자녀가 자폐증 진단을 받았다는 의사의 말을 기억하시나요? 아마 세상이 무너지는 듯한 기분이셨을 겁니다. 순식간에 삶, 꿈, 계획, 모든 것이 바뀌었죠. 이 글은 당신뿐만 아니라 이러한 경험을 겪은 모든 부모님께 드리는 말씀입니다. 하지만 이것은 여정의 끝이 아니라 새롭고 특별한 여정의 시작입니다. 오늘은 이 새로운 여정을 헤쳐나가는 동안 사랑과 굳건한 가족 관계를 유지하는 방법에 대해 이야기해 보겠습니다.
자폐증은 온 가족에게 영향을 미치는 질병입니다.
의사들은 자폐증이 아이뿐만 아니라 가족 전체에게 영향을 미친다고 말합니다. 연못에 돌을 던지면 물결이 일렁이듯, 자폐아동이 가족 구성원이 되면 어머니, 아버지, 형제자매, 조부모, 그리고 다른 친척들에게까지 파급 효과가 나타날 수 있습니다. 모든 가족이 저마다 다르지만, 공통적으로 겪는 어려움들이 있습니다. 이러한 어려움의 정도는 아이의 자폐증 정도에 따라 다를 수 있지만, 우리가 직면하는 문제들은 대체로 비슷합니다.
첫 번째 과제: 부모의 기대치 변화시키기
우리는 아이를 위해 얼마나 많은 꿈을 꾸나요? 아이가 학교에 가서 공부를 잘하고, 대학에 진학하고, 좋은 직장을 얻고, 결혼해서 행복하게 살기를… 마음속에 이런 꿈들이 가득하죠. 하지만 아이가 자폐증이라는 사실을 알게 되면, 이런 희망들은 순식간에 사라져 버립니다. 마치 아름다운 이탈리아 여행을 계획했는데, 막상 비행기에서 내리니 "네덜란드에 오신 것을 환영합니다"라는 말을 듣는 것과 같은 기분이죠.
갑자기 화가 날 수도 있고, 슬퍼 질 수도 있어요. "난 이탈리아에 가고 싶었는데! 왜 날 여기로 데려온 거야?"라고 생각할 수도 있죠. 하지만 이탈리아 때문에 슬퍼하면 네덜란드의 아름다움, 튤립, 풍차를 결코 경험할 수 없을 거예요.
이 여정 또한 마찬가지입니다. 당신이 상상했던 삶과는 다를지도 모릅니다. 하지만 이 삶은 다르고, 독특하며, 아름답습니다 . 그 아름다움을 보기 위해서는 마음을 정해야 합니다.
두 번째 과제: 형제자매에 대한 두려움
자폐증이 있는 아이 외에 다른 아이들이 있는 경우, 부모들이 가장 크게 걱정하는 것 중 하나는 "다른 아이는 소외되지 않을까? 내 관심을 잃게 될까?" 하는 것입니다. 자폐증이 있는 아이를 돌보느라 다른 아이들을 돌볼 시간, 예를 들어 치료나 병원 방문 같은 일들을 제대로 챙기지 못한다고 느끼는 것은 지극히 정상입니다.
하지만 놀랍게도 연구 결과에 따르면 자폐아동의 형제자매들은 정신적, 정서적으로 더 잘 적응하는 경우가 많다고 합니다.그들은 다른 사람들보다 더 빨리 책임감을 배우고 동정심을 보이는 법을 익힙니다.
하지만 그렇다고 해서 그들을 잊어서는 안 됩니다. 그들이 우리와 단둘이 시간을 보낼 수 있는 기회를 주는 것은 매우 중요합니다.
| 형제자매가 겪을 수 있는 문제들 | 부모로서 우리가 할 수 있는 일 |
|---|---|
| 부모의 관심을 받지 못한다고 생각한다. | 일주일에 하루는 그 아이와 단둘이 시간을 보내세요 (예: 엄마는 자폐증이 있는 아이와 시간을 보내고 아빠는 다른 아이와 놀아줍니다). |
| 친구들이 집에 오거나 학교에 왔을 때 형제자매의 행동 때문에 당황스럽거나 두려움을 느끼는 것. | 자녀가 자신의 감정에 대해 솔직하게 이야기할 수 있도록 도와주세요. 그런 감정을 느끼는 것은 지극히 정상적인 일이라는 것을 이해시켜 주세요. |
| 자폐증이 있는 형제자매 때문에 하고 싶은 일을 할 수 없다는 사실에 화를 내는 것. | 아이의 감정을 존중해 주세요. "네가 그런 말을 하는 건 네가 나쁜 아이라서가 아니야"라고 설명해 주고, 아이가 그런 감정을 잘 다스릴 수 있도록 도와주세요. |
때때로 자폐아동이 스스로를 통제하지 못할 때, 형제자매가 대신해 줄 수 있습니다. 그만큼 유대감이 강하기 때문입니다.
세 번째 과제: 결혼 생활에 미치는 영향
이것은 매우 민감한 주제입니다. 아이가 자폐증 진단을 받으면 부부 관계에 큰 부담이 됩니다. 부모는 이러한 상황에 각기 다른 방식으로 대처하는 경우가 많습니다.
보통 어머니들은 견딜 수 없는 슬픔을 느끼더라도 재빨리 행동에 나섭니다 . 아이에게 어떤 치료를 해야 할지, 어떤 의사를 찾아야 할지, 아이를 위해 할 수 있는 모든 것을 찾아 나섭니다. 하지만 많은 아버지들은 자신의 일에만 집중합니다 . 어떤 아버지들은 이 상황을 받아들이지 않으려 하거나, 도망치려 합니다.
두 사람이 서로 다른 생각을 하게 되면 결혼 생활에 첫 균열이 생기기 시작합니다. 어머니는 슬픔을 나눌 상대를 잃게 되는 것이죠. 이에 대한 최선의 해결책은 아무리 바쁘더라도 두 사람만의 시간을 갖는 것 입니다. 아이들이 잠든 후 15분 정도 이야기를 나누거나, 함께 앉아 차 한 잔을 마시는 것도 좋습니다. 또한, 자신만을 위한 시간을 갖는 것도 중요합니다.
"혼자 샤워할 시간이 15분이라도 있다면 그만한 가치가 있어요. 예전에 즐겨 하던 일, 예를 들어 책을 읽거나 음악을 듣는 것처럼 소소한 일을 할 시간을 찾아보세요."
네 번째와 다섯 번째 과제: 가족의 행복과 사회생활
휴가를 가거나, 가족 행사에 참석하거나, 친구 파티에 가는 것처럼 예전에는 아무렇지 않게 했던 일들이 이제는 큰 어려움이 되었나요? 자폐 아동들은 일반적으로 일상적인 루틴 의 변화를 좋아하지 않습니다. 그래서 이러한 일들이 그들에게는 매우 힘들 수 있습니다.
하지만 이 문제에 대한 해결책은 그러한 것들을 멈추는 것이 아니라, 우리 아이에게 맞게 바꾸는 것 입니다.
- 여행을 가시나요? 매일 가는 익숙한 장소로 가시는 게 좋습니다. 그러면 아이가 그곳에 익숙해질 수 있습니다. 만약 새로운 곳으로 가신다면, 미리 아이에게 그곳 사진을 보여주고 어떤 곳인지 설명해 주세요.
- 파티에 가시나요? 다른 사람들이 도착하기 전에 조금 일찍 출발하세요. 그러면 아이가 사람들이 몰려오기 전에 주변 환경에 익숙해질 수 있습니다. 차량은 두 대로 이용하세요. 아이가 그곳에 머무르는 것을 어려워하면 한 명은 집으로 데려다 줄 수 있습니다.
- 외식하러 가시나요? 레스토랑에 전화해서 예약할 때, 다른 사람들에게 방해가 되지 않도록 구석 자리를 달라고 요청하세요.
아이가 다른 사람들 앞에서 평소와 다르게 행동할 때, 사람들은 당신과 아이를 이상하게 쳐다봅니다. 그런 시선은 견디기 힘들죠. 하지만 시간이 지나면서 그런 시선에 익숙해질 겁니다. 마치 "시간이 흐르면 피부 아래에 새 껍질이 자라나는 것처럼" 괜찮아질 거예요. 누군가 당신을 이상하게 쳐다보더라도, 미소를 지으며 "걱정할 거 없어요, 다 잘 될 거예요."라고 말할 수 있는 힘이 생길 겁니다.
우리 가족은 신문에 나오는 "완벽한 가족"과 같을 필요가 없어요. 우리 가족은 우리가 원하는 만큼 특별할 수 있죠. 이 아이들과 함께라면 삶의 가장 예상치 못한 곳에서도 기쁨을 찾을 수 있어요.
핵심 요약
- 자폐증은 혼자 감당해야 하는 문제가 아니라 온 가족에게 영향을 미치는 문제이며, 가족 구성원 모두가 함께 헤쳐나가야 할 여정입니다.
- 꿈꿔왔던 미래가 이루어지지 않아 슬퍼하는 건 지극히 정상입니다. 하지만 그 슬픔이 사라지면, 이 새롭고 특별한 여정 속에서 아름다움을 찾아보세요.
- 다른 자녀들에게도 특별히 관심을 기울여 주세요. 아이들이 이야기할 수 있도록 해 주세요. 아이들은 생각보다 훨씬 강합니다.
- 결혼 생활을 지키세요. 서로의 말에 귀 기울이고, 서로를 이해하며, 서로를 위해 시간을 내세요.
- 행복한 가족의 순간들을 포기하지 마세요. 가족에게 맞게 바꿔보세요.
- 남들이 어떻게 생각할지 걱정하지 마세요. 당신 가족이 "다른" 방식으로 행복하다고 해서 잘못된 건 전혀 없어요.
- 이 모든 것이 너무 힘들다고 느껴지시면 의사나 상담사와 이야기해 보세요 . 도움을 요청하는 것은 강함의 표시입니다.
💬 Comments (0)
예방 건강
댓글을 추가하세요