Hêviyeke nû ji bo kesên bi Hemofîliya A: Li ser Altuviiio fêr bibin!

Ma tu an kesek ji malbata te nexweşiya Hemofîliya A heye? Ger wisa be, dibe ku tu pir baş dizanî ku çiqas zehmet e xwînrijandin ji birînek piçûk jî were rawestandin, û hewcedariya derzîlêdanên pir caran heye. Ev bi rastî jî dijwariyek e ku jiyanê diguherîne. Lê niha dermanek nû heye ku dikare ji bo dermankirina vê rewşê were bikar anîn, û ew tenê dikare heftê carekê were bikar anîn. Îro, em li ser wê dermanê bi navê Altuviiio diaxivin.

Hemofîliya A çi ye? Altuviviio çawa dikare bibe alîkar?

Bi kurtasî, hemofîliya A rewşeke genetîkî ye ku ji dêûbav bo zarok tê veguhestin. Kesekî bi vê nexweşiyê re, asta Faktora VIII, ku proteîneke girîng e û alîkariya melûlbûna xwînê dike, pir kêm e.

Xwîna me wek çîmentoyekê bifikirin ku dîwarekî digire. Dema ku birîn çêdibe, ev çîmento pêdivî ye ku bi hev ve girêbide da ku wê bigire. Faktora VIII wek çîmentoyê ye ku vê çîmentoyê digire. Ji ber ku kesek bi hemofîliya A vê 'çîmentoyê' (Faktora VIII) kêm dike, demek dirêj digire ku xwînrijandina ji birînê raweste.

Rewş dikare li gorî asta faktora VIII sivik, navîn, an giran be. Ji ber ku nexweşî mîratgirtî ye (bi X ve girêdayî ye), ew di mêran de pirtir tê dîtin, û rewşên herî giran di wan de têne dîtin. Jin jî dikarin bandor bibin, lê nîşan bi gelemperî siviktir in.

Kesekî bi hemofîliya giran, dibe ku bê sedemek eşkere, ne tenê ji birînek piçûk, xwîn birije nav movikan, masûlkeyan, an organên hundirîn. Em van xwînrijandinan wekî "xwînrijandinên ji nişka ve" bi nav dikin. Ger ev bi rêkûpêk neyên dermankirin, ew dikarin bibin sedema zirarên demdirêj û heta ku jiyanê jî tehdît bikin.

Dermankirina asayî ew e ku proteîna faktora VIII ya rekombinant were derzîkirin, ku di laboratuwarê de tê çêkirin. Ev bi du awayan tê bikar anîn:

1. Dermankirina "li gorî daxwazê": Derzî tenê dema ku xwînrijandin çêdibe tê dayîn da ku xwîn raweste.

2. Dermankirina pêşîlêgirtinê: Ji bo pêşîgirtina xwînrijandinê li nexweşên bi rewşên giran, derzîyên berdewam li gorî bernameyek diyarkirî têne dayîn (mînakî, heftê du an sê caran).

Li vir e ku Altuviiio tê de tê bikaranîn. Her çend piraniya dermanên faktora VIII yên heyî heftê du an sê doz hewce dikin jî, Altuviiio dozek heftê carekê ye. Ev ji ber ku avahiya wê ya proteîna taybetî (`Fc-VWF-XTEN`) dihêle ku faktora VIII di laş de ji bo demek dirêj sabît û çalak bimîne.

Hûn çawa vê dermanê bikar tînin?

Altuviviio dermanekî şile ye ku di damar de tê dayîn. Ango, înfuzyoneke IV (navveroyî). Ev bi gelemperî ji hêla pisporekî tenduristiyê ve li nexweşxane an klînîkekê tê dayîn.

Qutiya dermanan şûşeyek toz, şîrîngek şilek û alavên din ên pêwîst dihewîne. Pêşî, hûn hewce ne ku toz û şilekê tevlihev bikin da ku derman ji nû ve were çêkirin. Ji bo vê yekê, hûn hewce ne ku adaptorek taybetî bikar bînin da ku şilekê ji şîrîngê hêdî hêdî têxin nav şûşeyê. Dûv re, hûn hewce ne ku şûşeyê hêdî hêdî bizivirînin da ku toz bi tevahî bihele. Dûv re, hûn hewce ne ku şilekê dîsa bikişînin nav şîrîngê.

Ya herî girîng: Berî bikaranîna dermanê bi baldarî lê binêrin. Şileya amadekirî divê zelal, bêreng an jî zerê sivik be . Heke lekeyên wê hebin an jî perçeyên wê hebin, wê bikar neynin . Dermanê amadekirî divê di nav 3 saetan de were bikaranîn.

Dibe ku ji bo doza ku we reçete daye, hûn hewceyê ji yek şûşeyê zêdetir bin. Ger wusa be, hûn ê hewce bikin ku dermanê ji çend şûşeyan têxin nav şîrîngek mezin ku bijîşkê we dê bide we.

Dema ku doz amade bû, lûleyek taybet bi şîrîngê ve tê girêdan, ku ew derzî bi derziyek têxe nav damarê ve girêdayî ye. Dûv re şîrîng hêdî hêdî tê pêlkirin da ku derman bikeve laş. Ev dikare ji 1 heta 10 hûrdeman bidome.

Xetereyên taybetî yên vê dermanê çi ne?

Carinan, laşê me tiştekî mîna "şervanan" li dijî vê proteîna Faktor VIII ya ku ji derve tê dayîn çêdike. Di warê bijîşkî de, ji van re înhibitor an antîkor tê gotin. Ger ev înhibitor çêbibin, ew Faktor VIII hilweşînin, û bandora derman pir kêmtir dikin.

Hîn ne diyar e ku ev di nav kesên ku Altuviiio bikar tînin de çiqas berbelav e. Lê xem nekin, bijîşkê we dê bi rêkûpêk xwîna we kontrol bike da ku bibîne ka ev astengker çêbûne an na.

• Eger asta înhibitor kêm be, dibe ku bijîşk dozaja derman zêde bike.
• Eger asta înhibitorên we pir zêde bibe, dibe ku hûn êdî nikaribin Altuviiio bikar bînin. Ger ev biqewime, bijîşkê we dê dermankirinên din ên ku bi taybetî ji bo kesên bi înhibitoran hatine çêkirin ji we re rave bike.

Lêkolînan çi dîtin?

Lêkolînên ku ji bo dîtina bandora Altuviiio hatine kirin encamên pir baş dane. Werin em di tabloyek hêsan de lê binêrin.

Ev encam nîşan didin ku Altuviiio dermanek pir bi bandor e ji bo pêşîgirtina xwînrijandinê û kontrolkirina xwînrijandinê ger ew çêbibe.

Çend tiştên din ku divê hûn bizanin

• Derman çiqas zû bandor dike?

Altuviiio yekser piştî derzîkirinê asta faktora VIII ya we zêde dike. Ev yek xetera xwînrijandinê zû kêm dike. Lêbelê, bêyî şîreta bijîşkê xwe dev ji derman bernedin . Ji bo ku asta faktora VIII ya we bilind bimîne, divê hûn her hefte derman li gorî bernameyê bigirin.

• Ma ew bi dermanên din re têkilî dike?

Bi qasî ku em dizanin, nehatiye ragihandin ku Altuviiio bi dermanên din re têkilî dayne. Lêbelê, girîng e ku hûn ji bijîşkê xwe re li ser hemî dermanên ku hûn digirin, hetta vîtamînan jî, agahdar bikin .

• Ma ev dermanek taybet e?

Belê. Altuviiio dermanekî "taybet" e. Ev tê vê wateyê ku dibe ku ew li dermanxaneyek asayî peyda nebe, û dibe ku hewce bike ku ji dermanxaneyek taybetî ya nexweşxaneyek an jî bi rêya pergalek ku ji hêla hikûmetê ve hatî peyda kirin were wergirtin. Doktorê we dê di vê derbarê de rêberiya we bike.