Te navê vê kansera nadir a bi navê DSRCT bihîstiye? (Tumora Hucreya Biçûk a Dor a Desmoplastîk) Werin em bi hûrgilî biaxivin!

Îro em ê li ser cureyekî penceşêrê yê hinekî aloz û pir kêm biaxivin. Jê re Tumora Hucreya Biçûk a Dor a Desmoplastîk, an jî DSRCT wekî ku di nav bijîşkan de tê gotin, tê gotin. Dibe ku we berê ev nav nebihîstibe, ji ber ku ew nexweşiyek e ku pir kêm kesan bandor dike. Lê haydarbûna ji rewşên weha dikare ji bo me û hezkiriyên me pir girîng be.

Ji ber vê yekê ev DSRCT çi ye?

Bi kurtasî, DSRCT nexweşiyeke ku dibe sedema tumorên penceşêrê yên ku pir zû mezin dibin . Ev aîdî kategoriya sarkoma tevna nerm e. Ev tê vê wateyê ku ev tumor dikarin di beşên nerm ên laşê me de ku hestiyên wan tune ne, wek masûlke, rûn û demar, çêbibin. Lêbelê, di DSRCT de, ev tumor bi giranî di parzûna ku valahiya zikê me (perîton) vedişêre de pêş dikevin. Li ser bifikirin, ev parzûnek zirav e ku organên wekî kezeb û rûviyan di hundurê zikê me de diparêze. Ji ber vê yekê ev der e ku ew şaneyên penceşêrê bi lez dabeş dibin û dest bi çêkirina tumoran dikin.

Her çend ev nexweşî dikare li her kesî çêbibe jî, ew pir caran li xortên di navbera 20 û 30 salî de tê dîtin. Ma ev ne ecêb e? Dermanên vê yekê hene, û carinan nîşan winda dibin û nexweşî dikare di testan de, ango di dema başbûnê de were dîtin. Lêbelê, tiştê xemgîn ew e ku nexweşiya ku bi vî rengî kêm bûye, îhtîmala ku ji nû ve derkeve holê, ango dubare bibe , zêdetir e.

Ev nexweşiya bi navê DSRCT çiqas nadir e?

Ewqas kêm e ku hûn nikarin xeyal bikin jî. Ji dema ku lêkolîneran di sala 1989an de ev nexweşî cara yekem tespît kirin, li seranserê cîhanê di dora 1 ji 1 milyar kesan de hatiye ragihandin. Ev tê vê wateyê ku, li gorî nifûsa Srî Lankayê, zehmet e ku meriv her çend salan carekê kesekî bibîne. Ewqas kêm e.

Nîşaneyên DSRCT çi ne?

Piraniya caran, tumorên ku di nav mîdeyê de mezin dibin heta ku pir mezin nebin, di mîdeyê de cîh bigirin û bandorê li pergala helandinê nekin, ti nîşanên girîng çênakin. Lêbelê, çend nîşanên hevpar hene ku dikarin werin dîtin:

• Êşa zik: Êşeke zik a domdar, carinan xerabtir dibe.
• Qebizbûn: Zehmetî di tevgera rûvî ya birêkûpêk de.
• Zikçûn: Vereşîn.
• Zikê werimî: Zik mezin û werimî xuya dike.
• Dilxelandin û vereşîn: Windabûna îştahê bi dilxelandin û vereşînê re.
• Kêmbûna kîloyan a bê rave: Kêmbûna kîloyan a ji nişka ve bêyî ti sînordarkirinên parêzê yên taybetî.

Niha binêre, ev tiştên wekî qebizbûn, îshal û dilxelandin di nexweşiyên sivik de jî têne dîtin ku em bi gelemperî digirin, rast? Ji ber vê yekê ne fikrek baş e ku meriv ji nexweşiyek giran bitirse tenê ji ber ku ev nîşaneyên we hene.Lêbelê, heke ev nîşan ji çend rojan zêdetir berdewam bikin an jî xirabtir bibin, çêtir e ku hûn bi bijîşk re şêwir bikin.

Çima ev DSRCT çêdibe? Sedem çi ye?

Lêkolîneran keşf kirine ku DSRCT ji ber guhertinek di kromozomên di şaneyên me de çêdibe. Ev guhertin genek anormal bi navê EWS-WT1 diafirîne. Ev gen berpirsiyarê mezinbûna şaneyên penceşêrê ye. Lêbelê, hîn jî bi rastî nayê zanîn ka çima ev kromozom bi vî rengî diguherin. Ev aliyê herî tevlihev ê van nexweşiyan e.

Doktor çawa vê rewşa DSRCT teşhîs dikin?

Ji bo teşhîskirina vê rewşê, bijîşk çend ceribandinan bi hev re dikin da ku bigihîjin encamnameyê:

• Muayeneya fizîkî: Pêşî, bijîşk dê zikê we hîs bike da ku bibîne ka hûn dikarin tiştek hîs bikin, wek girêk.
• Testên wênekirinê: Ev testên CT , MRI , û testên ultrasonê dihewîne. Ev dikarin bibin alîkar ku were destnîşankirin ka tumor di perîtonê de hene, ew çiqas mezin in, û gelo ew li deverên din belav bûne.
• Testên genetîkî: Ev test dibin alîkar ku were piştrast kirin ka mutasyona genetîkî ya EWS-WT1 ya ku berê behs kirî heye an na. Ev e ku dikare bi rastî bibêje ka ew DSRCT ye an na.

Tedawiyên DSRCT çi ne?

Doktor ji bo dermankirina DSRCT çend rêbazan bi kar tînin. Yên sereke ev in:

• Emeliyat: Rakirina bi emeliyatê ya piraniya tumorên kanserê ku pêkan e.
• HIPEC (Kîmyoterapî ya Întraperîtonî ya Hîpertermîk): Ev dermankirinek hinekî pisportir e. Piştî ku tumor bi emeliyatê tê derxistin, dermanên kîmyoterapî yên germkirî têne şandin nav valahiya zik da ku şaneyên kanserê yên mayî ji holê rakin.
• Kîmoterapî: Dermankirineke bihêz e ku ji bo tunekirina şaneyên kanserê tê dayîn.
• Radyoterapiya: Bikaranîna tîrêjên enerjiya bilind ji bo tunekirina şaneyên kanserê.

Ev dermankirin dikarin nexweşiyê bixin rewşek başbûnê , ango ti nîşan tune ne û ti test nikarin nexweşiyê tespît bikin. Lêbelê, ev başbûn pir caran zêde dom nake. Nexweşî dikare dubare bibe , ji ber vê yekê dibe ku hewce bike ku dermankirinên nû an rêbazên dermankirinê yên cûda werin destpêkirin.

Girîng: Çi dermankirinê werbigirin bila bibe, lênêrîna palîyatîf ji tîma bijîşkî ya weJi kerema xwe bipirsin. Ev ji bo kêmkirina êşa laşî û stresa derûnî ya ji ber nexweşiyê çêdibe û ji bo dabînkirina piştgiriya bijîşkî, civakî û psîkolojîk a ku hûn hewce ne ku bi vê nexweşiyê re bijîn, tê kirin. Ev dermankirinek nîne ku penceşêrê derman bike, lê ew dikare kalîteya jiyana we pir baştir bike.

Ma bandorên alî yên dermankirinê hene?

Belê, emeliyat, kemoterapî û tîrêjdermanî hemî dikarin bibin sedema bandorên alî. Piştî emeliyatê ji bo rakirina tumorên DSRCT, dibe ku hûn bandorên alî yên wekî reaksiyonek li hember anesteziya giştî an xwînrijandinê biceribînin. Bandorên alî yên hevpar ên tîrêjdermanî û kemoterapî ev in:

• Navçûyin
• Westînî
• Dilxelandin û vereşîn

Ev bandorên alî ji bo her kesî bi heman awayî çênabin, dibe ku hin kes kêmtir, hin bêtir biceribînin. Doktorê we dê we li ser vê yekê agahdar bike.

Prognoza nexweş di DSRCT de çi ye?

Ev tiştê herî dijwar e ku meriv li ser biaxive, û tiştek e ku her kes dixwaze bizanibe. Pêşbîn ew e ku bijîşk dibêjin hûn dikarin piştî dermankirinê hêvî bikin. Ew vê biryarê li gorî faktorên wekî cihê kanserê, gelo ew belav bûye, û çiqas ji wê di dema emeliyatê de hatiye derxistin didin.

Ji ber ku DSRCT penceşêreke pir nadir e, lêkolînên li ser wê pir kêm in. Ji ber vê yekê ji bo bijîşkan zehmet e ku bi rastî bibêjin hûn dikarin çi hêvî bikin an hûn çiqas dikarin bijîn. Ev bi rastî jî dilşikestî ye.

Daneyên heyî nîşan didin ku rêjeya saxmayîna pênc-salî ji bo DSRCT piştî teşhîsê di navbera %15 û %38 de ye. Ev tê vê wateyê ku ne her kes dê baş bibe. Lêbelê, analîzek nîşan daye ku rêjeyek piçûk ji nexweşên bi DSRCT-ya metastatîk bi dermankirinê bi tevahî baş dibin. Her weha, nêzîkî %60-ê kesên ku berî belavbûna penceşêrê hatine dermankirin piştî pênc salan sax in. Ji ber vê yekê, hûn dikarin bibînin ka çiqas girîng e ku ew zû were tespît kirin û zû dest bi dermankirinê were kirin, rast?

Ez çawa dikarim bi vê rewşê xwe xwedî bikim?

DSRCT penceşêreke nadir û cidî ye. Ew dikare bi mehan an salan piştî dermankirinê vegere. Jiyana bi tirsa vegera penceşêrê re ne hêsan e. Lêbelê, çend tişt hene ku dikarin di vê rêwîtiyê de alîkariya we bikin:

• Rewşa xwe fêm bike: Ji ber ku DSRCT kêm e, dibe ku zehmet be ku meriv agahdariya rast û nûjen li ser wê bibîne. Ji ber vê yekê, qet dudilî nebe ku ji tîma bijîşkî ya xwe bipirse ka hûn çi hêvî dikin. Ew we û rewşa we çêtirîn nas dikin.
• Li ser beşdarbûna di ceribandinên klînîkî de bipirsin:Lêkolîner rêbazên nû ji bo dermankirina DSRCT diceribînin. Ji bijîşkê xwe bipirsin ka hûn dikarin beşdarî ceribandinek klînîkî bibin.
• Li ser saxmayîna ji pençeşêrê bifikirin: Ji roja ku te teşhîs kir, tu heta dawiya jiyana xwe şervan û saxmayî bûyî. Ji tîma bijîşkî ya xwe bipirsin ka bernameyên taybetî ji bo kesên bi pençeşêra dubare re hene.
• Piştgirî bistînin: Ji tîma bijîşkî ya xwe bipirsin ka komên piştgiriyê ji bo kesên bi kanserên kêmdîtî hene. Dem derbaskirin û axaftina bi kesên ku di heman ezmûnên we re derbas dibin, an jî yên ku ezmûnên wekhev hene, dikare bibe alîkar ku hin ji tenêtiya jiyana bi DSRCT re kêm bibe.

Kengî divê ez dîsa biçim cem bijîşkê xwe?

DSRCT rewşek e ku pir caran dikare dubare bibe. Ji ber vê yekê, dibe ku bijîşkê we her sê heta şeş mehan carekê testên wênekêşiyê (wek tomografiya kompîturî) pêşniyar bike da ku tumorên nû di rûyê mîdeyê de an li deverek din de kontrol bike. Pir girîng e ku meriv van kontrolên şopandinê ji dest nede.

Divê ez çi pirsan ji bijîşkê xwe bipirsim?

Di demek weha de, dibe ku gelek pirsên te hebin. Zehmet e ku meriv her tiştî di carekê de fêm bike. Netirsin, van hemûyan hêdî hêdî fêr bibin. Li vir çend pirs hene ku hûn dikarin wekî destpêkek bipirsin:

• Ez çawa dikarim bi teqezî bibêjim ku nîşanên min ji ber vê rewşa bi navê DSRCT çêdibin?
• Ma ev dikare bi dermankirinê bi tevahî were dermankirin?
• Hûn çi dermanan pêşniyar dikin?
• Bandorên alî yên wan dermanan çi ne?
• Gelo divê ez beşdarbûna di ceribandineke klînîkî de bifikirim?

Eger teşhîsa DSRCT li te were danîn, ev dikare bibe bûyerek ku jiyanê diguherîne. Dibe ku hestên te giran bin. Dibe ku tu ji tiştê ku paşê dê bibe, dermankirin dê çawa be û pêşeroja te çawa ye bi fikar bî. Her wiha dîtina agahdariya li ser nexweşiyek ku tenê bandorê li rêjeyek piçûk a mirovan li cîhanê dike, dikare dilşikestî be.

Tîma bijîşkî ya we van hemû hestan fam dike. Ew ê bi qasî ku hûn hewce ne dem bidin we da ku hûn fêm bikin ka çi bi serê we tê û çi dibe ku paşê bibe. Netirsin ku hûn bi wan re biaxivin û her pirsa we hebe bipirsin.

Peyama Dawî ya Birinê

Gava hûn li ser vê rewşa bi navê DSRCT hîn dibin, tiştekî normal e ku hûn xwe bêhêvî hîs bikin. Lêbelê, van xalan di hişê xwe de bigirin:

• DSRCT penceşêreke pir nadir û cidî ye. Girîng e ku pêşî ev were naskirin.
• Hay ji nîşanan hebin. Ger êşa zikê we ya berdewam, werimandin, an jî kêmbûna kîloyan hebe, şîreta bijîşkî bigerin.
• Tesbîtkirina zû û dermankirina bilez girîng e. Ev dikare heta radeyekê rêça nexweşiyê biguherîne.
• Tu ne bi tenê yî.Tîma bijîşkî, malbat û komên piştgiriyê li wir in ku alîkariya we bikin.
• Bê guman lênêrîna palîyatîf bifikirin. Ev dikare kalîteya jiyana we pir baştir bike.
• Ji pirsîna pirsan netirsin. Bawer bin ku hûn her tiştî bi zelalî ji bijîşkê xwe dibihîzin.

Em hêvî dikin ku ev agahî ji we re bûye alîkar ku hûn hinekî li ser vê rewşa nadir têbigihîjin. Ji bîr mekin, hişyarî hêza herî mezin e ji bo rûbirûbûna her dijwarîyekê.

` DSRCT, Tumora Hucreya Biçûk a Gêr a Desmoplastîk, Penceşêr, Penceşêra Zik, Penceşêra Kêm, Nîşaneyên Penceşêrê, Dermankirina Penceşêrê, Penceşêra Perîtonê