Aw mama ɔ papa go fred if dɛn si se di pikin we dɛn jɔs bɔn in bɛlɛ nɔ fɔm fayn ɛn sɔm pan di ɔgan dɛn we fɔ de insay dɔn kɔmɔt? I rili at fɔ imajin. Bɔt nɔ wɔri. Pan ɔl we dis na sik we nɔ kin apin so ɔltɛm, tritmɛnt de fɔ am. Lɛ wi tɔk bɔt dis kɔndishɔn we dɛn kɔl Cloacal Exstrophy insay wan simpul we we yu go ɔndastand.
Wetin na dis kloak ɛksstrofi?
Fɔ tɔk am simpul wan, Cloacal Exstrophy na difεkt we pikin de bɔn we de apin we di pikin in bɛlɛ wכl nכ de fכm fayn we i de gro na di bεlε. imajin, biכs di lכw pat pan di bכdi nכ de kכloz fayn, di pikin in blad εn pat pan di kכlon, כ כda כgan dεm, de kכba wit sכm sכm mεmbran εn stik kכmכt na di bכdi. Dis rili at fɔ si. Dis kכndyushכn kin afekt di pikin in jεnital dεm bak.
Dɛn kin kɔl dis bak congenital urinary anomaly . Dis min se na prɔblɛm we kin apin we di pikin stil de na di bɛlɛ. Bɔt nɔr wɔri, afta sɔm kɔrɛkshɔn ɔpreshɔn dɛm , we bigin we dɛn bɔn dɛn ɛn te fɔ sɔm tɛm, bɔku pikin dɛm we gɛt dis sik kin go bifo fɔ liv nɔmal, gladi layf.
Aw dis kin afɛkt di pikin? Wetin na di OEIS kɔmpleks?
Dɛn kin kɔl am bak Klɔkal Ɛkstrofi OEIS kɔmpleks ɔ OEIS sindrom bikɔs i kin kam wit sɔm ɔda prɔblɛm dɛn. Lɛ wi si wetin dɛn bi:
Wetin na Omphalocele?
dis kin apin we di pikin in bכdi mכsul dεm, nia di bεlε bכtכm, nכ de jכyn fayn fayn wan, we de mek wan opin. Tru dis opin, di blad, di big intestinal, ɛn sɔm tɛm dɛn ɔda pat dɛn lɛk di liva kin kɔmɔt na do. bכt dεn כgan dεm ya nכ de jכs pop aut, dεn kכba wit wan mεmbran we de protεkt dεm.
Wetin na ɛksstrofi?
dis na we di pikin in blad wכl de tכn na do insted fכ tכn insay. Dɛn kɔl dis blad ɛksstrofi . di blad flat insted fכ rawnd, εn i kin ivin sheb am to tu. כlso, di bכdi mכsul dεm εn di bכdi bכn dεm, כ di bon dεm we de rawnd di wεst, nכ de kכnekt fayn. dis kin mek di bכdi de spred na di tu say dεm, lεk buk we dεn opin big wan.
Wetin na anus we nɔ gɛt pɔt?
insay dis kes, di pikin in an, di opin we wi de pas stכl, nכ fכm fayn fayn wan. I kin bi se dɛn dɔn blok am, ɔ i nɔ kin gɛt da kayn opin de atɔl. Di kɔlon shɔt bad bad wan, ɛn i kin ivin kɔnɛkt to di blad.
Wetin na di spɛshal prɔblɛm dɛn we de na di spayna?
Na lɛk tri pan 4 pikin dɛn we gɛt klokal ɛksstrofiwan kכndyushכn kin de bak we dεn kכl spina bifida, we di bon dεm na di spayna nכ de kכloz fayn, we de mek di sak we fulכp wit wata we de rawnd di spεnal kכd (i kin bi wit nεv dεm) kכmכt tru di gap.
Impɔtant: Bebi kin gɛt ɔl dɛn tin ya, ɔ na sɔm pan dɛn nɔmɔ. Dɔktɔ dɛn go tek tɛm luk ɔl dɛn tin ya.
Yu tink se dis kin afɛkt di pat dɛn we de na di bɔdi fɔ du mami ɛn dadi biznɛs?
Yes, Cloacal Exstrophy kin afɛkt di pikin in bɔdi bak.
- If na bɔy pikin: di penis kin flat, shɔt, ɔ sheb to rayt ɛn lɛft say.
- If na gyal pikin: Dɛn kin sheb di klitoris to tu pat, wan na di rayt ɛn wan na di lɛft. Tu vagina opin kin de bak.
Aw dis sik kin kɔmɔn?
Dis na tin we nɔ kin apin so ɔltɛm . Fɔ tɔk smɔl, i kin afɛkt lɛk wan pan ɛvri 250,000 to wan pan ɛvri 400,000 pikin dɛn we dɛn bɔn. Dɔn bak, bɔy pikin dɛn kin gɛt dis sik tu to tri tɛm pas gyal pikin dɛn.
Wetin na di kayn ɛksstrofi-ɛpispadius kɔmpleks (EEC)?
Klɔkal ɛksstrofi na wan pan wan grup we gɛt difrɛn prɔblɛm dɛn we dɛn kin bɔn we dɛn kɔl Exstrophy-Epispadias Complex (EEC) . Infakt, na di kayn grup we kin rili bad . Bεbi kin gεt jכs wan kכndyushכn na dis grup, כ dεn kin gεt sεvεra tכgeda.
Ɔda kɔndishɔn dɛn we de na di EEC kategori na:
- Epispadias: pan dis kכndyushכn, di pikin in urethra, di tכb we de kכri urine kכmכt na di bכdi, nכ de fכm fayn fayn wan.
- blad εksstrofi: pan dis kכndishכn, di pikin in blad de tכn insay כt.
Wetin kin mek di kloak ɛksstrofi?
di dכkta dεm nכ no εksεkshכn wetin mek sכm pikin dεn kin gεt dis kכndyushכn, bכt dεn biliv se i kin apin we wan tisu we dεn kכl di klokal mεmbran de tכn כ rupchכ insay di fכs tri mכst we dεn bεlε.
di kloaka na di say we di pikin in riprodaktiv sistεm, dijestiv sistεm, εn urinary sistεm de kam togεda. nכmal wan, di כgan dεm fכ dεn sistεm dεm ya de separet frכm wan an bay dis kloak mεmbran. So we dis mεmbran brok, di bכdi wכl nכ de fכm ful wan. di כgan dεm nכ de divεlכp fayn, εn i kin ivin kכnεkt to dεn kכnεkt di kכrekt wan. Afta sɔm tɛm, sɔm ɔgan dɛn kin kɔmɔt na do tru wan gap we de na di bɛlɛ.
Wetin na di sayn dɛm fɔ dis sik?
yu kin si di simptom dεm fכ kloakal εkstrofi jכs afta dεn bכn am. Yu pikin kin gɛt dɛn tin ya:
- כgan dεm dכn kכmכt na wan ol na di bεlε, insay wan strכkchכ we lεk sak.
- wan strכkchכ we lεk sak de kכmכt frכm wan gap na di bak pat pan di spayna (dis na Spina Bifida).
- di penis כ di vagina luk lεk se i split insay tu.
Aw dɔktɔ dɛn kin no dis?
bכku tεm dεn kin no se kכlכkal εkstrofi we dεn de du di כltra saund skan bifo dεn bכn we uman bεlε. Yu dɔktɔ kin tɛl yu bak fɔ mek yu du MRI skan fɔ di pikin we de na di bɛlɛ . Dis kin mek yu pikin in ɔgan dɛn klia klia wan. Dɛn skan ya kin sho tin dɛn lɛk:
- Yurin nɔ de flɔ fayn fayn wan frɔm di blad.
- di pubic bon dεm de separet frכm wan an.
- sכm sכm pas nכmal saiz fכ di jεnital dεm.
- כmphalocele min se di כmbilikal kכd de atak tu lכw na di pikin in bεlε.
Afta dɛn bɔn yu pikin, yu dɔktɔ kin ɔda fɔ mek dɛn du MRI skan , fɔ mek dɛn du ɔltrasɔund na in bɛlɛ , ɔ ɔda skan dɛn fɔ tek pikchɔ dɛn . Dɛn tin ya kin no aw di ɔgan dɛn de wok ɛn aw di sik bad. Yuz ɔl dis infɔmeshɔn, yu dɔktɔ go mek di bɛst tritmɛnt plan fɔ yu pikin.
Aw dɛn kin trit Klɔkal Ɛkstrofi?
Ɛvri nyu bɔbɔ we gɛt klokal ɛksstrofi go nid ɔpreshɔn . Dis ɔpreshɔn kin min fɔ put di ɔgan dɛn we de kɔmɔt na do bak insay di bɔdi ɛn lɔk di say dɛn we de na di bɛlɛ ɛn bak. I go mɔs bi se dɛn go ɔpreshɔn yu pikin bɔku tɛm insay sɔm ia. Dɛn kɔl dis stej rikostrɔkshɔn .
Tritmɛnt fɔ travul we dɛn bɔn pikin
di tritmεnt dεm lεk dis kin bigin as dεn bכn di pikin:
- fכ mek di blad bak, put di כgan dεm bak insay di bכdi, εn kכloz di gap we de na di bכdi.
- Fɔ mek wan stoma . dis na ol na di bכdi we de mek di sכt pas tru frכm di big intestin. dis stכl dεn kin kכlekt insay wan paus we de na do (colostomy pouch). Dis colostomy pouch kin bi fɔ sɔm tɛm, te dɛn du ɔda ɔpreshɔn dɛn.
- Klos di gap na di spayna.
Tritmɛnt we dɛn kin gɛt we dɛn smɔl
We di pikin dɔn big smɔl, dat na, we i smɔl, dɛn kin du tritmɛnt lɛk dis:
- dεn kin du bon כpεrayshכn (osteotomy) fכ kכt di bכdi bon dεm. dis de mek di bכdi kכloz izi wan εn i de gi bεtε sכpכt fכ di blad we di pikin de gro.
- di riprodaktiv כgan dεm εn di urinary tract dεn de כganayz bak.
- Dɛn kin mek wan anal opin. If di kɔlon lɔng, di dɔktɔ kin du ɔpreshɔn fɔ pul di kɔlon fɔ kɔnɛkt di kɔlon to di an. Dɔn dɛn kin lɔk di stoma. Di pikin nɔ go nid fɔ gɛt kɔlostomi paus igen.
Us prɔblɛm dɛn kin kam wit dis sik?
Afta dɛn dɔn du ɔpreshɔn, bɔku pikin dɛn we gɛt klokal ɛksstrofi kin liv aktif, ful layf . Sɔm pikin dɛn kin nid fɔ du mɔ ɔpreshɔn as dɛn de ol.
Klɔkal ɛksstrofi kin mek dɛn gɛt dɛn kayn risk kɔndishɔn ya:
- Di we aw pɔsin nɔ ebul fɔ bɔn pikin.
- Kidni sik, kidni infεkshכn, kidni ston, εn kidni fεil.
- Sεkswal disfכnkshכn, εrectile dysfunction, εn כda tin dεm.
- Urinary incontinence ɛn fecal inkontinɛns.
Tin dɛn fɔ aks yu dɔktɔ
Yu kin aks yu pikin in dɔktɔ tin dɛn lɛk:
- Mi pikin de pan risk fɔ gɛt ɔda wɛlbɔdi prɔblɛm dɛn?
- Wetin na di bɛst tritmɛnt fɔ Klɔkal Ɛkstrofi?
- Ɔmɔs ɔpreshɔn mi pikin go nid?
- Us prɔblɛm dɛn a fɔ wach fɔ afta dɛn dɔn du di ɔpreshɔn?
- Wetin na di chans fɔ mek mi nɛks pikin sɛf gɛt Klɔkal Ɛkstrofi?
I nɔmal fɔ mek yu fred ɛn wɔri we yu kam fɔ no se yu pikin gɛt Cloacal Exstrophy, ɔ OEIS syndrome. Bɔt mɛmba se nɔto yu wangren de.
Di tin we impɔtant pas ɔl we wi fɔ mɛmba
Na nɔmal tin fɔ fil bad ɛn fred we yu kam fɔ no se yu pikin gɛt Klɔkal Ɛkstrofi. Bɔt nɔ wɔri . Yu dɔktɔ ɛn di mɛdikal tim rɛdi fɔ ɛp yu ɛn yu pikin. Yu pikin go nid fɔ du bɔku ɔpreshɔn jɔs afta dɛn bɔn am, ɛn afta dat dɛn go nid fɔ du mɔ ɔpreshɔn fɔ mek di ɔgan dɛn shep bak.
Bɔt di bɛst tin na dat, if dɛn trit dɛn fayn, bɔku pan di pikin dɛn we dɛn bɔn wit dis sik kin liv nɔmal layf ɛn gladi at . Tɔk to yu dɔktɔ bɔt ɛni kwɛstyɔn ɔ tin we de mɔna yu. Dɛn go ɛksplen ɔltin to yu.
` Klɔkal Ɛkstrofi, Bɔn Difɛkt, OEIS Kɔmpleks, Ɔmfalɔsɛl, Blada Ɛkstrofi, Pikin Sɔj
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