នាំដោយមិនបានសុំពីគាត់ ឬនាង។

វាពិសេសប្រសិនបើផ្តល់ឱ្យកុមារតូចៗ៖

ប្រសិនបើអ្នកកំពុងផ្តល់ថ្នាំនេះដល់កូនតូចរបស់អ្នក អ្នកគួរតែពិគ្រោះជាមួយគ្រូពេទ្យកុមាររបស់អ្នកអំពីវា។ ទោះបីជាថ្នាំនេះអាចត្រូវបានផ្តល់ឱ្យទារកដែលមានអាយុត្រឹមតែមួយខែក្នុងករណីពិសេសមួយចំនួនក៏ដោយ ក៏នៅមានរឿងមួយចំនួនដែលត្រូវប្រុងប្រយ័ត្ន។ ដូច្នេះ សូមធ្វើតាមអ្វីដែលគ្រូពេទ្យនិយាយ។

អ្វីដែលត្រូវធ្វើប្រសិនបើអ្នកលេបថ្នាំច្រើនពេក?

ប្រសិនបើរឿងនោះកើតឡើង ពោលគឺប្រសិនបើអ្នកគិតថាអ្នកបានលេបថ្នាំច្រើនជាងអ្វីដែលអ្នកគិត សូមទូរស័ព្ទទៅមជ្ឈមណ្ឌលត្រួតពិនិត្យថ្នាំពុល ឬបន្ទប់សង្គ្រោះបន្ទាន់របស់មន្ទីរពេទ្យដែលនៅជិតបំផុតជាបន្ទាន់។ កុំខ្ជះខ្ជាយពេលវេលា។

ចំណាំសំខាន់៖ ថ្នាំនេះគឺសម្រាប់តែអ្នកប៉ុណ្ណោះ។ កុំឲ្យថ្នាំរបស់អ្នកទៅអ្នកណាផ្សេង ទោះបីជាពួកគេមានរោគសញ្ញាដូចគ្នានឹងអ្នកក៏ដោយ។

ចុះបើខ្ញុំភ្លេចលេបថ្នាំមួយដូសវិញ?

ប្រសិនបើរឿងនេះកើតឡើង សូមលេបថ្នាំដែលភ្លេចភ្លាមៗនៅពេលដែលអ្នកចាំបាន។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ប្រសិនបើវាជិតដល់ពេលលេបថ្នាំបន្ទាប់របស់អ្នក សូមរំលងកម្រិតថ្នាំដែលភ្លេច ហើយលេបថ្នាំបន្ទាប់របស់អ្នកតាមពេលវេលាកំណត់។ កុំលេបពីរដូសក្នុងពេលតែមួយ។

តើមានថ្នាំផ្សេងទៀតដែលអាចមានអន្តរកម្មជាមួយថ្នាំនេះដែរឬទេ?

បាទ/ចាស៎ វាអាចមាន។ មានថ្នាំជាច្រើនដែលអាចមានអន្តរកម្មជាមួយ Sapropterin។ ឧទាហរណ៍៖

• អាវ៉ាណាហ្វីល (avanafil)
• លេវ៉ូដូប៉ា (លេវ៉ូដូប៉ា)
• មេតូត្រេសាត
• ភីមេត្រូសេដ
• ពីរីមេតាមីន
• ស៊ីលដេណាហ្វីល (sildenafil)
• តាដាឡាហ្វីល (tadalafil)
• វ៉ាឌីណាហ្វីល (vardenafil)

បញ្ជីនេះមិនពេញលេញទេ។ ដូច្នេះ សូមប្រាប់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នក អំពីថ្នាំទាំងអស់ ដែលអ្នកប្រើ (ថ្នាំតាមវេជ្ជបញ្ជា ឬថ្នាំដែលមិនត្រូវការវេជ្ជបញ្ជា) ឱសថ វីតាមីន និងអាហារបំប៉នដែលអ្នកប្រើ។ ដូចគ្នានេះដែរ សូមប្រាប់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកប្រសិនបើអ្នកជក់បារី ផឹកស្រា ឬប្រើប្រាស់គ្រឿងញៀនខុសច្បាប់។ របស់ខ្លះអាចមានអន្តរកម្មជាមួយថ្នាំនេះ។

តើខ្ញុំគួរប្រុងប្រយ័ត្នជាពិសេសចំពោះអ្វីខ្លះនៅពេលប្រើថ្នាំនេះ?

នេះក៏ជាផ្នែកមួយដ៏សំខាន់ផងដែរ។

• គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងពិនិត្យស្ថានភាពរបស់អ្នកជានិច្ច។ ដូច្នេះកុំខកខាន ការទៅគ្លីនិកតាមកាលបរិច្ឆេទកំណត់ និងធ្វើតេស្តឈាមរបស់អ្នក ។ ជាពិសេស អ្នកគួរតែពិនិត្យកម្រិត phenylalanine របស់អ្នកជាប្រចាំ។
• វាអាច ចំណាយពេលប្រហែល ៤ សប្តាហ៍សម្រាប់ ថ្នាំនេះដើម្បីមានប្រសិទ្ធភាពលើរាងកាយ។ ដូច្នេះកុំបារម្ភ។
• ប្រសិនបើរោគសញ្ញារបស់អ្នកមិនប្រសើរឡើង ឬប្រសិនបើវាហាក់ដូចជាកាន់តែអាក្រក់ទៅៗ សូមប្រាប់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នក។
• សំខាន់ខ្លាំងណាស់៖ អ្នកនឹងត្រូវ ធ្វើតាមរបបអាហារពិសេសមួយ ពេលកំពុងប្រើថ្នាំនេះ។ នេះមានន័យថា ការញ៉ាំអាហារដែលមានផ្ទុកសារធាតុ phenylalanine ទាប។ គ្រូពេទ្យ ឬអ្នកជំនាញអាហារូបត្ថម្ភរបស់អ្នកនឹងពន្យល់អ្នកអំពីរឿងនេះឱ្យបានលម្អិត។ កុំផ្លាស់ប្តូររបបអាហាររបស់អ្នកដោយគ្មានដំបូន្មានពីគ្រូពេទ្យឡើយ។

តើ​អ្វី​ទៅ​ជា​ផល​ប៉ះពាល់​ដែល​អាច​កើត​មាន​ពី​ថ្នាំ​នេះ?

ដូចថ្នាំទាំងអស់ដែរ ថ្នាំនេះអាចមានផលប៉ះពាល់តិចតួច។ ខ្លះធ្ងន់ធ្ងរ ខណៈពេលដែលខ្លះទៀតមិនធ្ងន់ធ្ងរខ្លាំងពេក។

ប្រសិនបើរឿងទាំងនេះកើតឡើង អ្នកត្រូវប្រាប់គ្រូពេទ្យជាបន្ទាន់!

• ប្រសិនបើវាជាប្រតិកម្មអាលែហ្សី៖ វាមានន័យថា កន្ទួលលើស្បែក រមាស់ កន្ទួលកហម ហើមមុខ បបូរមាត់ និងអណ្តាត។
• ប្រសិនបើលាមករបស់អ្នកមានពណ៌ខ្មៅ ឬមានឈាម ឬប្រសិនបើអ្នកក្អួតចេញឈាម។
• ពិបាកដកដង្ហើម។
• ប្រសិនបើអ្នកមានអារម្មណ៍វិលមុខ ស្រាលខ្លួន ឬដូចជាអ្នកហៀបនឹងដួល។
• រោគសញ្ញាដូចជា ញ័រខ្លួន មិនស្រួលខ្លួន និយាយច្រើនពេក និងរត់លេង (សកម្មភាពហួសប្រមាណ)។ (នេះជាការពិតជាពិសេសសម្រាប់កុមារតូចៗ)
• ប្រសិនបើអ្នកមានអាការៈឈឺពោះធ្ងន់ធ្ងរ។

ជាធម្មតា ទាំងនេះមិនមានគ្រោះថ្នាក់ទេ ប៉ុន្តែប្រសិនបើវានៅតែបន្ត សូមប្រាប់ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នក ៖

• ក្អក
• លាមករលុង (រាគ)
• ឈឺក្បាល
• ចង្អោរ, ក្អួត
• ឈឺបំពង់ក
• ហៀរសំបោរ ស្ទះច្រមុះ

បញ្ជីនេះមិនរាប់បញ្ចូលផលប៉ះពាល់ទាំងអស់នោះទេ។ ប្រសិនបើអ្នកសម្គាល់ឃើញមានអ្វីមិនប្រក្រតី សូមសួរគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក។ អ្នកក៏អាចរាយការណ៍ពីផលប៉ះពាល់ទៅ FDA (រដ្ឋបាលចំណីអាហារ និងឱសថ) តាមរយៈលេខ 1-800-FDA-1088 ផងដែរ។

តើអ្នកគួររក្សាទុកថ្នាំរបស់អ្នកយ៉ាងដូចម្តេច?

• ទុកវា ឱ្យឆ្ងាយពីដៃកុមារ ។ នេះជារឿងសំខាន់ណាស់។
• ទុកនៅសីតុណ្ហភាពបន្ទប់ (ចន្លោះពី 20 ទៅ 25 អង្សាសេ / 68 ទៅ 77 អង្សាហ្វារិនហៃ)។
• ទុកថ្នាំនៅក្នុងធុងដើមដែលវាភ្ជាប់មកជាមួយ។ បិទដបឱ្យជិត។
• កុំប្រើថ្នាំដែលផុតកំណត់។ បោះចោលវាចោល។

ជាចុងក្រោយ សូមរំលឹកបន្តិច

នេះគ្រាន់តែជាសេចក្តីសង្ខេបនៃអ្វីដែលយើងបានពិភាក្សាអំពីថ្នាំ "Sapropterin"។ ប្រសិនបើអ្នកមានសំណួរបន្ថែមអំពីថ្នាំនេះ សូមសួរគ្រូពេទ្យ ឱសថការី ឬអ្នកផ្តល់សេវាថែទាំសុខភាពផ្សេងទៀត។ កុំខ្លាចអ្វីទាំងអស់ ឬទុកវាចោលតែម្នាក់ឯង។

រឿងសំខាន់ៗដែលត្រូវចងចាំ (សារយកទៅផ្ទះ)

មិនអីទេ ដូច្នេះ តើយើងគួររំលឹកអ្នកម្តងទៀតអំពីចំណុចដែលអ្នកត្រូវចងចាំពីអ្វីដែលយើងបាននិយាយរួចមកហើយទេ?

• សាប្រូបទ័រីន គឺជាថ្នាំដែលជួយគ្រប់គ្រងកម្រិត phenylalanine ចំពោះមនុស្សមួយចំនួនដែលមានជំងឺ phenylketonuria (PKU)។
• នេះ មិនមែនជាការព្យាបាលទេ ហើយគួរតែត្រូវបានប្រើរួមគ្នាជាមួយ របបអាហារពិសេស ប៉ុណ្ណោះ។
• មុន​ពេល​លេបថ្នាំ សូម​ប្រាប់ ​គ្រូពេទ្យ​របស់​អ្នក ​អំពី​ស្ថានភាព​សុខភាព​ទាំងអស់​របស់​អ្នក និង​ថ្នាំ​ទាំងអស់​ដែល​អ្នក​កំពុង​ប្រើ។
• ប្រសិនបើអ្នកកំពុងពនលាយថ្នាំ សូមផឹកវាក្នុងរយៈពេល 15 នាទី។
• វាមានសារៈសំខាន់ណាស់ក្នុងការធ្វើតេស្តត្រឹមត្រូវនៅពេលវេលាត្រឹមត្រូវ។
• ប្រសិនបើអ្នកជួបប្រទះផលប៉ះពាល់មិនធម្មតាណាមួយ សូមប្រាប់ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នក ជាបន្ទាន់។
• កុំផ្លាស់ប្តូររបបអាហាររបស់អ្នកដោយគ្មានការណែនាំពីគ្រូពេទ្យ។

ប្រសិនបើអ្នក ឬកូនរបស់អ្នកត្រូវបានចេញវេជ្ជបញ្ជាឱ្យប្រើថ្នាំនេះ សូមអនុវត្តតាមការណែនាំរបស់គ្រូពេទ្យឲ្យបានច្បាស់លាស់ដូចដែលគាត់ ឬនាងបានប្រាប់អ្នក។ មានតែពេលនោះទេ ទើបអ្នកអាចទទួលបានអត្ថប្រយោជន៍ច្រើនបំផុតពីថ្នាំនេះ គ្រប់គ្រងស្ថានភាព «PKU» របស់អ្នកបានល្អ និងរស់នៅប្រកបដោយសុខភាពល្អ។ ខ្ញុំសូមជូនពរឱ្យអ្នកទទួលបានជោគជ័យទាំងអស់!

សា ប្រូបទ័រីន, ហ្វេនីលកេតូនូរីយ៉ា, ហ្វេនីលកេតូនូរីយ៉ា, PKU, ហ្វេនីលអាឡានីន, ហ្វេនីលអាឡានីន, ថ្នាំ, ថ្នាំ, ផលប៉ះពាល់