매일매일 변화하는 장애? '역동적 장애'에 대해 이야기해 봅시다.

오늘 아침에는 몸 상태가 아주 개운하고, 통증도 전혀 없으며, 일상적인 일들을 순조롭게 해낼 수 있다고 상상해 보세요. 하지만 다음 날 아침에 일어나 보니 침대에서조차 일어날 수 없을 만큼 온몸이 쑤시고 피곤합니다. 어제 잘 해냈던 일은 생각조차 할 수 없을 정도입니다. 이처럼 증상이 날마다, 주마다 악화되었다가 호전되기를 반복하는 상황을 의학에서는 '동적 장애(Dynamic Disability)'라고 부릅니다. 다소 복잡한 주제이지만, 오늘은 간단하게 설명해 보겠습니다.

'동적 장애'란 무엇인가요?

간단히 말해, '동적 장애'란 질환의 증상이 항상 일정하게 유지되는 것이 아니라 시간이 지남에 따라 강도와 심각도가 변하는 것을 의미합니다. 어떤 날은 정상적으로 생활할 수 있지만, 다른 날에는 증상이 갑자기 악화되어(이를 '급성 악화'라고 합니다) 일상생활에 어려움을 겪게 됩니다.

증상이 악화되는 이러한 기간은 며칠, 몇 주 또는 몇 달 동안 지속될 수 있습니다. 그 후 증상은 완화되고 정상으로 돌아옵니다.

'좋은 날'과 '나쁜 날'의 차이

이 상황을 더 잘 이해하기 위해 다음 차트를 살펴보겠습니다. 이 차트는 '동적 장애'를 가진 사람의 이틀간의 차이를 명확하게 보여줍니다.

'동적 장애'를 유발하는 일반적인 질환

이러한 현상은 특정 질병에만 국한되지 않습니다. '동적 장애'는 증상이 매일 변하는 모든 만성 질환에서 발생할 수 있습니다. 몇 가지 예는 다음과 같습니다.

• 강직성 척추염(AS): 척추와 신체의 다른 관절에 영향을 미치는 관절염 질환입니다. 통증과 뻣뻣함이 가벼운 날도 있지만, 심한 통증으로 인해 척추를 똑바로 유지하기조차 어려운 날도 있습니다.
• 다발성 경화증(MS): 이 질환은 뇌와 척수(신경계)에 영향을 미칩니다. 증상은 재발과 완화를 반복하며, 재발과 완화가 며칠 또는 몇 주 후에 완전히 또는 부분적으로 사라집니다. 이러한 질환 패턴을 재발-완화 형이라고도 합니다. 수개월 또는 수년 동안 아무런 증상이 나타나지 않을 수도 있습니다.
• 기타 질환: 또한 류마티스 관절염, 루푸스, 섬유근육통, 크론병과 같은 만성 질환을 가진 사람들도 이러한 '동적 장애' 상태를 경험할 수 있습니다.

'역동적 장애'와 '보이지 않는 장애'는 같은 것인가요?

이 두 단어는 흔히 같은 의미로 혼동되지만, 미묘한 차이가 있습니다.

• '보이지 않는 장애': 외부에 드러나지 않는 모든 장애를 의미합니다. 예를 들어 안경을 쓰지 않는 사람, 시력이 나쁜 사람, 만성 통증이 있는 사람, 정신 질환이 있는 사람, 청각 장애가 있는 사람 등이 있습니다. 이러한 장애는 겉으로 보이지 않습니다.
• '역동적 장애':이는 특히 증상의 심각도가 매일 변하는 질환에 해당됩니다.

간단히 말해, '역동적 장애'는 거의 항상 '보이지 않는 장애'일 수 있습니다. 하지만 모든 '보이지 않는 장애'가 '역동적'인 것은 아닙니다.

이 질환을 안고 살아가는 데 따르는 어려움

'변화무쌍한 장애'를 안고 살아가는 것은 쉽지 않습니다. 여기에는 여러 가지 이유가 있습니다.

1. 타인의 오해: "어제는 멀쩡했는데 왜 오늘은 누워 있어?" "심심한가 보네." 이런 말을 들으면 마음이 아프죠. 사람들은 당신의 상황을 제대로 보지 못하기 때문에 당신이 거짓말을 한다고 생각하는 거예요.

2. 계획 세우기의 어려움: 친구들과 여행을 가거나 행사에 참석하는 것과 같은 일을 계획하는 것이 두려운 이유는, 마지막 순간에 증상이 악화될 경우 모든 것을 취소해야 할 수도 있기 때문입니다.

3. 고용 및 교육: 오늘 당장 직장에 갈 수 있다 하더라도, 내일도 갈 수 있을지 불확실하기 때문에 안정적인 직장을 유지하고 교육을 지속하기가 어렵습니다.

4. 죄책감: 컨디션이 좋은 날에는 "아, 더 열심히 했어야 했는데"라는 생각이 들고, 컨디션이 안 좋은 날에는 "나 때문에 다른 사람들이 고통받고 있구나"라는 죄책감을 느낍니다.

그렇다면 이런 상황에서는 어떻게 대처해야 할까요?

이러한 어려움에도 불구하고, 적절한 지원과 관리를 받는다면 더욱 편안한 삶을 누릴 수 있습니다.

• 의사와 상담하세요: 이것이 가장 중요합니다. 증상이 날마다 어떻게 변하는지 의사 에게 명확하게 설명하세요. 증상 일기를 쓰는 것도 매우 도움이 될 수 있습니다. 증상이 좋았던 날, 나았던 날, 그리고 그날의 상태를 기록하세요. 이렇게 하면 의사가 환자의 상태를 더 잘 이해하고 최적의 치료 계획을 세우는 데 도움이 됩니다.
• 스스로에게 너그러워지세요: 힘든 날이라고 해서 자신을 자책하지 마세요. 몸의 소리에 귀 기울이고, 필요하면 휴식을 취하세요.
• 소통하세요: 가족, 가까운 친구, 그리고 직장에서 신뢰하는 사람에게 당신의 상황을 설명하세요. 그들이 당신의 상황을 이해하면 필요한 도움을 더 쉽게 받을 수 있을 것입니다.
• 컨디션이 좋은 날을 현명하게 활용하세요. 컨디션이 좋은 날에도 무리하게 일을 하지 마세요. 그렇게 하면 다음 날 증상이 악화될 가능성이 높아집니다. 에너지를 잘 관리하세요.

이 질환을 안고 살아가는 것이 힘들 수 있지만, 당신은 혼자가 아니라는 것을 기억하세요. 적절한 의료 조언, 사랑하는 사람들의 지지, 그리고 자신에 대한 따뜻한 마음이 있다면 이 여정을 더 수월하게 헤쳐나갈 수 있습니다.