Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) - Werin em li ser dermankirinek taybetî ji bo nexweşiyek mêjî ya nadir fêr bibin

Îro em ê li ser dermankirinek bijîşkî ya hinekî tevlihev, lê pir modern biaxivin ku gelek kesan nebihîstiye. Navê wê Elivaldogene Autotemcel e. Ew bi navê SKYSONA tê firotin. Ev ne heb an kapsulek asayî ye. Ev dermankirinek taybetî ye ji bo rewşek neurolojîk a pir kêm û cidî ya bi navê adrenoleukodystrophy mejî (CALD). Werin em vê dermankirinê bi awayekî hêsan ku hûn fêm bikin rave bikin.

Bi rastî çi bi vê dermanê dibe?

Ji bo fêmkirina vê yekê, em mînakek biçûk bidin. Xeyal bikin ku şaneyên demarî yên di mejî û stûna pişta me de mîna têlên elektrîkê ne. Li dora van têlên elektrîkê qalikek plastîk (îzolasyon) heye, ku alîkariya elektrîkê dike ku bêyî ku biherike bi rêkûpêk biçe. Bi heman awayî, şaneyên demarî yên me jî qalikek parastinê ya bi navê 'mîyelîn' li dora wan heye. Ev qalik ew e ku dihêle peyamên demarî bi lez û rast biçe.

Di nexweşiyeke bi navê adrenoleukodîstrofiya mejî (CALD) de, kêmasiyeke genetîkî rê li ber laş digire ku proteînek pêwîst ji bo parastina vê qapaxa 'mîyelînê' hilberîne. Ev qapaxa parastinê dû re hêdî hêdî tê hilweşandin, ku fonksiyona pergala demarî xirab dike.

Bi kurtasî, ev dermankirin, ku jê re Elivaldogene Autotemcel tê gotin, girtina şaneyan ji laşê nexweş bi xwe, guhertina wan bi awayekî genetîkî di laboratuwarekê de, û dayîna şiyana hilberandina proteîna wenda ji wan re ye. Dûv re şaneyên guhertî ji nû ve têne danîn nav laşê nexweş. Ev jî wekî terapiya genetîkî tê binavkirin. Ev dibe alîkar ku xirabtirbûna nîşanan were kontrol kirin.

Tiştên ku divê bijîşkê we berî destpêkirina vê dermankirinê bizanibe

Ji ber ku ev dermankirinek pir aloz e, girîng e ku tîma we ya bijîşkî bi tevahî ji rewşa tenduristiya we haydar be. Berî destpêkirina dermankirinê, divê hûn bê guman ji bijîşkê xwe re bêjin ger yek ji van nexweşiyan li cem we hebe:

• Heke niha we cureyek enfeksiyonê hebe (wek mînak ta, serma, kuxik).
• Heke alerjiya we ji vê dermanê (elivaldogene autotemcel), dermanên din, xwarin, boyax, an madeyên parastvan hebe.
• Heke hûn ducanî ne an jî hewl didin ku ducanî bibin .
• Eger hûn pitika xwe şîr didin .

Dermankirin çawa tê dayîn?

Ev ne çareyek malê ye. Ev dermankirin li nexweşxaneyekê an klînîkek pispor ji hêla tîmek bijîşkî ya perwerdekirî ve tê dayîn.

Berî dermankirina we, belavokek agahdariyê ya taybetî bi navê MedGuide dê ji we re were dayîn. Ew gelek agahdariyên girîng li ser vê dermanê, prosedurê û xetereyan dihewîne. Pir girîng e ku hûn wê bi baldarî bixwînin û fêm bikin.

Ev dermankirin ji bo zarokên ji 4 salî mezintir jî tê dayîn, lê tedbîr û pîvanên taybetî têne hesibandin.

Ger hûn pir zêde derman bigirin dê çi bibe?

Ji ber ku ev di bin çavdêriya bijîşkî de li nexweşxaneyê tê dayîn, îhtîmala ku ev çêbibe pir kêm e. Lêbelê, heke gumanek hebe ku ev qewimiye, divê tavilê Navenda Agahdariya Jehrên Neteweyî ya li Nexweşxaneya Neteweyî ya Kolomboyê an Yekîneya Dermankirina Lezgîn (ETU) ya nexweşxaneyê were agahdarkirin.

Xalên ku divê di dema û piştî dermankirinê de werin hesibandin

Piştî wergirtina vê dermankirinê, bijîşk dê bi berdewamî tenduristiya we bişopînin. Ji bo vê yekê, hûn ê hewce bikin ku li hin tiştan xwedî lêderkevin.

• Nimûneyên xwînê: Piştî dermankirinê, divê hûn bi rêkûpêk xwîna xwe test bikin. Ev ê kontrol bike ka dermankirin dixebite, gelo şaneyên nû bi rêkûpêk dixebitin, û gelo bandorên alî hene.
• Rîska enfeksiyonê: Ev dermankirin dikare demkî pergala we ya parastinê qels bike, ku ev jî rîska enfeksiyonê zêde dike. Ger nîşanên wekî ta, lerz, kuxik, an êşa qirikê li we çêbibin, xwe derman nekin. Tavilê bi tîma lênêrîna tenduristiyê ya xwe re telefon bikin . Her wiha, hewl bidin ku bi qasî ku pêkan e ji kesên nexweş dûr bisekinin.
• Bexşandina xwînê: Piştî wergirtina vê dermankirinê hûn nikarin xwînê bidin .
• Rîska penceşêrê: Bi terapiyên genetîkî yên nûjen ên wekî vê, rîskek pir piçûk a pêşxistina hin celebên penceşêra xwînê heye. Ji vê yekê netirsin, lê li ser vê rîskê û ka ew ê çawa were şopandin bi bijîşkê xwe re vekirî bin.
• Şîretên taybet ji bo mêran: Ger hûn mêr in û vê dermankirinê dibînin, divê hûn dema ku bi jinekê re seks dikin ku potansiyela wê heye ku zarok bîne dinyayê, prezervatîf bikar bînin . Ev rêbaza parastinê divê 6 mehan piştî dermankirinê were şopandin. Ger hûn guman dikin ku hevjîna we di vê demê de ducanî ye, tavilê bijîşkê xwe agahdar bikin.

Bandorên alî yên gengaz çi ne?

Mîna her dermanekî, ev dermankirin jî dikare bandorên alî çêbike. Hin ji wan hewceyê alîkariya bijîşkî ya tavilê ne, hinên din jî dikarin normal bin.

Ev lîste hemû bandorên alî yên gengaz nagire nav xwe. Wekî din, heke hûn nîşanên neasayî bibînin, bi bijîşkê xwe re li ser wan bipeyivin.