Imajin se di simpul wok dɛn we yu de du ɛvride, lɛk fɔ pik kɔp, fɔ kɔm yu ia, ɔ fɔ klaym stej, de kam tranga mɔ ɛn mɔ. Yu kin fil lɛk se yu an ɛn fut dɛn de go swɛ, yu mɔsul dɛn de shek, ɔ yu wɔd dɛn de slɔp we yu de tɔk? Dis na di fɔs sayn dɛm fɔ wan siriɔs sik wae bɔrku pipul nɔr kin no bɔt, bɔt dɛn kin bi. Tide wi go tɔk bɔt wan pan dɛn kayn sik ya, we na ALS, ɔ Amyotrophic Lateral Sclerosis.
Fɔ tɔk am simpul wan, wetin na ALS?
ALS na sik we de afɛkt wi nervɔs sistɛm. Fɔ tɔk di kɔrɛkt tin, na sik we de pwɛl di nerve cells ɔ nyuron dɛn na wi bren ɛn spɛshal kɔd. wi kכl dεn nyuron dεm ya mכtal nyuron dεm. Di men wok we dɛn de du na fɔ tek mɛsej frɔm wi bren ɛn sɛn am to wi mɔsul dɛn. כl di muvmεnt dεm lεk "rayz yu an", "put yu leg fכwכd", "open yu mכt" na dεn mεsej dεm ya de kכntro.
Tink bɔt am lɛk tɛlifon layn frɔm yu bren to yu mɔsul dɛn. We ALS de kam, dɛn tɛlifon layn dɛn ya kin brok smɔl smɔl. Dɔn di mɛsej dɛn we dɛn kin sɛn frɔm di bren nɔ kin rich di mɔsul dɛn fayn fayn wan. Di mɛsej dɛn kin ambɔg. Afta sɔm tɛm, di kɔnekshɔn kin lɔs kpatakpata. Dis kin mek di mɔsul dɛn nɔ kin gɛt di kɔmand fɔ wok, so smɔl smɔl dɛn kin shrink ɛn atrophy. Insay mɛrɛsin, wi kin kɔl dis atrofi .
Wan tɛm, dɛn bin de kɔl dis sik Lu Gehrig in sik. Dat na bikɔs wan bigman we bin de ple baysbɔl insay di ia 1920 ɛn 30 bin gɛt dis sik. Nɔr mɛrɛsin nɔr stil de fɔ dis sik. Bɔt nɔr wɔri, dɛn dɔn mek tritmɛnt fɔ ɛp fɔ kɔntrol di sik, fɔ ridyus di sayn dɛm, ɛn liv fayn layf.
Tu men kayn ALS sik de.
Dis sik kin sheb to tu men kayn wae dipen pan aw e kin apun.
| ALS tayp | Simpul ɛksplen |
|---|---|
| ALS we kin apin wan wan tɛm | Dis na di kayn we we pipul dɛn kin gɛt mɔ. Na lɛk 90% pan di wan dɛn we gɛt ALS gɛt dis kayn. I kin apin randomly, ɛn dɛn nɔ no ɛni rizin. Dat min se dɛn nɔ de pas am frɔm famili mɛmba dɛn. |
| Famili ALS | Dis nɔ kin apin so ɔltɛm. Na lɛk 10% pan di sik pipul dɛn nɔmɔ de pan dis kayn. Dis na tin we pɔsin kin gɛt frɔm in mama ɛn papa. Dis min se di sik kin kɔmɔt frɔm mama ɛn papa to pikin dɛn tru di jin. |
Wetin na di sayn dɛm wae yu fɔ luk fɔ?
De sayn dɛm fɔ ALS kin difrɛn frɔm wan pɔrsin to ɔda pɔrsin ɛn de sik kin bigin na difrɛn pat dɛm na di bɔdi. Bɔt sɔm tin dɛn de we kin apin to pɔsin.
| Di sayn we de sho se di sik de | Wetin kin apin wit dis? |
|---|---|
| Di mɔsul dɛn we wik | Yu kin fil lɛk se yu an, yu leg, ɛn yu nɛk dɔn swɛ. I kin at fɔ es wet ɔ waka. |
| Mɔsul dɛn de shek shek ɛn shek shek | I kin tan lɛk se di mɔsul dɛn na yu an, yu fut, yu sholda, ɛn yu tɔŋ de shek shek we yu nɔ want. |
| Di mɔsul dɛn we de stif (Spasticity) . | Di mɔsul dɛn kin so stif ɛn stif dat di limb dɛn nɔ kin ebul fɔ bɛn ɔ ɛkstɛnd. |
| I nɔ izi fɔ tɔk | Wɔd dɛn kin swɛ, i kin at fɔ tɔk klia wan, ɛn di vɔys kin chenj. |
| I nɔ kin izi fɔ swɛla (Dysphagia) . | Fɔ it ɛn drink kin stɔp we yu de swɛla. Saliva kin kɔmɔt na di mɔt bak. |
| Fɔ sho aw pɔsin de fil we i nɔ ebul fɔ kɔntrol insɛf | Wantɛm wantɛm, i kin kray ɔ laf fɔ natin. |
| Taya | A kin rili taya ivin afta a dɔn du smɔl wok. |
Dɛn sayn ya kin bigin fɔs na wan an ɔr leg ɛn afta dat i kin go na ɔda pat na di bɔdi as tɛm de go. Di rεt wae de sik de go bifo nɔr de di sem fɔ ɔlman.
I rili impɔtant: As di sik de go bifo, i kin at fɔ blo. If yu fil se i nɔ izi fɔ yu fɔ blo, na imejensi. Yu fɔ go na ɔspitul in Imejɛnsi Dipatmɛnt (ETU) wantɛm wantɛm.
Wetin mek ALS kin kam? Wetin na di tin dɛn we kin mek pɔsin gɛt dis sik?
Infakt, sɔm pipul dɛn we de stɔdi bɔt dis nɔ dɔn fɛn ɛni patikyula tin we kin mek pɔsin gɛt ALS yet , bɔt bɔku tin dɛn de we dɛn tink se kin mek i gɛt dis sik.
- Jɛnɛtiks: Di famili fɔm fɔ ALS we wi bin dɔn tɔk bɔt na bikɔs ɔf di jenɛtik muteshɔn. Dɛn dɔn si bak se smɔl pasɛnt pan di wan dɛn we gɛt ALS we kin apin wan wan tɛm kin gɛt sɔntin fɔ du wit dɛn jɛnɛtiks.
- Di tin dɛn we de apin na di envayrɔmɛnt: Dɛn tink se bak we pɔsin gɛt pɔyzin kemikal lɛk lid ɛn mɛkuri, sɔm vayrɔs dɛn, ɔ bad bad injury na in bɔdi kin mek dis apin.
Tin dɛm wae kin mek pɔrsin gɛt dis sik:
- Ej: Pipul wae de bitwin 55 ɛn 75 ia kin gɛt bɔrku risk.
- Jɛnda: Pan pipul dɛn we nɔ rich 55 ia yet, man dɛn kin gɛt dis sik smɔl pas uman dɛn.
- Military service: Sɔm risach dɔn sho se di wan dɛn we dɔn wok na soja (especially ovasi) kin gɛt mɔ risk fɔ gɛt ALS. Dis kin bi bikɔs ɔf di pɔyzin kemikal ɔ we i de tray tranga wan fɔ mek i bɔdi wok tranga wan.
Aw dɔktɔ kin no bɔt dis sik?
ALS nɔto sik we pɔsin kin no if i gɛt wan tɛst. Bɔrku ɔda sik dɛn de wae gɛt dis kayn sayn. So, yu dɔktɔ kin du sɔm tɛst fɔ no ɔda sik dɛn.
Dis na di tɛst dɛm we dɛn kin du:
- Blɔd ɛn urine tɛst: Chɛk fɔ ɔda mɛrɛsin kɔndishɔn dɛn na di bɔdi.
- Ilɛktromayogram (EMG): Dis de tɛst di ilɛktrik aktiviti we di mɔsul dɛn de du.
- Nεv Kכndukshכn Stɔdi: I de mכsu di spid we di mεsej dεm de travul tru di nεv dεm.
- Magnɛtik Rɛsɔnans Imej (MRI): .Dɛn kin du MRI skan fɔ chɛk fɔ si if ɛni damej ɔ tumbu de na di bren ɛn spɛshal kɔd.
Wetin na di tritmɛnt fɔ ALS?
As wi bin dɔn tɔk, no mɛrɛsin nɔ de fɔ ALS ɔ mɛrɛsin fɔ dis sik. Bɔt sɔm tritmɛnt dɛn de we kin mek di sik nɔ go bifo kwik kwik wan ɛn ɛp di wan dɛn we sik fɔ liv fayn ɛn fɔ dɛnsɛf.
Yu dɔktɔ ɛn yu mɛdikal tim kin tɛl yu fɔ du tritmɛnt dɛn lɛk:
Di mɛrɛsin dɛn we dɛn kin yuz
Bɔrku mɛrɛsin de wae kin ɛp fɔ mek di sik slo ɛn kɔntrol sɔm pan de sayn dɛm. `Riluzole` ɛn `Edaravone` na tu pan di men wan dɛn. Apat frɔm dat, dɛn kin gi difrɛn mɛrɛsin fɔ tin dɛn lɛk fɔ mek yu mɔsul dɛn stif, fɔ drɔl, pen, ɛn pwɛl at.
Tɛrapi ɛn Rihabiliteshɔn
- Fizik Tɛrapi: I de gi ɛksesaiz ɛn advays fɔ ɛp fɔ mek di mɔsul dɛn strɔng, fɔ mek yu jɔyn dɛn nɔ stif, ɛn ɛp yu fɔ wok fɔ yusɛf fɔ lɔng tɛm.
- Occupational Therapy: I de tich aw fɔ yuz tin dɛn lɛk wilchia ɛn tin fɔ ɛp pɔsin fɔ waka ɛn aw fɔ du wok dɛn we pɔsin kin du ɛvride izi wan.
- Spich Therapy: Trenin fɔ kɔntinyu fɔ ebul fɔ tɔk fɔ lɔng tɛm, fɔ swɛla it fayn fayn wan, ɛn fɔ yuz ɔda we dɛn fɔ tɔk to pipul dɛn if nid de.
Sɔpɔt we gɛt fɔ du wit nyutrishɔn
I nɔ izi fɔ swɛla, dat kin mek i nɔ gɛt bɔku bɔku bɔdi. So, i impɔtant fɔ fala di advays we pɔsin we sabi bɔt it gi ɛn it it we izi fɔ swɛla ɛn we de gi yu di it we yu nid. Sɔntɛnde, dɛn kin yuz fidin tiub fɔ kɛr it go dairekt to di bɛlɛ tru di nos ɔ di bɛlɛ.
Sɔpɔt fɔ Brith
As di sik de go bifo, di mɔsul dɛm we de blo kin wik. na da tεm de, dεn kin nid ikwipmɛnt lεk `Noninvasive Ventilation (NIV),` we de gi briz tru wan mask we dεn kin wɛr oba di nos εn mכt. insay di las stej dεm, dεn kin nid fכ εp fכ mashin we de pכmp di briz insay di lכng dεm (mεkanikal ventilashכn).
Yu maynd wɛlbɔdi bak rili impɔtant.
Fɔ no se yu gɛt sik lɛk ALS ɛn fɔ liv wit am kin rili strɛs. Filin lɛk pwɛl hat, nɔr gɛt op, vɛks, pwɛl hat, ɛn wɔri kin kam.
Na nɔmal tin fɔ fil dɛn kayn filin ya. So, jɔs lɛk aw yu bisin bɔt yu bɔdi wɛlbɔdi, na so yu fɔ bisin bak bɔt yu maynd wɛlbɔdi. Tɔk to yu dɔktɔ, yu fambul, ɔ yu padi we yu kin abop pan bɔt aw yu de fil. Aks ɛp frɔm pɔsin we de advays yu bɔt mental wɛlbɔdi biznɛs if nid de.
Mɛsej we dɛn kin kɛr go na os
- ALS na sik we de pwɛl di nɛv sɛl dɛn na di bren ɛn spɛshal kɔd, ɛn dis kin mek di mɔsul dɛn nɔ ebul fɔ kɔntrol di bɔdi.
- Di sayn dɛm kin bigin smɔl (lɛk wae yu an nɔr de fil fayn) ɛn i kin go na di wan ol bɔdi as tɛm de go.
- Pan ɔl we no kɔmplit mɛrɛsin nɔ de fɔ dis, bɔku tritmɛnt dɛn de we kin mek di sik nɔ go bifo kwik kwik wan ɛn mek layf fayn.
- I nɔ izi fɔ blo na imejensi . If dis apin, go na ɔspitul wantɛm wantɛm.
- Yu maynd wɛlbɔdi impɔtant jɔs lɛk aw yu bɔdi impɔtant. Tɔk to yu dɔktɔ ɛn di wan dɛn we yu lɛk bɔt aw yu de fil.











💬 Comments (0)
No kɔmɛnt nɔ de yet. Ad yu kɔmɛnt ya fɔ di fɔs tɛm.
Ad yu kɔmɛnt