ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಅಪರೂಪದ ಮೆದುಳಿನ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಸಮಸ್ಯೆ ಇದೆಯೇ? (ಮಿಲ್ಲರ್-ಡೀಕರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್)

ಇಂದು ನಾವು ಪೋಷಕರಿಗೆ ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಮತ್ತು ಸೂಕ್ಷ್ಮವಾದ ವಿಷಯದ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಲಿದ್ದೇವೆ. ಇದು ಮಿಲ್ಲರ್-ಡೀಕರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಎಂಬ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಇದು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಮೆದುಳಿನ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ನೀವು ಈ ಹೆಸರನ್ನು ಮೊದಲು ಕೇಳಿರದೇ ಇರಬಹುದು, ಆದರೆ ಈ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದಿರುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಹೊಸ ಪೋಷಕರಿಗೆ.

ಮಿಲ್ಲರ್-ಡೈಕರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಎಂದರೇನು?

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಮಿಲ್ಲರ್-ಡೆಕರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಒಂದು ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದು, ಇದರಲ್ಲಿ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಮೆದುಳಿನ ಹೊರ ಭಾಗವಾದ ಸೆರೆಬ್ರಲ್ ಕಾರ್ಟೆಕ್ಸ್ ನಯವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ, ಆರೋಗ್ಯಕರ ಮೆದುಳಿನಲ್ಲಿ, ಈ ಭಾಗವು ಅನೇಕ ಸಂಕೀರ್ಣವಾದ ಮಡಿಕೆಗಳು, ಸುಕ್ಕುಗಳು ಮತ್ತು ಚಡಿಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತದೆ. ಇದು ವಾಲ್ನಟ್ನಂತಿರುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ, ಆ ಮಡಿಕೆಗಳು ಮತ್ತು ಚಡಿಗಳು ಸರಿಯಾಗಿ ರೂಪುಗೊಳ್ಳುವುದಿಲ್ಲ.

ಈ ಸ್ಥಿತಿಯಿರುವ ಮಗು ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ಕೆಲವು ದೈಹಿಕ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ತೋರಿಸಬಹುದು. ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೆ, 6 ತಿಂಗಳ ವಯಸ್ಸಿನ ಸುಮಾರಿಗೆ ತೀವ್ರ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಮತ್ತು ನರವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುತ್ತವೆ. ಹೆಚ್ಚಾಗಿ, ಇದು ವರ್ಣತಂತುಗಳಲ್ಲಿನ ಯಾದೃಚ್ಛಿಕ ಬದಲಾವಣೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಕೆಲವು ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, ಪೋಷಕರಿಂದ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆದ ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರದಿಂದಲೂ ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಉಂಟಾಗಬಹುದು.

ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, ಮಿಲ್ಲರ್-ಡೆಕರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ಗೆ ಇನ್ನೂ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ. ಇದು ಜೀವನವನ್ನು ಸೀಮಿತಗೊಳಿಸುವ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದು, ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಕ್ಕಳು 2 ವರ್ಷಕ್ಕಿಂತ ಮೊದಲೇ ಸಾಯುತ್ತಾರೆ.

ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಮೊದಲು 1960 ರ ದಶಕದಲ್ಲಿ ಜೇಮ್ಸ್ ಕ್ಯೂ. ಮಿಲ್ಲರ್ ಮತ್ತು ಹೆಚ್. ಡೈಕರ್ ಎಂಬ ಇಬ್ಬರು ವೈದ್ಯರು ವಿವರಿಸಿದರು. ಅದಕ್ಕಾಗಿಯೇ ಇದನ್ನು "ಮಿಲ್ಲರ್-ಡೈಕರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್" ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಇದಕ್ಕೆ ಬೇರೆ ಯಾವ ಹೆಸರುಗಳಿವೆ?

ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಮಿಲ್ಲರ್-ಡೆಕರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ಗೆ ಲಿಸೆನ್ಸ್‌ಫಾಲಿ ಎಂಬ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಹೆಸರನ್ನು ಬಳಸಬಹುದು. ಲಿಸೆನ್ಸ್‌ಫಾಲಿ ಎಂದರೆ "ನಯವಾದ ಮೆದುಳು". ನೀವು ಈ ಹೆಸರುಗಳನ್ನು ಸಹ ಕೇಳಬಹುದು:

• ಕ್ಲಾಸಿಕ್ ಲಿಸೆನ್ಸ್‌ಫಾಲಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್
• ಎಂಡಿಎಸ್
• ಮಿಲ್ಲರ್-ಡೈಕರ್ ಲಿಸೆನ್ಸ್‌ಫಾಲಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್

ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಎಷ್ಟು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ?

ಮಿಲ್ಲರ್-ಡೆಕರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ . ಇದು 100,000 ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಇದರರ್ಥ ಶ್ರೀಲಂಕಾದಲ್ಲಿಯೂ ಸಹ, ಈ ಸ್ಥಿತಿಯ ಮಗುವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವುದು ಬಹಳ ಅಪರೂಪ.

ಇದಕ್ಕೆ ಕಾರಣವೇನು?

ಮಿಲ್ಲರ್-ಡೆಕರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇರುವ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ 17 ರ ಒಂದು ಭಾಗ ಕಾಣೆಯಾಗಿದೆ.ಇವೆ. ಅಂದರೆ ಅವು ಒಂದು ಅಥವಾ ಹೆಚ್ಚಿನ ಜೀನ್‌ಗಳನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಂಡಿವೆ ಎಂದರ್ಥ. ನಮ್ಮ ದೇಹದಲ್ಲಿ ನಾವು ವರ್ಣತಂತುಗಳು ಎಂದು ಕರೆಯುವ ಸಣ್ಣ ಸೂಚನಾ ಪುಸ್ತಕಗಳಿವೆ ಎಂದು ಭಾವಿಸಿ. ಈ ವರ್ಣತಂತುಗಳ ಒಳಗೆ ಜೀನ್‌ಗಳಿವೆ, ಅವು ನಮ್ಮ ದೇಹದಲ್ಲಿನ ಎಲ್ಲವನ್ನೂ ನಿಯಂತ್ರಿಸುವ ಸಂಕೇತಗಳಾಗಿವೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಈ ಜೀನ್‌ಗಳ ನಷ್ಟವು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಯಾದೃಚ್ಛಿಕವಾಗಿ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ, ಅಂದರೆ, ಯಾವುದೇ ಸ್ಪಷ್ಟ ಕಾರಣವಿಲ್ಲದೆ. ಈ ಜೀನ್‌ಗಳ ನಷ್ಟವು ವೀರ್ಯದಲ್ಲಿ, ಮೊಟ್ಟೆಯಲ್ಲಿ ಅಥವಾ ಗರ್ಭದಲ್ಲಿ ಗರ್ಭಧಾರಣೆಯ ನಂತರ ಮಗುವಿನ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಸಂಭವಿಸಬಹುದು.

ಅನೇಕ ಕುಟುಂಬಗಳಲ್ಲಿ, ಈ ಸ್ಥಿತಿಯ ಮಗು ಜನಿಸಿದಾಗ, ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಯಾರಿಗೂ ಈ ರೋಗ ಇರಲಿಲ್ಲ. ಅಂದರೆ ಕುಟುಂಬದ ಇತಿಹಾಸವಿಲ್ಲ.

ಆದಾಗ್ಯೂ, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ, ಸುಮಾರು 10 ಕುಟುಂಬಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದರಲ್ಲಿ , ಪೋಷಕರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ 17 ರಲ್ಲಿ ಸ್ವಲ್ಪ ಬದಲಾದ ಜೀನ್ ಅನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ, ಅಂದರೆ ಅದು ತಪ್ಪು ಕ್ರಮದಲ್ಲಿ ಜೋಡಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ. ವೈದ್ಯರು ಇದನ್ನು ಸಮತೋಲಿತ ಸ್ಥಳಾಂತರ ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತಾರೆ. ಈ ವರ್ಣತಂತುವಿನಲ್ಲಿರುವ ಎಲ್ಲಾ ಜೀನ್‌ಗಳು ಇರುವುದರಿಂದ, ಯಾವುದೇ ಜೀನ್‌ಗಳು ಕಾಣೆಯಾಗಿಲ್ಲದ ಕಾರಣ, ತಾಯಿ ಅಥವಾ ತಂದೆ ಇಬ್ಬರೂ ಮಿಲ್ಲರ್-ಡೆಕರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ನ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ತೋರಿಸುವುದಿಲ್ಲ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಈ ರೀತಿಯ 'ಸ್ಥಳಾಂತರ' ಹೊಂದಿರುವ ಪೋಷಕರು ಮಗುವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವಾಗ, ಅಸ್ತವ್ಯಸ್ತವಾದ ಜೋಡಣೆಯಿಂದಾಗಿ ಮಗು ಜೀನ್‌ನ ಭಾಗಗಳನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳಬಹುದು.

ಈ ಜೀನ್ ಕೊರತೆಯು ಮಗು ಗರ್ಭದಲ್ಲಿರುವಾಗಲೇ ಮೆದುಳಿನ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಮೊದಲೇ ಹೇಳಿದಂತೆ, ಮೆದುಳಿನ ಹೊರ ಭಾಗ (ಸೆರೆಬ್ರಲ್ ಕಾರ್ಟೆಕ್ಸ್) ಸರಿಯಾದ ಮಡಿಕೆಗಳು ಮತ್ತು ಚಡಿಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವುದಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಆ ಭಾಗವು ಮೃದುವಾಗುತ್ತದೆ.

ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು?

ಮಿಲ್ಲರ್-ಡೆಕರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಮಗುವಿನ ದೈಹಿಕ ಮತ್ತು ಮಾನಸಿಕ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ . ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳ ತೀವ್ರತೆಯು ಮಗುವಿನ ಮೆದುಳು ಎಷ್ಟು ಅಪಕ್ವವಾಗಿದೆ ಎಂಬುದರ ಮೇಲೆ ಅವಲಂಬಿತವಾಗಿರುತ್ತದೆ.

ಮಗುವು ಈ ಕೆಳಗಿನ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಅನುಭವಿಸಬಹುದು:

• ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ
• ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ವಿಳಂಬಗಳು - ಇದರರ್ಥ ಒಬ್ಬರ ವಯಸ್ಸಿಗೆ ಸೂಕ್ತವಾದ ಕೆಲಸಗಳನ್ನು ಮಾಡುವಲ್ಲಿ ವಿಳಂಬವಾಗುವುದು.
• ನುಂಗಲು ತೊಂದರೆ (ಡಿಸ್ಫೇಜಿಯಾ)
• ಆಹಾರ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು
• ಕಡಿಮೆ ಸ್ನಾಯು ಟೋನ್ (ಹೈಪೋಟೋನಿಯಾ) - ಇದರರ್ಥ ದೇಹದ ಸ್ನಾಯುಗಳು ದುರ್ಬಲವಾಗಿರುತ್ತವೆ ಮತ್ತು ಸಡಿಲವಾಗಿರುತ್ತವೆ.
• ಸ್ನಾಯುಗಳ ಬಿಗಿತ ಅಥವಾ ಸ್ನಾಯು ಸೆಳೆತ
• ರೋಗಗ್ರಸ್ತವಾಗುವಿಕೆಗಳು - ಆಗಾಗ್ಗೆ ಫಿಟ್ಸ್‌ಗೆ ಕಾರಣವಾಗುವ ಸ್ಥಿತಿ.
• ನಿಧಾನ ದೈಹಿಕ ಬೆಳವಣಿಗೆ;

ಮಗುವಿನ ನೋಟದಲ್ಲಿ ಕಾಣಬಹುದಾದ ಗುಣಲಕ್ಷಣಗಳು

ಮಿಲ್ಲರ್-ಡೆಕರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇರುವ ಮಕ್ಕಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಸಾಮಾನ್ಯಕ್ಕಿಂತ ಚಿಕ್ಕ ತಲೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ. ಇದನ್ನು ಮೈಕ್ರೋಸೆಫಾಲಿ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಅವರು ಕೆಲವು ವಿಶಿಷ್ಟ ಮುಖದ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಸಹ ಹೊಂದಿರಬಹುದು:

• ಕಿವಿಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯಕ್ಕಿಂತ ಕೆಳಗಿರುತ್ತವೆ ಮತ್ತು ಅಸಾಮಾನ್ಯ ಆಕಾರವನ್ನು ಹೊಂದಿರಬಹುದು.
• ಹಣೆ ಮುಂದಕ್ಕೆ ಚಾಚಿಕೊಂಡಿದೆ.
• ಮೂಗು ಚಿಕ್ಕದಾಗಿದ್ದು ಮೇಲಕ್ಕೆ ತಿರುಗಿರಬಹುದು.
• ಮುಖದ ಮಧ್ಯ ಭಾಗವು (ಮಿಡ್‌ಫೇಸ್ ಹೈಪೋಪ್ಲಾಸಿಯಾ) ಕುಸಿದಂತೆ ಕಾಣುತ್ತದೆ.
• ಮೇಲಿನ ತುಟಿ ಅಗಲವಾಗಬಹುದು ಮತ್ತು ಕೆಳಗಿನ ದವಡೆ ಚಿಕ್ಕದಾಗಬಹುದು.

ಸಂಭಾವ್ಯ ತೊಡಕುಗಳು ಯಾವುವು?

ಕೆಲವು ಮಕ್ಕಳು ಹುಟ್ಟುವಾಗ ಇತರ ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರಬಹುದು. ಉದಾಹರಣೆಗೆ:

• ಜನ್ಮಜಾತ ಹೃದಯ ಕಾಯಿಲೆಗಳು - ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ಇರುವ ಹೃದಯ ಕಾಯಿಲೆಗಳು.
• ಬೆರಳುಗಳು ವಕ್ರವಾಗಿರಬಹುದು ಅಥವಾ ಬಾಗಿರಬಹುದು (ಕ್ಲಿನೊಡಾಕ್ಟಿಲಿ) .
• ಮೂತ್ರಪಿಂಡದ ತೊಂದರೆಗಳು.
• ಕಿಬ್ಬೊಟ್ಟೆಯ ಕೆಲವು ಅಂಗಗಳು ಕಿಬ್ಬೊಟ್ಟೆಯ ಕುಹರದ ಹೊರಗೆ ಇರಬಹುದು (ಓಂಫಲೋಸಿಲೆ) .

ಈ ರೋಗವನ್ನು ಹೇಗೆ ನಿರ್ಣಯಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ?

ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಮಾಡಲಾಗುವ ಕೆಲವು ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು, ಉದಾಹರಣೆಗೆ ಅಲ್ಟ್ರಾಸೌಂಡ್ ಸ್ಕ್ಯಾನ್ , ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಅಸಹಜ ಮಿದುಳಿನ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಇದೆಯೇ ಅಥವಾ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ನ ಇತರ ಚಿಹ್ನೆಗಳು ಇದೆಯೇ ಎಂದು ನೋಡಲು ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಇದು ಅನುಮಾನಾಸ್ಪದವಾಗಿದ್ದರೆ, ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಜೆನೆಟಿಕ್ ಆಮ್ನಿಯೋಸೆಂಟಿಸಿಸ್ ಅಥವಾ ಕೊರಿಯೊನಿಕ್ ವಿಲ್ಲಸ್ ಸ್ಯಾಂಪ್ಲಿಂಗ್ (CVS) ಅನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಬಹುದು. ಈ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಮಿಲ್ಲರ್-ಡೆಕರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಆನುವಂಶಿಕ ಬದಲಾವಣೆಗಳಿವೆಯೇ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಬಹುದು.

ಮಗು ಜನಿಸಿದ ನಂತರ, ನೀವು ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಈ ಹಿಂದೆ ಹೇಳಿದ ಕೆಲವು ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಮುಖದ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಗಮನಿಸಬಹುದು. ಅಥವಾ, ಮಗುವಿಗೆ ಸೆಳೆತ ಪ್ರಾರಂಭವಾಗಬಹುದು. ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ, ಈ ಶಿಶುಗಳು ಮೂರರಿಂದ ಐದು ತಿಂಗಳ ಮಗುವಿನ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಮೈಲಿಗಲ್ಲುಗಳನ್ನು ದಾಟುವುದಿಲ್ಲ - ಉದಾಹರಣೆಗೆ ಕುಳಿತುಕೊಳ್ಳುವುದು ಮತ್ತು ಉರುಳುವುದು.

ಇದಕ್ಕೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳೇನು?

ನಾವು ಮೊದಲೇ ಹೇಳಿದಂತೆ, ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್ ಮಿಲ್ಲರ್-ಡೆಕರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ಗೆ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ . ಇದು ಜೀವನವನ್ನು ಸೀಮಿತಗೊಳಿಸುವ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ರೋಗಗ್ರಸ್ತವಾಗುವಿಕೆಗಳಂತಹ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವುದು ಮತ್ತು ಮಗುವನ್ನು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಆರಾಮದಾಯಕವಾಗಿಸುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ. ನುಂಗಲು ತೊಂದರೆ ಇರುವುದರಿಂದ, ಕೆಲವು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಟ್ಯೂಬ್ ಮೂಲಕ ಆಹಾರವನ್ನು ನೀಡಬೇಕಾಗಬಹುದು (ಟ್ಯೂಬ್ ಫೀಡಿಂಗ್ / ಎಂಟರಲ್ ನ್ಯೂಟ್ರಿಷನ್) .

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಇದ್ದರೆ ನೀವು ಏನು ಮಾಡಬಹುದು?

ಈ ರೀತಿಯ ಜೀವಕ್ಕೆ ಸೀಮಿತಗೊಳಿಸುವ, ಗಂಭೀರ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಗುವನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಮತ್ತು ಬೆಳೆಸುವುದು ನಿಜಕ್ಕೂ ಅತ್ಯಂತ ಸವಾಲಿನ ಕೆಲಸ . ನೀವು ಹೆಚ್ಚಿನ ಆತಂಕ, ಒತ್ತಡ ಮತ್ತು ಖಿನ್ನತೆಯನ್ನು ಸಹ ಅನುಭವಿಸಬಹುದು. ಆದ್ದರಿಂದ, ನಿಮ್ಮ ಮಗುವನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವಾಗ ನಿಮ್ಮ ದೈಹಿಕ ಮತ್ತು ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯದ ಬಗ್ಗೆ ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ .

ನೀವು ಈ ರೀತಿಯ ವಿಷಯಗಳಿಂದ ಸಹಾಯ ಪಡೆಯಬಹುದು:

• ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಪುನರ್ವಸತಿ ಸೇವೆಗಳು, ಗೃಹ ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆ ಮತ್ತು ಸಹಾಯಕ ಸಾಧನಗಳಂತಹ ಬೆಂಬಲ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಹುಡುಕಿ.
• ಈ ರೀತಿಯ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರೊಂದಿಗೆ ಬೆಂಬಲ ಗುಂಪನ್ನು ಸೇರಿ. ಇದು ನಿಮಗೆ ಒಂಟಿತನ ಕಡಿಮೆ ಅನುಭವಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಇತರರ ಅನುಭವಗಳಿಂದ ನೀವು ಕಲಿಯಬಹುದು.
• ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಸ್ಥಿತಿ ಮತ್ತು ಅವರಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಯಾವುದೇ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಲಕ್ಷಣಗಳ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿಯಿರಿ .
• ನಿಮಗಾಗಿ ಸಮಯ ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಿ . ವಿರಾಮ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಿ, ನಿಮಗೆ ಇಷ್ಟವಾಗುವ ಕೆಲಸವನ್ನು ಮಾಡಿ.
• ಒತ್ತಡವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಆರೋಗ್ಯಕರ ಮಾರ್ಗಗಳನ್ನು ಕಂಡುಕೊಳ್ಳಿ. ಅದು ಸ್ನೇಹಿತನೊಂದಿಗೆ ನಡೆಯಲು ಹೋಗುವುದು ಅಥವಾ ಹೊಸ ಹವ್ಯಾಸವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುವಂತಹದ್ದಾಗಿರಬಹುದು.
• ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಿ. ಇದು ನಿಮಗೆ ಬಹಳಷ್ಟು ಪರಿಹಾರವನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ.
• ಅಗತ್ಯವಿದ್ದರೆ, ವೈದ್ಯರು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಿದ ಖಿನ್ನತೆ ನಿವಾರಕಗಳಂತಹ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಬಳಸಿ.

ಮಿಲ್ಲರ್-ಡೆಕರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅನ್ನು ತಡೆಯಬಹುದೇ?

ಪ್ರಾಸಂಗಿಕವಾಗಿ, ಯಾವುದೇ ಸ್ಪಷ್ಟ ಕಾರಣವಿಲ್ಲದೆ ಇದ್ದಕ್ಕಿದ್ದಂತೆ ಸಂಭವಿಸುವ ಮಿಲ್ಲರ್-ಡೆಕರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅನ್ನು ತಡೆಯಲು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಯಾವುದೇ ಮಾರ್ಗವಿಲ್ಲ ಎಂದರ್ಥ.

ಆದಾಗ್ಯೂ, ನಿಮ್ಮ ಮಗು ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ನೀವು ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಸಂಗಾತಿ ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ 17 ರಲ್ಲಿ ಹಿಂದೆ ಹೇಳಿದ 'ಸಮತೋಲಿತ ಸ್ಥಳಾಂತರ'ವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೀರಾ ಎಂದು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಮಾಡಬಹುದು. ಅಂತಹ 'ಸ್ಥಳಾಂತರ' ಹೊಂದಿರುವ ಪೋಷಕರು ಮತ್ತೊಂದು ಮಗುವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವಾಗ, ಆ ಮಗುವಿಗೆ ಮಿಲ್ಲರ್-ಡೆಕರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇರುವ ಸಾಧ್ಯತೆಯು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಮೂರರಲ್ಲಿ ಒಂದು ಭಾಗದಷ್ಟಿರುತ್ತದೆ .

ಆದ್ದರಿಂದ, ಈ ಅಪಾಯ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಆಯ್ಕೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಲು ನೀವು ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಸಂಗಾತಿ ಆನುವಂಶಿಕ ಸಲಹೆಗಾರರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ.

ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಇರುವ ಮಗುವಿನ ಭವಿಷ್ಯವೇನು?

ಇದು ನಿಜಕ್ಕೂ ದುಃಖಕರ ಸಂಗತಿ. ಮಿಲ್ಲರ್-ಡೆಕರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇರುವ ಮಕ್ಕಳ ಜೀವಿತಾವಧಿ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ತುಂಬಾ ಕಡಿಮೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಅನೇಕ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯವನ್ನುಂಟುಮಾಡುವ ತೀವ್ರ ರೋಗಗ್ರಸ್ತವಾಗುವಿಕೆಗಳು ಉಂಟಾಗುತ್ತವೆ. ಅಥವಾ, ಗಂಟಲಿನ ಸ್ನಾಯುಗಳು ದುರ್ಬಲವಾಗಿರುವುದರಿಂದ, ಆಹಾರ ಮತ್ತು ಪಾನೀಯಗಳು ಶ್ವಾಸಕೋಶಕ್ಕೆ ಹೋಗುವ 'ಆಕಾಂಕ್ಷೆ ನ್ಯುಮೋನಿಯಾ'ದಂತಹ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳು ಉಂಟಾಗಬಹುದು. ಇದು ತುಂಬಾ ಅಪಾಯಕಾರಿ.

ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಕ್ಕಳು 2 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲೇ ಸಾಯುತ್ತಾರೆ. ಕೆಲವು ಮಕ್ಕಳು 10 ವರ್ಷಗಳವರೆಗೆ ಬದುಕಬಹುದು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಹದಿಹರೆಯದವರೆಗೆ ಬದುಕುಳಿಯುವುದು ಬಹಳ ಅಪರೂಪ.

ನೀವು ಯಾವಾಗ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಬೇಕು?

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಕೆಳಗಿನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡುಬಂದರೆ, ತಕ್ಷಣ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ:

• ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ವಿಳಂಬಗಳು - ನಿಮ್ಮ ವಯಸ್ಸಿಗೆ ಸೂಕ್ತವಾದ ಕೆಲಸಗಳನ್ನು ನೀವು ಮಾಡದಿದ್ದರೆ.
• ನಿಮಗೆ ಉಸಿರಾಡಲು, ತಿನ್ನಲು ಅಥವಾ ನುಂಗಲು ತೊಂದರೆಯಾಗಿದ್ದರೆ.
• ನಿಮಗೆ ಆಗಾಗ್ಗೆ ರೋಗಗ್ರಸ್ತವಾಗುವಿಕೆಗಳು ಇದ್ದರೆ.
• ದೈಹಿಕ ಬೆಳವಣಿಗೆ ನಿಧಾನವಾಗಿ ಕಂಡುಬಂದರೆ.
• ನೀವು ಅಸಾಮಾನ್ಯ ಮುಖ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಅಥವಾ ದೈಹಿಕ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಗಮನಿಸಿದರೆ.

ವೈದ್ಯರನ್ನು ಕೇಳಬೇಕಾದ ಪ್ರಮುಖ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳು ಯಾವುವು?

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಮಿಲ್ಲರ್-ಡೀಕರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇದೆ ಎಂದು ನೀವು ಕಂಡುಕೊಂಡ ನಂತರ, ನೀವು ವೈದ್ಯರಿಗೆ ಈ ರೀತಿಯ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳಬಹುದು:

• ನನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ ಮಿಲ್ಲರ್-ಡೆಕರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಬರಲು ಕಾರಣವೇನು?
• ನನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ ಯಾವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು?
• ಮನೆಯಲ್ಲಿ ನನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ನಾನು ಏನು ಮಾಡಬಹುದು?
• ನಾನು ಮತ್ತು ನನ್ನ ಸಂಗಾತಿ ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಗೆ ಒಳಗಾಗಬೇಕೇ?
• ನಾನು ಬೇರೆ ಯಾವ ತೊಡಕುಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಚಿಂತಿಸಬೇಕು?

ಅಂತಿಮವಾಗಿ, ನೆನಪಿಡಿ

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ರೀತಿಯ ಗಂಭೀರವಾದ, ಜೀವನವನ್ನು ಸೀಮಿತಗೊಳಿಸುವ ಕಾಯಿಲೆ ಇದ್ದಾಗ, ಅನಾರೋಗ್ಯದ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದಿರುವ ತಜ್ಞರು ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರಿಂದ ಸಹಾಯ ಪಡೆಯುವುದು ಮುಖ್ಯ . ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಮತ್ತು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಆರಾಮದಾಯಕವಾಗಿರಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು. ಈ ಕಷ್ಟದ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳು ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲ ಸೇವೆಗಳೊಂದಿಗೆ ಅವರು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಬಹುದು.

ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು, ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬ ಒಟ್ಟಿಗೆ ಕಳೆದ ಸಮಯವನ್ನು ಆನಂದಿಸಿ. ಪರಸ್ಪರ ಪ್ರೀತಿಯಿಂದ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲವಾಗಿರಿ. ನೀವು ಎಂದಿಗೂ ಮರೆಯಲಾಗದ ಸುಂದರ ನೆನಪುಗಳನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಿ. ಈ ಪ್ರಯಾಣದಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬಂಟಿಯಾಗಿ ಹೋಗಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಬೇಡಿ, ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಅನೇಕ ಜನರಿದ್ದಾರೆ.

` ಮಿಲ್ಲರ್-ಡೈಕರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್, ಲಿಸೆನ್ಸ್‌ಫಾಲಿ, ಮೆದುಳಿನ ಬೆಳವಣಿಗೆ, ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳು, ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ 17, ಮಕ್ಕಳ ಆರೋಗ್ಯ, ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ವಿಳಂಬಗಳು