ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಇವೆಯೇ? ಪ್ರೇಡರ್-ವಿಲ್ಲಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡೋಣ.

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಮತ್ತು ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಅಥವಾ ಅವನು ಅಥವಾ ಅವಳು ಹೇಗೆ ತಿನ್ನುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಕುಡಿಯುತ್ತಾರೆ ಎಂಬುದರ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮಗೆ ಕೆಲವು ಕಾಳಜಿಗಳಿರಬಹುದು. ಕೆಲವು ಶಿಶುಗಳಿಗೆ ಸ್ವಲ್ಪ ವಿಶೇಷ ಆರೈಕೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ. ಇಂದು, ನೀವು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಬೇಕಾದ ಅಪರೂಪದ ಆದರೆ ಪ್ರಮುಖವಾದ ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ನಾವು ಮಾತನಾಡಲಿದ್ದೇವೆ.

ಪ್ರೇಡರ್-ವಿಲ್ಲಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಎಂದರೇನು?

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಪ್ರೇಡರ್-ವಿಲ್ಲಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ (PWS) ಮಗುವಿನ ಚಯಾಪಚಯ ಕ್ರಿಯೆಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಇದು ಮಗುವಿನ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಮತ್ತು ನಡವಳಿಕೆಯಲ್ಲಿ ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು.

ಈ ಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿರುವ ಚಿಕ್ಕ ಮಗುವಿಗೆ ಸ್ನಾಯುಗಳ ಟೋನ್ ತುಂಬಾ ಕಡಿಮೆ ಇರುತ್ತದೆ (ಹೈಪೋಟೋನಿಯಾ). ಇದರರ್ಥ ದೇಹವು ತುಂಬಾ ದುರ್ಬಲವಾಗಿರಬಹುದು. ಮೊದಲಿಗೆ ಆಹಾರವನ್ನು ಎದೆಹಾಲುಣಿಸುವುದು ಮತ್ತು ತಿನ್ನುವುದು ಕಷ್ಟವಾಗಬಹುದು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಎರಡರಿಂದ ಆರು ವರ್ಷದ ನಡುವೆ, ಅಸಾಮಾನ್ಯ ಹಸಿವು ಅಥವಾ ನಿರಂತರ ಹಸಿವು (ಹೈಪರ್‌ಫೇಜಿಯಾ) ಬೆಳೆಯಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುತ್ತದೆ. ಆಹಾರವನ್ನು ಸರಿಯಾಗಿ ನಿಯಂತ್ರಿಸದಿದ್ದರೆ, ಈ ಅತಿಯಾದ ಆಹಾರ ಸೇವನೆಯು ಮಗು ತುಂಬಾ ದೊಡ್ಡದಾಗಲು ಅಥವಾ ತೀವ್ರ ಬೊಜ್ಜುತನಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.

ಇದರ ಜೊತೆಗೆ, PWS ಮಗುವು ಸಾಮಾನ್ಯ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಮೈಲಿಗಲ್ಲುಗಳನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆಯನ್ನು ವಿಳಂಬಗೊಳಿಸಲು ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು. ವಿರಳವಾಗಿ, ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆಗಳು, ಬೊಜ್ಜುತನದಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ಹೃದಯರಕ್ತನಾಳದ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು, ನಿದ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಉಸಿರುಕಟ್ಟುವಿಕೆ ಮತ್ತು ಮಧುಮೇಹದಂತಹ ಮಾರಣಾಂತಿಕ ತೊಂದರೆಗಳು ಉಂಟಾಗಬಹುದು.

ಈ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯಿಂದ ಯಾರು ಹೆಚ್ಚು ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತಾರೆ?

ವಾಸ್ತವವಾಗಿ, ಪ್ರೇಡರ್-ವಿಲ್ಲಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಎಂದು ಕರೆಯಲ್ಪಡುವ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ಯಾರಿಗಾದರೂ ಬರಬಹುದು. ಇದು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿರುವುದರಿಂದ, ಇದು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಯಾದೃಚ್ಛಿಕವಾಗಿ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ, ಅಂದರೆ ಸೂಕ್ಷ್ಮಾಣು ಕೋಶಗಳು ರೂಪುಗೊಂಡಾಗ ಯಾವುದೇ ಕಾರಣವಿಲ್ಲದೆ ಇದು ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ. ಬಹಳ ವಿರಳವಾಗಿ, ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಯಾರಿಗಾದರೂ ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಇದ್ದಿದ್ದರೆ ಅದು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಬರಬಹುದು.

ಪ್ರೇಡರ್-ವಿಲ್ಲಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಎಷ್ಟು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ?

ಇದು ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಸ್ಥಿತಿ. ನೀವು ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ ನೋಡಿದರೆ, ಇದು 10,000 ದಲ್ಲಿ ಒಂದರಿಂದ 30,000 ದಲ್ಲಿ ಒಂದು ಶಿಶುವಿನವರೆಗೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಹಾಗಾದರೆ, ಇದು ಎಷ್ಟು ಅಪರೂಪ ಎಂದು ನೀವು ಊಹಿಸಬಹುದು.

ಪ್ರೇಡರ್-ವಿಲ್ಲಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು?

PWS ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ವಿಧಾನವು ಬದಲಾಗಬಹುದು, ಆದರೆ ಕೆಲವು ಸಾಮಾನ್ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳಿವೆ.

ಬಾಲ್ಯದಲ್ಲಿ ಕಂಡುಬರುವ ಲಕ್ಷಣಗಳು:

ಮಗು ಜನಿಸಿದ ತಕ್ಷಣ ಈ ಕೆಲವು ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡುಬರಬಹುದು:

• ದುರ್ಬಲ ಕೂಗು .
• ನಿರಂತರ ಆಯಾಸ ಮತ್ತು ಅರೆನಿದ್ರಾವಸ್ಥೆ.
• ಹೀರಲು ಮತ್ತು ತಿನ್ನಲು ತೊಂದರೆ (ಆಹಾರ ಸೇವಿಸುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯ ಕಡಿಮೆ).
• ಕುಂಟುತ್ತಿರುವ ದೇಹ , ಅಥವಾ ಸ್ನಾಯುಗಳ ಟೋನ್ ಕೊರತೆ ("ಹೈಪೋಟೋನಿಯಾ"). ನಿಮ್ಮ ದೇಹವು ಗೊಂಬೆಯಂತೆ ಜೋತು ಬಿದ್ದಂತೆ ಭಾಸವಾಗಬಹುದು.

ಮಗು ಬೆಳೆದಂತೆ ಕಂಡುಬರುವ ದೈಹಿಕ ಲಕ್ಷಣಗಳು:

ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ಇರುತ್ತವೆ, ಆದರೆ ಮಗು ಬೆಳೆದಂತೆ ಹೆಚ್ಚು ಸ್ಪಷ್ಟವಾಗುತ್ತವೆ:

• ಬಾದಾಮಿ ಆಕಾರದ ಕಣ್ಣುಗಳು .
• ಉದ್ದವಾದ, ಕಿರಿದಾದ ತಲೆ.
• ತ್ರಿಕೋನಾಕಾರದ ಬಾಯಿ.
• ಇತರ ಮಕ್ಕಳಿಗಿಂತ ಸ್ವಲ್ಪ ಕುಳ್ಳಗಿರುವುದು (ಕಡಿಮೆ ಎತ್ತರ).
• ಚಿಕ್ಕ ಕೈಗಳು ಮತ್ತು ಪಾದಗಳು.
• ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯಾಗದ ಜನನಾಂಗಗಳು.

ಮಗುವಿನ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಮತ್ತು ನಡವಳಿಕೆಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಗುಣಲಕ್ಷಣಗಳು:

ಪೋಷಕರು ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಹೆಚ್ಚು ಅನುಭವಿಸುವ ಗುಣಲಕ್ಷಣಗಳು ಇವು, ಮತ್ತು ಅವು ಸ್ವಲ್ಪ ಸವಾಲಿನದ್ದಾಗಿರಬಹುದು:

• ಕೋಪೋದ್ರೇಕಗಳು , ಭಾವನಾತ್ಮಕ ಪ್ರಕೋಪಗಳು ಅಥವಾ ಹಠಮಾರಿತನ.
• ಬೌದ್ಧಿಕ ಅಸಾಮರ್ಥ್ಯ: ಇದರರ್ಥ ಹೊಸ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ಕಲಿಯಲು ಮತ್ತು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಸ್ವಲ್ಪ ಸಮಯ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ.
• ಚರ್ಮ ಕೀಳುವಂತಹ ಗೀಳು ಅಥವಾ ಕಡ್ಡಾಯ ನಡವಳಿಕೆಗಳು.
• ನಿದ್ರಾಹೀನತೆ. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಹಗಲಿನಲ್ಲಿ ತುಂಬಾ ನಿದ್ದೆ ಬಂದಂತೆ ಭಾಸವಾಗುತ್ತದೆ, ಮತ್ತು ರಾತ್ರಿಯಲ್ಲಿ ನಿದ್ರೆ ಬರುತ್ತಿಲ್ಲ ಎಂಬಂತೆ ಭಾಸವಾಗುತ್ತದೆ.
• ತಿನ್ನುವ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು. ಇದು ಅತ್ಯಂತ ಪ್ರಮುಖ ಲಕ್ಷಣವಾಗಿದೆ. ನೀವು ಎಷ್ಟೇ ತಿಂದರೂ ಹೊಟ್ಟೆ ತುಂಬಿದ ಅನುಭವವಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಇದು ಅತಿಯಾಗಿ ತಿನ್ನುವುದಕ್ಕೆ (ಹೈಪರ್‌ಫೇಜಿಯಾ) ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ.

ನಿಮ್ಮ ಮಗು ಎಷ್ಟೇ ತಿಂದರೂ, "ನನಗೆ ಇನ್ನೂ ಬೇಕು, ನನಗೆ ಹಸಿವಾಗಿದೆ" ಎಂದು ಹೇಳುತ್ತಿದ್ದರೆ ಅದು ಎಷ್ಟು ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿರುತ್ತದೆ ಎಂದು ಊಹಿಸಿ. ಈ ಅತಿಯಾಗಿ ತಿನ್ನುವುದು III ನೇ ತರಗತಿಯ ಬೊಜ್ಜುತನಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು, ಇದು ಮಧುಮೇಹ ಮತ್ತು ಹೃದ್ರೋಗದಂತಹ ಇತರ ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ಬೆಳೆಸುವ ಅಪಾಯವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುತ್ತದೆ.

ಇದಕ್ಕೆ ಕಾರಣವೇನು? ಇದು ಏಕೆ ನಡೆಯುತ್ತಿದೆ?

ಪ್ರೇಡರ್-ವಿಲ್ಲಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ನಮ್ಮ ಜೀನ್‌ಗಳಲ್ಲಿನ ಬದಲಾವಣೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ನಿರ್ದಿಷ್ಟವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ನಮ್ಮ ದೇಹದಲ್ಲಿನ ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ 15 ನಲ್ಲಿರುವ ಕೆಲವು ಜೀನ್‌ಗಳು ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುವುದಿಲ್ಲ.

ನಾವೆಲ್ಲರೂ ಗರ್ಭಧಾರಣೆಯ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ನಮ್ಮ ತಾಯಿಯಿಂದ ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ 15 ರ ಒಂದು ಪ್ರತಿಯನ್ನು ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ತಂದೆಯಿಂದ ಒಂದು ಪ್ರತಿಯನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತೇವೆ. ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ, ನಮ್ಮ ತಂದೆಯಿಂದ ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ 15 ರ ಪ್ರತಿಯಲ್ಲಿರುವ ಜೀನ್‌ಗಳು ಸಕ್ರಿಯಗೊಳ್ಳುತ್ತವೆ, ಅಂದರೆ, "ಆನ್" ಆಗಿರುತ್ತವೆ. ನಮ್ಮ ತಾಯಿಯಿಂದ ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ 15 ರ ಪ್ರತಿಯಲ್ಲಿರುವ ಜೀನ್‌ಗಳು "ಆಫ್" ಆಗಿರುತ್ತವೆ, ಅಂದರೆ, ಮೌನವಾಗಿರುತ್ತವೆ. ಇದನ್ನು ನಾವು `ಜೀನೋಮಿಕ್ ಇಂಪ್ರಿಂಟಿಂಗ್' ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತೇವೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ನಮ್ಮ ದೇಹದಲ್ಲಿನ ಜೀನ್‌ಗಳು ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸಲು ಎರಡೂ ಪ್ರತಿಗಳು ಅಗತ್ಯವಿದೆ.

ಈಗ, `PWS` ಸ್ಥಿತಿಯು ಈ ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ 15 ರಲ್ಲಿನ ಹಲವಾರು ಬದಲಾವಣೆಗಳಿಂದ ಉಂಟಾಗಬಹುದು:

• ವರ್ಣತಂತು ಅಳಿಸುವಿಕೆ : ಸುಮಾರು 70% PWS ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ, ತಂದೆಯಿಂದ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆದ 15 ವರ್ಣತಂತುಗಳ ಒಂದು ಭಾಗವು ಪ್ರತಿ ಜೀವಕೋಶದಲ್ಲಿ ಕಾಣೆಯಾಗಿದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ತಂದೆಯ ಜೀನ್‌ಗಳು ಸರಿಯಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡದ ಕಾರಣ ಮತ್ತು ತಾಯಿಯಿಂದ ಬಂದ ಜೀನ್‌ಗಳು ಮೌನವಾಗಿರುವುದರಿಂದ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡುಬರುತ್ತವೆ.
• ತಾಯಿಯ ಏಕ-ಪೋಷಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆ: ಸುಮಾರು 25% ಸಮಯ, ಒಂದು ಮಗು ತನ್ನ ತಾಯಿಯಿಂದ ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ 15 ರ ಎರಡು ಪ್ರತಿಗಳನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ತಂದೆಯಿಂದ ಯಾವುದೂ ಇರುವುದಿಲ್ಲ. ಈ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ, ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ 15 ರ ಎರಡೂ ಪ್ರತಿಗಳು ಮೌನವಾಗಿರುತ್ತವೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ಜೀನ್‌ಗಳು ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುವುದಿಲ್ಲ.
• ಸ್ಥಳಾಂತರ: 1% ಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ, ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ 15 ರ ಒಂದು ಭಾಗವು ಮುರಿದು ಮತ್ತೊಂದು ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್‌ಗೆ ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ನಂತರ, ಜೀನ್‌ಗಳು ಅವು ಇರಬೇಕಾದ ಸ್ಥಳದಲ್ಲಿ ಇರುವುದಿಲ್ಲ, ಆದ್ದರಿಂದ ಅವು ಮಾಡಬೇಕಾದ ಕೆಲಸವನ್ನು ಮಾಡುವುದಿಲ್ಲ.

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಈ ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ 15 ನಮ್ಮ ಜೀವಕೋಶಗಳು ವಿವಿಧ ಕೆಲಸಗಳನ್ನು ಮಾಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ 'ಸಣ್ಣ ನ್ಯೂಕ್ಲಿಯೊಲಾರ್ ಆರ್‌ಎನ್‌ಎಗಳು (ಸ್ನೋಆರ್‌ಎನ್‌ಎಗಳು)' ಎಂದು ಕರೆಯಲ್ಪಡುವ ವಸ್ತುಗಳನ್ನು ತಯಾರಿಸಲು ಸೂಚನೆಗಳನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ. ಈ 'ಸ್ನೋಆರ್‌ಎನ್‌ಎಗಳು' ಇತರ 'ಆರ್‌ಎನ್‌ಎ' ಅಣುಗಳನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುತ್ತವೆ. 'ಆರ್‌ಎನ್‌ಎ' ಅಣುಗಳು ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳನ್ನು ತಯಾರಿಸುತ್ತವೆ ಮತ್ತು ಆ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳು ಜೀವಕೋಶಗಳಲ್ಲಿ ಬಹಳಷ್ಟು ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತವೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ 15 ರಲ್ಲಿ ಸಮಸ್ಯೆ ಇದ್ದಾಗ, ಈ ಇಡೀ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯು ತಪ್ಪಾಗಿ ನಡೆಯುತ್ತದೆ.

ವೈದ್ಯರು ಇದನ್ನು ಹೇಗೆ ನಿರ್ಣಯಿಸುತ್ತಾರೆ? (ರೋಗನಿರ್ಣಯ)

ವೈದ್ಯರು ಮಗುವನ್ನು ಎಚ್ಚರಿಕೆಯಿಂದ ಪರೀಕ್ಷಿಸಿ ಮತ್ತು ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ನಡೆಸುವ ಮೂಲಕ ಪ್ರೇಡರ್-ವಿಲ್ಲಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅನ್ನು ಪತ್ತೆ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ. ವೈದ್ಯರು ಮಗುವಿನ ದೈಹಿಕ ಗುಣಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನೋಡುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಲಕ್ಷಣಗಳು, ಆಹಾರ ಪದ್ಧತಿ ಮತ್ತು ನಡವಳಿಕೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳುತ್ತಾರೆ.

PWS ಬಗ್ಗೆ ಯಾವುದೇ ಅನುಮಾನವಿದ್ದಲ್ಲಿ, ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಆದೇಶಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆಯಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಇದು ಮಗುವಿನ DNA ಯಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ಅಸಹಜತೆಗಳು, ಅಂದರೆ, ಜೀನ್‌ಗಳಲ್ಲಿನ ಬದಲಾವಣೆಗಳು ಇವೆಯೇ ಎಂದು ನಿಖರವಾಗಿ ನಿರ್ಧರಿಸುತ್ತದೆ.

ಇದಕ್ಕೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳೇನು?

ಪ್ರೇಡರ್-ವಿಲ್ಲಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಲ್ಲಿ, ಮುಖ್ಯ ಗಮನವು ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವುದು ಮತ್ತು ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟುವುದು. ಇದಕ್ಕೆ ಒಂದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ, ಆದರೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಸಂಯೋಜನೆಯನ್ನು ಬಳಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವಿಧಾನಗಳು:

• ಚಿಕ್ಕ ಶಿಶುಗಳಿಗೆ, ಹಾಲು ಕುಡಿಯಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ನೀವು ವಿಶೇಷ ಬಾಟಲ್ ಮೊಲೆತೊಟ್ಟುಗಳಂತಹ ವಿಶೇಷ ಸಾಧನಗಳನ್ನು ಬಳಸಬಹುದು. ಅವರಿಗೆ ಹಾಲು ಹೀರುವುದು ಕಷ್ಟವಾಗುವುದರಿಂದ, ಅವರಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಪೋಷಣೆಯನ್ನು ಪಡೆಯಬೇಕು.
• ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಸರಿಯಾಗಿ ತಿನ್ನಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವುದು ಅತ್ಯಂತ ಮುಖ್ಯವಾದ ವಿಷಯ. ಇದರರ್ಥ ಕಡಿಮೆ ಕ್ಯಾಲೋರಿ ಹೊಂದಿರುವ ಆಹಾರವನ್ನು ನೀಡುವುದು ಮತ್ತು ಅವರು ತಿನ್ನುವ ಪ್ರಮಾಣವನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವುದು. ಇದು ಸ್ವಲ್ಪ ಸವಾಲಿನದ್ದಾಗಿರಬಹುದು, ಏಕೆಂದರೆ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಆಗಾಗ್ಗೆ ಹಸಿವಾಗುತ್ತದೆ.
• ಕೆಲವು ಹಾರ್ಮೋನುಗಳನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಲು ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ . ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಹಾರ್ಮೋನ್. ಹುಡುಗರಿಗೆ, ಟೆಸ್ಟೋಸ್ಟೆರಾನ್ ಅಥವಾ ಹ್ಯೂಮನ್ ಕೊರಿಯೊನಿಕ್ ಗೊನಡೋಟ್ರೋಪಿನ್ (HCG) ಮತ್ತು ಹುಡುಗಿಯರಿಗೆ, ಈಸ್ಟ್ರೊಜೆನ್ ನೀಡಬಹುದು.
• ಸಹಾಯಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ. ದೈಹಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಸ್ನಾಯುಗಳನ್ನು ಬಲಪಡಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ, ಭಾಷಣ-ಭಾಷಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಭಾಷಣವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ವಿಶೇಷ ಶಿಕ್ಷಣವು ಮಗುವಿನ ಕಲಿಕಾ ಸಾಮರ್ಥ್ಯಗಳನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ಪ್ರೇಡರ್-ವಿಲ್ಲಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ನ ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳು ಯಾವುವು?

ಈ ಸ್ಥಿತಿಯ ಮಕ್ಕಳು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಅತಿಯಾಗಿ ತಿನ್ನುವುದರಿಂದ ಬೊಜ್ಜು ಹೊಂದುತ್ತಾರೆ. ಈ ಬೊಜ್ಜು ಇತರ ತೊಡಕುಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು:

• ಹೃದಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು.
• ಮಧುಮೇಹ (ಟೈಪ್ 2 ಮಧುಮೇಹ).
• ಅಧಿಕ ರಕ್ತದೊತ್ತಡ (ಅಧಿಕ ರಕ್ತದೊತ್ತಡ).
• ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆಗಳು.
• ನಿದ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಉಸಿರುಕಟ್ಟುವಿಕೆ.

ಬೊಜ್ಜು ಒಂದು ಸಂಕೀರ್ಣ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದರೂ, ಅದನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಬಹುದು. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ವೈದ್ಯರು ಈ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮಗೆ ಉತ್ತಮ ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ನೀಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ.

ನಾವು ಇದನ್ನು ತಡೆಯಬಹುದೇ?

ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, ಪ್ರೇಡರ್-ವಿಲ್ಲಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅನ್ನು ತಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ . ಇದು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿದೆ. ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಮಯ, ಇದು ಯಾದೃಚ್ಛಿಕ ಆನುವಂಶಿಕ ರೂಪಾಂತರದಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಇದು ಅನಿರೀಕ್ಷಿತವಾಗಿದೆ. ಇದು ಪೋಷಕರು ಗರ್ಭಧಾರಣೆಯ ಮೊದಲು ಅಥವಾ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಮಾಡಿದ ಯಾವುದೇ ಕಾರಣದಿಂದ ಉಂಟಾಗುವುದಿಲ್ಲ.

ನೀವು ಇನ್ನೊಂದು ಮಗುವನ್ನು ಹೊಂದಲು ಯೋಜಿಸುತ್ತಿದ್ದರೆ, ಅಥವಾ ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ಬಯಸಿದರೆ, ಜೆನೆಟಿಕ್ ಕೌನ್ಸೆಲಿಂಗ್ ಪಡೆಯುವುದು ಒಳ್ಳೆಯದು. ನಂತರ, ಈ ಜೆನೆಟಿಕ್ ಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ ಮಗುವನ್ನು ಹೊಂದುವ ಅಪಾಯದ ಬಗ್ಗೆ ನೀವು ಮಾತನಾಡಬಹುದು.

ನನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ ಪ್ರೇಡರ್-ವಿಲ್ಲಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇದ್ದರೆ, ನಾನು ಏನನ್ನು ನಿರೀಕ್ಷಿಸಬೇಕು?

ಇದು ನಿಮಗೆ ತುಂಬಾ ದುಃಖ ಮತ್ತು ಆಘಾತವನ್ನುಂಟು ಮಾಡಬಹುದು. ಅದು ಸಹಜ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಆರಂಭದಿಂದಲೂ ಸರಿಯಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ನಿರಂತರ ಉತ್ತಮ ಆರೈಕೆಯೊಂದಿಗೆ , ಪ್ರೇಡರ್-ವಿಲ್ಲಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇರುವ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಕ್ಕಳು ಸಾಮಾನ್ಯ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು.

ಶಾಲಾ ಕೆಲಸದಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಸಹಾಯ ಬೇಕಾಗುವುದು ಸಹಜ. PWS ಇರುವ ಎಲ್ಲಾ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಸ್ವತಂತ್ರವಾಗಿ ಬದುಕಲು ಅವರ ಜೀವನದುದ್ದಕ್ಕೂ ಬೆಂಬಲ ಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಪೌಷ್ಟಿಕತಜ್ಞರ ಬಳಿಗೆ ಉಲ್ಲೇಖಿಸಬಹುದು. ಅವರು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಆಹಾರಕ್ರಮವನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಮತ್ತು ಊಟದ ಯೋಜನೆಯನ್ನು ರಚಿಸಲು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು. ಪೋಷಕರು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬಗಳು ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಸಲಹೆಗಾರರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡುವುದು ಅಥವಾ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯ ಮಕ್ಕಳಿರುವ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಬೆಂಬಲ ಗುಂಪನ್ನು ಸೇರುವುದು ಸಹ ಸಹಾಯಕವಾಗಿದೆ. ಇದು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವನ್ನು ನಿಭಾಯಿಸಲು ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಹೊಸ ಮಾರ್ಗಗಳನ್ನು ಕಲಿಯಲು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ಇದಕ್ಕೆ ಸಂಪೂರ್ಣ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇದೆಯೇ?

ಇಲ್ಲ, ಪ್ರೇಡರ್-ವಿಲ್ಲಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ಗೆ ಪ್ರಸ್ತುತ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ . ಆದಾಗ್ಯೂ, ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಇನ್ನಷ್ಟು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಸಂಶೋಧನೆ ನಡೆಯುತ್ತಿದೆ.

ನಾನು ಯಾವ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಬೇಕು?

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಪ್ರೇಡರ್-ವಿಲ್ಲಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ನ ಲಕ್ಷಣಗಳಿವೆ ಎಂದು ನೀವು ಭಾವಿಸಿದರೆ, ತಕ್ಷಣ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ . ಶೈಶವಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ವಿಳಂಬಗಳನ್ನು (ತಪ್ಪಿದ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಮೈಲಿಗಲ್ಲುಗಳು) ನಿರ್ಲಕ್ಷಿಸಬೇಡಿ. ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಮೊದಲೇ ಗುರುತಿಸಿದರೆ, ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು, ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಮೈಲಿಗಲ್ಲುಗಳನ್ನು ತಲುಪಲು ಮತ್ತು ಅವರ ಆಹಾರವನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವ ಮೂಲಕ ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು.

ನಾನು ವೈದ್ಯರನ್ನು ಯಾವ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳಬೇಕು?

ನೀವು ವೈದ್ಯರನ್ನು ನೋಡಲು ಹೋದಾಗ, ಈ ರೀತಿಯ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳುವುದು ಒಳ್ಳೆಯದು:

• ನನ್ನ ಮಗುವನ್ನು ಬೊಜ್ಜುತನದಿಂದ ರಕ್ಷಿಸಲು ನಾನು ಹೇಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು?
• ನನ್ನ ಮಗುವಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಲ್ಲಿ ಏನೆಲ್ಲಾ ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ?
• ನನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ ಯಾವ ವರ್ತನೆಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳಿರಬಹುದು?
• PWS ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ಅದನ್ನು ನಿಭಾಯಿಸಲು ನಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಬೆಂಬಲ ಗುಂಪುಗಳಿವೆಯೇ?
• ನನ್ನ ಕುಟುಂಬದ ಉಳಿದವರಿಗೆ ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆ ಮಾಡುವುದು ಒಳ್ಳೆಯದೇ?

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಅಪರೂಪದ, ಗುಣಪಡಿಸಲಾಗದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ ಇದೆ ಎಂದು ತಿಳಿದಾಗ ನೀವು ತುಂಬಾ ದುಃಖಿತರಾಗುವುದು ಸಹಜ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಂಡವು ನಿಮಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಬೆಂಬಲ ಮತ್ತು ಮಾರ್ಗದರ್ಶನವನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವು ಅವರ ವಯಸ್ಸಿನ ಇತರ ಮಕ್ಕಳಿಗಿಂತ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಮೈಲಿಗಲ್ಲುಗಳನ್ನು ತಲುಪಲು ಹೆಚ್ಚು ಸಮಯ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಅವರಿಗೆ ಜೀವಮಾನದ ಬೆಂಬಲ ಆರೈಕೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ಬಗ್ಗೆ ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವನ್ನು ಹೇಗೆ ಉತ್ತಮವಾಗಿ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ನೀವು ಯಾವುದೇ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಲು ಹಿಂಜರಿಯಬೇಡಿ.

ನಾವು ನೆನಪಿನಲ್ಲಿಟ್ಟುಕೊಳ್ಳಬೇಕಾದ ಪ್ರಮುಖ ವಿಷಯಗಳು (ಟೇಕ್-ಹೋಮ್ ಸಂದೇಶ)

ಸರಿ, ಪ್ರೇಡರ್-ವಿಲ್ಲಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಬಗ್ಗೆ ನಾವು ಇಂದು ಮಾತನಾಡಿದ ಕೆಲವು ಪ್ರಮುಖ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ಮರುಸೃಷ್ಟಿಸೋಣ:

• ಇದು ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ, ಅಂದರೆ ಇದು ಪೋಷಕರ ತಪ್ಪಿನಿಂದಾಗಿರುವುದಿಲ್ಲ.
• ಆಲಸ್ಯ ಮತ್ತು ಹಾಲುಣಿಸುವಿಕೆಯಲ್ಲಿ ತೊಂದರೆ ಮುಂತಾದ ಕೆಲವು ಲಕ್ಷಣಗಳು ಶೈಶವಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿಯೂ ಕಂಡುಬರುತ್ತವೆ .
• ನಿರಂತರ ಹಸಿವು ಮತ್ತು ಅತಿಯಾಗಿ ತಿನ್ನುವುದು ಈ ಸ್ಥಿತಿಯ ಪ್ರಮುಖ ಲಕ್ಷಣಗಳಾಗಿದ್ದು, ಇದು ಬೊಜ್ಜುತನಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.
• ಇದು ಮಗುವಿನ ಬೆಳವಣಿಗೆ, ನಡವಳಿಕೆ ಮತ್ತು ಕಲಿಕೆಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು.
• ಇದಕ್ಕೆ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೂ, ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಮತ್ತು ಉತ್ತಮ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿವೆ. ರೋಗವನ್ನು ಮೊದಲೇ ಗುರುತಿಸಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ.
• ಪೋಷಕರು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಬೆಂಬಲ ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ. ನೀವು ವೈದ್ಯರು, ಪೌಷ್ಟಿಕತಜ್ಞರು, ಚಿಕಿತ್ಸಕರು ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲ ಗುಂಪುಗಳಿಂದ ಸಹಾಯ ಪಡೆಯಬಹುದು.

ಈ ಮಾಹಿತಿಯು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯಕವಾಗಿದೆ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮಗೆ ಯಾವುದೇ ಕಾಳಜಿ ಇದ್ದರೆ, ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಲಹೆ ಪಡೆಯಲು ಹಿಂಜರಿಯಬೇಡಿ.

` ಪ್ರೇಡರ್-ವಿಲ್ಲಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್, ಪಿಡಬ್ಲ್ಯೂಎಸ್, ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳು, ಮಕ್ಕಳ ಆರೋಗ್ಯ, ಅಧಿಕ ತೂಕ, ಆಹಾರ ಪದ್ಧತಿ, ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ವಿಳಂಬ