ಆಲ್ಪರ್ಸ್ ಕಾಯಿಲೆಯ ಬಗ್ಗೆ ನೀವು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಬೇಕಾದದ್ದು

ಒಬ್ಬ ತಾಯಿ ಅಥವಾ ತಂದೆಗೆ ತಮ್ಮ ಮಗು ತಮ್ಮ ಕಣ್ಣೆದುರೇ ಕ್ರಮೇಣ ಕ್ಷೀಣಿಸುವುದನ್ನು ನೋಡುವುದಕ್ಕಿಂತ ದೊಡ್ಡ ನೋವು ಇನ್ನೊಂದಿಲ್ಲ. ಆಟವಾಡುತ್ತಾ ಓಡಾಡುತ್ತಿದ್ದ ಮಗು ಇದ್ದಕ್ಕಿದ್ದಂತೆ ಸೆಳೆತದಂತಹ ಸ್ಥಿತಿಯಿಂದ ನಡುಗಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುತ್ತದೆ, ಅಥವಾ ತನ್ನ ಆಲೋಚನೆ ಮತ್ತು ಕಲಿಕೆ ಕ್ರಮೇಣ ಕುಸಿಯುವುದನ್ನು ನೋಡುತ್ತದೆ, ಆಗ ನೀವು ಅನುಭವಿಸುವ ಭಯ ಮತ್ತು ಆಘಾತವನ್ನು ಪದಗಳಲ್ಲಿ ವ್ಯಕ್ತಪಡಿಸುವುದು ಕಷ್ಟ. ಇಂದು ನಾವು ಮಾತನಾಡಲಿರುವ ಊಹಿಸಲಾಗದಷ್ಟು ತೀವ್ರವಾದ ಮತ್ತು ಅತ್ಯಂತ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಅದು. ಈ ರೋಗ ಆಲ್ಪರ್ಸ್ ಕಾಯಿಲೆ, ಅಥವಾ "(ಆಲ್ಪರ್ಸ್ ಕಾಯಿಲೆ)".

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಆಲ್ಪರ್ಸ್ ಕಾಯಿಲೆ ಎಂದರೇನು?

ಆಲ್ಪರ್ಸ್ ಕಾಯಿಲೆಯು ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದ್ದು, ಇದು ಮೈಟೊಕಾಂಡ್ರಿಯಾದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ, ಅವು ನಮ್ಮ ಜೀವಕೋಶಗಳಿಗೆ ಶಕ್ತಿ ನೀಡುವ ಸಣ್ಣ ವಿದ್ಯುತ್ ಸ್ಥಾವರಗಳಾಗಿವೆ. ನಮ್ಮ ದೇಹದ ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಜೀವಕೋಶದೊಳಗೆ ಸಾಕಷ್ಟು ಸಣ್ಣ ಬ್ಯಾಟರಿಗಳಿವೆ ಮತ್ತು ಆ ಬ್ಯಾಟರಿಗಳು ಆ ಜೀವಕೋಶಗಳಿಗೆ ಅವು ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸಲು ಅಗತ್ಯವಾದ ಶಕ್ತಿಯನ್ನು ನೀಡುತ್ತವೆ ಎಂದು ಯೋಚಿಸಿ. ಆಲ್ಪರ್ಸ್ ಕಾಯಿಲೆಯಲ್ಲಿ ಏನಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದರೆ ಈ ಬ್ಯಾಟರಿಗಳು, ಮೈಟೊಕಾಂಡ್ರಿಯಾ ಸರಿಯಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವುದಿಲ್ಲ.

ಈ ಶಕ್ತಿಯ ನಷ್ಟವು ನಮ್ಮ ದೇಹದ ಮೂರು ಪ್ರಮುಖ ಅಂಗಗಳಿಗೆ ಹಾನಿ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

1. ಮೆದುಳು: ಮೆದುಳಿನ ಕಾರ್ಯಚಟುವಟಿಕೆಯಲ್ಲಿನ ದುರ್ಬಲತೆಯಿಂದಾಗಿ ಬುದ್ಧಿಮಾಂದ್ಯತೆ ಉಂಟಾಗಬಹುದು, ಇದು ಸ್ಮರಣಶಕ್ತಿಯ ನಷ್ಟಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ.

2. ಯಕೃತ್ತು: ಯಕೃತ್ತಿನ ಕಾರ್ಯವು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ನಿಂತುಹೋಗಬಹುದು, ಇದು ಯಕೃತ್ತು ವೈಫಲ್ಯಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.

3. ಸ್ನಾಯುಗಳು: ಮೆದುಳಿನಲ್ಲಿನ ಅಸಹಜ ವಿದ್ಯುತ್ ಚಟುವಟಿಕೆಯಿಂದಾಗಿ ರೋಗಗ್ರಸ್ತವಾಗುವಿಕೆಗಳು ಸಂಭವಿಸಬಹುದು.

ಈ ರೋಗದ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಒಂದು ತಿಂಗಳಿನಿಂದ 36 ವರ್ಷಗಳವರೆಗೆ ಯಾವುದೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಇದು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಬಾಲ್ಯದಲ್ಲಿ, ವಿಶೇಷವಾಗಿ 2 ರಿಂದ 4 ವರ್ಷಗಳ ನಡುವೆ ಕಂಡುಬರುತ್ತದೆ. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ, ಈ ರೋಗವು ಚಿಕ್ಕ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ, ಅಂದರೆ 17 ರಿಂದ 24 ವರ್ಷಗಳ ನಡುವೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ದುಃಖಕರವೆಂದರೆ, ಇದು ತುಂಬಾ ಗಂಭೀರವಾದ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದು, ಇದು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಸಾವಿನಲ್ಲಿ ಕೊನೆಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆ.

ಈ ರೋಗವು ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ನಮಗೆ ಬರುವ ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ದೋಷದಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಇದರರ್ಥ ಮಗುವಿನ ದೇಹದಲ್ಲಿ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಜೀನ್‌ಗಳು ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ಇದ್ದರೂ ಸಹ, ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ವಾರಗಳು, ತಿಂಗಳುಗಳು ಅಥವಾ ವರ್ಷಗಳು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬಹುದು.

ಆಲ್ಪರ್ಟ್ ಕಾಯಿಲೆಯನ್ನು ಹಲವಾರು ಇತರ ಹೆಸರುಗಳಿಂದ ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ:

• ಆಲ್ಪರ್ಸ್-ಹಟ್ಟೆನ್ಲೋಚರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್
• ಆಲ್ಪರ್ಸ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್
• ಪ್ರಗತಿಶೀಲ ಶಿಶು ಪೋಲಿಯೊಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿ

ಈ ರೋಗ ಯಾರಿಗೆ ಬರುತ್ತದೆ? ಇದು ಎಷ್ಟು ಸಾಮಾನ್ಯ?

ಆಲ್ಪರ್ಸ್ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗುವ ದೋಷಯುಕ್ತ ಜೀನ್ ಅನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆದ ಯಾರಾದರೂ ಈ ರೋಗವನ್ನು ಬೆಳೆಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ಇದು ಲಿಂಗವನ್ನು ಲೆಕ್ಕಿಸದೆ ಎರಡೂ ಲಿಂಗಗಳ ಮೇಲೆ ಸಮಾನವಾಗಿ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ.

ಆದರೆ ಚಿಂತಿಸಬೇಡಿ, ಇದು ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ. ಸರಾಸರಿ ಸಂಭವವು 100,000 ದಲ್ಲಿ 1 ಆಗಿದೆ. ಉತ್ತರ ಯುರೋಪಿಯನ್ ಮೂಲದ ಜನರಲ್ಲಿ ಇದು ಸ್ವಲ್ಪ ಹೆಚ್ಚು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ ಎಂದು ಹೇಳಲಾಗುತ್ತದೆ.

✨ Wellness care Verified Partner

Natural Pain and Sleep Wellness Care

Herbal wellness products for back pain, joint pain and insomnia.

Check Availability →

ಆಲ್ಪರ್ ಕಾಯಿಲೆ ಏಕೆ ಬರುತ್ತದೆ? ಕಾರಣವೇನು?

ಇದಕ್ಕೆ ಮುಖ್ಯ ಕಾರಣ ನಮ್ಮ ದೇಹದಲ್ಲಿ POLG1 ಎಂಬ ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ಬದಲಾವಣೆ ಅಥವಾ ರೂಪಾಂತರ. ಇದು ಪೀಳಿಗೆಯಿಂದ ಪೀಳಿಗೆಗೆ ರವಾನೆಯಾಗುವ ವಿಷಯ.

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಇದು ಹೀಗಿದೆ. ಮಗುವನ್ನು ರೂಪಿಸಲು, ನೀವು ನಿಮ್ಮ ತಾಯಿಯಿಂದ ಒಂದು ಜೀನ್ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ತಂದೆಯಿಂದ ಒಂದು ಜೀನ್ ಪಡೆಯಬೇಕು. ಆಲ್ಪರ್ಸ್ ಕಾಯಿಲೆ ಬರಲು, ಮಗುವು ತಾಯಿ ಮತ್ತು ತಂದೆ ಇಬ್ಬರಿಂದಲೂ ದೋಷಯುಕ್ತ POLG1 ಜೀನ್ ಅನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯಬೇಕು. ಇಬ್ಬರೂ ಪೋಷಕರು ದೋಷಯುಕ್ತ ಜೀನ್‌ನ ವಾಹಕರಾಗಿದ್ದರೂ ಸಹ, ಅವರಿಗೆ ಯಾವುದೇ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಇಲ್ಲದಿರಬಹುದು. ಆದರೆ ಮಗುವು ಇಬ್ಬರಿಂದಲೂ ಎರಡೂ ದೋಷಯುಕ್ತ ಜೀನ್‌ಗಳನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆದರೆ, ಮಗುವಿಗೆ ಆಲ್ಪರ್ಸ್ ಕಾಯಿಲೆ ಬರುತ್ತದೆ.

ನಾವು ಮೊದಲೇ ಚರ್ಚಿಸಿದಂತೆ, POLG1 ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ಈ ದೋಷವು ನಮ್ಮ ಜೀವಕೋಶಗಳ ಶಕ್ತಿ ಕೇಂದ್ರಗಳಾದ ಮೈಟೊಕಾಂಡ್ರಿಯಾದಲ್ಲಿನ DNA ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸದಂತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಇದರಿಂದಾಗಿ ಮೆದುಳು, ಯಕೃತ್ತು ಮತ್ತು ಸ್ನಾಯುಗಳಂತಹ ಹೆಚ್ಚು ಶಕ್ತಿಯ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಅಂಗಗಳು ಹೆಚ್ಚು ತೀವ್ರವಾಗಿ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತವೆ.

ವೈರಸ್‌ನಂತಹ ಪರಿಸರ ಅಂಶವು ಈ ದೋಷಯುಕ್ತ ಜೀನ್‌ಗಳನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆದ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಿದರೆ, ಅದು ರೋಗವು ಬೆಳೆಯಲು ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು ಎಂದು ಕೆಲವು ಸಂಶೋಧಕರು ನಂಬುತ್ತಾರೆ.

ಈ ರೋಗದ ಲಕ್ಷಣಗಳೇನು?

ಆಲ್ಪರ್ಟ್ ಕಾಯಿಲೆಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಲಕ್ರಮೇಣ ಬದಲಾಗಬಹುದು. ಅವುಗಳನ್ನು ಆರಂಭಿಕ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಮತ್ತು ರೋಗ ಮುಂದುವರೆದಂತೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಎಂದು ವಿಂಗಡಿಸಬಹುದು.

ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಕಂಡುಬರುವ ಮೊದಲ ಲಕ್ಷಣವೆಂದರೆ ವಕ್ರೀಕಾರಕ ಅಪಸ್ಮಾರ, ಇದನ್ನು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಂದ ನಿಯಂತ್ರಿಸುವುದು ಕಷ್ಟ.

ಕೆಳಗಿನ ಕೋಷ್ಟಕದಿಂದ ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹೆಚ್ಚು ಸ್ಪಷ್ಟವಾಗಿ ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳೋಣ.

ವೈದ್ಯರು ಈ ರೋಗವನ್ನು ಹೇಗೆ ನಿರ್ಣಯಿಸುತ್ತಾರೆ?

ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಎಚ್ಚರಿಕೆಯಿಂದ ಪರಿಶೀಲಿಸುತ್ತಾರೆ, ನಾವು ಮೊದಲೇ ಚರ್ಚಿಸಿದ ಮೂರು ಪ್ರಮುಖ ಲಕ್ಷಣಗಳಾದ ಸ್ಮರಣಶಕ್ತಿ ನಷ್ಟ, ಯಕೃತ್ತಿನ ಕಾಯಿಲೆ ಮತ್ತು ಅಪಸ್ಮಾರಕ್ಕೆ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಗಮನ ನೀಡುತ್ತಾರೆ.

ಇದರ ಜೊತೆಗೆ, ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ದೃಢೀಕರಿಸಲು ಹಲವಾರು ಇತರ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ನಡೆಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಇದಕ್ಕೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇದೆಯೇ?

ದುಃಖಕರವೆಂದರೆ, ಆಲ್ಪರ್ಟ್ ಕಾಯಿಲೆಯನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸಲು ಅಥವಾ ರೋಗದ ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸಲು ಇಲ್ಲಿಯವರೆಗೆ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕಂಡುಬಂದಿಲ್ಲ.

ಆದಾಗ್ಯೂ, ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು, ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಮತ್ತು ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ವಿವಿಧ ರೀತಿಯ ಬೆಂಬಲ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿವೆ. ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಈ ರೀತಿಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಬಹುದು:

• ಅಪಸ್ಮಾರ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಔಷಧಿಗಳು: ರೋಗಗ್ರಸ್ತವಾಗುವಿಕೆಗಳ ಸಂಭವವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಸೆಳವು ನಿರೋಧಕ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ.
• ಪೋಷಣೆ ಮತ್ತು ಜಲಸಂಚಯನಕ್ಕಾಗಿ: ನಿಮಗೆ ಆಹಾರವನ್ನು ನುಂಗಲು ತೊಂದರೆಯಾಗಿದ್ದರೆ, ಆಹಾರ ಮತ್ತು ದ್ರವಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ನಿಮ್ಮ ಹೊಟ್ಟೆಯೊಳಗೆ ಒಂದು ಟ್ಯೂಬ್ (ಪರ್ಕ್ಯುಟೇನಿಯಸ್ ಎಂಡೋಸ್ಕೋಪಿಕ್ ಗ್ಯಾಸ್ಟ್ರೋಸ್ಟೊಮಿ) ಅನ್ನು ಸೇರಿಸಬಹುದು.
• ಆಹಾರ: ಕಡಿಮೆ ಪ್ರೋಟೀನ್, ಆಗಾಗ್ಗೆ ಸಣ್ಣ ಊಟ.
• ಭೌತಚಿಕಿತ್ಸೆ: ಸ್ನಾಯುಗಳ ಬಿಗಿತವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಮತ್ತು ಸ್ನಾಯುಗಳನ್ನು ಬಲಪಡಿಸಲು ವ್ಯಾಯಾಮಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು.
• ಔದ್ಯೋಗಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆ: ದೈನಂದಿನ ಕೆಲಸಗಳನ್ನು ಸ್ವತಂತ್ರವಾಗಿ ನಿರ್ವಹಿಸಲು ತರಬೇತಿ.
• ಭಾಷಣ ಚಿಕಿತ್ಸೆ: ಮಾತಿನ ತೊಂದರೆಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
• ನೋವು ನಿವಾರಕಗಳು ಮತ್ತು ಸ್ನಾಯು ಸಡಿಲಗೊಳಿಸುವ ವಸ್ತುಗಳು: ನೋವು ಮತ್ತು ಸ್ನಾಯುಗಳ ಬಿಗಿತವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ.
• ಉಸಿರಾಟದ ಬೆಂಬಲ: ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆಗಳು ಉಂಟಾದರೆ, CPAP ಅಥವಾ BiPAP® ನಂತಹ ಯಂತ್ರಗಳಿಂದ ಅಥವಾ ಅಗತ್ಯವಿದ್ದರೆ, (ಟ್ರಾಕಿಯೊಸ್ಟೊಮಿ) ಮೂಲಕ ಉಸಿರಾಟಕ್ಕೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಅಲ್ಲದೆ, ರೋಗಿಯ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ ಮಾಡಲು ಮತ್ತು ಅಗತ್ಯವಿರುವಂತೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಸರಿಹೊಂದಿಸಲು ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಪ್ರತಿ ಕೆಲವು ತಿಂಗಳಿಗೊಮ್ಮೆ ವಿವಿಧ ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು (ಸಂಪೂರ್ಣ ರಕ್ತದ ಎಣಿಕೆ - ಸಿಬಿಸಿ, ಲಿವರ್ ಫಂಕ್ಷನ್ ಪರೀಕ್ಷೆ) ನಡೆಸುತ್ತಾರೆ.

ನೀವು ಅನಾರೋಗ್ಯ ಪೀಡಿತ ಮಗುವನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದರೆ...

ಇದು ತುಂಬಾ ಸವಾಲಿನ ಪ್ರಯಾಣ ಎಂದು ನಮಗೆ ತಿಳಿದಿದೆ. ರೋಗವು ಮುಂದುವರೆದಂತೆ, ನಿಮಗೆ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಬೆಂಬಲ ಬೇಕಾಗಬಹುದು. ಈ ಪ್ರಯಾಣದಲ್ಲಿ ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಅನೇಕ ತಜ್ಞರು ಮತ್ತು ಸೇವೆಗಳಿವೆ.

• ತಜ್ಞರು: ನೀವು ಗ್ಯಾಸ್ಟ್ರೋಎಂಟರಾಲಜಿಸ್ಟ್‌ಗಳು, ಪೌಷ್ಟಿಕತಜ್ಞರು ಮತ್ತು ಮನೋವೈದ್ಯರಿಂದ ಸಹಾಯ ಪಡೆಯಬಹುದು.
• ಹೋಂ ನರ್ಸಿಂಗ್ ಸೇವೆ: ತೀವ್ರ ಅನಾರೋಗ್ಯದ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, ತರಬೇತಿ ಪಡೆದ ನರ್ಸಿಂಗ್ ಸಿಬ್ಬಂದಿಯನ್ನು ನಿಮ್ಮ ಮನೆಗೆ ಬಂದು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಕರೆಯಬಹುದು.
• ಉಪಶಮನ ಆರೈಕೆ ತಂಡಗಳು: ಈ ತಂಡಗಳು ರೋಗದ ಅಂತಿಮ ಹಂತಗಳಲ್ಲಿ ಮಗುವನ್ನು ಆರಾಮದಾಯಕವಾಗಿಸಲು ಮತ್ತು ನೋವಿನಿಂದ ಮುಕ್ತವಾಗಿಡಲು ಅಗತ್ಯವಾದ ಬೆಂಬಲ ಮತ್ತು ಮಾನಸಿಕ ಶಕ್ತಿಯನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತವೆ.

ನೆನಪಿಡಿ, ನೀವು ಒಬ್ಬಂಟಿಯಲ್ಲ. ಆಲ್ಪರ್ಸ್ ಕಾಯಿಲೆ ಮತ್ತು ಇತರ ಮೈಟೊಕಾಂಡ್ರಿಯಲ್ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಬೆಂಬಲ ಗುಂಪುಗಳಿವೆ. ನೀವು ಅನುಭವಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು, ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು ಮತ್ತು ನಿಮಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಸಲಹೆಯನ್ನು ಪಡೆಯಬಹುದು.

ಆಲ್ಪರ್ಟ್ ಕಾಯಿಲೆಯು ಪ್ರಗತಿಶೀಲ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದು, ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಪ್ರಾರಂಭವಾದ 4 ರಿಂದ 10 ವರ್ಷಗಳ ನಡುವೆ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ.

ಈ ಜೀನ್ ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಹರಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ನೀವು ಮಗುವನ್ನು ನಿರೀಕ್ಷಿಸುತ್ತಿದ್ದರೆ, ಜೆನೆಟಿಕ್ ಕೌನ್ಸೆಲರ್ ಅನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ ಮಾತನಾಡುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ. ಅವರು ನಿಮಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಸಲಹೆ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲವನ್ನು ನೀಡುತ್ತಾರೆ.