ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಂಡವು hATTR ಅಮೈಲಾಯ್ಡೋಸಿಸ್ ಅನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲು ಬಿಡಿ.

ನೀವು ಆನುವಂಶಿಕ ATTR ಅಮೈಲಾಯ್ಡೋಸಿಸ್‌ನಂತಹ ದೀರ್ಘಕಾಲೀನ ಅಥವಾ ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ಅದನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ವೈದ್ಯರು ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರ ದೊಡ್ಡ ತಂಡ ಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಇದು hATTR ಅಮೈಲಾಯ್ಡೋಸಿಸ್ ಇರುವ ಜನರಿಗೆ ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಸತ್ಯ. ಇದು ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಏನಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದರೆ ಅಮೈಲಾಯ್ಡ್ ಎಂಬ ಅಸಹಜ ಪ್ರೋಟೀನ್ ನಿಮ್ಮ ಹೃದಯ, ಮೂತ್ರಪಿಂಡಗಳು, ನರಮಂಡಲ ಮತ್ತು ಕರುಳಿನಂತಹ ಪ್ರಮುಖ ಅಂಗಗಳಲ್ಲಿ ಸಂಗ್ರಹವಾಗುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ನಿಮ್ಮ ದೇಹದ ಹಲವು ಭಾಗಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವುದರಿಂದ, ನಿಮ್ಮ hATTR ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣಾ ತಂಡವು ಹಲವಾರು ತಜ್ಞರನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ.

ನಿಮ್ಮ hATTR ಅಮಿಲಾಯ್ಡೋಸಿಸ್ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಂಡದಲ್ಲಿ ಯಾರಿದ್ದಾರೆ?

ನಿಮ್ಮ ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಪ್ರಮುಖ ವೈದ್ಯಕೀಯ ವೃತ್ತಿಪರರನ್ನು ಈಗ ನೋಡೋಣ. ಒಟ್ಟಾಗಿ, ಅವರು ನಿಮ್ಮ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಉತ್ತಮವಾಗಿ ನಿರ್ವಹಿಸಲು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ.

ನರವಿಜ್ಞಾನಿ

hATTR ನಲ್ಲಿ, ಬಾಹ್ಯ ನರರೋಗ ಎಂದು ಕರೆಯಲ್ಪಡುವ ಸ್ಥಿತಿಯು ತುಂಬಾ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ. ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಇದು ನಿಮ್ಮ ಕೈಗಳು, ಪಾದಗಳು ಮತ್ತು ಕೆಳಗಿನ ಕಾಲುಗಳಲ್ಲಿನ ನರಗಳಿಗೆ ಹಾನಿಯಾಗಿದೆ. ನೀವು ಈ ರೀತಿಯ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಅನುಭವಿಸಬಹುದು:

• ನೋವು
• ಮರಗಟ್ಟುವಿಕೆ
• ಉರಿಯೂತ
• ಕೈಕಾಲುಗಳಲ್ಲಿ ದೌರ್ಬಲ್ಯ
• ಕೋಲಿನಂತೆ ಇರಿದ ಹಾಗೆ ಭಾಸವಾಗುತ್ತದೆ.

ರೋಗವು ಮುಂದುವರೆದಂತೆ, ನಿಮ್ಮ ಸ್ನಾಯುಗಳು ಗಟ್ಟಿಯಾಗಿ ಮತ್ತು ದುರ್ಬಲವಾಗಬಹುದು, ಇದರಿಂದಾಗಿ ನಡೆಯಲು ಮತ್ತು ಉತ್ತಮವಾದ ಮೋಟಾರ್ ಕೌಶಲ್ಯದ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಯಾವುದೇ ಕೆಲಸವನ್ನು ಮಾಡಲು ಕಷ್ಟವಾಗುತ್ತದೆ.

ನಿಮ್ಮ ಬಾಹ್ಯ ನರಗಳ ಕಾರ್ಯವನ್ನು ನಿಕಟವಾಗಿ ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ ಮಾಡಲು ನರವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ನರ ವಹನ ಪರೀಕ್ಷೆಯಂತಹ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮಾಡುತ್ತಾರೆ. ಇದು ನಿಮಗೆ ನರವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಸ್ಥಿತಿ ಇದೆಯೇ ಮತ್ತು ಅದು ಎಷ್ಟು ತೀವ್ರವಾಗಿದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ನಿರ್ಧರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

hATTR ಗೆ ಅನುಮೋದಿಸಲಾದ ಹಲವು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ನಿಮ್ಮ ನರವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಸ್ಥಿತಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು. ನರ ನೋವಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಇತರ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಸಹ ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಬಹುದು.

ಹೃದ್ರೋಗ ತಜ್ಞರು

ಈ ವೈದ್ಯರು ಹೃದಯ ಮತ್ತು ರಕ್ತನಾಳಗಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುತ್ತಾರೆ. hATTR ಇರುವ ಜನರು ಹೃದ್ರೋಗದ ಅಪಾಯವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುತ್ತಾರೆ. ಏಕೆಂದರೆ ಹೃದಯದಲ್ಲಿ ಅಮಿಲಾಯ್ಡ್ ನಿಕ್ಷೇಪಗಳು ಸಂಗ್ರಹವಾಗಬಹುದು. ಇದು ಈ ಕೆಳಗಿನ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು:

ನಿಮಗೆ hATTR ಇರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾದರೆ, ನಿಮ್ಮ ಹೃದಯ ತಜ್ಞರು ನಿಮ್ಮ ಹೃದಯ ಎಷ್ಟು ಚೆನ್ನಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಿದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ನೋಡಲು ಹಲವಾರು ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮಾಡುತ್ತಾರೆ. ಇವುಗಳಲ್ಲಿ ಎಕೋಕಾರ್ಡಿಯೋಗ್ರಾಮ್ , MRI ಸ್ಕ್ಯಾನ್, 6 ನಿಮಿಷಗಳ ನಡಿಗೆ ಪರೀಕ್ಷೆ ಮತ್ತು ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು ಒಳಗೊಂಡಿರಬಹುದು. ನಿಮ್ಮ ಹೃದಯ ದುರ್ಬಲವಾಗಿದ್ದರೆ, ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ನಿಮಗೆ ಮೂತ್ರವರ್ಧಕಗಳು, ಉಪ್ಪು ಮತ್ತು ದ್ರವ ನಿರ್ಬಂಧಗಳು ಮತ್ತು ಬಹುಶಃ ಪೇಸ್‌ಮೇಕರ್‌ನಂತಹ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ.

ನೇತ್ರಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞ

ನೀವು hATTR ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ಕಣ್ಣಿನ ತಜ್ಞರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡುವುದು ಮುಖ್ಯ. hATTR ಗೆ ಕಾರಣವಾಗುವ ಸುಮಾರು 20% ರಷ್ಟು ಆನುವಂಶಿಕ ರೂಪಾಂತರಗಳು ಕಣ್ಣುಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತವೆ. ಇದು ಈ ರೀತಿಯ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು:

• ಗಾಢವಾದ ತೇಲುವ ಚುಕ್ಕೆಗಳು (ಕಣ್ಣುಗಳ ಮುಂದೆ ತೇಲುತ್ತಿರುವ ಕಪ್ಪು ಚುಕ್ಕೆಗಳನ್ನು ನೋಡುವುದು)
• ಒಣಗಿದ ಕಣ್ಣುಗಳು
• ಗ್ಲುಕೋಮಾ ಅಥವಾ ಹೆಚ್ಚಿದ ಕಣ್ಣಿನ ಒತ್ತಡ
• ಗಾಜಿನ ಅಪಾರದರ್ಶಕತೆ (ಕಣ್ಣುಗುಡ್ಡೆಯನ್ನು ತುಂಬಿರುವ ಸ್ಪಷ್ಟ ಜೆಲ್‌ನ ಮೋಡ)
• ಇತರ ದೃಷ್ಟಿ ಬದಲಾವಣೆಗಳು

ಅಗತ್ಯವಿದ್ದರೆ, ನಿಮ್ಮ ಕಣ್ಣಿನ ವೈದ್ಯರು ಗ್ಲುಕೋಮಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಟ್ರಾಬೆಕ್ಯುಲೆಕ್ಟಮಿ ಎಂಬ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಮಾಡಬಹುದು. ಅವರು ಕಣ್ಣಿನಿಂದ ಜೆಲ್ ಅನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕಲು ವಿಟ್ರೆಕ್ಟಮಿ ಎಂಬ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಸಹ ಮಾಡಬಹುದು.

ಜೆನೆಟಿಕ್ ಕೌನ್ಸಿಲರ್

ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ನಿಮಗೆ hATTR ಇದೆ ಎಂದು ಅನುಮಾನಿಸಿದರೆ, ಅವರು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಜೆನೆಟಿಕ್ ಕೌನ್ಸೆಲರ್‌ಗೆ ಉಲ್ಲೇಖಿಸುತ್ತಾರೆ. ಅವರು ಈ ರೋಗಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುವ ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಬಹುದು. ಅಲ್ಲದೆ, ನಿಮ್ಮ ಹತ್ತಿರದ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ (ಪೋಷಕರು, ಒಡಹುಟ್ಟಿದವರು ಅಥವಾ ಮಗು) ಯಾರಿಗಾದರೂ hATTR ಇರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾದರೆ, ನೀವು ಖಂಡಿತವಾಗಿಯೂ ಪರೀಕ್ಷೆಗೆ ಒಳಗಾಗಬೇಕು. ಏಕೆಂದರೆ ನಿಕಟ ಕುಟುಂಬ ಸದಸ್ಯರು ಈ ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯುವ ಸಾಧ್ಯತೆ 50% ಇರುತ್ತದೆ. ಜೆನೆಟಿಕ್ ಕೌನ್ಸೆಲರ್ ಈ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ನಿಮಗೆ ವಿವರಿಸುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಫಲಿತಾಂಶಗಳು ಬಂದ ನಂತರ ನಿಮ್ಮೊಂದಿಗೆ ಚರ್ಚಿಸುತ್ತಾರೆ.

ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಂಡದ ಇತರ ಪ್ರಮುಖ ಸದಸ್ಯರು

ಮೇಲೆ ತಿಳಿಸಿದ ತಜ್ಞರ ಜೊತೆಗೆ, ಹಲವಾರು ಇತರ ತಜ್ಞರು ನಿಮ್ಮ ಯೋಗಕ್ಷೇಮದಲ್ಲಿ ಪ್ರಮುಖ ಪಾತ್ರ ವಹಿಸುತ್ತಾರೆ.

ಆಗಾಗ್ಗೆ, hATTR ಅಮೈಲಾಯ್ಡೋಸಿಸ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಲ್ಲಿ ಪರಿಣತಿ ಹೊಂದಿರುವ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಕೇಂದ್ರ ಅಥವಾ ದೊಡ್ಡ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ನಿಮಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಎಲ್ಲಾ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ. ಇದು ನಿಮ್ಮ ಎಲ್ಲಾ ವೈದ್ಯರು ಒಂದು ತಂಡವಾಗಿ ಒಟ್ಟಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡಲು ಸುಲಭಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ. ನಿಮ್ಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಸಂಘಟಿಸುವ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಆರೈಕೆ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಿ.