피부 발진과 근육 약화 증상이 있으신가요? 피부근염에 대해 상담해 보세요!

피부에 이상한 발진이 생기거나 근육에 힘이 빠지는 느낌을 받으신 적이 있나요? 그렇다면 피부근염이라는 질환에 대해 알아두시는 것이 좋습니다. 드문 질환이지만 알아두면 도움이 될 수 있습니다.

피부근염이란 무엇인가요?

간단히 말해, 피부근염은 근육을 약화시키고 습진과 유사한 발진을 유발하는 드문 질환입니다. 이는 근육병증이라는 더 큰 범주에 속하는 질환으로, 근육에 영향을 미칩니다. 심한 경우 호흡과 삼키는 데에도 문제가 생길 수 있습니다. 생각해 보세요. 우리 몸의 근육은 움직임을 가능하게 하는 중요한 요소인데, 근육이 손상되면 얼마나 불편할까요?

피부근염은 다발근염이라는 또 다른 근육 질환의 한 형태입니다. 하지만 이 경우에는 근육뿐만 아니라 피부도 영향을 받습니다. 그래서 질환명에 '피부와 관련된'이라는 뜻의 'derma'가 붙습니다.

이러한 증상이 나타나면 즉시 의사의 진료를 받는 것이 중요합니다. 어떤 경우에는 이러한 증상이 나타나기까지 몇 달이 걸릴 수 있지만, 때로는 매우 빠르게 나타날 수도 있습니다. 조기에 치료를 시작하면 심각한 합병증을 상당 부분 예방할 수 있습니다.

피부근염이라고 불리는 이 질환은 매우 드물지만, 특히 증상이 시작된 후 첫 1년 이내에는 생명을 위협할 수 있습니다 . 또한 특정 유형의 암 발생 위험을 증가시키는 것으로 밝혀졌습니다.

피부근염과 루푸스의 차이점은 무엇인가요?

피부근염은 루푸스 및 기타 자가면역 질환과 유사한 점이 있는 질환입니다. 그러나 전문가들은 아직 피부근염의 정확한 원인을 밝혀내지 못했습니다. 이러한 이유로 피부근염은 자가면역 질환으로 분류되지 않습니다.

루푸스가 있는 경우 관절통, 피부 민감성 및 습진뿐만 아니라 내부 장기(특히 뇌, 폐, 신장, 심장) 문제도 경험할 수 있습니다. 증상은 종종 악화되었다가 완화되고 다시 나타나는데, 이를 악화기라고 합니다.

하지만 피부근염은 근육 약화와 조직 괴사, 그리고 피부 발진을 특징으로 합니다. 혈액 검사, 생검, 그리고 다양한 영상 검사를 통해 진단됩니다.

피부근염이든 루푸스든, 가능한 한 빨리 진단하고 치료하는 것이 중요합니다. 새로운 증상이 나타나면 즉시 의사의 진료를 받으십시오.

이 질병에 걸릴 가능성이 가장 높은 사람은 누구인가요? 얼마나 흔한 질병인가요?

피부근염은 실제로 누구에게나 발생할 수 있지만, 특정 집단에서 발병률이 더 높습니다. 이러한 집단에는 다음이 포함됩니다.

• 5세에서 15세 사이의 어린이.
• 40세에서 60세 사이의 성인.
• 여성.

또한 이 질병은 매우 드물다는 점에 유의해야 합니다. 평균적으로 매년 10만 명 중 단 한 명만이 이 질병에 걸립니다. 따라서 이 질병이 얼마나 드문지 알 수 있습니다.

이 질환은 신체에 어떤 영향을 미치나요? 암 발생 위험은 어떻게 되나요?

피부근염이라는 질환은 평생 동안 신체에 영향을 미칠 수 있습니다.

만약 이로 인해 근육이 심하게 손상된다면, 신체의 일부를 제대로 사용하거나 움직일 수 없게 될 수도 있다고 상상해 보세요. 이러한 손상은 보통 수년에 걸쳐 나타나지만, 어떤 사람들은 다른 사람들보다 더 빨리 심각한 근육 약화를 겪을 수도 있습니다.

또 하나는 피부근염이 특정 유형의 암 발병 위험을 증가시키는 것으로 밝혀졌다는 점입니다.

피부근염과 암

피부근염 환자의 약 15% 는 나중에 암에 걸립니다. 피부근염 환자에게서 가장 흔하게 나타나는 암 유형은 다음과 같습니다.

• 난소암
• 폐암
• 림프종
• 유방암
• 대장암

그러므로 암 발병 위험과 필요한 검사에 대해 의사와 상담하는 것이 매우 중요합니다.

이 질병의 증상은 무엇인가요?

피부근염의 두 가지 주요하고 가장 흔한 증상은 근육 약화와 피부 발진입니다.

어떤 사람들은 근육 약화와 피부 발진을 동시에 경험할 수 있습니다. 하지만 때로는 한 가지 증상만 몇 주, 몇 달, 심지어 몇 년 동안 지속되고 다른 증상은 나타나지 않는 경우도 있습니다.

근육 약화

근육 약화는 일상생활에 어려움을 초래할 수 있습니다. 예를 들면 다음과 같습니다.

• 허리를 곧게 펴고 앉으세요.
• 앉은 자세(예: 의자나 소파)에서 일어나는 것.
• 계단을 오르는 것.
• 침대에 누워 있다가 일어나는 중.
• 머리를 감는 것.

이런 간단한 일조차 할 수 없다면 얼마나 무력감을 느낄지 상상해 보세요.

습진

피부근염은 피부(특히 햇볕에 노출된 부위 )에 발진을 일으킬 수 있습니다. 피부색이 변하고 부어오를 수도 있습니다. 이러한 발진이 가장 흔하게 나타나는 부위는 다음과 같습니다.

• 속눈썹과 눈 주변.
• 가슴 앞쪽과 어깨 부위(때때로 'V자형 발진'이라고도 함).
• 목덜미와 어깨 부위(일명 '숄 자국 발진').
• 두개골.

기타 증상

또한, 피부근염은 다음과 같은 증상을 유발할 수도 있습니다:

• 손, 특히 손가락 관절 주변에 피부 변색과 뾰루지가 생기는 증상(고트론 구진이라고도 함).
• 피부 아래, 근육 내부 또는 결합 조직에 칼슘이 침착됩니다.
• 무릎이나 팔꿈치에 혹이 생겼습니다.
• 손톱 주변 피부가 갈라지고 손톱 끝부분에 혈관이 드러나 보입니다.
• 관절통.

일부 사람들(특히 어린아이들)은 피부근염에 걸렸다가 성인이 되면서 완치되어 다시는 증상이 나타나지 않습니다. 그러나 약 80%의 경우 만성 피부근염으로 진행되어 재발이 잦고 평생 동안 증상을 유발합니다.

이러한 현상의 원인은 무엇일까요?

전문가들은 아직 피부근염의 정확한 원인을 알지 못하지만, 몇 가지 요인이 복합적으로 작용하는 것으로 추정됩니다.

• 유전적 요인: 일부 연구에서는 피부근염이 유전 질환일 수 있다고 제시합니다. 즉, 여러 세대에 걸쳐 유전될 수 있다는 의미입니다.
• 자가면역 질환: 앞서 언급했듯이, 피부근염은 신체의 면역 체계가 건강한 조직을 공격하는 여러 자가면역 질환과 유사한 질병입니다.
• 바이러스 감염: 일부 사람들에게서는 바이러스 감염이 완치된 후에도 피부근염이라는 질환을 유발할 수 있다는 증거가 있습니다.
• 환경적 요인: 일부 연구에서는 대기 오염 수준이 높거나 대기 질이 좋지 않은 지역에 거주하는 사람들이 피부근염에 걸릴 가능성이 더 높다는 사실도 밝혀냈습니다.

이 질병은 어떻게 진단되나요?

피부근염은 일반적으로 혈액 검사와 피부 및 근육에서 채취한 소량의 샘플(생검)을 통해 진단됩니다.

의사는 다음과 같은 사항을 확인하기 위해 혈액 검사를 실시할 것입니다.

• 근육 손상을 나타내는 특정 근육 효소 수치가 증가했는지 여부.
• 자가항체는 면역 체계가 유해하다고 인식하는 물질에 반응하고 있음을 나타내는 세포입니다 .

발진 부위에서 피부 조직 검사를 받아야 할 수도 있습니다. 또한 의사는 근육 내부의 부종을 확인하기 위해 근육 조직 검사를 시행할 수도 있습니다.

또한 여러 가지 영상 검사를 받을 수도 있습니다. 이러한 검사를 통해 의사는 근육, 신경, 폐 및 기타 장기를 검사할 수 있습니다. 이러한 검사는 증상이 피부근염 때문인지 아니면 다른 질환 때문인지 판단하는 데 도움이 될 수 있습니다. 피부근염 진단에 가장 일반적으로 사용되는 영상 검사는 다음과 같습니다.

• 자기공명영상(MRI)
• 흉부 엑스레이.

경우에 따라 의사는 근전도 검사(EMG)를 추가로 시행할 수 있습니다. 이 검사는 근육이나 신경이 자극될 때 발생하는 전기적 활동을 측정합니다.

어떻게 치료하나요?

피부근염에 사용할 수 있는 치료법은 다음과 같습니다.

• 코르티코스테로이드: 이 약물은 근육의 부기를 줄여줍니다.
• 물리 치료: 물리 치료(그리고 일반적인 운동)는 근육 손상을 회복하는 데 도움이 될 수 있습니다. 근육이 강해질수록 피부근염으로 인한 손상을 더 잘 견딜 수 있습니다.
• 면역억제제: 이 약들은 면역 체계가 건강한 세포와 ​​조직을 공격하는 것을 막아줍니다. 또한 신체의 방어 체계가 근육에 가하는 손상을 줄여줄 수 있습니다.
• 정맥 면역글로불린(IVIg): IVIg는 혈장 보충제로, 혈장은 혈액 내에 자연적으로 존재하는 면역글로불린의 구성 요소입니다. IVIg 치료는 면역억제제와 병용하거나 대체 치료법으로 사용될 수 있습니다.
• 언어 치료: 목이나 목 주변 근육이 약한 경우, 언어 치료를 통해 음식을 삼키는 데 도움이 되는 목 근육을 강화할 수 있습니다.

필요한 치료 유형은 증상이 나타나는 부위와 심각도에 따라 달라집니다. 담당 의사와 상담하여 예상되는 증상과 특정 치료가 필요한 시기에 대해 알아보세요.

증상을 어떻게 관리해야 할까요?

피부근염 증상 관리는 장기간에 걸친 과정 일 가능성이 높으며, 어쩌면 평생 동안 지속될 수도 있습니다.

• 의사, 물리치료사 또는 언어치료사가 운동을 처방해 주면, 지시한 대로 정확하게, 그리고 정해진 횟수만큼 운동을 하십시오. 이렇게 하면 근육을 최대한 강하게 유지하는 데 도움이 됩니다.
• 의사가 처방한 대로, 처방된 기간 동안 정확하게 약을 복용하십시오.
• 자외선 노출을 피하세요. 햇볕에 노출되는 시간을 제한하고, 실내 태닝 기계 사용을 자제하며, 외출 시에는 실내 또는 그늘에 머무르세요.
• 외출할 때마다자외선 차단제를 사용하세요. SPF 50 이상의 자외선 차단제를 사용하고, 2시간마다 덧발라 주세요.

피부근염이 있다면 정기적으로 의사의 진료를 받는 것이 중요합니다. 의사는 증상을 모니터링하고 근육이나 피부의 변화를 확인할 수 있습니다.

이 질병을 안고 살아갈 때 무엇을 예상할 수 있을까요?

피부근염은 완치할 수 있는 질환이 아니므로 평생 증상을 관리해야 합니다.

치료를 받더라도 약 80%의 환자는 만성 피부근염(다환성 피부근염이라고도 함)을 앓게 됩니다 . 이는 증상이 평생 동안 나타났다 사라졌다 할 수 있음을 의미합니다. 증상이 악화되는 징후가 보이면 즉시 의사의 진료를 받으십시오.

피부근염 환자의 약 3분의 2는 근육 손상으로 인해 어떤 형태로든 신체 장애를 겪게 됩니다.

피부근염은 진단받은 사람의 약 5%에서 사망에 이르게 합니다. 특히 진단 후 첫 1년 이내에 사망 위험이 높습니다. 그러나 피부근염 환자의 약 20%는 장기적인 관해 상태에 들어갑니다. 즉, 오랫동안 증상 없이 생활할 수 있다는 뜻입니다.

일부 증상 및 기타 요인은 사망 위험을 증가시킬 수 있습니다. 예를 들면 다음과 같습니다.

• 치료가 6개월 이상 지연될 경우.
• 만약 당신이 60세 이상이라면.
• 증상이 심한 경우.
• 목, 폐 또는 심장에 증상이 나타나면.
• 만약 암에 걸렸거나 새로 암이 발생한다면.

언제 의사를 만나야 할까요?

근육 약화 증상이 새롭게 나타나면, 특히 피부 발진이 동반될 경우 즉시 의사의 진료를 받으십시오. 피부근염을 조기에 진단받을수록 치료를 빨리 시작할 수 있으며, 이는 심각한 증상 및 기타 합병증의 위험을 줄일 수 있습니다.

또한 증상 및 근육이나 피부의 변화를 모니터링하기 위해 의사를 얼마나 자주 만나야 하는지도 문의하십시오.

의사에게 어떤 질문을 해야 할까요?

이런 질병에 대해 알아볼 때 궁금한 점이 생기는 것은 당연합니다. 의사에게 다음과 같은 질문을 할 수 있습니다.

• 저는 피부근염인가요, 아니면 다른 질환인가요?
• 어떤 검사를 받아야 하나요?
• 어떤 치료가 필요하며, 치료 기간은 얼마나 걸릴까요?
• 암 검진이 필요할까요?

피부근염 같은 질병에 걸렸다는 사실을 알게 되면 두려움을 느끼는 것은 지극히 정상입니다.평생 지속될 수도 있고, 심지어 치명적일 수도 있는 질환에 대해 알게 되면 큰 충격을 받을 수 있습니다. 하지만 차근차근 단계를 밟아 나가세요. 진단을 빨리 받을수록 치료도 빨리 시작할 수 있습니다.

치료 계획과 증상 관리 방법에 대해 의사와 상담하십시오. 의사는 앞으로 어떤 일이 일어날지, 그리고 피부근염 증상이 악화될 경우를 대비하여 어떤 조치를 취해야 하는지 설명해 줄 것입니다.

간략하게 기억해야 할 사항

피부근염은 근육 약화와 피부 발진을 유발하는 드문 질환입니다.

• 이 질환은 누구에게나 발생할 수 있지만, 5~15세 어린이, 40~60세 성인, 그리고 여성에게 더 흔합니다.
• 증상이 나타나면 즉시 의사의 진료를 받는 것이 매우 중요합니다. 신속한 치료는 합병증을 줄일 수 있습니다.
• 이 질환에 대한 영구적인 치료법은 없지만, 치료와 관리를 통해 증상을 조절할 수 있습니다.
• 또한 암 발병 위험에 대해 의사와 상담하십시오.
• 걱정하지 마세요. 당신은 혼자가 아닙니다. 의사와 사랑하는 사람들의 도움을 받으면 이 상황을 극복할 수 있을 거예요.

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