ನಿಮ್ಮ ಪುಟ್ಟ ಮಗುವಿನ ದೇಹದ ಮೇಲೆ ದೊಡ್ಡ ಕೆಂಪು ಚುಕ್ಕೆಗಳಿವೆಯೇ? PHACE ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳೋಣ.

ಅಮ್ಮಂದಿರೇ ಮತ್ತು ಅಪ್ಪಂದಿರೇ, ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ದೇಹದ ಮೇಲೆ, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಮುಖ ಮತ್ತು ಕುತ್ತಿಗೆಯ ಮೇಲೆ ದೊಡ್ಡ ಕೆಂಪು ಕಲೆಗಳು ಅಥವಾ ಸಣ್ಣ ಉಬ್ಬುಗಳನ್ನು ನೋಡಿದಾಗ ನೀವು ಚಿಂತಿತರಾಗಬಹುದು ಮತ್ತು ಭಯಪಡಬಹುದು. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಇವು ಕೇವಲ ಗುಣವಾಗುವ ವಿಷಯಗಳಾಗಿವೆ, ಆದರೆ ವಿರಳವಾಗಿ, ಅವು PHACE ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ನಂತಹ ಅಪರೂಪದ ಮತ್ತು ಸ್ವಲ್ಪ ಸಂಕೀರ್ಣ ಸ್ಥಿತಿಯ ಸಂಕೇತವಾಗಿರಬಹುದು. ಆದ್ದರಿಂದ, ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಡಗರವಿಲ್ಲದೆ, PHACE ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಎಂದರೇನು, ಅದು ಏನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅದು ಅಂತಹದ್ದೇನಾದರೂ ಆಗಿದ್ದರೆ ನಾವು ಏನು ಮಾಡಬೇಕು ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ವಿವರವಾಗಿ ಮಾತನಾಡೋಣ.

PHACE ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಎಂದರೇನು?

ಸರಿ, ಮೊದಲು PHACE ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಎಂದರೇನು ಎಂದು ನೋಡೋಣ. ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಇದು ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಸ್ಥಿತಿ. ಅಂದರೆ ಇದು ಎಲ್ಲರಿಗೂ ಸಂಭವಿಸುವುದಿಲ್ಲ. ಇದು ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ಇರುವ ಜನ್ಮಜಾತ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ . ಅಂದರೆ ಮಗು ಗರ್ಭದಲ್ಲಿರುವಾಗಲೇ ಇದು ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ಮಗುವಿನ ದೇಹದ ವಿವಿಧ ಭಾಗಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಇದು ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ಚರ್ಮ, ಮೆದುಳು, ಹೃದಯ, ಪ್ರಮುಖ ಅಪಧಮನಿಗಳು ಮತ್ತು ಕಣ್ಣುಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ.

ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಮಯ, ಈ ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಪ್ರದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ಕೆಲವೇ ದೋಷಗಳು ಇರುತ್ತವೆ. ಕೆಲವು ಮಕ್ಕಳು ಕೆಳಗೆ ಪಟ್ಟಿ ಮಾಡಲಾದ ಕೆಲವು ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಮಾತ್ರ ತೋರಿಸಬಹುದು. PHACE ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇರುವ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಕಂಡುಬರುವ ಸಾಮಾನ್ಯ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳೆಂದರೆ ಹೆಮಾಂಜಿಯೋಮಾಸ್ , ಸೆರೆಬ್ರೊವಾಸ್ಕುಲರ್ ದೋಷಗಳು ಮತ್ತು ಹೃದಯ ದೋಷಗಳು . ಇವುಗಳನ್ನು ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ, ಜನನದ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಅಥವಾ ಶೈಶವಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಗಮನಿಸಬಹುದು.

PHACE ವಾಸ್ತವವಾಗಿ ಹಲವಾರು ವಿಭಿನ್ನ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಸಂಕ್ಷಿಪ್ತ ರೂಪವಾಗಿದೆ. ಇದು ಈ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಪ್ರಮುಖ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಅಸಹಜತೆಗಳನ್ನು ವಿವರಿಸುತ್ತದೆ. ಇದನ್ನು ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ PHACES ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಹೆಚ್ಚುವರಿ 'S' ಎಂದರೆ ಸ್ಟರ್ನಲ್ ಸೀಳು . ಇದರರ್ಥ ಎದೆಯ ಮಧ್ಯದಲ್ಲಿರುವ ಮೂಳೆ, ಸ್ಟರ್ನಮ್ ಸರಿಯಾಗಿ ರೂಪುಗೊಂಡಿಲ್ಲ ಅಥವಾ ಅದರಲ್ಲಿ ಕೆಲವು ದೋಷವಿದೆ.

PHACE ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು?

ಹಾಗಾದರೆ, PHACE ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇರುವ ಮಗುವಿನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು? ಇದು ಮಗುವಿನಿಂದ ಮಗುವಿಗೆ ಬದಲಾಗಬಹುದು. ಕೆಲವು ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಕಡಿಮೆ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡುಬರುತ್ತವೆ, ಇನ್ನು ಕೆಲವರಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚು ಕಂಡುಬರುತ್ತವೆ. ಮತ್ತು ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳ ತೀವ್ರತೆಯು ಒಂದು ಮಗುವಿನಿಂದ ಮತ್ತೊಂದು ಮಗುವಿಗೆ ಬದಲಾಗುತ್ತದೆ. ಮುಖ್ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು ಎಂದು ನೋಡೋಣ:

• ಹೆಮಾಂಜಿಯೋಮಾಸ್: ಇವು ಚರ್ಮದ ಮೇಲೆ ಗೋಚರಿಸುವ, ಬಣ್ಣ ಕಳೆದುಕೊಂಡ ಗಡ್ಡೆಗಳಾಗಿವೆ. ಅವು ವಾಸ್ತವವಾಗಿ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ರಕ್ತನಾಳಗಳ ಬೆಳವಣಿಗೆಯಿಂದ ರೂಪುಗೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಅವು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ನೆತ್ತಿ, ಮುಖ, ಕುತ್ತಿಗೆ, ದೇಹ ಮತ್ತು ತೋಳುಗಳ ಮೇಲೆ ಕಂಡುಬರುತ್ತವೆ. ಅವು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಸಾಕಷ್ಟು ದೊಡ್ಡದಾಗಿರುತ್ತವೆ ಮತ್ತು ಹರಡಬಹುದು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಈ ಹೆಮಾಂಜಿಯೋಮಾಗಳು ಮಗುವಿನ ಆಂತರಿಕ ಅಂಗಗಳ ಮೇಲೂ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು. ಇದು ಸಂಭವಿಸಿದಲ್ಲಿ, ದೃಷ್ಟಿ ಮತ್ತು ಶ್ರವಣ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಉಂಟಾಗಬಹುದು.

• ಮೆದುಳಿನ ಅಸಹಜತೆಗಳು:ಹಿಂಭಾಗದ ಫೊಸಾ ಎಂಬುದು ಮೆದುಳಿನ ಪ್ರದೇಶವಾಗಿದ್ದು ಅದು ಸಮತೋಲನ, ಸಮನ್ವಯ ಮತ್ತು ಉಸಿರಾಟದಂತಹ ಪ್ರಮುಖ ಕಾರ್ಯಗಳನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ಪ್ರದೇಶದಲ್ಲಿ ಅಸಹಜತೆ ಇದ್ದರೆ, ಮಗುವಿಗೆ ಅನೈಚ್ಛಿಕ ಚಲನೆಗಳು ಮತ್ತು ಬೌದ್ಧಿಕ ವಿಕಲಾಂಗತೆಗಳು ಉಂಟಾಗಬಹುದು. ಮೆದುಳಿನ ರಚನೆಯಲ್ಲಿಯೂ ಬದಲಾವಣೆಗಳಿರಬಹುದು.

• ಹೃದಯದ ಅಸಹಜತೆಗಳು: ಕೆಲವು ಹೃದಯ ದೋಷಗಳು ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ , ಸ್ನಾಯು ದೌರ್ಬಲ್ಯ , ಅಧಿಕ ರಕ್ತದೊತ್ತಡ , ಆಗಾಗ್ಗೆ ಆತಂಕ ಮತ್ತು ಬೆವರುವಿಕೆಯಂತಹ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ, ಮಗುವಿನ ಹೃದಯವು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ಹೊಂದಿಲ್ಲ, ಮತ್ತು ಹೃದಯದ ಕೋಣೆಗಳ ನಡುವೆ ರಂಧ್ರವಿರಬಹುದು (ವೆಂಟ್ರಿಕ್ಯುಲರ್ ಸೆಪ್ಟಲ್ ದೋಷ) . ಅಥವಾ, ಮಹಾಪಧಮನಿಯ ಕಿರಿದಾಗುವಿಕೆ (ಮಹಾಪಧಮನಿಯ ಒಗ್ಗಟ್ಟು) ಇರಬಹುದು.

• ಅಪಧಮನಿಯ ಅಸಹಜತೆಗಳು: ಮೆದುಳು ಮತ್ತು ಕುತ್ತಿಗೆಗೆ ರಕ್ತವನ್ನು ಸಾಗಿಸುವ ಅಪಧಮನಿಗಳು ಕಿರಿದಾಗಿದ್ದರೆ ಅಥವಾ ಇತರ ಅಸಹಜತೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ಮೆದುಳಿಗೆ ಸಾಕಷ್ಟು ರಕ್ತ ಸಿಗದಿರಬಹುದು. ಇದು ಅನ್ಯೂರಿಮ್‌ಗಳು , ರೋಗಗ್ರಸ್ತವಾಗುವಿಕೆಗಳು , ಪಾರ್ಶ್ವವಾಯು ಅಥವಾ ದೇಹದ ಒಂದು ಬದಿಯಲ್ಲಿ ಸಂವೇದನೆಯ ನಷ್ಟದಂತಹ ಅಪಾಯಕಾರಿ ಸ್ಥಿತಿಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.

• ಕಣ್ಣಿನ ವೈಪರೀತ್ಯಗಳು: ಮಗುವಿನ ಕಣ್ಣುಗಳು, ಆಪ್ಟಿಕ್ ನರಗಳು ಅಥವಾ ಕಣ್ಣುಗಳಲ್ಲಿನ ರಕ್ತನಾಳಗಳು ಸರಿಯಾಗಿ ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ಹೊಂದಿಲ್ಲದಿರಬಹುದು. ಇದು ದೃಷ್ಟಿಹೀನತೆ, ದೃಷ್ಟಿ ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳುವುದು , ಅಸಹಜವಾಗಿ ಸಣ್ಣ ಕಣ್ಣುಗಳು, ಅನಿಯಂತ್ರಿತ ಕಣ್ಣಿನ ಚಲನೆಗಳು ಅಥವಾ ಜೋತು ಬೀಳುವಿಕೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.

• ಸ್ತನ ಮೂಳೆಯ ಅಸಹಜತೆಗಳು: ಮೊದಲೇ ಹೇಳಿದಂತೆ, ಮಗುವಿನ ಎದೆಯ ಮಧ್ಯದಲ್ಲಿರುವ ಸ್ತನ ಮೂಳೆ (ಸ್ಟರ್ನಮ್) ಇಲ್ಲದಿರಬಹುದು ಅಥವಾ ಸರಿಯಾಗಿ ಬೆಳವಣಿಗೆಯಾಗದೇ ಇರಬಹುದು. ಇದು ಆ ಪ್ರದೇಶದಲ್ಲಿ ಬಿರುಕುಗಳು, ಉಬ್ಬುಗಳು ಮತ್ತು ಹೊಂಡಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.

PHACE ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ನ ಸಂಭಾವ್ಯ ತೊಡಕುಗಳು

PHACE ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇರುವ ಮಕ್ಕಳು ತಮ್ಮ ದೇಹದ ರಚನೆ ಮತ್ತು ರಕ್ತನಾಳಗಳಲ್ಲಿನ ಈ ಅಸಹಜತೆಗಳಿಂದಾಗಿ ಕೆಲವು ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ಬೆಳೆಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಹೆಚ್ಚು. ಅವು ಯಾವುವು ಎಂಬುದು ಇಲ್ಲಿದೆ:

• ಸಮತೋಲನ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು
• ದಂತ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು, ಉದಾಹರಣೆಗೆ , ದಂತಕವಚ ಹೈಪೋಪ್ಲಾಸಿಯಾ ಮತ್ತು ಹಲ್ಲಿನ ಬೇರಿನ ಅಸಹಜತೆಗಳು.
• ನುಂಗಲು ತೊಂದರೆ
• ಅಂತಃಸ್ರಾವಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯ ಅಸಹಜತೆಗಳು. ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಥೈರಾಯ್ಡ್ ಕಾರ್ಯ ಕಡಿಮೆಯಾಗುವುದು ಮತ್ತು ಹಾರ್ಮೋನ್ ಉತ್ಪಾದನೆ ಕಡಿಮೆಯಾಗುವುದು.
• ಆಗಾಗ್ಗೆ ತಲೆನೋವು, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಮೈಗ್ರೇನ್ .
• ಕಳಪೆ ಬೆಳವಣಿಗೆ
• ಮಾತು ಮತ್ತು ಭಾಷಾ ವಿಳಂಬಗಳು
• ಪಾರ್ಶ್ವವಾಯುವಿನ ಅಪಾಯ ಹೆಚ್ಚಾಗಿದೆ.
• ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯಾಗದ ಸಂತಾನೋತ್ಪತ್ತಿ ಅಂಗಗಳು

PHACE ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ಗೆ ಕಾರಣವೇನು?

ಕೆಲವು ಶಿಶುಗಳು PHACE ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅನ್ನು ಏಕೆ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುತ್ತಾರೆ ಎಂಬುದು ಸಂಶೋಧಕರಿಗೆ ಇನ್ನೂ ನಿಖರವಾಗಿ ತಿಳಿದಿಲ್ಲ. ಇದು ಆನುವಂಶಿಕ ಮತ್ತು ಪರಿಸರ ಅಂಶಗಳೆರಡರಿಂದಲೂ ಉಂಟಾಗಬಹುದು ಎಂದು ಅಧ್ಯಯನಗಳು ಸೂಚಿಸುತ್ತವೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಇದಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುವ ನಿಖರವಾದ ಆನುವಂಶಿಕ ವ್ಯತ್ಯಾಸವು ಇನ್ನೂ ಸ್ಪಷ್ಟವಾಗಿಲ್ಲ. ಗರ್ಭಧಾರಣೆಯ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಸಂಭವಿಸುವ ಯಾದೃಚ್ಛಿಕ (ಡಿ ನೋವೊ) ಜೀನ್ ಬದಲಾವಣೆಯಿಂದ ಇದು ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ಕೆಲವು ತಜ್ಞರು ನಂಬುತ್ತಾರೆ. ಇದರರ್ಥ ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಪೋಷಕರಿಂದ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯುವುದಿಲ್ಲ.

PHACE ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಹೇಗೆ?

ಸರಿ, ಹಾಗಾದರೆ ವೈದ್ಯರು PHACE ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅನ್ನು ಹೇಗೆ ಪತ್ತೆ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ? ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ, ವೈದ್ಯರು ಸಂಪೂರ್ಣ ದೈಹಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಮಾಡುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಕೆಲವು ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮಾಡುತ್ತಾರೆ. ಅವರಿಗೆ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ಮಾನದಂಡಗಳಿವೆ , ಅವುಗಳು ಮಾರ್ಗಸೂಚಿಗಳಾಗಿವೆ. ಮಗುವಿಗೆ PHACE ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇದೆಯೇ ಎಂದು ಅವರು ಹೇಗೆ ನಿರ್ಧರಿಸುತ್ತಾರೆ.

ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ, ನೀವು ಗರ್ಭಿಣಿಯಾಗಿದ್ದಾಗ ಮಾಡಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಸ್ಕ್ಯಾನ್‌ಗಳಿಂದ ವೈದ್ಯರು ಸ್ಥಿತಿಯ ಕಲ್ಪನೆಯನ್ನು ಪಡೆಯಬಹುದು. ಆದರೆ ಇತರ ಸಮಯಗಳಲ್ಲಿ, ಮಗು ಜನಿಸಿದ ನಂತರ ಅಥವಾ ಶೈಶವಾವಸ್ಥೆಯ ನಂತರ ಅದು ಸ್ಪಷ್ಟವಾಗಿಲ್ಲದಿರಬಹುದು.

ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ, ವೈದ್ಯರು ಮೊದಲು ಮಗುವಿನ ದೇಹದ ಮೇಲೆ, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಮುಖ, ಕುತ್ತಿಗೆ ಅಥವಾ ನೆತ್ತಿಯ ಮೇಲೆ ದೊಡ್ಡ ಹೆಮಾಂಜಿಯೋಮಾವನ್ನು ನೋಡುತ್ತಾರೆ. ಒಂದು ಹೆಮಾಂಜಿಯೋಮಾ ಮತ್ತು PHACE ಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಕನಿಷ್ಠ ಒಂದು ಪ್ರಮುಖ ಲಕ್ಷಣದ ಉಪಸ್ಥಿತಿಯು ರೋಗನಿರ್ಣಯಕ್ಕೆ ಸಾಕಾಗಬಹುದು.

ಇದರ ಜೊತೆಗೆ, ಮಗುವಿನ ಮೆದುಳು, ಹೃದಯ, ಅಪಧಮನಿಗಳು ಮತ್ತು ಕಣ್ಣುಗಳನ್ನು ಹೆಚ್ಚು ಹತ್ತಿರದಿಂದ ನೋಡಲು ಹಲವಾರು ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಬಹುದು. ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಮಾಡಲಾಗುವ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು ಇಲ್ಲಿವೆ:

• CT ಸ್ಕ್ಯಾನ್‌ಗಳು
• ಎಕೋಕಾರ್ಡಿಯೋಗ್ರಾಮ್‌ಗಳು - ಇದು ಹೃದಯದ ರಚನೆ ಮತ್ತು ಕಾರ್ಯವನ್ನು ನೋಡುತ್ತದೆ.
• ಕಣ್ಣಿನ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು - ನೇತ್ರಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞರಿಂದ.
• ಶ್ರವಣ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು
• MRI ಸ್ಕ್ಯಾನ್ - ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಮೆದುಳು ಮತ್ತು ರಕ್ತನಾಳಗಳ ವಿವರವಾದ ಚಿತ್ರಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಿ.
• ಅಲ್ಟ್ರಾಸೌಂಡ್ ಸ್ಕ್ಯಾನ್

PHACE ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅನ್ನು ಹೇಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ?

PHACE ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವಾಗ, ಸಂಭವನೀಯ ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟುವುದು ಮತ್ತು ಮಗುವು ತಮ್ಮ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳೊಂದಿಗೆ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಬದುಕಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವುದು ಮುಖ್ಯ ಗಮನ. ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ದೇಹದ ಯಾವ ಅಂಗಗಳು ಅಥವಾ ಭಾಗಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ ಎಂಬುದರ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವಿಧಾನಗಳು ಬದಲಾಗುತ್ತವೆ.ಅಂದರೆ ಎಲ್ಲಾ ಮಗುವಿಗೂ ಒಂದೇ ರೀತಿಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಸಿಗುವುದಿಲ್ಲ.

ಈ ರೀತಿಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ನಡೆಸಲಾಗುತ್ತದೆ:

• ಚರ್ಮದ ಮೇಲಿನ ಹೆಮಾಂಜಿಯೋಮಾಗಳಿಗೆ ಲೇಸರ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆ , ಅಥವಾ ಅವುಗಳನ್ನು ಕುಗ್ಗಿಸಲು ಔಷಧಿಗಳನ್ನು (ಉದಾ. ಪ್ರೊಪ್ರಾನೊಲೊಲ್ ನಂತಹ ಬೀಟಾ-ಬ್ಲಾಕರ್‌ಗಳು) ನೀಡುವುದು.
• ಶಾಲೆಯಲ್ಲಿ ಕಲಿಕೆಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ವಿಶೇಷ ಶಿಕ್ಷಣ , ಭಾಷಣ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಭೌತಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸುವುದು.
• ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಹೃದಯ, ರಕ್ತನಾಳಗಳು ಅಥವಾ ಮೆದುಳಿನಲ್ಲಿನ ದೋಷಗಳನ್ನು ಸರಿಪಡಿಸಲು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ.
• ಅಪಸ್ಮಾರ, ತಲೆನೋವು ಮತ್ತು ಹಾರ್ಮೋನುಗಳ ಅಸಮತೋಲನವನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ವಿವಿಧ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ನೀಡುವುದು.
• ಶ್ರವಣದೋಷಕ್ಕೆ ಸಹಾಯಕ ಸಾಧನಗಳನ್ನು ಮತ್ತು ದೃಷ್ಟಿದೋಷಕ್ಕೆ ಕನ್ನಡಕಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುವುದು.

ಅನೇಕ ಕುಟುಂಬಗಳು ತಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಆಯ್ಕೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಮತ್ತು ಅವರು ಬೆಳೆದಂತೆ ಅವರಿಗೆ ಹೇಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವುದು ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ಜೆನೆಟಿಕ್ ಕೌನ್ಸೆಲರ್‌ಗಳೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡುತ್ತಾರೆ. ಇದು ತುಂಬಾ ಸಹಾಯಕವಾಗಬಹುದು.

ಇದನ್ನು ತಡೆಯಬಹುದೇ?

ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, PHACE ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅನ್ನು ತಡೆಯಲು ಯಾವುದೇ ಮಾರ್ಗವಿಲ್ಲ. ನಿಖರವಾದ ಕಾರಣ ತಿಳಿದಿಲ್ಲವಾದ್ದರಿಂದ, ಈ ಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ ಮಗುವನ್ನು ಹೊಂದುವ ಅಪಾಯವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ನೀವು ಏನೂ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ.

ಆದರೆ ನೀವು ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ ಮಗುವನ್ನು ಹೊಂದುವ ಸಾಧ್ಯತೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ಬಯಸಿದರೆ, ನೀವು ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಪಡೆಯುವ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಬಹುದು.

ನನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ PHACE ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇದ್ದರೆ ಏನಾಗುತ್ತದೆ? ಏನನ್ನು ನಿರೀಕ್ಷಿಸಬಹುದು?

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಇದ್ದರೆ, ಅವರ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟದ ಮೇಲೆ ಅವರ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತಿಲ್ಲ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಅವರು ತಮ್ಮ ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೈದ್ಯರು ಮತ್ತು ವಿವಿಧ ಕ್ಷೇತ್ರಗಳ ತಜ್ಞರೊಂದಿಗೆ (ಉದಾ. ಹೃದ್ರೋಗ ತಜ್ಞರು, ನರವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು, ನೇತ್ರಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞರು) ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ತಪಾಸಣೆಗೆ ಒಳಗಾಗಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಇದು ದೀರ್ಘಕಾಲೀನ ನಿರ್ವಹಣೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ.

ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ಮಗುವಿಗೆ ಮಾತ್ರವಲ್ಲ, ನಿಮ್ಮ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬದ ಉಳಿದವರ ಮೇಲೂ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು. ಆದ್ದರಿಂದ, ನಿಮ್ಮ ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯದ ಬಗ್ಗೆ ಯೋಚಿಸುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ. ಕೆಲವು ಜನರು ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡುವುದರಿಂದ ಹೆಚ್ಚಿನ ಪರಿಹಾರ ಮತ್ತು ಶಕ್ತಿಯನ್ನು ಕಂಡುಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ.

ಹಾಗಾದರೆ ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಇರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಜೀವಿತಾವಧಿ ಎಷ್ಟು? ಇದು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಮಗುವಿನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಎಷ್ಟು ತೀವ್ರವಾಗಿವೆ ಮತ್ತು ರೋಗವು ಯಾವ ಅಂಗಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಿದೆ ಎಂಬುದರ ಮೇಲೆ ಅವಲಂಬಿತವಾಗಿರುತ್ತದೆ.

ತೀವ್ರ ಮೆದುಳು ಮತ್ತು ಹೃದಯ ಹಾನಿಗೊಳಗಾದ ಮಕ್ಕಳ ಜೀವಿತಾವಧಿ ಕಡಿಮೆ ಇರುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಹೆಚ್ಚು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಮಗುವಿಗೆ ಸೌಮ್ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡುಬಂದರೆ ಮತ್ತು ಅವುಗಳನ್ನು ಉತ್ತಮವಾಗಿ ನಿರ್ವಹಿಸಿದರೆ, ಅವರು ಸಾಮಾನ್ಯ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು.

ನೀವು ಯಾವಾಗ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಬೇಕು?

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಕೆಳಗಿನವುಗಳಲ್ಲಿ ಯಾವುದಾದರೂ ಇದ್ದರೆ, ವೈದ್ಯರನ್ನು ನೋಡಲು ಮರೆಯದಿರಿ:

• ನಿಮಗೆ ತಿನ್ನಲು ಅಥವಾ ಕುಡಿಯಲು ತೊಂದರೆಯಾದರೆ
• ಮಗುವು ತನ್ನ ವಯಸ್ಸಿಗೆ ಸೂಕ್ತವಾದ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಮೈಲಿಗಲ್ಲುಗಳನ್ನು ತಲುಪದಿದ್ದರೆ, ಅಂದರೆ ಅವನು ತಡವಾಗಿ ಬೆಳವಣಿಗೆಯಾಗುತ್ತಿದ್ದರೆ (ಉದಾ. ಸಮಯಕ್ಕೆ ಸರಿಯಾಗಿ ಕುತ್ತಿಗೆಯನ್ನು ಎತ್ತಿ ಹಿಡಿಯದಿರುವುದು, ನಡೆಯದಿರುವುದು, ಮಾತನಾಡದಿರುವುದು).
• ನೀವು ದೃಶ್ಯಾತ್ಮಕವಾಗಿ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯಿಸದಿದ್ದರೆ, ಅಂದರೆ ನಿಮ್ಮ ದೃಷ್ಟಿಯಲ್ಲಿ ಏನಾದರೂ ವಿಚಿತ್ರವಾಗಿ ಕಂಡರೆ.
• ನಿಮ್ಮ ದೇಹದ ಮೇಲೆ ದೊಡ್ಡ, ಚಪ್ಪಟೆಯಾದ, ಕೆಂಪು ಚುಕ್ಕೆ (ಹೆಮಾಂಜಿಯೋಮಾದಂತೆ) ಕಂಡುಬಂದರೆ.

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವನ್ನು ಯಾವಾಗ ಬೇಗನೆ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಕರೆದೊಯ್ಯಬೇಕು?

ನೀವು ಈ ರೀತಿ ಏನನ್ನಾದರೂ ನೋಡಿದರೆ, ತಕ್ಷಣ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವನ್ನು ಹತ್ತಿರದ ತುರ್ತು ಕೋಣೆಗೆ ಕರೆದೊಯ್ಯಿರಿ ಅಥವಾ 1990 ಗೆ ಕರೆ ಮಾಡಿ:

• ನೀವು ಪಾರ್ಶ್ವವಾಯುವಿನ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ತೋರಿಸುತ್ತಿದ್ದರೆ (ಉದಾ: ಮುಖದ ಒಂದು ಬದಿ ಹಠಾತ್ತನೆ ಜೋಲು ಬೀಳುವುದು, ತೋಳಿನ ಕಾರ್ಯ ನಷ್ಟ, ಮಾತನಾಡಲು ಅಸಮರ್ಥತೆ).
• ನಿಮಗೆ ಸೆಳವು ಇದ್ದರೆ.
• ನಿಮಗೆ ಉಸಿರಾಡಲು ತೊಂದರೆಯಾದರೆ, ನೀವು ಉಸಿರುಗಟ್ಟಿಸುತ್ತಿರುವಂತೆ ಭಾಸವಾದರೆ.
• ಹೃದಯ ಬಡಿತ ಅನಿಯಮಿತವಾಗಿದ್ದರೆ, ಅಥವಾ ಮಗು ನೀಲಿ ಬಣ್ಣಕ್ಕೆ ತಿರುಗಿದರೆ.

ವೈದ್ಯರು/ಶ್ರೀಮತಿ ಅವರನ್ನು ಕೇಳಬೇಕಾದ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳು.

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ವೈದ್ಯರು ಅಥವಾ ನರ್ಸ್‌ಗೆ ನೀವು ಈ ರೀತಿಯ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳಬಹುದು. ಇವು ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತವೆ:

• ನನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ ನಿಜವಾಗಿಯೂ PHACE ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇದೆಯೇ? ಅದನ್ನು ದೃಢೀಕರಿಸಲು ನಾನು ಯಾವುದೇ ಹೆಚ್ಚಿನ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಬೇಕೇ?
• ನನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಅಗತ್ಯವಿದೆಯೇ? ಹಾಗಿದ್ದರೆ, ಏಕೆ ಮತ್ತು ಯಾವಾಗ?
• ನನ್ನ ಮಗುವಿನ ಹೆಮಾಂಜಿಯೋಮಾವನ್ನು ತೊಡೆದುಹಾಕಲು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇದೆಯೇ? ಅದು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಗುಣವಾಗುತ್ತದೆಯೇ?
• ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಂದ ಯಾವುದೇ ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳಿವೆಯೇ ? ಅವು ಯಾವುವು?
• ಮಗುವಿನ ಬಗ್ಗೆ ನಾವು ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಜಾಗರೂಕರಾಗಿರಬೇಕಾದ ವಿಷಯಗಳು ಯಾವುವು?
• ನನ್ನ ಮಗುವಿನ ಜೀವಿತಾವಧಿ ಹೇಗಿರುತ್ತದೆ?
• ಈ ಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲೂ ಮಗು ಸಾಮಾನ್ಯ ಜೀವನ ನಡೆಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆಯೇ?

ಕೊನೆಯದಾಗಿ, ನೆನಪಿನಲ್ಲಿಟ್ಟುಕೊಳ್ಳಬೇಕಾದ ವಿಷಯ

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಇದೆ ಎಂದು ನಿಮಗೆ ತಿಳಿದಾಗ ಮತ್ತು ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮಗೆ ಹೆಚ್ಚು ತಿಳಿದಿಲ್ಲದಿದ್ದರೆ, ನೀವು ತುಂಬಾ ಆಘಾತ, ದುಃಖ ಮತ್ತು ಭಯಭೀತರಾಗಬಹುದು. ನಂಬಲು ನಿಜಕ್ಕೂ ಕಷ್ಟ. ಇದು ನಿಮ್ಮ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದ ಮೇಲೆ ಭಾರಿ ಭಾವನಾತ್ಮಕ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು.

ಕೆಲವು ಮಕ್ಕಳು ಈ ಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆಯವರೆಗೂ ಬದುಕುತ್ತಾರೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಇತರರಿಗೆ, ತೀವ್ರ ಲಕ್ಷಣಗಳಿಂದಾಗಿ ಜೀವಿತಾವಧಿ ಕಡಿಮೆಯಾಗಬಹುದು. ಬೆಂಬಲ ಗುಂಪಿಗೆ ಸೇರುವುದು ಅಥವಾ ಆನುವಂಶಿಕ ಸಲಹೆಗಾರ ಅಥವಾ ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡುವುದು ಈ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ನಿಮಗೆ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಸಾಂತ್ವನ ಮತ್ತು ಶಕ್ತಿಯ ಉತ್ತಮ ಮೂಲವಾಗಿದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ಆ ಸಹಾಯವನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಹಿಂಜರಿಯಬೇಡಿ.

ನೆನಪಿಡಿ, ನೀವು ಒಬ್ಬಂಟಿಯಲ್ಲ. ಈ ಸವಾಲುಗಳನ್ನು ಎದುರಿಸಲು, ನಿಮ್ಮ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಆಲಿಸಲು ಮತ್ತು ನಿಮಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ವೈದ್ಯರು, ದಾದಿಯರು ಮತ್ತು ಇತರ ಅನೇಕರು ಇದ್ದಾರೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ದೃಢವಾಗಿರಿ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಅತ್ಯುತ್ತಮವಾದದ್ದನ್ನು ನೀಡಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಿ.

` PHACE ಸಿಂಡ್ರೋಮ್, ಹೆಮಾಂಜಿಯೋಮಾ, ಜನ್ಮಜಾತ ಕಾಯಿಲೆಗಳು, ಮೆದುಳಿನ ಅಸಹಜತೆಗಳು, ಹೃದಯ ದೋಷಗಳು, ಅಪಧಮನಿಯ ದೋಷಗಳು, ಕಣ್ಣಿನ ಅಸಹಜತೆಗಳು, ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳು, ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು, ಮಕ್ಕಳ ಆರೋಗ್ಯ