20대나 30대부터 허리, 엉덩이, 기타 부위에 잦은 통증을 경험해 보셨나요? 아침에 일어나면 온몸이 뻣뻣하고, 한동안 허리를 굽히는 것조차 힘드신가요? 단순히 잘못된 수면 자세로 인한 허리 통증이라고 생각하실 수도 있습니다. 하지만 이러한 증상이 지속된다면 강직성 척추염(AS)이라는 질환의 초기 증상일 수 있습니다. 오늘은 이 질환과, 이 질환을 통해 삶을 변화시킨 두 사람의 실제 경험담을 통해 알아보겠습니다.
간단히 말해서, 강직성 척추염(AS)이란 무엇일까요?
이 질환 역시 관절염의 일종입니다. 하지만 이 경우에는 주로 척추 관절에 영향을 미칩니다. 간단히 말해, 이 질환은 척추뼈 사이의 관절이 붓게 만듭니다. 시간이 지나면서 이 부종으로 인해 새로운 뼈가 형성되고 척추뼈가 서로 붙어버릴 수 있습니다. 이로 인해 척추의 유연성이 떨어지고 구부정한 자세가 될 수 있습니다. 통증은 척추에만 국한되지 않고 엉덩이, 어깨, 갈비뼈, 발뒤꿈치 등 다른 부위에도 나타날 수 있습니다.
이는 자가면역 질환 으로 인해 발생하는데, 우리 몸을 보호해야 할 면역 체계가 실수로 우리 몸의 건강한 세포, 즉 이 경우에는 관절을 공격하는 것을 의미합니다.
자, 이제 이 질병을 안고 살아간 로베인과 데버렐의 이야기를 살펴보겠습니다.
로벤의 이야기: 고통에서 새로운 직업으로
로벤은 30대에 진단을 받았지만, 증상은 첫 아이를 출산한 후부터 시작되었습니다. 처음에는 허리 통증이 있었고, 점차 걷지 못하게 되었으며, 결국 지팡이 없이는 걸을 수 없게 되었습니다.
그녀는 통증이 등 위쪽으로 퍼지자 31세에 강직성 척추염 (AS) 진단을 받았습니다. 혈액 검사 결과 HLA-B27 유전자가 양성으로 나왔는데 , 이 유전자는 강직성 척추염 환자의 거의 모든 사람에게서 발견됩니다.
"병명을 알게 되었을 때 정말 안도감이 들었어요. 적어도 제 몸에 무슨 일이 일어나고 있는지 알 수 있었으니까요."라고 로벤은 말합니다.
하지만 이야기는 여기서 끝나지 않았습니다. 30대 후반이 되자 통증은 참을 수 없을 정도로 심해졌습니다. 그녀는 강력한 진통제를 복용해야 했고 직장을 그만둬야 했습니다. 담당 류마티스 전문의는 그녀에게 엑스레이 검사를 받도록 했습니다. 그 결과, 그녀는 오른쪽 고관절 연골이 많이 마모되었고 왼쪽 고관절 연골은 완전히 사라졌다는 사실을 알게 되었습니다.
인생을 바꾸는 수술
그녀는 39세에 왼쪽 고관절 치환 수술을 받아야 했습니다. 담당 외과의사는 자신이 본 것 중 가장 심각한 염증이었다고 말했습니다.
"수술 후 깨어났을 때 놀라운 일이 일어났습니다. 참을 수 없었던 고통이 사라졌습니다 . 제 인생이 완전히 바뀌었어요. 4~5년 동안 우울증에 시달렸는데, 수술 후 모든 것이 달라졌습니다."
재활 기간은 쉽지 않았다. 그녀는 다시 걷는 법을 배우고 근육을 강화해야 했다. 7개월 동안 일주일에 사흘씩 물리 치료를 받아야 했다. 1년 후, 그녀는 오른쪽 고관절을 인공관절로 교체해야 했다.
시간이 흐르면서 그녀는 자신이 두 개의 인공 고관절을 가진 여성이라는 사실을 받아들였습니다. 그녀는 통증을 관리하고 질병과 함께 살아가는 방법에 대해 읽기 시작했습니다. 그녀는 자신이 통제할 수 있는 것들에 집중했습니다. 그것은 식단, 운동, 그리고 긍정적인 생각 과 같은 것들이었습니다. 오늘날 그녀는 비슷한 질환을 가진 사람들을 돕는 건강 상담사로 활동하고 있습니다.
데버렐의 이야기: 의사조차 믿지 않았던 고통
데버렐은 22살 때 이러한 증상이 나타나기 시작했습니다. 그는 계단을 오르거나 우유팩을 드는 것과 같은 간단한 일조차 할 수 없었습니다. 몸속에서 느껴지는 극심한 통증과 염증에 대해 의사에게 이야기했을 때, 의사는 대수롭지 않게 여겼습니다.
"그런 일이 생기면 자신감을 잃게 돼요. 몸 상태가 예전 같지 않다는 걸 느꼈지만, 의사 선생님 말씀을 들어야 했어요."
2년 동안 어떤 약도 효과가 없자 의사는 그에게 "이건 전부 당신 마음의 문제예요. 제가 해드릴 수 있는 건 아무것도 없어요."라고 말했다.
포기하지 않고 진단을 받았습니다
하지만 데버렐은 포기하지 않았습니다. 그는 다른 의사를 찾아갔고, 암, 관절염, 위장 질환 전문의들을 여러 명 만났습니다. 일부 검사에서는 근육 위축증과 같은 질병이 의심되었지만, 확실한 진단은 내려지지 않았습니다.
이 기간 동안 그의 사회생활은 완전히 중단되었습니다. 그는 온라인 지원 그룹에 가입하여 자신의 경험을 공유했습니다. 그곳에서 누군가가 그에게 HLA-B27 검사를 받아보라고 조언했습니다.
2010년 검사 결과가 양성으로 나오자 데버렐은 너무나 기뻤습니다. 4년 동안 그를 괴롭혀 온 질문에 대한 답을 마침내 찾은 것이었기 때문입니다. 하지만 그의 기쁨은 오래가지 못했습니다. 담당 의사는 그에게 치료법이 없으며 심각한 질병이라고 말했습니다.
고통을 바라보는 방식을 바꾸세요
그 이야기 이후, 데버렐은 놀라운 결정을 내렸습니다. 그는 가진 모든 것을 팔고 남아프리카 공화국의 케이프타운으로 이사했습니다. 그곳에서 그는 바다와 산을 바라보고 사람들의 미소를 보며 행복하게 시간을 보냈습니다. 죽음을 앞둔 듯한 느낌 대신, 그는 자신의 정신과 육체가 하나로 합쳐지는 듯한 느낌 을 받기 시작했습니다.
그는 그곳에서 다시 핫 요가를 시작했다. 따뜻하게 데워진 방에서 하는 요가 동작들은 그의 통증을 줄여주고 허리를 강화시켜 주었다. 그는 더 이상 '통증'이라는 단어를 사용하지 않고, 대신 '불편함'이라고 부르기 시작했다.
"당신은 고통의 스펙트럼 상에 있습니다. 불편함에서 편안함으로 이동할 수 있습니다."
현재 데버럴은 핫 요가 강사로 활동하고 있습니다. 그는 어떤 약도 복용하지 않으며, 요가와 영양가 있는 식단만이 그의 유일한 치료법입니다.
| 특징 | 세계의 경험 | 데버렐의 경험 |
|---|---|---|
| 초기 증상 | 허리와 고관절 통증, 보행 곤란. | 전신 쇠약, 계단 오르기 어려움, 심한 통증 및 염증. |
| 진단 | 저는 증상이 나타난 직후인 31세에 진단을 받았습니다. | 4년간의 긴 투병 끝에, 의사들의 불신 속에서 저는 마침내 진단을 받았습니다. |
| 주요 과제 | 견딜 수 없는 육체적 고통과 관절 파괴. | 의사들이 스스로를 믿지 못하고 우울증에 빠진다. |
| 내 인생을 바꾼 것 | 고관절 치환 수술과 긍정적 사고. | 환경 변화, 핫 요가, 그리고 통증에 대한 인식 변화. |
| 현재 팔로우 중인 콘텐츠 | 약물 치료(TNF 억제제), 식이요법, 가벼운 운동 및 상담. | 강도 높은 요가 운동, 식이 조절 (약물 복용 없음). |
이 두 이야기에서 우리는 무엇을 배울 수 있을까요?
자신의 몸에 대해 스스로에게 이야기해 보세요.
데버렐의 이야기에서 알 수 있듯이, 의사조차도 때로는 틀릴 수 있습니다. 자신의 몸이 느끼는 것에 확신이 있다면, 주저하지 말고 의사와 상담하세요. 답을 찾을 때까지 포기하지 마세요. 당신은 당신 자신의 가장 좋은 친구입니다 .
정신력은 강력한 힘을 가지고 있다.
로벤과 데버렐은 모두 고통에 대한 관점을 바꾸었습니다. 그들은 고통이 삶의 끝이 아니라, 감내하고 관리할 수 있는 것이라는 사실을 깨달았습니다. 긍정적으로 생각하는 것은 이미 절반의 승리를 거둔 것과 같습니다.
모든 상황에 맞는 만능 해결책은 없습니다.
로벤은 수술과 약물 치료로 도움을 받았고, 데버렐은 요가와 생활 습관 변화로 도움을 받았습니다. 따라서 이러한 질환이 있다면 의사와 상담하여 자신에게 맞는 치료법과 생활 습관을 찾는 것이 중요합니다.
식단과 운동
두 사람 모두 식단 관리에 신경을 썼습니다. 로웬 박사는 설탕, 밀가루, 특정 종류의 고기 섭취를 제한하면 통증과 부기를 줄이는 데 도움이 될 수 있다고 말합니다. 또한 걷기나 요가와 같은 저강도 운동을 매일 하면 척추를 튼튼하고 유연하게 유지하는 데 도움이 됩니다.
"만성 통증을 다룰 때 가장 큰 어려움은 통증과 스트레스를 견딜 수 있는 마음가짐을 갖는 것입니다." - 로벤
이러한 증상이 나타나면 절대 무시하지 마십시오. 정확한 진단과 치료를 위해 즉시 전문의를 찾아가십시오 . 치료를 빨리 시작할수록 관절 손상을 최소화하고 회복할 수 있습니다.
핵심 요약
- 강직성 척추염(AS)은 척추에 영향을 미치는 관절염 질환으로, 비교적 젊은 나이에 발병할 수 있습니다. 잦은 허리 통증과 아침 경직을 무시하지 마세요.
- 몸의 신호에 귀 기울이세요. 증상이 확실하지 않다면 정확한 진단을 받을 때까지 의사의 진료를 받으십시오.
- 이 질환에 대한 특별한 치료법은 없지만, 약물 치료, 물리 치료, 운동 및 생활 습관 변화를 통해 통증을 조절하고 만족스러운 삶을 영위할 수 있습니다.
- 통증에 대한 정신적인 태도는 매우 중요합니다. 긍정적인 생각과 스트레스 관리는 통증을 견디는 능력을 향상시킬 수 있습니다.
- 자신에게 가장 효과적인 방법을 찾으세요. 어떤 사람들에게는 약물 치료가 효과적일 수 있지만, 다른 사람들에게는 요가나 다른 운동 방법이 더 효과적일 수 있습니다. 의사와 상담하여 자신에게 맞는 계획을 세우세요.











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