강직성 척추염(AS)의 통증을 안고 살아가는 방법

젊고 꿈과 희망, 계획으로 가득 찬 인생에서 가장 행복한 시기에 강직성 척추염(AS)처럼 고통스럽고 생명을 위협하는 질환 진단을 받는다는 것은 말로 표현하기 어려운 일입니다. 한편으로는 새로운 삶을 시작하려 애쓰지만, 다른 한편으로는 이러한 어려움에 직면해야 한다는 것은 참으로 무거운 짐입니다. 하지만 우리 중에는 이 질환을 극복하고 새로운 삶에 적응하여 성공적으로 살아가는 사람들이 있습니다. 오늘은 바로 그런 두 사람의 이야기를 들려드리겠습니다.

'너무 무서웠어요' - 이반의 이야기

이반은 어린 시절부터 걷는 데 어려움을 겪었습니다. 때로는 목발을 짚고 진통제를 복용해야 하루를 보낼 수 있었습니다. 그는 이러한 고통을 이겨내기 위해 어린 나이부터 명상을 시작했습니다.

이반은 21세에 간호사 시험을 준비하던 중, 오랫동안 겪어온 증상이 시험 교재에 설명된 질환과 매우 유사하다는 것을 깨달았습니다. 이러한 의심으로 그는 관절과 척추 질환을 전문으로 하는 류마티스내과 의사를 찾아갔고, 검사 결과 강직성 척추염(AS) 진단을 받았습니다.

이 소식을 접하고 그가 가장 걱정한 것은 자신이 선택한 직업과 관련된 문제였다.

"응급치료실(ETU)에서 간호사로 일하게 되었을 때, 정말 두려웠어요."라고 이반은 말합니다. "증상이 악화되면 일을 할 수 없게 될까 봐 걱정했죠. 20대에 장애를 갖게 되는 악몽을 막으려면 가능한 모든 방법으로 건강을 관리해야 한다는 것을 깨달았습니다."

그래서 그는 통증 심리학자를 찾아가 약물 없이 통증을 관리하는 방법을 배웠습니다. 또한 수용 전념 치료(ACT) 라는 치료법도 시도했습니다. 간단히 말해, 이 치료법은 생각과 감정에 저항하는 대신 그것들을 받아들이도록 도와줍니다.

"저는 치료 세션에 몇 번밖에 참석하지 않았지만, 10년 넘게 시달렸던 정신적 고통과 우울증을 극복하는 데 큰 도움이 되었습니다."라고 이반은 말합니다. "저는 이 상황을 받아들이기로 했습니다. 이 어려움을 극복하고 행복한 삶을 살 수 있게 되어 감사하게 생각합니다."

빅터 프랭클의 저서 '인간의 의미를 찾아서' 또한 그가 이러한 사고방식을 발전시키는 데 큰 영감을 주었습니다. 이 책은 나치 강제 수용소에 수감되었던 그의 경험을 담고 있으며, 그 어려운 시기에도 존엄성을 잃지 않고 삶의 의미를 찾아낸 과정을 묘사합니다.

이반의 병세는 현재 14개월 동안 호전된 상태입니다.적절한 식단, 처방받은 약물, 그리고 운동(그는 요가, 웨이트 트레이닝, 그리고 일주일에 최소 75분 이상의 유산소 운동을 합니다)이 그의 회복에 큰 도움이 되었습니다.

"간호사로서 효과적으로 일하고 성공할 수 있는 기회를 갖게 되어 매우 기쁩니다. 또한, 어떤 면에서는 강직성 척추염에 감사하기도 합니다. 강직성 척추염 덕분에 이렇게 젊은 나이에 정신적, 신체적 건강을 우선시하게 되었으니까요."

"아직 통증과 뻣뻣함은 있지만, 10년 동안 저를 괴롭혔던 심각한 질병에서 벗어나 오늘 이렇게 살아갈 수 있어서 정말 행복합니다."라고 그는 말합니다. 그는 또한 가장 큰 꿈 중 하나인 간호사 일을 1~2년 쉬고 대륙 횡단 자전거 여행을 할 준비를 하고 있습니다.

'모든 게 내 잘못인 줄 알았어요' - 트리스탄의 이야기

2013년, 트리스탄은 화학을 전공하는 총명한 학생이었다. 하지만 그해 봄, 그는 이유 없이 극심한 피로감을 느끼기 시작했다. 아침에 일어나기도 힘들었고, 학교 수업도 빠지기 시작했다.

"저는 제가 규율이 부족하다고 생각했어요. 모든 게 제 잘못이라고 생각했죠."라고 그는 말합니다.

트리스탄은 나중에야 자신이 강직성 척추염(AS)의 일종 인 비방사선형 축성 척추관절염(nr-AxSpA) 을 앓고 있다는 사실을 알게 되었습니다. 간단히 말해, AS와 nr-AxSpA는 모두 척추의 염증입니다. nr-AxSpA의 경우, 질병 초기 단계에는 X선 사진에서 척추 손상이 명확하게 나타나지 않습니다. 질병이 진행됨에 따라 척추뼈가 서로 붙어버릴 수 있습니다. 때로는 이로 인해 눈과 같은 다른 장기에도 영향을 미칠 수 있습니다.

"문제는 몸속 염증이 심해지면 뇌 기능이 저하되는 것 같다는 겁니다. 마치 '뇌 안개'가 낀 것처럼요."라고 그는 설명했다.

"화학을 공부할 때 실험실 일을 할 수 없었어요. 오랫동안 서 있어야 하고 유리 기구를 조심스럽게 다뤄야 했는데, 그게 너무 어려웠거든요."

결국 그는 매우 어려운 결정을 내려야 했습니다. 바로 학교를 그만두는 것이었죠.

"저는 화학 분야에서 일하는 것을 매우 열정적으로 꿈꿔왔던 사람이었습니다. 그 모든 것을 잃는 것은 견디기 너무 힘들었습니다."라고 그는 말합니다.

하지만 트리스탄은 거기서 멈추지 않았습니다. 그는 또 다른 가능성을 열어보기로 했습니다. 비록 운동선수 출신은 아니었지만, 운동은 그의 삶에서 중요한 부분을 차지하게 되었습니다. 그는 고관절과 허리 스트레칭을 시작하고 적당한 무게의 역기를 들었습니다. 하지만 그의 운동 루틴에서 진정한 주인공은 바로 진동판 이라는 기구였습니다. 이 기구는 근육을 초당 여러 번 수축과 이완시켜 줍니다. 근력과 유연성을 향상시키고 통증을 줄여준다고 알려져 있습니다. 트리스탄은 매일 아침 10분씩 이 기구를 사용합니다.

"저 진동이 몸의 뻣뻣함을 풀어주는 데 정말 효과적이에요. 가끔 관절 때문에 너무 힘들 때가 있는데, 이걸 하고 나면 바로 편안해져요."

어느 정도 회복한 후, 그는 새로운 삶에 맞는 직업을 찾아야 할 때였습니다. 트리스탄은 독학으로 컴퓨터 프로그래밍을 배웠고, 현재 컴퓨터 프로그래머로 일하고 있습니다.

트리스탄은 이제 자신의 상태와 그로 인해 발생하는 어려움을 이해해주는 상사 밑에서 일하고 있습니다.

"저도 다른 사람들처럼 오전 9시부터 오후 5시까지 일하는 게 여전히 힘들어요. 특히 아침 출근 시간이 제일 힘들죠. 하지만 다행히 사장님이 제 상황을 이해해주시고 도와주셔서 감사해요."

"원하는 삶을 살지 못한다는 건 힘든 일이죠." 그가 말했다. "예전에는 모든 걸 완벽하게 해내려는 'A형 성격'이었어요. 이제는 예전처럼 빠르지 않다는 것, 그리고 행복해지기 위해 극단적인 일을 할 필요가 없다는 것을 받아들여야 했죠."

"이제 집에 가서 조용한 저녁 시간을 보내고 공원에서 짧은 산책도 즐길 수 있게 됐어요. 여기까지 오는 길이 정말 힘들었지만, 삶을 바라보는 관점이 완전히 바뀌었습니다."

이 두 이야기는 강직성 척추염과 같은 만성 질환을 안고 살아가는 것이 얼마나 힘든지를 보여줍니다. 하지만 적절한 의학적 조언, 심리적 지원, 생활 습관 변화, 그리고 긍정적인 마음가짐만 있다면,그들은 우리가 함께 이 어려움을 극복할 수 있다는 것을 보여주고 있습니다. 만약 당신도 비슷한 상황을 겪고 있다면, 혼자라고 생각하지 마세요. 의사와 상담하고 필요한 도움을 받으세요.