តើអ្នកមានដុំពកចម្លែកៗទាំងនេះនៅលើខ្លួនរបស់អ្នកទេ? ចូរយើងនិយាយអំពីជំងឺវ៉ុន ហ៊ីបភែល-លីនដូ (VHL)។

អ្នកប្រហែលជាឆ្ងល់ថាហេតុអ្វីបានជាខ្ញុំបន្តមានដុំពកចម្លែកៗពាសពេញរាងកាយ ឬហេតុអ្វីបានជាជំងឺមួយចំនួនមិនបាត់ទៅវិញ។ ពេលខ្លះមូលហេតុនៃបញ្ហានេះអាចស្មុគស្មាញជាងយើងគិតបន្តិច។ ថ្ងៃនេះយើងនឹងនិយាយអំពីជំងឺដ៏កម្រមួយ ប៉ុន្តែសំខាន់ណាស់ដែលត្រូវដឹង។ នោះគឺជាជំងឺ von Hippel-Lindau ឬយើងហៅវាថា "(VHL)"។

តើ von Hippel-Lindau (VHL) ជាអ្វី? ចូរយើងយល់វាដោយសាមញ្ញ។

មិនអីទេ ឥឡូវនេះអ្នកប្រហែលជាឆ្ងល់ថា «(VHL)» នេះជាអ្វី។ និយាយឱ្យសាមញ្ញទៅ ជំងឺ von Hippel-Lindau គឺជាជំងឺហ្សែនដ៏កម្រមួយ។ វាកើតឡើងនៅពេលដែលមាន «ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន» ឬការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនមួយចំនួននៅក្នុងខ្លួនរបស់អ្នក។ នេះបណ្តាលឱ្យអ្នកមានហានិភ័យខ្ពស់ក្នុងការវិវត្តទៅជាដុំសាច់ «(សាហាវ)» ក៏ដូចជាដុំសាច់ «(ស្លូតបូត)» និងដុំគីស នៅក្នុងផ្នែកផ្សេងៗនៃរាងកាយរបស់អ្នក។ ពេលខ្លះគ្រូពេទ្យហៅស្ថានភាពនេះថា «(រោគសញ្ញា von Hippel-Lindau»)។

ការស្រាវជ្រាវបានរកឃើញថា 97% នៃមនុស្សដែលមានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននេះនឹងវិវត្តទៅជាដុំសាច់ទាំងនេះ និងដុំសាច់ដែលទាក់ទងនឹង VHL ផ្សេងទៀតនៅអាយុ 65 ឆ្នាំ។ ក្នុងករណីភាគច្រើន ការព្យាបាលសំខាន់សម្រាប់ដុំសាច់ដែលទាក់ទងនឹង VHL គឺការវះកាត់ដើម្បីយកដុំសាច់ចេញ។

តើជំងឺមហារីកអ្វីខ្លះដែលអាចជាប់ទាក់ទងនឹងជំងឺ VHL?

ប្រសិនបើអ្នកមានស្ថានភាព «(VHL)» នេះ អ្នកមានហានិភ័យខ្ពស់ក្នុងការវិវត្តទៅជាជំងឺមហារីកមួយ ឬច្រើនប្រភេទដូចខាងក្រោម៖

• មហារីកតម្រងនោមកោសិកាថ្លា (ccRCC)៖ នេះគឺជាប្រភេទមហារីកតម្រងនោមទូទៅបំផុត។ យោងតាមអ្នកជំនាញ ចន្លោះពី 25% ទៅ 60% នៃអ្នកដែលមាន VHL អាចវិវត្តទៅជាជំងឺមហារីកនេះ។ សូមចងចាំថា តម្រងនោមគឺជាសរីរាង្គសំខាន់បំផុតមួយនៅក្នុងខ្លួនរបស់យើង ដូច្នេះជំងឺមហារីកនៅក្នុងតម្រងនោមគឺជាអ្វីមួយដែលត្រូវព្រួយបារម្ភយ៉ាងខ្លាំង។
• ដុំសាច់ neuroendocrine លំពែង (pancreatic NETs)៖ ទាំងនេះគឺជាប្រភេទដុំសាច់ដ៏កម្រមួយដែលចាប់ផ្តើមនៅក្នុងកោសិកា endocrine នៅក្នុងលំពែងរបស់អ្នក។ វាអាចវិវត្តន៍រវាង 9% និង 17% នៃមនុស្សដែលមាន VHL។
• ដុំសាច់ Pheochromocytoma៖ នេះគឺជាដុំសាច់ដ៏កម្រមួយ ប៉ុន្តែអាចព្យាបាលបាន ដែលវិវត្តនៅក្នុងក្រពេញ Adrenal។ ដុំសាច់ទាំងនេះអាចចាប់ផ្តើមជាដុំសាច់ដែលមិនមែនជាមហារីក ប៉ុន្តែក្រោយមកអាចក្លាយជាមហារីក។ ពួកវាកើតឡើងចំពោះមនុស្ស 10% ទៅ 20% ដែលមាន VHL។
• cystadenomas សរសៃចងធំទូលាយ៖ ស្ថានភាពនេះប៉ះពាល់ដល់ស្ត្រី។ វាកើតឡើងចំពោះស្ត្រីប្រហែល 10% ដែលមាន VHL។ វាគឺជាដុំសាច់ដែលបង្កើតឡើងនៅជិតបំពង់ស្បូន។

តើដុំសាច់មិនមែនមហារីកអ្វីខ្លះដែលកើតឡើងជាមួយ VHL?

មិនត្រឹមតែជំងឺមហារីកប៉ុណ្ណោះទេ ប៉ុន្តែដុំសាច់ដែលមិនមែនជាមហារីក ពោលគឺដុំសាច់ដែលមិនរីករាលដាលដល់ផ្នែកផ្សេងទៀតនៃរាងកាយ (metastasize) អាចវិវត្តនៅពេលដែល VHL មានវត្តមាន។ ដុំសាច់សំខាន់បំផុតគឺ hemangioblastoma។ទាំងនេះគឺជាដុំសាច់មិនមែនមហារីកដែលបង្កើតឡើងនៅក្នុងសរសៃឈាមនៃខួរក្បាល ខួរឆ្អឹងខ្នង ឬរីទីណា។ ទោះបីជាវាមិនរីករាលដាលក៏ដោយ ក៏វាអាចលូតលាស់ធំ និងប៉ះពាល់ដល់ជាលិកាជុំវិញ ដែលបណ្តាលឱ្យមានបញ្ហាសុខភាពធ្ងន់ធ្ងរ។

ប្រភេទនៃ hemangioblastomas ដែលអាចមើលឃើញទាក់ទងនឹង `(VHL)` គឺ៖

• ដុំសាច់អេម៉ង់ជីអូប្លាស្តូម៉ាក្នុងភ្នែក៖ នេះគឺជាប្រភេទដុំសាច់មួយប្រភេទដែលវិវត្តនៅក្នុងភ្នែក។ វាថែមទាំងអាចនាំឱ្យបាត់បង់ការមើលឃើញទៀតផង។ ការស្រាវជ្រាវបង្ហាញថាវាវិវត្តចំពោះមនុស្ស 60% ដែលមាន (VHL)។
• ដុំសាច់​អេម៉ង់ជីអូប្លាស្តូម៉ា​នៅ​ដើមខួរក្បាល និង​ខួរក្បាលតូច​៖ ទាំងនេះគឺជាដុំសាច់នៅក្នុងខួរក្បាល។ វាអាចប៉ះពាល់ដល់តុល្យភាពរបស់អ្នក និងបង្កបញ្ហាផ្សេងៗទៀត។ ពួកវាប៉ះពាល់ដល់មនុស្សចន្លោះពី 13% ទៅ 72% ដែលមានជំងឺ VHL។
• ដុំសាច់​អេម៉ង់ជីអូប្លាស្តូម៉ា​ក្នុង​ខួរឆ្អឹងខ្នង៖ ដុំ សាច់​អេម៉ង់ជីអូប្លាស្តូម៉ា​ប្រភេទ​នេះ​កើតឡើង​ចន្លោះ​ពី 13% ទៅ 50% នៃ​មនុស្ស​ដែល​មាន (VHL)។

លើសពីនេះ ប្រសិនបើអ្នកមាន VHL អ្នកក៏មានហានិភ័យនៃការវិវត្តទៅជាដុំសាច់ និងដុំគីសដែលមិនមែនជាមហារីកដូចជា៖

• ដុំគីស​ក្នុង​ពងស្វាស៖ ទាំងនេះគឺជាដុំសាច់ដែលប៉ះពាល់ដល់បុរស។ ពួកវាវិវឌ្ឍន៍នៅក្នុងពងស្វាស ដែលជារចនាសម្ព័ន្ធរាងដូចបំពង់តូចមួយដែលរក្សាទុកមេជីវិតឈ្មោល នៅជិតពងស្វាស។ ពួកវាកើតឡើងរវាង 25% និង 60% នៃបុរសដែលមាន VHL។
• ដុំសាច់ថង់ខាងក្នុងត្រចៀក (ELST)៖ ទាំងនេះគឺជាដុំសាច់ដ៏កម្រណាស់។ ប្រសិនបើអ្នកមាន VHL វាអាចវិវត្តនៅក្នុងត្រចៀកផ្នែកខាងក្នុង។ ស្ថានភាពនេះប៉ះពាល់ដល់មនុស្សចន្លោះពី 10% ទៅ 25% ដែលមាន VHL។
• ដុំគីស៖ ទាំងនេះគឺជាដុំគីសដែលពោរពេញដោយសារធាតុរាវ។ អ្នកដែលមាន VHL អាចវិវត្តទៅជាដុំគីសទាំងនេះនៅក្នុងតម្រងនោម និងលំពែង។

តើជំងឺ VHL កើតមានញឹកញាប់ប៉ុណ្ណា?

នេះពិតជាស្ថានភាពកម្រមួយ។ វាប៉ះពាល់ដល់ប្រហែលម្នាក់ក្នុងចំណោមមនុស្ស 36,000 នាក់។ មនុស្សភាគច្រើនដែលមាន VHL ចាប់ផ្តើមបង្ហាញរោគសញ្ញានៅអាយុ 20 ឆ្នាំកន្លះ។ នេះមានន័យថាអ្នកត្រូវតែប្រុងប្រយ័ត្នអំពីរឿងនេះតាំងពីក្មេង។

តើ​រោគសញ្ញា​នៃ​ជំងឺ​វ៉ុន ហ៊ីបភែល-លីនដូ មាន​អ្វីខ្លះ?

ដោយសារតែស្ថានភាពនេះអាចបណ្តាលឱ្យដុំសាច់កកើតឡើងពាសពេញរាងកាយរបស់អ្នក រោគសញ្ញាអាចប្រែប្រួល។ វាអាស្រ័យលើកន្លែងដែលដុំសាច់ស្ថិតនៅ និងទំហំនៃដុំសាច់។ អ្នកអាចជួបប្រទះរោគសញ្ញាដូចជា៖

• ឈឺក្បាលញឹកញាប់។
• បាត់បង់ការស្តាប់ ឬមានសំឡេងរោទ៍ឥតឈប់ឈរក្នុងត្រចៀក (tinnitus)។
• សម្ពាធឈាមខ្ពស់។
• បាត់បង់តុល្យភាពពេលដើរ។
• កម្លាំងសាច់ដុំថយចុះ ឬពិបាកក្នុងការសម្របសម្រួលចលនា។
• បញ្ហាចក្ខុវិស័យ។
• ក្អួត។

សាកស្រមៃមើលថាតើយើងនឹងព្រួយបារម្ភប៉ុណ្ណាប្រសិនបើយើងមានរោគសញ្ញាមួយឬពីរក្នុងចំណោមរោគសញ្ញាទាំងនេះ? ដូច្នេះប្រសិនបើអ្នកមានរោគសញ្ញាទាំងនេះជាច្រើនក្នុងពេលតែមួយ វាពិតជាសំខាន់ណាស់ក្នុងការស្វែងរកដំបូន្មានពីគ្រូពេទ្យ។

តើអ្វីបណ្តាលឱ្យមានជំងឺ VHL?

រោគសញ្ញា Von Hippel-Lindau គឺជា ជំងឺតំណពូជ ។ វាកើតឡើងនៅពេលដែលអ្នកទទួលមរតកច្បាប់ចម្លងមិនប្រក្រតីនៃហ្សែនទប់ស្កាត់ដុំសាច់ដែលហៅថា VHL ពីឪពុកម្តាយម្នាក់របស់អ្នក។

និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ​ទៅ ហ្សែន​ទប់ស្កាត់​ដុំសាច់​ទាំងនេះ​បញ្ឈប់​កោសិកា​ពី​ការ​បែងចែក​លឿន​ពេក ដែល​អាច​នាំ​ឲ្យ​កើត​មហារីក។ វា​ដូចជា​ការ​ជាន់​ហ្វ្រាំង​រថយន្ត​អញ្ចឹង។ ប៉ុន្តែ​ប្រសិនបើ​ហ្សែន​ទាំងនេះ​មាន​ការ​ផ្លាស់ប្តូរ វា​ដូចជា​ការ​ដក​ហ្វ្រាំង​ចេញ ហើយ​ដាក់​ឧបករណ៍​បង្កើនល្បឿន។ ការលូតលាស់​កោសិកា​កើនឡើង​ដោយ​មិនអាច​គ្រប់គ្រង​បាន។

ជំងឺនេះត្រូវបានចម្លងតាមគំរូតំណពូជអូតូសូម (autosomal dominant heterogeneous)។ នេះមានន័យថា ប្រសិនបើឪពុកម្តាយរបស់អ្នកម្នាក់មានហ្សែន VHL មិនប្រក្រតី អ្នកមានឱកាស 50% ក្នុងការទទួលមរតកវា និងវិវត្តទៅជាជំងឺ von Hippel-Lindau។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ការស្រាវជ្រាវបានបង្ហាញថា ប្រហែល 10% នៃមនុស្សដែលមាន VHL មិនមានប្រវត្តិគ្រួសារនៃជំងឺនេះទេ។ នេះមានន័យថា ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនថ្មីក៏អាចកើតឡើងផងដែរ។

តើជំងឺ VHL ត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យយ៉ាងដូចម្តេច?

គ្រូពេទ្យអាចសង្ស័យថាអ្នកមានជំងឺ VHL ប្រសិនបើអ្នកមានរោគសញ្ញានៃស្ថានភាពដែលបង្កឡើងដោយ VHL ដូចជា hemangioblastoma ឬមហារីកតម្រងនោមកោសិកាថ្លា។ ប៉ុន្តែ មធ្យោបាយតែមួយគត់ដើម្បីបញ្ជាក់រឿងនេះគឺតាមរយៈការធ្វើតេស្តហ្សែន។ ប្រសិនបើនរណាម្នាក់នៅក្នុងគ្រួសាររបស់អ្នកមានជំងឺ Von Hippel-Lindau វាជាការសំខាន់ក្នុងការសួរគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីការធ្វើតេស្តហ្សែនសម្រាប់អ្នក។

តើ​មាន​វិធី​ព្យាបាល​អ្វីខ្លះ​សម្រាប់​ជំងឺ VHL?

ជម្រើសនៃការព្យាបាលមានភាពខុសគ្នាអាស្រ័យលើប្រភេទនៃដុំសាច់ VHL ឬដុំគីស។ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងពន្យល់ពីជម្រើសនៃការព្យាបាលដែលសាកសមសម្រាប់អ្នក។ ការព្យាបាលទូទៅបំផុតគឺ៖

• ការវះកាត់ដើម្បីយកដុំសាច់ចេញ។
• ការព្យាបាលដោយគីមី។
• ការព្យាបាលដោយកាំរស្មី។
• ការព្យាបាលគោលដៅរួមមានរបស់របរដូចជាការព្យាបាលដោយប្រើ peptide receptor radionuclide (PPRT) និងថ្នាំ tyrosine kinase inhibitors (TKI)។
• ការព្យាបាលដោយប្រព័ន្ធភាពស៊ាំ។
• ការព្យាបាលដោយអរម៉ូន។

អ្វីដែលសំខាន់បំផុតនោះគឺត្រូវធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺនេះឱ្យបានឆាប់ និងចាប់ផ្តើមការព្យាបាលសមស្រប។ មានតែពេលនោះទេដែលអ្នកអាចទទួលបានលទ្ធផលល្អបំផុត។

តើជំងឺ VHL អាចព្យាបាលបានទាំងស្រុងទេ?

ជាអកុសល បច្ចុប្បន្ននេះមិនទាន់មានវិធីព្យាបាលជំងឺវ៉ុន ហ៊ីបភែល-លីនដូ នៅឡើយទេ។ គោលដៅចម្បងនៃការព្យាបាលគឺស្វែងរក និងយកដុំសាច់ចេញឱ្យបានឆាប់តាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអាចណែនាំឱ្យធ្វើការវះកាត់ដើម្បីយកដុំសាច់ចេញ រួមជាមួយនឹងការព្យាបាលផ្សេងទៀត។

ប្រសិនបើខ្ញុំមាន VHL តើខ្ញុំគួររំពឹងអ្វីខ្លះ?

ប្រសិនបើអ្នកមានស្ថានភាពនេះ អ្នកនឹងត្រូវធ្វើតេស្តជាប្រចាំ ដើម្បីពិនិត្យមើលសញ្ញានៃជំងឺមួយចំនួន។ ការរកឃើញ និងការព្យាបាលដុំសាច់តាំងពីដំបូង អាចជួយកាត់បន្ថយផលប៉ះពាល់ដែលជំងឺ von Hippel-Lindau មានលើជីវិតរបស់អ្នក។ នោះហើយជាមូលហេតុដែលវាសំខាន់ណាស់ក្នុងការធ្វើតេស្តដែលគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកណែនាំ។

តើជំងឺ VHL អាចការពារបានទេ?

ទេ វាមិនអាចការពារបានទេ។ នេះដោយសារតែជំងឺ von Hippel-Lindau បណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលបញ្ជូនពីឪពុកម្តាយម្នាក់ទៅឪពុកម្តាយម្នាក់ទៀត។ ប្រសិនបើនរណាម្នាក់នៅក្នុងគ្រួសាររបស់អ្នកមាន VHL ការធ្វើតេស្តហ្សែនអាចជួយអ្នកឱ្យស្វែងយល់ថាតើអ្នកក៏មានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែរឬទេ។

ទោះបីជាអ្នកមិនអាចការពារជំងឺ von Hippel-Lindau បានក៏ដោយ វាមានប្រយោជន៍ក្នុងការដឹងពីហានិភ័យរបស់អ្នក និងយល់ពីរបៀបដែល "(VHL)" អាចប៉ះពាល់ដល់អ្នក។ ប្រសិនបើអ្នកដឹងថាអ្នកប្រឈមនឹងហានិភ័យ គ្រូពេទ្យអាចតាមដានសញ្ញានៃដុំសាច់ដែលទាក់ទងនឹង "(VHL)" ហើយចាត់វិធានការដើម្បីយកវាចេញឱ្យបានទាន់ពេលវេលា។

ប្រសិនបើអ្នកមានហ្សែន (VHL) ហើយមានគម្រោងមានកូន វាជាគំនិតល្អក្នុងការជួបជាមួយអ្នកប្រឹក្សាផ្នែកហ្សែន ដើម្បីពិភាក្សាអំពីហានិភ័យដែលកូនរបស់អ្នកទទួលមរតកហ្សែននេះ។

តើមានការធ្វើតេស្តពិសេសណាមួយសម្រាប់លក្ខខណ្ឌទាក់ទងនឹង VHL ដែរឬទេ?

មិនមានគោលការណ៍ណែនាំជាក់លាក់ណាមួយសម្រាប់ការពិនិត្យសុខភាពនេះទេ ដូចដែលមានសម្រាប់ជំងឺមហារីកប្រភេទផ្សេងទៀត (ដូចជាការពិនិត្យសុខភាពជំងឺមហារីកដែលណែនាំដោយក្រុមការងារសេវាបង្ការសហរដ្ឋអាមេរិក)។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ប្រសិនបើការធ្វើតេស្តហ្សែនបញ្ជាក់ថាអ្នកមានហ្សែន VHL មិនប្រក្រតី ក្រុមថែទាំសុខភាពរបស់អ្នកអាចណែនាំការធ្វើតេស្តមួយចំនួនដើម្បីជួយរកឃើញបញ្ហាតាំងពីដំបូង។ ឧទាហរណ៍ ពួកគេអាចណែនាំឱ្យអ្នកធ្វើការស្កេនរូបភាពអនុភាពម៉ាញេទិកពោះ (MRI) រៀងរាល់ពីរឆ្នាំម្តង ដើម្បីពិនិត្យមើលជំងឺមហារីកដែលទាក់ទងនឹង VHL ដូចជាមហារីកតម្រងនោមកោសិកាថ្លា។

តើខ្ញុំអាចថែរក្សាខ្លួនឯងដោយរបៀបណា? តើខ្ញុំអាចធ្វើអ្វីបាន?

ការរស់នៅជាមួយ VHL មានន័យថារស់នៅជាមួយភាពមិនប្រាកដប្រជាខ្លះ។ ប្រសិនបើអ្នកទទួលមរតកការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលបណ្តាលឱ្យ VHL អ្នកមានឱកាស 50% ក្នុងការវិវត្តទៅជាជំងឺនេះ។ ប្រសិនបើអ្នកធ្វើ អ្នកមានឱកាស 97% ក្នុងការវិវត្តទៅជាជំងឺមហារីកមួយចំនួន និងជំងឺធ្ងន់ធ្ងរផ្សេងទៀត។

ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ គ្មាននរណាម្នាក់អាចទស្សន៍ទាយបានច្បាស់លាស់ថាតើ «(VHL)» នឹងប៉ះពាល់ដល់ជីវិតរបស់អ្នកយ៉ាងដូចម្តេចនោះទេ។ ខាងក្រោមនេះជារឿងមួយចំនួនដែលអាចជួយអ្នកក្នុងការគ្រប់គ្រងបញ្ហាប្រឈមទាំងនេះ៖

• ទទួលបានការគាំទ្រសុខភាពផ្លូវចិត្ត៖ ការសិក្សាមួយបានបង្ហាញថា ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនៃជំងឺ VHL អាចមានផលប៉ះពាល់ផ្លូវចិត្ត ដូចជាការថប់បារម្ភ និងការភ័យស្លន់ស្លោ។ ដូច្នេះវាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការនិយាយជាមួយគ្រូពេទ្យវិកលចរិត ឬអ្នកប្រឹក្សា។
• ការពារសុខភាពទូទៅរបស់អ្នក៖ ញ៉ាំអាហារដែលមានតុល្យភាព - សាច់គ្មានខ្លាញ់ច្រើន គ្រាប់ធញ្ញជាតិ បន្លែបៃតង និងផ្លែឈើ។ ហាត់ប្រាណ (ដែលក៏អាចកាត់បន្ថយភាពតានតឹងផងដែរ)។ សួរក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីវ៉ាក់សាំងដែលសាកសមសម្រាប់អ្នក។

តើខ្ញុំគួរទៅពិគ្រោះជាមួយគ្រូពេទ្យនៅពេលណា?

ប្រសិនបើអ្នកជួបប្រទះរោគសញ្ញាដូចនេះ អ្នកគួរតែទាក់ទងគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកជាបន្ទាន់៖

• ការផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងការមើលឃើញ ឬការស្តាប់របស់អ្នក។
• ឈឺក្បាលញឹកញាប់។
• ចង្អោរ ឬក្អួត ដែលមិនត្រូវបានគេគិតថាបណ្តាលមកពីជំងឺផ្សេងទៀត។
• ការកើនឡើងសម្ពាធឈាមភ្លាមៗ។
• ប្រសិនបើអ្នកស្រាប់តែមានការលំបាកក្នុងការដើរ រក្សាតុល្យភាព ឬសម្របសម្រួលចលនា។

តើខ្ញុំគួរសួរគ្រូពេទ្យរបស់ខ្ញុំនូវសំណួរអ្វីខ្លះ?

ស្រមៃថាអ្នកត្រូវបានគេប្រាប់ថាមាននរណាម្នាក់នៅក្នុងគ្រួសាររបស់អ្នកមានជំងឺ von Hippel-Lindau។ ប្រសិនបើដូច្នោះមែន នេះគឺជាសំណួរមួយចំនួនដែលអ្នកអាចសួរគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក៖

• តើលទ្ធផលតេស្តហ្សែនរបស់ខ្ញុំនិយាយអ្វីខ្លះ?
• តើសមាជិកគ្រួសារដែលនៅសល់របស់ខ្ញុំគួរធ្វើតេស្តហ្សែនដែរឬទេ?
• តើខ្ញុំគួរធ្វើតេស្តញឹកញាប់ប៉ុណ្ណា ដើម្បីរកឃើញសញ្ញាដំបូងនៃស្ថានភាពដែលអាចទាក់ទងនឹង "(VHL)"?

ជាចុងក្រោយ រឿងដែលត្រូវចងចាំ (សារយកទៅផ្ទះ)

ជំងឺ Von Hippel-Lindau (VHL) គឺជាជំងឺហ្សែនដ៏កម្រមួយ។ វាប៉ះពាល់ដល់មនុស្សម្នាក់ក្នុងចំណោមមនុស្ស 36,000 នាក់។ ដូច្នេះ ការដឹងថាអ្នកជាមនុស្សម្នាក់ក្នុងចំណោមមនុស្ស 36,000 នាក់នោះ អាចជារឿងដ៏គួរឱ្យភ្ញាក់ផ្អើលមួយ ជាពិសេសប្រសិនបើគ្មាននរណាម្នាក់ក្នុងគ្រួសាររបស់អ្នកធ្លាប់មានជំងឺនេះពីមុនមក។

ប្រសិនបើការធ្វើតេស្តហ្សែនបញ្ជាក់ថាអ្នកមានជំងឺ (VHL) សូមផ្តល់ពេលវេលាខ្លះដល់ខ្លួនអ្នកដើម្បីដំណើរការព័ត៌មាន។ បន្ទាប់មក សូមចំណាយពេលដើម្បីយល់ពីអត្ថន័យនៃការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរបស់អ្នក។ ឧទាហរណ៍ អ្នកអាចមានសំណួរអំពីហានិភ័យនៃការវិវត្តទៅជាជំងឺមហារីក និងដុំសាច់ប្រភេទផ្សេងៗគ្នា ឬរបៀបដែលការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរបស់អ្នកនឹងប៉ះពាល់ដល់អ្នកដទៃក្នុងគ្រួសាររបស់អ្នក។ កុំស្ទាក់ស្ទើរក្នុងការសួរក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីអ្វីដែលត្រូវរំពឹងទុក។ ហើយកុំភ្លេចសុំជំនួយដើម្បីគ្រប់គ្រងភាពតានតឹងដែលកើតឡើងជាមួយនឹងការរស់នៅជាមួយ (VHL)។ អ្នកមិនឯកាទេ ហើយមានមនុស្សជាច្រើនដែលអាចជួយអ្នកក្នុងដំណើរនេះ។

Von Hippel-Lindau, VHL, ជំងឺហ្សែន, ជំងឺមហារីក, ដុំសាច់, រោគសញ្ញា, ការព្យាបាល