Werin em li ser testa xwêdanê fêr bibin da ku bibînin ka fîbroza kîstîk li we heye an na.

Gelo zarokê/a we carinan di nefesgirtinê de zehmetî dikişîne, an jî pirsgirêkek bi zêdekirina kîloyan re heye? An jî hûn tiştekî wekî kuxikek domdar an dengek xirrînê di singê de dibînin? Carinan, li pişt van tiştan, dibe ku nexweşiyek hebe ku me pir tişt li ser nebihîstiye, lê pir girîng e ku em hay ji vê hebin. Îro em ê li ser vê yekê biaxivin. Ev jê re Fîbroza Kîstîk tê gotin, carinan bi kurtasî wekî (CF) tê gotin. Werin em bibînin ka ew çi ye, çawa tê teşhîskirin, û bi taybetî hin hûrgulî li ser 'Testê Xwêdanê' ku ji bo vê yekê tê kirin.

Fîbroza Kîstîk bi rastî çi ye?

Bi kurtasî, fîbroza kîstîk nexweşiyeke mîratî ye. Ango, ew tiştek e ku dikare ji dêûbavan derbasî zarokan bibe. Di vê rewşê de tiştê ku diqewime ev e ku hin şilavên di hundurê laşê me de, nemaze mukus, pir qalind û şil dibin. Li ser bifikirin, ma mukusa di pişik û sînusên mirovekî saxlem de ne mîna avê şemitok e? Ew e ku rêyên hewayî yên me paqij dihêle û mîkroban ji holê radike.

Lê di mirovên bi fîbroza kîstîk de, ev mûkus pir qalind e, mîna zeliqê. Ji ber vê yekê ev mûkusa qalind di organên girîng ên wekî pişik û pankreasê de kom dibe, û destwerdanê li karê wan ê normal dike. Bi taybetî dema ku ev mûkusa qalind di pişikê de kom dibe, rêyên hewayî dest pê dikin ku werin girtin. Dûv re nefesgirtin pir dijwar dibe, û enfeksiyon dikarin pir caran çêbibin. Ger pankreas bandor bibe, pirsgirêkên helandinê û kêmbûna xurekê dikarin çêbibin. Ne tenê ev, ew dikare bandorê li deverên wekî kezeb, rûvî û organên zayendî jî bike.

Fîbroza kîstîk nexweşiyeke kronîk e. Ev tê vê wateyê ku ew demek dirêj dom dike û bi tevahî nayê dermankirin. Ew her wiha wekî nexweşiyeke pêşverû tê hesibandin. Ev tê vê wateyê ku nîşan dikarin bi demê re hêdî hêdî xirabtir bibin û dibe ku tevlihevî çêbibin. Ji ber vê yekê pir girîng e ku ew zû were naskirin û bi rêkûpêk were birêvebirin.

Nîşanên vê yekê li zarokan çi ne?

Eger zarokekî biçûk, bi taybetî pitikek, fîbroza kîstîk hebe, dibe ku ew yek an çend ji van nîşanan bibînin. Ne her zarok dê van hemî nîşanan di carekê de bibîne, û giraniya nîşanan dikare ji zarokekî bo zarokekî cûda bibe. Girîng e ku meriv vê yekê ji bîr neke.

Li vir hinek ji wan taybetmendiyan hene:

• Têkçûna geşbûnê: Her çend pitik baş şîrê dayikê bide û paşê baş bixwe jî, dibe ku ew giraniya xwe zêde neke û li gorî pitikên din ên heman temenî kêmtir giran xuya bike.
• Pîsîtiya şil an rûn: Carinan pisîtiya pitika we dibe ku pir şil, avî, an rûn be. Carinan dibe ku bêhnek xirab ji pisîtiyê hebe.
• Zehmetiya nefesgirtinê:Her tim hest dikî ku nefesgirtin dijwar e, mîna ku difetisî.
• Xîzika domdar: Dengê xîzika domdar ku ji singê tê. Ev dikare di rewşên wekî astimê de jî çêbibe, lê ew nîşanek gelemperîtir e di CF de.
• Nexweşiyên pişikê yên dubare: Bo nimûne, iltîhaba pişikê û bronşît pir in. Ger hûn mehê carek an du caran bi enfeksiyonên pişikê bikevin, ev tiştek e ku hûn pê xemgîn bibin.
• Înfeksiyonên dubare yên sînusan: Înfeksiyonên dubare di kavilên dora poz (sînusan) de. Nîşaneyên nexweşiyê poz girtî, poz herikî û poz girtî ne.
• Kuxika domdar, dibe ku bi firingî be: Kuxikeke domdar ku baş nabe. Heta dibe ku kuxikeke ku mûkusa qalind çêdike be.
• Mezinbûna hêdî: Bilindahî û giraniya zarokekî li gorî zarokên din ên heman temenî hinekî hêdîtir xuya dike.
• Carinan çermê pitikê tama şor tê: Hin dê û bav her wiha radigihînin ku dema ew çermê xwêdar ê pitika xwe dixin, ew şor tê hîskirin.

Eger guman dikin ku pitika we yek an çend ji van nîşanan heye, tiştê çêtirîn ev e ku hûn ji bo şîretê biçin cem bijîşkê zarokan.

Testa xwêdanê çi ye û çi dike?

Doktor fîbroza kîstîk bi muayeneya bi baldarî ya nexweş, guhdarîkirina nîşanên wan û pêkanîna ceribandinên cûrbecûr teşhîs dikin. Ev yek ceribandinên genetîkî - ku ceribandinên xwînê ne ku li guhertinên di genan de digerin - tîrêjên X yên sîng û sînusan, û ceribandinên fonksiyona pişikê vedihewîne.

Lêbelê, testa herî girîng û diyarker ji bo piştrastkirina ka we fîbroza kîstîk heye an na, testa xwêdanê ye. Ev testek pir hêsan û bê êş e. Ew mîqdara klorîdê di xwêdana we de dipîve. Ma hûn dizanin ku xwêya ku em dixwin ji du kîmyewîyên bi navê klorîd û sodyûm pêk tê. Ji ber vê yekê, mîqdara klorîdê di xwêdana mirovên bi fîbroza kîstîk de ji ya mirovekî normal pir zêdetir e.

Sedema vê yekê ew e ku, ji ber kêmasiya genetîkî ya ku dibe sedema fîbroza kîstîk, fonksiyona proteînek ku alîkariya klorîdê dike ku di nav şaneyên me de derbas bibe, têk diçe. Di encamê de, klorîd nikare bi rêkûpêk bikeve nav şaneyan an jî ji wan derkeve. Ev dem e ku klorîd bi awayekî anormal di xwêdanê de kom dibe. Her çend pir hêsan xuya bike jî, ev bingeha zanistî ya bingehîn e ji bo teşhîskirina vê nexweşiyê.

Bi gelemperî, bijîşk vê testa xwêdanê pêşniyar dikin ger zarokek di xetereya mîrasgirtina fîbroza kîstîk de be (mînakî, heke kesek di malbatê de nexweş be), an jî heke nîşanên ku me berê nîqaş kirin nîşan bidin. Carinan, ji xwişk û birayên zarok jî tê xwestin ku vê testê bikin. Ev ji bo dîtina ka wan jî ev gen mîras girtiye û gelo zarokên wan di pêşerojê de di xetereya mîrasgirtina vê genê de ne.

Ev testa xwêdanê çawa tê kirin? Gelo tiştek e ku meriv jê bitirse?

Ev testa xwêdanê dikare li ser her kesî di her temenî de were kirin. Lêbelê, dibe ku pitikên nûbûyî di çend rojên pêşîn ên jiyana xwe de nikaribin têra xwe xwêdan ji bo vê testê hilberînin. Ji ber vê yekê, ev test bi gelemperî li ser pitikên di navbera du û çar hefteyan de tê kirin, dema ku ew dikarin têra xwe xwêdan hilberînin.

Ev ceribandin pir hêsan e ku meriv pêk bîne, û qet êşê nade. Ji ber vê yekê jê netirsin, başe? Ev e tiştê ku diqewime:

1. Pêşî, xebatkarekî tenduristiyê, çi hemşîre be çi bijîşk be, jel an şilekek ku tê de kîmyayek bi navê pîlokarpîn heye, li ser çermê dest (bi gelemperî pêşmil) an lingê zarok dide. Pîlokarpîn dermanek e ku rijênên xwêdanê teşwîq dike.

2. Piştre, du elektrod li ser deverê têne danîn û teşwîqeke elektrîkê ya pir piçûk û bêzerar tê dayîn da ku rijênên xwêdanê bêtir teşwîq bike û xwêdan hilberîne. Ev nêzîkî 5 deqîqeyan tê kirin. Qet êş an jî tûjbûn tune. Dibe ku zarok di dest an lingê xwe de tûjbûnek sivik an germahiyek hîs bike, lê ev hemû ye. Piraniya pitikan jî vê yekê hîs nakin.

3. Piştre, elektrod tên derxistin, deverên çerm tên paqijkirin, û amûrek taybet ji bo berhevkirina xwêdanê (an jî bobînek plastîk, perçeyek kaxizê parzûnê, an jî perçeyek gaz) li ser deverê tê danîn. Ev amûr bi qasî 30 deqîqeyan li cihê xwe tê hiştin da ku xwêdan were berhevkirin.

4. Di dawiyê de, ev nimûneya xwêdanê ya berhevkirî ji bo pîvandina rast a mîqdara klorîdê ya heyî ji laboratuwarekê re tê şandin.

Tevahiya ceribandinê nêzîkî saetekê digire. Ger pêlîstokek an şûşeyek şîr li nêzîkê we hebe, hêsantir e ku hûn zarokê xwe aram bihêlin.

Encamên vê testê çi dibêjin?

Baş e, niha em bibînin ka encamên vê testa xwêdanê çi dibêjin. Ger zarok fîbroza kîstîk hebe, testa xwêdanê dê nîşan bide ku di xwêdana wan de mîqdarek klorîd ji ya normal zêdetir heye.

Ji hêla nirxên pîvandî ve, ev wiha ne (dibe ku ev nirx ji laboratûarekê bo laboratûarekê hinekî cûda bibin, lê bi gelemperî wiha ne):

• Eger asta klorîdê ya zarokê we ji 60 mmol/L (millimol/lître) bilindtir be : Pir mimkûn e ku fîbroza kîstîk hebe.Bi gelemperî, heke encamek weha derkeve holê, ceribandin ji nû ve tê kirin da ku piştrast bike.
• Asta klorîdê ya zarok ji 30 mmol/L (millimol/lître) kêmtir e (hin rêbername dibêjin ji 40 mmol/L kêmtir e): Dikare were gotin ku fîbroza kîstîk li cem wî tune ye .
• Eger asta klorîdê ya zarokê we di navbera 30 û 59 mmol/L de be ( li hin deveran 40-59 mmol/L): Ev wekî encamek navîn an sînor tê hesibandin. Di vê rewşê de, dibe ku ceribandin hewce bike ku were dubarekirin . Ji bo derxistina hin formên neasayî yên CF, dibe ku ceribandinên din, wekî ceribandina genetîkî, jî hewce bibin.

Ya herî girîng ew e ku divê ev encam ji hêla bijîşk ve werin şîrovekirin. Ji ber vê yekê, dema ku encam werin, tiştê çêtirîn ew e ku hûn bi bijîşk re li ser vê yekê biaxivin û rêwerzên wî bişopînin. Netirsin.

Hûn çawa pitika xwe ji bo testa xwêdanê amade dikin? Gelo pêdivî ye ku hûn tiştekî girîng bikin?

Ev hem ji bo dê û hem jî ji bo bav pir hêsan e. Ji bo amadekirina pitika xwe ji bo testa xwêdanê, ne hewce ye ku hûn tiştekî taybetî bikin.

• Pêwîst nake ku berî vê testê parêza zarok (şêwaza xwarinê, xwarinên hişk heke were dayîn), çalakî, an dermanên ku zarok digire werin guhertin an rawestandin. Wekî normal bihêlin.
• Tenê tiştek ev e, 24 demjimêr beriya testê krem ​​an losyon li çermê zarokê xwe nedin. Bi taybetî jî tiştekî li dest an lingê ku tê testkirin nedin. Ev dikare bandorê li encamên testê bike.

Binêre, pir hêsan e. Di roja testê de cilên sivik û rehet li zaroka xwe bikin.

Tiştên herî girîng ku divê em ji vê çîrokê bi bîr bînin (Peyama Ji Bo Malê)

Başe, ez hêvî dikim ku hûn niha têgihîştineke baş a tiştê ku me îro li ser axivî, Fîbroza Kîstîk û Testa Xwêdanê, hene. Her çend ev mijarek tevlihev xuya bike jî, gava ku hûn bingehan fêm bikin ew qas dijwar nîne. Ji tiştên ku me nîqaş kirine, li vir çend tişt hene ku divê hûn di hişê xwe de bigirin:

• Fîbroza kîstîk (CF) nexweşiyeke genetîkî ye ku dibe sedema qalindbûna mukusa laş, bi taybetî bandorê li pişik û pergala helandinê dike.
• Hay ji nîşanan hebin: Heke yek an çend ji van nîşanan li cem we hebin, wek kêmbûna kîloyan, bêhna teng a dubare, kuxika domdar, an jî pişkên rûn, biçin cem bijîşk û li ser wan bipeyivin.
• Testa xwêdanê testa sereke û herî pêbawer e ji bo piştrastkirina fîbroza kîstîk: ew asta klorîdê di xwêdanê de dipîve.
• Ev test bê êş e û ewle ye: ji ber vê yekê netirsin ku hûn pitika xwe ji bo vê yekê bibin.
• Pir girîng e ku nexweşî di qonaxên destpêkê de were nas kirin:Ji ber ku wê demê, rêbazên dermankirin û birêvebirinê yên pêwîst dikarin zû dest pê bikin, tevliheviyên ku zarok dikare biceribîne kêm bikin û alîkariya wan bikin ku jiyanek çêtir û saxlemtir bijîn.

Eger hûn an kesekî/ê ku hûn nas dikin bi vê pirsgirêkê re rû bi rû ye, tiştê çêtirîn ew e ku hûn nekevin panîkê an jî baweriya xwe bi her tiştê ku hûn li ser înternetê dibînin neynin, lê bi bijîşkekî/ê pispor re biaxivin. Ew ê rêberiya we bikin û piştgiriya ku hûn hewce ne bidin we.

` Fîbroza Kîstîk, testa xwêdanê, klorîd, pediatrîk, nexweşiyên genetîkî, nexweşiyên pişikê`