ರಕ್ತಸ್ರಾವ ನಿಲ್ಲಿಸಲು ನಿಮಗೂ ಕಷ್ಟವಾಗುವುದಿಲ್ಲವೇ? ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳೋಣ!

ನೀವು ಎಂದಾದರೂ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಎಂಬ ಕಾಯಿಲೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಕೇಳಿದ್ದೀರಾ? ಈ ಹೆಸರನ್ನು ಕೇಳಿದಾಗ ನಿಮಗೆ ಸ್ವಲ್ಪ ಭಯವಾಗಬಹುದು. ಆದರೆ ಚಿಂತಿಸಬೇಡಿ, ಏಕೆಂದರೆ ಇದು ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ. ಇಂದು, ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಎಂದರೇನು, ಅದು ಹೇಗೆ ಬೆಳೆಯುತ್ತದೆ, ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇದೆಯೇ ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ನಾವು ಸರಳ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಮಾತನಾಡುತ್ತೇವೆ, ಅದನ್ನು ನೀವು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು.

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಎಂದರೇನು?

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಕಂಡುಬರುವ ಆನುವಂಶಿಕ ರಕ್ತ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯಾಗಿದೆ. ಇದರರ್ಥ ನಿಮ್ಮ ರಕ್ತ ಸರಿಯಾಗಿ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವುದಿಲ್ಲ. ಇದು ಅತಿಯಾದ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ಅಥವಾ ಸಣ್ಣಪುಟ್ಟ ಮೂಗೇಟುಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.

ಯೋಚಿಸಿ, ನಮ್ಮ ದೇಹದಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ವಿಶೇಷ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳಿವೆ. ನಾವು ಇವುಗಳನ್ನು 'ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಅಂಶಗಳು' ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತೇವೆ. ಅವು ರಕ್ತಸ್ರಾವವನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸಲು ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ಪುಟ್ಟ ಸೈನಿಕರಂತೆ. ನೀವು ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾವನ್ನು ಬೆಳೆಸಿಕೊಂಡಾಗ, ದೇಹವು ಈ ಒಂದು ಅಥವಾ ಹೆಚ್ಚಿನ 'ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಅಂಶ'ಗಳನ್ನು ಸಾಕಷ್ಟು ಉತ್ಪಾದಿಸುವುದಿಲ್ಲ. ನಂತರ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಕಡಿಮೆಯಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ನೀವು ಹೆಚ್ಚು ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುತ್ತೀರಿ.

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾದಲ್ಲಿ ಹಲವಾರು ಮುಖ್ಯ ವಿಧಗಳಿವೆ. ನಿಮ್ಮ ರಕ್ತದಲ್ಲಿನ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆಯ ಅಂಶಗಳ ಪ್ರಮಾಣವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ತೀವ್ರ, ಮಧ್ಯಮ ಅಥವಾ ಸೌಮ್ಯವಾಗಿರಬಹುದು .

ಒಳ್ಳೆಯ ಸುದ್ದಿ ಏನೆಂದರೆ ಇದಕ್ಕೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇದೆ. ವೈದ್ಯರು ಕಡಿಮೆ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಂಶಗಳನ್ನು ದೇಹಕ್ಕೆ ಮರಳಿ ನೀಡಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾಕ್ಕೆ ಪ್ರಸ್ತುತ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಈ ಸ್ಥಿತಿಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಜನರು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಸರಿಯಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಂದ ಇತರರಂತೆ ಬದುಕುತ್ತಾರೆ. ಇದನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸಬಹುದೇ ಎಂದು ನೋಡಲು ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ಜೀನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಂತಹ ಹೊಸ ವಿಧಾನಗಳನ್ನು ಸಹ ಸಂಶೋಧಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.

ಜನನದ ನಂತರ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಬೆಳೆಯಬಹುದೇ?

ಹೌದು, ಅದು ಸಂಭವಿಸಬಹುದು. ಆದರೆ ಇದು ಬಹಳ ಅಪರೂಪ. ಇದನ್ನು 'ಅಕ್ವೈರ್ಡ್ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ' ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಅಂದರೆ ಇದು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿಲ್ಲ. ಇಲ್ಲಿ ಏನಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದರೆ ನಮ್ಮ ದೇಹದ ಸ್ವಂತ ರಕ್ಷಣಾ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳು , ಪ್ರತಿಕಾಯಗಳು ಎಂದು ಕರೆಯಲ್ಪಡುತ್ತವೆ , ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ತಪ್ಪಾಗಿ ನಮ್ಮದೇ ಆದ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಂಶಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದನ್ನು ಆಕ್ರಮಿಸುತ್ತವೆ. ತಪ್ಪಾದ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ದಾಳಿ ಮಾಡುವ ಈ ಪ್ರತಿಕಾಯಗಳನ್ನು 'ಆಟೋಆಂಟಿಬಾಡೀಸ್' ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸಾಮಾನ್ಯ ಕಾಯಿಲೆಯೇ?

ಇಲ್ಲ, ಖಂಡಿತ ಇಲ್ಲ. ಇದು ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ. ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್‌ನ ಅಂಕಿಅಂಶಗಳ ಪ್ರಕಾರ (CDC ಆಗಸ್ಟ್ 2022), ಅಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 33,000 ಜನರಿಗೆ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇದೆ. ಇದು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಪುರುಷರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಅಪರೂಪಕ್ಕೆ, ಮಹಿಳೆಯರು ಕಡಿಮೆ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಂಶದ ಮಟ್ಟಗಳು ಮತ್ತು ಮುಟ್ಟಿನ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಭಾರೀ ರಕ್ತಸ್ರಾವದಂತಹ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಸಹ ಅನುಭವಿಸಬಹುದು.

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ವಿಧಗಳು ಯಾವುವು?

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾದಲ್ಲಿ ಮೂರು ಮುಖ್ಯ ವಿಧಗಳಿವೆ:

• ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಎ: ಇದು ಅತ್ಯಂತ ಸಾಮಾನ್ಯ ವಿಧ. ಇದು ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಂಶ ಸಂಖ್ಯೆ 8 ರ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ, ಇದನ್ನು ಅಂಶ VIII ಎಂದೂ ಕರೆಯುತ್ತಾರೆ., ದೇಹವು ಅದನ್ನು ಸಾಕಷ್ಟು ಹೊಂದಿರದಿದ್ದಾಗ. 100,000 ರಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 10 ಜನರಲ್ಲಿ ಇದು ಇರಬಹುದು.
• ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಬಿ: ಇದು ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಂಶ 9 ಅಥವಾ ಅಂಶ IX ನಲ್ಲಿನ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. 100,000 ಜನರಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 3 ಜನರು ಈ ಪ್ರಕಾರವನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ.
• ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸಿ: ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ XI ಕೊರತೆ ಎಂದೂ ಕರೆಯಲ್ಪಡುವ ಇದು ಬಹಳ ಅಪರೂಪವಾಗಿದ್ದು, ಒಂದು ಮಿಲಿಯನ್ ಜನರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ.

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಗಂಭೀರ ಕಾಯಿಲೆಯೇ?

ಹೌದು, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಇದು ಗಂಭೀರವಾಗಬಹುದು. ತೀವ್ರವಾದ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇರುವ ಜನರು ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯಕಾರಿ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗಬಹುದು, ಇದನ್ನು ನಾವು 'ರಕ್ತಸ್ರಾವ' ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತೇವೆ. ಆದರೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಮಯ ಅವು ಸ್ನಾಯುಗಳು ಅಥವಾ ಕೀಲುಗಳಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುತ್ತವೆ.

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು?

ಪ್ರಮುಖ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಅಸಾಮಾನ್ಯ ಅಥವಾ ಅತಿಯಾದ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ಮತ್ತು ಮೂಗೇಟುಗಳು.

ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಕಂಡುಬರುವ ಲಕ್ಷಣಗಳು

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇರುವವರಲ್ಲಿ ಸಣ್ಣಪುಟ್ಟ ಅಪಘಾತಗಳಿಂದಲೂ ದೊಡ್ಡ ಮೂಗೇಟುಗಳು ಉಂಟಾಗಬಹುದು. ಇದರರ್ಥ ಚರ್ಮದ ಕೆಳಗೆ ರಕ್ತ ಸೋರುತ್ತಿದೆ.

• ಬಹುಶಃ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ನಂತರ, ಹಲ್ಲು ಹೊರತೆಗೆದ ನಂತರ, ಅಥವಾ ಬೆರಳಿನ ಮೇಲೆ ಕತ್ತರಿಸಿದ ನಂತರ , ರಕ್ತಸ್ರಾವವು ಅಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ದೀರ್ಘಕಾಲದವರೆಗೆ ಇರುತ್ತದೆ.
• ಯಾವುದೇ ಕಾರಣವಿಲ್ಲದೆ ಮೂಗಿನ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ಇದ್ದಕ್ಕಿದ್ದಂತೆ ಸಂಭವಿಸಬಹುದು.

ನಿಮಗೆ ಎಷ್ಟು ಮೂಗೇಟುಗಳು/ರಕ್ತಸ್ರಾವವಿದೆ ಎಂಬುದು ನಿಮಗೆ ತೀವ್ರ, ಮಧ್ಯಮ ಅಥವಾ ಸೌಮ್ಯ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇದೆಯೇ ಎಂಬುದರ ಮೇಲೆ ಅವಲಂಬಿತವಾಗಿರುತ್ತದೆ.

• ತೀವ್ರವಾದ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇರುವವರಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ಸ್ಪಷ್ಟ ಕಾರಣವಿಲ್ಲದೆ ಆಗಾಗ್ಗೆ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗಬಹುದು.
• ಮಧ್ಯಮ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇರುವ ಜನರು ಗಂಭೀರ ಅಪಘಾತಕ್ಕೀಡಾದರೆ ಅಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ದೀರ್ಘಕಾಲದವರೆಗೆ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗಬಹುದು.
• ಸೌಮ್ಯ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇರುವ ಜನರು ಪ್ರಮುಖ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಅಥವಾ ಪ್ರಮುಖ ಅಪಘಾತದ ನಂತರ ಮಾತ್ರ ಅಸಹಜ ರಕ್ತಸ್ರಾವವನ್ನು ಅನುಭವಿಸುತ್ತಾರೆ.

ಇತರ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಸಹ ಇರಬಹುದು:

• ದೇಹದಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಸಂಗ್ರಹವಾಗುವುದರಿಂದ ಕೀಲು ನೋವು . ಕಣಕಾಲುಗಳು, ಮೊಣಕಾಲುಗಳು, ಸೊಂಟ ಮತ್ತು ಭುಜಗಳಂತಹ ಪ್ರದೇಶಗಳು ನೋಯಬಹುದು, ಊದಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು ಅಥವಾ ಸ್ಪರ್ಶಕ್ಕೆ ಬಿಸಿಯಾಗಿರಬಹುದು.
• ಮೆದುಳಿನಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವ . ತೀವ್ರವಾದ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇರುವವರಲ್ಲಿ ಇದು ಬಹಳ ಅಪರೂಪ. ಮೆದುಳಿನಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗಿದ್ದರೆ, ನಿಮಗೆ ನಿರಂತರ ತಲೆನೋವು, ದೃಷ್ಟಿ ಮಂದವಾಗುವುದು ಅಥವಾ ತೀವ್ರ ಅರೆನಿದ್ರಾವಸ್ಥೆ ಉಂಟಾಗಬಹುದು. ನಿಮಗೆ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇದ್ದರೆ, ಈ ಯಾವುದೇ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡುಬಂದರೆ ನೀವು ತಕ್ಷಣ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಬೇಕು.

ಶಿಶುಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕ್ಕ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಲಕ್ಷಣಗಳು

ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ, ಗಂಡು ಮಗುವಿಗೆ ಸುನ್ನತಿ ಮಾಡಿದಾಗ ಮತ್ತು ಸಾಮಾನ್ಯಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾದಾಗ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಪತ್ತೆಯಾಗುತ್ತದೆ. ಇತರ ಸಮಯಗಳಲ್ಲಿ, ಮಕ್ಕಳು ಜನಿಸಿದ ಕೆಲವು ತಿಂಗಳ ನಂತರ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ತೋರಿಸುತ್ತಾರೆ. ಸಾಮಾನ್ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು:

• ರಕ್ತಸ್ರಾವ:ಶಿಶುಗಳು ಸಣ್ಣ ಆಟಿಕೆಯನ್ನು ಕಚ್ಚಿದಾಗ ಬಾಯಿಯಿಂದ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗಬಹುದು.
• ತಲೆಯ ಮೇಲೆ ಊದಿಕೊಂಡ ಗಡ್ಡೆಗಳು: ಶಿಶುಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕ್ಕ ಮಕ್ಕಳು ತಲೆಗೆ ಬಡಿದಾಗ ದೊಡ್ಡ, ದುಂಡಗಿನ ಗಡ್ಡೆಗಳು (ಹೆಬ್ಬಾತು ಮೊಟ್ಟೆಗಳು) ಬೆಳೆಯಬಹುದು.
• ಆಗಾಗ್ಗೆ ಅಳುವುದು, ಚಡಪಡಿಕೆ ಮತ್ತು ತೆವಳಲು ಅಥವಾ ನಡೆಯಲು ಹಿಂಜರಿಕೆ: ರಕ್ತವು ಸ್ನಾಯು ಅಥವಾ ಕೀಲು ಪ್ರವೇಶಿಸಿದಾಗ ಇವು ಸಂಭವಿಸಬಹುದು. ಆ ಪ್ರದೇಶವು ಮೂಗೇಟುಗಳು, ಊದಿಕೊಂಡಂತೆ, ಸ್ಪರ್ಶಕ್ಕೆ ಬಿಸಿಯಾಗಿ ಅನಿಸಬಹುದು ಅಥವಾ ಮಗುವನ್ನು ಲಘುವಾಗಿ ಮುಟ್ಟಿದಾಗಲೂ ನೋವು ಅನುಭವಿಸಬಹುದು.
• ಹೆಮಟೋಮಾಗಳು: 'ಹೆಮಟೋಮಾ' ಎಂದರೆ ಶಿಶುಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕ್ಕ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಚರ್ಮದ ಕೆಳಗೆ ಸಂಗ್ರಹವಾಗುವ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆಗಳ ಸಂಗ್ರಹ. ಈ ರೀತಿಯ ಹೆಮಟೋಮಾಗಳು ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ನಂತರವೂ ಸಂಭವಿಸಬಹುದು.

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾಕ್ಕೆ ಕಾರಣಗಳೇನು?

ಈ 'ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಂಶಗಳು' ನಮ್ಮ ದೇಹದ ಕೆಲವು ಜೀನ್‌ಗಳಿಂದ ಮಾಡಲ್ಪಟ್ಟಿವೆ. ಆನುವಂಶಿಕ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾದಲ್ಲಿ, ಈ 'ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಂಶಗಳ' ಉತ್ಪಾದನೆಯನ್ನು ಸೂಚಿಸುವ ಜೀನ್‌ಗಳು ರೂಪಾಂತರಗೊಳ್ಳುತ್ತವೆ, ಅಂದರೆ ಅವು ಬದಲಾಗುತ್ತವೆ. ಈ ರೂಪಾಂತರಿತ ಜೀನ್‌ಗಳು ತಪ್ಪು 'ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಂಶಗಳನ್ನು' ಮಾಡಬಹುದು ಅಥವಾ ಸಾಕಷ್ಟು 'ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಂಶಗಳನ್ನು' ಮಾಡದಿರಬಹುದು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಸುಮಾರು 20% ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ರೋಗಿಗಳು ಸ್ವಯಂಪ್ರೇರಿತರಾಗಿದ್ದಾರೆ, ಅಂದರೆ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಯಾರಿಗೂ ಈ ಮೊದಲು ರೋಗ ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೂ ಸಹ ಅವರು ರೋಗವನ್ನು ಬೆಳೆಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು.

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಹೇಗೆ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಬರುತ್ತದೆ?

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಎ ಮತ್ತು ಬಿ ಎರಡೂ ವಿಧಗಳು ಲೈಂಗಿಕ ಸಂಬಂಧಿತ ಕಾಯಿಲೆಗಳಾಗಿವೆ. ಅವು ಎಕ್ಸ್-ಲಿಂಕ್ಡ್ ರಿಸೆಸಿವ್ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿರುತ್ತವೆ. ಅದು ಹೇಗೆ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ ಎಂದು ನೋಡೋಣ:

• ನಾವೆಲ್ಲರೂ ನಮ್ಮ ತಾಯಿಯಿಂದ ಒಂದು ಸೆಟ್ ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್‌ಗಳನ್ನು ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ತಂದೆಯಿಂದ ಒಂದು ಸೆಟ್ ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್‌ಗಳನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತೇವೆ. ನೀವು ನಿಮ್ಮ ತಾಯಿಯಿಂದ X ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ತಂದೆಯಿಂದ X ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ ಪಡೆದರೆ, ನೀವು ಹುಡುಗಿ. ನಿಮ್ಮ ತಾಯಿಯಿಂದ X ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ತಂದೆಯಿಂದ Y ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ ಪಡೆದರೆ, ನೀವು ಹುಡುಗ. ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ತಾಯಿ ಯಾವಾಗಲೂ ತನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ X ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ ಅನ್ನು ನೀಡುತ್ತಾರೆ. ತಂದೆ ನಿಮಗೆ X ಅಥವಾ Y ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ ನೀಡುತ್ತಾರೆಯೇ ಎಂಬುದರ ಮೇಲೆ ನಿಮ್ಮ ಲಿಂಗವನ್ನು ನಿರ್ಧರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.
• ಮಹಿಳೆಯೊಬ್ಬಳು ತನ್ನ ಎರಡು X ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದರಲ್ಲಿ ಮಾತ್ರ ಈ 'ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಅಂಶ'ವನ್ನು ಮಾಡುವ ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿ ದೋಷವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ಅವಳು ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ವಾಹಕಳಾಗಿರಬಹುದು , ಆದರೆ ಅವಳ ಇನ್ನೊಂದು X ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್‌ನಲ್ಲಿ ಆರೋಗ್ಯಕರ ಜೀನ್ ಇರುವುದರಿಂದ ಅವಳು ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ತೋರಿಸದಿರಬಹುದು.
• ಈ ರೀತಿಯ ದೋಷಯುಕ್ತ X ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ ಹೊಂದಿರುವ ವಾಹಕ ತಾಯಿಗೆ ಗಂಡು ಮಗುವಿದ್ದರೆ, ಆ ಮಗು ದೋಷಯುಕ್ತ X ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ ಅನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯುವ ಸಾಧ್ಯತೆ 50% ಇರುತ್ತದೆ. ಹಾಗೆ ಸಂಭವಿಸಿದಲ್ಲಿ, ಗಂಡು ಮಗುವಿಗೆ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ.
• ಆ ತಾಯಿಗೆ ಮಗಳಿದ್ದರೆ, ಆ ಮಗುವೂ ದೋಷಯುಕ್ತ X ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ ಅನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯುವ ಸಾಧ್ಯತೆ 50% ಇರುತ್ತದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಅವಳು ತನ್ನ ತಂದೆಯಿಂದ ಆರೋಗ್ಯಕರ X ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ ಅನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯುವುದರಿಂದ ಅವಳು ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ತೋರಿಸದಿರಬಹುದು. ಆಗ ಆ ಮಗಳು ಸಹ ವಾಹಕಳಾಗುತ್ತಾಳೆ.

ಅಂದರೆ ದೋಷಯುಕ್ತ X ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ ಅನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆದ ಮಹಿಳೆ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ವಾಹಕಳಾಗುತ್ತಾಳೆ. ಆಕೆಗೆ ಯಾವುದೇ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಇಲ್ಲದಿರಬಹುದು, ಆದರೆ ಆಕೆ ತನ್ನ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ರೋಗವನ್ನು ಹರಡಬಹುದು. ಆಕೆ ಹೊಂದಿರುವ ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಮಗುವೂ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾವನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯುವ ಸಾಧ್ಯತೆ 50% ಇರುತ್ತದೆ.ಗಂಡು ಮಕ್ಕಳು ತಮ್ಮ ತಂದೆಯಿಂದ ಆರೋಗ್ಯಕರ X ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ ಅನ್ನು ಪಡೆಯದ ಕಾರಣ, ಅವರು ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾವನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆದರೆ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ತೋರಿಸುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಹೆಚ್ಚು.

ಹುಡುಗಿಯರಿಗೂ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಬರುತ್ತವೆಯೇ?

ಹೌದು, ಅದು ಸಂಭವಿಸಬಹುದು. ಆದರೆ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಸೌಮ್ಯವಾಗಿರುತ್ತವೆ. ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಜೀನ್ ಹೊಂದಿರುವ ಮಹಿಳೆಗೆ ಸಾಕಷ್ಟು ಸಾಮಾನ್ಯ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಂಶಗಳು ಇಲ್ಲದಿರಬಹುದು. ಇದು ಸಂಭವಿಸಿದಲ್ಲಿ, ಅವಳು ತನ್ನ ಮುಟ್ಟಿನ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಅಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಭಾರೀ ರಕ್ತಸ್ರಾವವನ್ನು ಅನುಭವಿಸಬಹುದು, ಸುಲಭವಾಗಿ ಮೂಗೇಟುಗಳು, ಹೆರಿಗೆಯ ನಂತರ ಅತಿಯಾದ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ಅಥವಾ ಅವಳ ಕೀಲುಗಳಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗಬಹುದು, ಇದು ಕೀಲು ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು.

ವೈದ್ಯರು ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾವನ್ನು ಹೇಗೆ ನಿರ್ಣಯಿಸುತ್ತಾರೆ?

ವೈದ್ಯರು ಮೊದಲು ನಿಮ್ಮ ಸಂಪೂರ್ಣ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಇತಿಹಾಸವನ್ನು ಕೇಳುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ದೈಹಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಮಾಡುತ್ತಾರೆ. ನಿಮಗೆ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡುಬಂದರೆ, ಅವರು ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದ ಇತಿಹಾಸದ ಬಗ್ಗೆಯೂ ಕೇಳುತ್ತಾರೆ. ಅವರು ಈ ರೀತಿಯ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಬಹುದು:

• ಸಂಪೂರ್ಣ ರಕ್ತದ ಎಣಿಕೆ (ಸಿಬಿಸಿ): ರಕ್ತದಲ್ಲಿನ ಜೀವಕೋಶಗಳ ಪ್ರಕಾರಗಳನ್ನು ನೋಡಲು ಇದನ್ನು ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ.
• ಪ್ರೋಥ್ರಂಬಿನ್ ಸಮಯ ಪರೀಕ್ಷೆ (ಪಿಟಿ): ಇದು ನಿಮ್ಮ ರಕ್ತ ಎಷ್ಟು ಬೇಗನೆ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುತ್ತದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ಪರಿಶೀಲಿಸಬಹುದು.
• ಭಾಗಶಃ ಥ್ರಂಬೋಪ್ಲ್ಯಾಸ್ಟಿನ್ ಸಮಯ ಪರೀಕ್ಷೆ (PTT): ಇದು ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟಲು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವ ಸಮಯವನ್ನು ಅಳೆಯುವ ಮತ್ತೊಂದು ಪರೀಕ್ಷೆಯಾಗಿದೆ.
• ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಂಶ ಪರೀಕ್ಷೆ(ಗಳು): ಈ ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆಯು ಅಂಶ VIII ಮತ್ತು ಅಂಶ IX ನಂತಹ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಂಶಗಳ ಮಟ್ಟವನ್ನು ಅಳೆಯುತ್ತದೆ.

ಈ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಂಶದ ಮಟ್ಟಗಳು ಯಾವುವು?

ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಂಶಗಳು ರಕ್ತಸ್ರಾವವನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಪದಾರ್ಥಗಳಾಗಿವೆ. ನಿಮ್ಮ ರಕ್ತದಲ್ಲಿನ ಈ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಂಶಗಳ ಪ್ರಮಾಣವನ್ನು ಆಧರಿಸಿ ವೈದ್ಯರು ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾವನ್ನು ಸೌಮ್ಯ, ಮಧ್ಯಮ ಅಥವಾ ತೀವ್ರ ಎಂದು ವರ್ಗೀಕರಿಸುತ್ತಾರೆ:

• ಸಾಮಾನ್ಯ ಮಟ್ಟಕ್ಕಿಂತ 5% ರಿಂದ 30% ರ ನಡುವೆ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಂಶಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಜನರು ಸೌಮ್ಯ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾವನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ.
• ಸಾಮಾನ್ಯ ಮಟ್ಟಕ್ಕಿಂತ 1% ರಿಂದ 5% ರ ನಡುವೆ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಂಶಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಜನರು ಮಧ್ಯಮ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾವನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ.
• ಸಾಮಾನ್ಯ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಂಶಗಳಲ್ಲಿ 1% ಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ಇರುವ ಜನರು ತೀವ್ರವಾದ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾವನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ.

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾಕ್ಕೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಯಾವುವು?

ವೈದ್ಯರು ಕಡಿಮೆ ಇರುವ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಂಶಗಳ ಮಟ್ಟವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುವ ಮೂಲಕ ಅಥವಾ ಕಾಣೆಯಾದ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಂಶಗಳನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸುವ ಮೂಲಕ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾಕ್ಕೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುತ್ತಾರೆ. ಇದನ್ನು ಬದಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಈ ಬದಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಲ್ಲಿ, ನಿಮಗೆ ಮಾನವ ಪ್ಲಾಸ್ಮಾದಿಂದ (ಮಾನವ ಪ್ಲಾಸ್ಮಾ ಸಾಂದ್ರತೆಗಳು) ಅಥವಾ ಮರುಸಂಯೋಜಿತ 'ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಅಂಶಗಳು' ನಿಂದ ತಯಾರಿಸಿದ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಂಶಗಳನ್ನು ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ, ತೀವ್ರವಾದ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇರುವ ಜನರಿಗೆ ಮಾತ್ರ ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ಈ ಬದಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ. ಸೌಮ್ಯದಿಂದ ಮಧ್ಯಮ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇರುವ ಜನರಿಗೆ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮಾಡಬೇಕಾದರೆ ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಅವರಿಗೆ ಆಂಟಿಫೈಬ್ರಿನೊಲಿಟಿಕ್ಸ್ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ.ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಕರಗುವುದನ್ನು ತಡೆಯುವ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಸಹ ನೀಡಬಹುದು.

ಈ ರಕ್ತದ ಅಂಶ ಸಾಂದ್ರತೆಗಳನ್ನು ದಾನ ಮಾಡಿದ ಮಾನವ ರಕ್ತದಿಂದ ತಯಾರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಹೆಪಟೈಟಿಸ್ ಮತ್ತು HIV ನಂತಹ ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕ ರೋಗಗಳನ್ನು ಹರಡುವ ಅಪಾಯವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಅವುಗಳನ್ನು ಶುದ್ಧೀಕರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಪರೀಕ್ಷಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ಬದಲಿ ಅಂಶಗಳನ್ನು ಅಭಿದಮನಿ ದ್ರಾವಣ (IV) ಆಗಿ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ.

ನಿಮಗೆ ತೀವ್ರವಾದ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇದ್ದರೆ ಮತ್ತು ಆಗಾಗ್ಗೆ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುತ್ತಿದ್ದರೆ, ರಕ್ತಸ್ರಾವವನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು 'ಪ್ರೊಫಿಲ್ಯಾಕ್ಟಿಕ್ ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ ಇನ್ಫ್ಯೂಷನ್ಸ್' ಎಂಬ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಸೂಚಿಸಬಹುದು.

ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ತೊಡಕುಗಳಿವೆಯೇ?

ಈ ಬದಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪಡೆಯುವ ಕೆಲವು ಜನರು ಪ್ರತಿಕಾಯಗಳನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುತ್ತಾರೆ, ಇವುಗಳನ್ನು ಇನ್ಹಿಬಿಟರ್ಗಳು ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ, ಅವು ಅವರಿಗೆ ನೀಡಲಾಗುವ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಂಶಗಳ ಮೇಲೆ ದಾಳಿ ಮಾಡುತ್ತವೆ. ಇದಕ್ಕೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ವೈದ್ಯರು ಇಮ್ಯೂನ್ ಟಾಲರೆನ್ಸ್ ಇಂಡಕ್ಷನ್ (ITI) ಎಂಬ ವಿಧಾನವನ್ನು ಬಳಸುತ್ತಾರೆ. ಐಟಿಐ ಎಂದರೆ ಪ್ರತಿರೋಧಕಗಳ ಮಟ್ಟವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಂಶಗಳ ದೈನಂದಿನ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದನ್ನು ನೀಡುವುದು. ಇದು ದೀರ್ಘಕಾಲೀನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿರಬಹುದು ಮತ್ತು ಕೆಲವು ಜನರಿಗೆ ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ತಿಂಗಳುಗಳು ಅಥವಾ ವರ್ಷಗಳವರೆಗೆ ಬೇಕಾಗಬಹುದು.

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾವನ್ನು ತಡೆಯಬಹುದೇ?

ಇಲ್ಲ, ಅದನ್ನು ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ನಿಮಗೆ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇದ್ದರೆ ಮತ್ತು ನಿಮಗೆ ಮಕ್ಕಳಿದ್ದರೆ, ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಬಹುದು. ಆ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ, ನೀವು ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಮಕ್ಕಳು ಮುಂದಿನ ಪೀಳಿಗೆಗೆ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾವನ್ನು ರವಾನಿಸುವ ಸಾಧ್ಯತೆಯಿದೆಯೇ ಎಂದು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಬಹುದು.

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಯಾವ ರೀತಿಯ ಭರವಸೆ ಇರಬೇಕು?

ನಿಮಗೆ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇದ್ದರೆ, ನಿಮ್ಮ ಜೀವನದುದ್ದಕ್ಕೂ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಬೇಕಾಗಬಹುದು. ನಿಮಗೆ ಎಷ್ಟು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಬೇಕು ಎಂಬುದು ನಿಮ್ಮಲ್ಲಿರುವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಪ್ರಕಾರ, ಅದರ ತೀವ್ರತೆ ಮತ್ತು ನೀವು 'ಪ್ರತಿಬಂಧಕಗಳನ್ನು' ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುತ್ತೀರೋ ಇಲ್ಲವೋ ಎಂಬುದರ ಮೇಲೆ ಅವಲಂಬಿತವಾಗಿರುತ್ತದೆ.

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಜೀವಿತಾವಧಿ ಎಷ್ಟು?

ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಒಕ್ಕೂಟದ ಪ್ರಕಾರ, ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇಲ್ಲದ ಪುರುಷನಿಗಿಂತ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಪುರುಷನ ಜೀವಿತಾವಧಿ ಸುಮಾರು 10 ವರ್ಷಗಳು ಕಡಿಮೆ ಎಂದು ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಒಕ್ಕೂಟದ 2012 ರ ಮಾಹಿತಿಯ ಪ್ರಕಾರ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಚಿಕ್ಕ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿಯೇ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗುವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಸಾಮಾನ್ಯ ಜೀವಿತಾವಧಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.

ಆದರೆ ಎಲ್ಲರೂ ಒಂದೇ ರೀತಿ ಇರುವುದಿಲ್ಲ. ಒಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ನಿಜವಾಗಿರುವ ವಿಷಯ ಇನ್ನೊಬ್ಬರಿಗೆ ನಿಜವಾಗದಿರಬಹುದು. ನೀವು ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇದ್ದರೆ, ಏನನ್ನು ನಿರೀಕ್ಷಿಸಬಹುದು ಎಂದು ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಕೇಳಿ. ಅವರು ಅಥವಾ ಅವಳು ನಿಮ್ಮ/ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಸ್ಥಿತಿ ಮತ್ತು ಸಾಮಾನ್ಯ ಆರೋಗ್ಯವನ್ನು ಚೆನ್ನಾಗಿ ತಿಳಿದಿದ್ದಾರೆ.

ನಾನು ನನ್ನನ್ನು ಹೇಗೆ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳಲಿ?

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇರುವವರಿಗೆ ರಕ್ತಸ್ರಾವವನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ನಿರಂತರ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರಬಹುದು. ಅವರು ಕೆಲವು ಚಟುವಟಿಕೆಗಳು ಮತ್ತು ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಸಹ ತ್ಯಜಿಸಬೇಕಾಗಬಹುದು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ನಿಮ್ಮ ಜೀವನದ ಮೇಲೆ ಬೀರುವ ಪರಿಣಾಮವನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ನೀವು ಮಾಡಬಹುದಾದ ಹಲವು ವಿಷಯಗಳಿವೆ.

ಮಾಡಬಾರದ ಕೆಲಸಗಳು

ಇತರರು ಸುಲಭವಾಗಿ ಅಪ್ಪಳಿಸುವ, ಬೀಳುವ ಅಥವಾ ಎಡವಿ ಬೀಳುವ ವಸ್ತುಗಳು ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇರುವವರಿಗೆ ಗಂಭೀರ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು. ಅವರು ಬೀಳುವ ಅಥವಾ ತೀವ್ರವಾಗಿ ಪೆಟ್ಟು ಬೀಳುವ ಅಪಾಯವನ್ನುಂಟುಮಾಡುವ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಬೇಕು. ಉದಾಹರಣೆಗಳು:

• ಫುಟ್ಬಾಲ್, ಹಾಕಿ ಮತ್ತು ರಗ್ಬಿಯಂತಹ ಕ್ರೀಡೆಗಳನ್ನು ಆಡುವುದು.
• ಬಾಕ್ಸಿಂಗ್ ಮತ್ತು ಕುಸ್ತಿಯಂತಹ ವಿಷಯಗಳಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸುವುದು.
• ಮೋಟಾರ್ ಸೈಕಲ್ ಸವಾರಿ.
• ಸ್ಕೇಟ್‌ಬೋರ್ಡಿಂಗ್.

ಸಾಕರ್, ಬ್ಯಾಸ್ಕೆಟ್‌ಬಾಲ್ ಮತ್ತು ಬೇಸ್‌ಬಾಲ್‌ನಂತಹ ಇತರ ಕ್ರೀಡೆಗಳು ಸಹ ಗಾಯದ ಅಪಾಯವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುತ್ತವೆ. ನೀವು ಈ ಕ್ರೀಡೆಗಳನ್ನು ಆಡಲು ಬಯಸಿದರೆ, ರಕ್ಷಣಾತ್ಮಕ ಸಾಧನಗಳನ್ನು ಬಳಸುವಂತಹ ವಿಷಯಗಳ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಿ.

ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಲು ಒಳ್ಳೆಯದಲ್ಲದ ಔಷಧಿಗಳು

ಆಸ್ಪಿರಿನ್, ಐಬುಪ್ರೊಫೇನ್ ಮತ್ತು ನ್ಯಾಪ್ರೋಕ್ಸೆನ್ ನಂತಹ ನೋವು ನಿವಾರಕಗಳು ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆಯನ್ನು ತಡೆಯುತ್ತವೆ. ಅಲ್ಲದೆ, ಹೆಪಾರಿನ್ ಅಥವಾ ವಾರ್ಫರಿನ್ ನಂತಹ ಹೆಪ್ಪುರೋಧಕಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವುದು ಒಳ್ಳೆಯದಲ್ಲ.

ಉತ್ತಮ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಲು ನೀವು ಮಾಡಬಹುದಾದ ಕೆಲಸಗಳು

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ನಿಮ್ಮ ಜೀವನದ ಮೇಲೆ ಬೀರುವ ಪರಿಣಾಮವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ನೀವು ಮಾಡಬಹುದಾದ ಹಲವು ವಿಷಯಗಳಿವೆ:

• ವ್ಯಾಯಾಮ ದಿನಚರಿಯನ್ನು ಕೈಗೊಳ್ಳಿ: ವ್ಯಾಯಾಮ ಮಾಡುವಾಗ ಗಾಯಗೊಳ್ಳುವ ಬಗ್ಗೆ ನೀವು ಚಿಂತಿತರಾಗಬಹುದು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಅಪಾಯವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುವಾಗ ಸಕ್ರಿಯವಾಗಿರಲು ಇರುವ ಮಾರ್ಗಗಳ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಿ.
• ಒತ್ತಡವನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಿ : ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಜೀವನಪರ್ಯಂತ ಇರುವ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದು, ಅದನ್ನು ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬ ಮತ್ತು ಕೆಲಸದ ಜವಾಬ್ದಾರಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಸಮತೋಲನಗೊಳಿಸಲು ನೀವು ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಪ್ರಯತ್ನ ಮಾಡಬೇಕಾಗಬಹುದು.
• ಉತ್ತಮ ಹಲ್ಲಿನ ಆರೋಗ್ಯವನ್ನು ಕಾಪಾಡಿಕೊಳ್ಳಿ: ಹಲ್ಲುಜ್ಜುವುದು, ಫ್ಲಾಸ್ಸಿಂಗ್ ಮಾಡುವುದು ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ದಂತವೈದ್ಯರನ್ನು ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ಭೇಟಿ ಮಾಡುವುದರಿಂದ ರಕ್ತಸ್ರಾವಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುವ ಹಲ್ಲಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಅಪಾಯವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಬಹುದು. ನಿಮ್ಮ ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ಹೇಳಲು ಮರೆಯಬೇಡಿ.
• ಆರೋಗ್ಯಕರ ತೂಕವನ್ನು ಕಾಪಾಡಿಕೊಳ್ಳಿ: ಆಂತರಿಕ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ಮತ್ತು ಕೀಲುಗಳಿಗೆ ಹಾನಿಯಾಗಿ ನೀವು ಚಲಿಸಲು ಕಷ್ಟಪಡುತ್ತಿದ್ದರೆ, ನಿಮ್ಮ ತೂಕವನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವುದು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
• ನಿಮ್ಮ ಸುತ್ತಮುತ್ತಲಿನವರಿಗೆ ತಿಳಿಸಿ: ನಿಮಗೆ ತೀವ್ರವಾದ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇದ್ದರೆ, ನೀವು ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡರೂ ಸಹ, ನೀವು ಹಠಾತ್, ಅನಿಯಂತ್ರಿತ ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಪ್ರಸಂಗಗಳನ್ನು ಅನುಭವಿಸಬಹುದು. ಇದು ನಿಮಗೆ ಸಂಭವಿಸಿದರೆ ಏನು ಮಾಡಬೇಕೆಂದು ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ತಿಳಿಸಿ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇದ್ದರೆ, ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾದರೆ ಏನು ಮಾಡಬೇಕೆಂದು ಅವರ ಆರೈಕೆದಾರರು ಮತ್ತು ಶಾಲಾ ಸಿಬ್ಬಂದಿಗೆ ತಿಳಿಸಿ.

ನಾನು ಯಾವಾಗ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಬೇಕು?

ನಿಮ್ಮ ದೇಹದಲ್ಲಿ ಅತಿಯಾದ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ಅಥವಾ ಮೂಗೇಟುಗಳಂತಹ ಯಾವುದೇ ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ನೀವು ಗಮನಿಸಿದರೆ, ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ.

ತುರ್ತು ಕೋಣೆಗೆ ಯಾವಾಗ ಹೋಗಬೇಕು

ಈ ಕೆಳಗಿನ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ ನೀವು ತಕ್ಷಣ ತುರ್ತು ಕೋಣೆಗೆ ಹೋಗಬೇಕು:

• ನಿಮಗೆ ತೀವ್ರ ತಲೆನೋವು ಅಥವಾ ತಲೆತಿರುಗುವಿಕೆ ಇದ್ದರೆ, ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳು ನಿಮ್ಮ ಮೆದುಳಿಗೆ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುತ್ತಿದೆ ಎಂದು ಸೂಚಿಸಬಹುದು.
• ನೀವು ಊದಿಕೊಂಡ ಮತ್ತು/ಅಥವಾ ನೋವಿನಿಂದ ಕೂಡಿದ ಕೀಲುಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ಮತ್ತು ನೀವು ಅಂಶ ಬದಲಿ ಔಷಧಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿಲ್ಲದಿದ್ದರೆ.

ನಾನು ವೈದ್ಯರನ್ನು ಯಾವ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳಬೇಕು?

ನಿಮಗೆ ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾದರೆ, ನೀವು ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ಈ ರೀತಿಯ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳಬಹುದು:

• ನನಗೆ/ನನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ ಯಾವ ರೀತಿಯ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇದೆ?
• ನೀವು ಯಾವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡುತ್ತೀರಿ?
• ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳೇನು?
• ನಾನು/ನನ್ನ ಮಗು ಪ್ರತಿದಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯಬೇಕೇ?
• ನನಗೆ/ನನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ ಯಾವ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳು ಒಳ್ಳೆಯದಲ್ಲ?
• ನನಗೆ/ನನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ ಯಾವ ಔಷಧಿಗಳು ಒಳ್ಳೆಯದಲ್ಲ?
• ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ನನ್ನ/ನನ್ನ ಮಗುವಿನ ಜೀವನದ ಮೇಲೆ ಬೀರುತ್ತಿರುವ ಪರಿಣಾಮವನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ನಾನು ಏನು ಮಾಡಬಹುದು?

ಮನೆಗೆ ತಲುಪಿಸುವ ಸಂದೇಶ

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಅಪರೂಪದ, ಆನುವಂಶಿಕ ರಕ್ತದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯಾಗಿದೆ. ಇದು ನಿಮ್ಮ ಜೀವನದ ಮೇಲೆ ಗಮನಾರ್ಹ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇರುವವರಿಗೆ ಜೀವನಪರ್ಯಂತ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರಬಹುದು. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇರುವ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರು ತಮ್ಮ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹಾನಿಯಿಂದ ರಕ್ಷಿಸುವುದರ ಜೊತೆಗೆ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾದೊಂದಿಗೆ ಬದುಕಲು ಕಲಿಸುವ ಬಗ್ಗೆ ಚಿಂತಿಸಬಹುದು.

ಪ್ರಸ್ತುತ, ವೈದ್ಯರು ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾವನ್ನು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಗುಣಪಡಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಅವರು ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಅಥವಾ ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸಬಹುದು. ನಿಮ್ಮ ದೈನಂದಿನ ಜೀವನದ ಮೇಲೆ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಪರಿಣಾಮವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ನೀವು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬಹುದಾದ ಕ್ರಮಗಳನ್ನು ಸಹ ಅವರು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಬಹುದು. ಅತ್ಯಂತ ಮುಖ್ಯವಾದ ವಿಷಯವೆಂದರೆ ಶಾಂತವಾಗಿರುವುದು ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರ ಸೂಚನೆಗಳನ್ನು ಎಚ್ಚರಿಕೆಯಿಂದ ಅನುಸರಿಸುವುದು.