Ma pitika te bêyî beşa rengîn a çavê xwe ji dayik bûye? Em ê bi berfirehî li ser Aniridia biaxivin?

Dema ku zarokê/a we yê/a biçûk cara yekem hat dinyayê, gelo we tiştekî ecêb an cuda li ser çavên wî/wê yên biçûk dît? Carinan, her çend pir kêm be jî, pitik bi beşa rengîn a çav, îrîs, ku hin kes jê re dibêjin "xeleka reş", bi tevahî an jî qismî winda dibin. Di bijîşkiyê de, em ji vê rewşê re dibêjin (Aniridia) . Bihîstina vê navî dikare hinekî tirsnak be, lê xem nekin. Ya herî girîng ew e ku hûn li ser vê yekê baş agahdar bin. Werin em îro bi zelalî li ser vê yekê biaxivin.

Aniridia bi rastî çi ye? Bi kurtasî...

Bi kurtasî, Aniridia rewşek e ku tê de pitikek bi nebûna qismî an tevahî ya beşa rengîn a çavên xwe, îrîs, ji dayik dibe. Hin pitik qet îrîs nînin. Hinên din dikarin tenê beşek piçûk ji îrîsê di her du çavan de hebin.

Ya girîng ew e ku ev rewş (Aniridia) her tim bandorê li her du çavên pitikê dike. Ew ne tiştek e ku tenê bandorê li yek çavî dike. Bijîşk bi gelemperî vê rewşê teşhîs dikin gava ku pitikê çêdibe. Ji ber ku gava hûn li çavan dinêrin, eşkere ye ku ev îrîs tune ye. Çiqasî îrîsa pitikê piçûk be jî, ev rewş (Aniridia) bê guman dê bandorê li dîtina wî bike. Her weha, ew dikare bibe sedemek ji bo pirsgirêkên din ên çavan dema ku ew mezin dibe.

Çima ev bi serê zarokên me yên piçûk tê? Sedema Aniridia çi ye?

Niha hûn dibe ku difikirin, "Çima ev yek bi serê pitika min hat?" Aniridia nexweşiyeke genetîkî ye. Ango, ew ji ber guhertineke di genên di hundirê şaneyên laşê me de çêdibe.

Bi rastî, sedema sereke ya vê yekê guhertinek di genek bi navê (PAX6) de ye. Ev gena (PAX6) pir girîng e. Ji ber ku, dema ku pitik di zikê dayikê de ye, ev gen di çêbûna çavên pitikê, hin beşên mêjî, stûna piştê û organên wekî pankreasê de dibe alîkar. Ev guhertina genetîkî bi gelemperî di navbera hefteyên 12 û 14-an ên ducaniyê de çêdibe.

Kî bi îhtîmaleke mezintir vê nexweşiyê (Aniridia) dikişîne? (Faktorên rîskê)

Aniridia herî zêde li zarokên ku dêûbavên wan bi vê nexweşiyê ketine tê dîtin. Bo nimûne, heke yek ji dêûbavan Aniridia hebe, îhtîmala ku zarokê wan jî bi vê nexweşiyê bike 50/50 e.

Lê ev nayê wê wateyê ku heke hûn Aniridia hebin, hemî zarokên we jî wê hebin. Ev tenê tê wê wateyê ku xeterek hinekî ji yên din bilindtir e.

Her wiha, carinan zarokek dikare vê nexweşiyê bi dest bixe, her çend her du dêûbav jî Aniridia nebin jî. Em jê re dibêjin "sporadîk", ango bi awayekî bêserûber çêdibe . Bi qasî yek ji her sê zarokan dikare bi vî rengî Aniridia bi dest bixe.

Em dikarin di pitikek bi Aniridia de çi nîşanan bibînin?

Ji ber ku beşa rengîn a çavê pitikê, îrîs, tune ye, dibe ku beq ji ya normal mezintir xuya bike. Carinan şiklê vê beqê dikare ji aliyekî ber bi aliyê din ve biguhere. Her wiha, dibe ku ji bo wan zehmet be ku çavên xwe li gorî ronahiya geş an tarî biguherînin. Ev dikare bibe sedema nîşanên wekî:

• Windabûna dîtinê ya tevahî an qismî: Dîtin dikare di yek an herdu çavan de kêm bibe.
• Dîtina nezelal: Dibe ku hûn nikaribin tiştan bi zelalî bibînin.
• Êşa çavan: Carinan çav dikarin biêşin.
• Dîtina kêm: Dîtin dikare pir kêm be.
• Fotofobî: Zehmetî li ronahîyê temaşekirin, çav dikarin şîn bibin.

Ma Aniridia dikare bibe sedema tevliheviyên din?

Belê, zarokekî bi Aniridia ne tenê dibe ku îrîsa wî/wê kêm bibe, lê dibe ku beşên çav ên ku alîkariya dîtinê dikin jî, wekî demarên optîk û retînayê, hebin.

Her wiha, her ku zarokên bi Aniridia mezin dibin, îhtîmala ku ew çend nexweşiyên din ên çavan bigirin zêdetir dibe. Bo nimûne:

• Katarakt: Tîrbûna lensa çav.
• Korneayên ewrî: Ewrîbûna parzûna şefaf a li pêşiya çav.
• Glaukoma: Nexweşiyek e ku tê de zexta hundirê çav zêde dibe, zirarê dide demarê optîk.
• Nîstagmus: Livîna bilez û bêkontrol a çavan ber bi pêş û paş ve.

Tiştekî din ê girîng ew e ku zarokên bi anîrîdiya sporadîk, bi taybetî, di xetereya zêdetir a pêşxistina cureyekî kêm ê kansera gurçikê de ne ku jê re tumora Wilms tê gotin. Ji ber ku gena (PAX6) ku me berê behsa wê kir ne tenê bandorê li çavan dike, lê di heman demê de li ser pêşveçûna beşên din ên laş, tevî gurçikan jî, guhertinên di wê genê de dikarin bandorê li beşên din jî bikin. Ji ber vê yekê, bijîşk bala xwe didin vê yekê jî.

Doktor çawa vê rewşê (Aniridia) bi rastî teşhîs dikin?

Bi gelemperî, bijîşk dikare vê rewşê (Aniridia) di cih de piştî ku pitikê çêdibe teşhîs bike, ji ber ku di cih de diyar dibe ku çavên pitikê îrîs tune ne.

Lêbelê, heke hûn ditirsin ku pitika we dibe ku Aniridia an rewşek din a genetîkî hebe, çi ji ber ku kesek di malbata we de ev nexweşî heye an ji ber sedemên din be, hûn dikarin bi bijîşkê xwe re li ser ceribandina genetîkî ya berî zayînê bipeyivin. Ev tê vê wateyê ku ji we nimûneyek xwînê were girtin da ku were dîtin ka pitika we di xetereya rewşek genetîkî de ye an na. Carinan, ceribandinek bi navê amniyosentez dikare were kirin. Ev tê vê wateyê ku nimûneyek piçûk ji şilava amniotîk a ku pitikê dorpêç dike were girtin û were ceribandin.

Meriv dikare çi bike da ku pitikek bi Aniridia re derman bike?

Dema ku rewşa (Aniridia) tê dermankirin, armanca sereke ya bijîşkan ew e ku dîtina pitikê bi qasî ku pêkan be biparêzin û baştir bikin.

Ya herî girîng ew e ku çavên pitika we bi rêkûpêk ji hêla oftalmolog ve werin kontrol kirin. Her ku hûn guhertinên di çavên pitika xwe de zûtir tespît bikin, şansên we yên birêvebirina nîşanan û pêşîgirtina li tevliheviyan zêdetir dibin.

Dibe ku pitik hewceyê yek an çend ji dermankirinên jêrîn be:

• Çavik an Lensên Têkilî: Mîna kesên din ên bi kêmasiyên dîtinê, zarokên bi Aniridia dikarin bi karanîna çavik an lensên têkiliyê dîtina xwe baştir bikin. Ji bo zarokên bi Aniridia, lensên têkiliyê yên rengîn ên taybetî hene. Ev tam dişibin îrîsa çav. Ew di heman demê de dibin alîkar ku mîqdara ronahiya ku dikeve çav kontrol bikin û hesasiyeta li hember ronahiyê kêm bikin.
• Derman: Ger pitika we glokom an pirsgirêkên korneayê hebe, dibe ku bijîşk dilopên çavan ên dermankirî, hêstirên sûnî, an dermanên din binivîse.
• Emeliyat: Ger katarakt çêbibe, dibe ku pêdivî bi emeliyata kataraktê hebe ku were rakirin . Her wiha, carinan ji bo kontrolkirina rewşê dibe ku emeliyata glokomê hewce be. Wekî dermankirinek nûtir, dibe ku hin zarok vebijarka çandina îrîsên çêkirî hebin. Lêbelê, ji ber ku ev hîn jî dermankirinek pir nû ye, ew ji bo hemî zarokan ne guncaw e. Ev biryarek e ku ji hêla bijîşk ve tê dayîn.

Di kîjan rewşan de divê hûn tavilê biçin cem bijîşk?

Eger hûn di çav an jî dîtina zarokê xwe de guhertinek bibînin, di zûtirîn dem de biçin cem bijîşk. Her wiha hûn dikarin ji bijîşk pirsên wekî:

• Divê ez çend caran çavên pitika xwe kontrol bikim?
• Ma veguheztina îrîsa sûnî ji bo pitika min guncaw e?
• Çi îhtîmal heye ku zaroka min bi tevliheviyan bikeve?
• Divê ez bi taybetî ji kîjan guhertin an nîşanan haydar bim?

Di rewşek awarte de, ango heke hûn yek ji nîşanên jêrîn bibînin, divê hûn zarokê xwe tavilê bibin nexweşxaneyê:

• Heke hûn ji nişkê ve çavên xwe winda bikin.
• Ger di çavên te de êşa giran hebe.
• Eger tu dest bi dîtina roniyên nû li ber çavên xwe bikî, an jî eger tu dest bi dîtina xalên reş ên avê bikî.

Ger pitika min Aniridia hebe, divê ez çi hêvî bikim?

Eger pitika we Aniridia hebe, hûn dikarin li bendê bin ku hin pirsgirêkên dîtinê hebin. Her wiha, ew ê di tevahiya jiyana xwe de hewceyê muayeneyên çavan ên birêkûpêk bin .Bi vî awayî tenduristiya çavên wî tê kontrolkirin.

Li gorî îstatîstîkan, ji her deh zarokên bi Aniridia nêzîkî heşt zarok dîtina wan xirab e an jî cureyek seqetî heye. Her wiha, gelek kesên bi Aniridia , bi gelemperî di navbera 10 û 20 salî de, glokomê digirin.

Lêbelê, ji van îstatîstîkan netirsin. Ev nayê wê wateyê ku her pitikek bi Aniridia dê van hemî tiştan hebe. Bi bijîşk an jî oftalmologê xwe re bipeyivin da ku hûn bizanin ka kîjan faktor dikarin bi taybetî bandorê li pitika we bikin û dema ku ew mezin dibe çi hêvî bikin.

Gava hûn pê dihesin ku zarokê we yê nûbûyî nexweşiyeke ku bandorê li dîtina wî/wê di dema jidayikbûnê de dike heye, ev tiştekî normal e ku hûn bitirsin û şok bibin. Aniridia dikare bibe sedema gelek pirsgirêkan, lê dermankirin hene ku dikarin bibin alîkar.

Tiştên herî girîng ku divê em ji vê çîrokê bi bîr bînin (Peyama Ji Bo Malê)

Baş e, em çend xalên herî girîng ji tiştên ku me li ser axivîn berhev bikin û wan bi bîr bînin:

• Aniridia rewşek e ku tê de pitik bêyî hemî an jî bêyî beşek ji beşa rengîn a çav, îrîs, tê dinê.
• Ev rewşeke genetîkî ye. Bi taybetî, gena (PAX6) di vê yekê de rolek dilîze.
• Ev rewş bê guman bandorê li dîtinê dike. Bi demê re, ew dikare bibe sedema nexweşiyên din ên çavan ên wekî katarakt û glokomê.
• Ya herî girîng ew e ku hûn vê rewşê zû nas bikin û çavên zarokê xwe bi rêkûpêk ji hêla oftalmolog ve di demên guncaw de kontrol bikin. Ev tiştek e ku divê bê guman were kirin.
• Dermankirinên ji bo vê rewşê (Aniridia) hene. Ev dermankirin çavik, lensên têkiliyê, derman û carinan jî emeliyat in.
• Gava hûn pê dihesin ku pitika we ev nexweşî heye, tirs û xemgînî normal e. Lê ya herî girîng ew e ku hûn nekevin panîkê û li gorî şîreta bijîşkî ya guncaw tevbigerin. Doktorê we dê hemî piştgiriya ku hûn hewce ne peyda bike.

Heke di derbarê vê yekê de pirsên we yên din hebin, wan ji xwe re nehêlin. Ji bijîşkê malbatê an jî ji bijîşkê çavan bipirsin.

Aniridia , îrîda çav, beşa rengîn a çav, kêmasiya dîtinê, gena PAX6, nexweşiyên çavan, nexweşiyên çavên zarokan