Ma hûn jî dixwazin di derbarê derziya Emicizumab de agahdar bibin? Werin em li ser biaxivin!

Ma ji ber Hemofîliya A pirsgirêka xwînrijandina pir caran li cem te jî heye? Ma ji birînek piçûk jî heta di rawestandina xwînrijandinê de zehmetî dikişînî? Ger wisa be, îro em ê li ser dermanek nû biaxivin ku dikare di jiyana te de cûdahiyek mezin çêbike, alîkariya kontrolkirina xwînrijandinê bike. Navê vê dermanê Emicizumab e. Ji ber vê yekê, em ê hûrguliyên li ser wê bibînin?

Emicizumab çi cure derman e?

Bi kurtasî, Emicizumab derzîyek taybet e ku alîkariya kesên bi hemofîliya A dike ku pêşî li xwînrijandinê bigirin an jî ger xwînrijandin hebe kontrol bikin. Ma hûn dizanin ku dema ku hemofîliya A hebe, laşê we proteînek girîng (faktora VIII) kêm dike ku alîkariya xwînrijandina we dike? Ji ber vê yekê ev derman bi alîkariya telafîkirina wê kêmasiyê bi awayekî hinekî cûda dixebite, alîkariya xwînrijandina we dike. Ew mîna guhertina demkî ya pirek şikestî bi tiştek din e.

Ev derman carinan dikare ji hêla bijîşkê we ve ji ber sedemên din ên bijîşkî were bikar anîn. Ji ber vê yekê, heke hûn dixwazin tam bizanin ka çima ev derman ji we re hatiye nivîsandin, ji bijîşk an dermanxaneya ku hûn derman lê dikirin bipirsin.

Ev derman, Emicizumab, bi piranî li sûkê bi navê Hemlibra peyda dibe. Dibe ku we ev nav berê bihîstibe.

Berî bikaranîna vê dermanê, tiştên herî girîng ku divê ez ji bijîşkê xwe re bibêjim çi ne?

Belê, ev pir girîng e. Berî ku hûn dest bi derzîkirina emicizumab bikin, çend tişt hene ku hûn hewce ne ku ji tîmê lênêrîna xwe re bêjin. Ji ber ku ew hewce ne ku li ser ewlehiya we bifikirin.

• Heke reaksiyoneke we ya alerjîk ji vê dermanê, Emicizumab, an jî yek ji pêkhateyên wê re hebe, ji kerema xwe pêşî ji me re bibêjin.
• Her wiha, heke alerjiya we ji derman, xwarin, boyax, an madeyên parêzker ên din re hebe, ji kerema xwe ji me re agahdar bikin. Her çend tiştek piçûk be jî, baş e ku hûn ji me re agahdar bikin.
• Divê hûn vê yekê bê guman behs bikin ger hûn niha ducanî ne, an jî heke hûn hêvî dikin ku di pêşerojek nêzîk de ducanî bibin .
• Heke hûn dayikeke şîrdêr in, vê yekê jî ji bijîşkê xwe re bêjin.

Ev agahî dê ji bo bijîşkê we di hilbijartina dermankirina herî guncaw û ewledar de pir alîkar be.

Ez çawa bi rastî vê dermanê bikar tînim?

Ev jî tiştek e ku divê were fêmkirin. Emicizumab derzîyek binçerm e. Ev tê vê wateyê ku ew di nav çîna rûnê bin çerm de tê derzîkirin, ne di kûrahiya masûlkeyan de. Dibe ku we derzîyên însulînê ji bo şekir dîtibin, ku dişibin hev.

Xem meke, bijîşk, hemşîre, an jî xebatkarekî tenduristiyê yê perwerdekirî dê bi zelalî fêrî te bike ka meriv çawa vê dermanê amade dike û çawa vê derziyê bi xwe (an jî bi kesekî/ê ku alîkariya te bike) dide. Divê tu tam wekî ku ew ji te re dibêjin bikî.

• Pir girîng e ku hûn dermanê xwe di demên birêkûpêk de bigirin. Tam wekî ku bijîşkê we ji we re dibêje, her çend rojan carekê, di demên rast de bigirin.
• Qet ji doza ku ji hêla bijîşkê we ve hatî destnîşankirin zêdetir nexwin, an jî pir caran bikar neynin.

Pir girîng: Derzî û şîrîngên xwe yên bikarhatî qet neavêjin nav çopê. Ev yek dikare ji bo kesê ku çopê derdixe an ji bo kesekî din xeternak be. Konteynireke taybetî ya tiştên tûj heye ku ji bo girtina tiştên tûj hatiye çêkirin û dikare bi hişkî were girtin. Ji dermansaz an bijîşkê xwe bipirsin ka meriv çawa wê bi ewlehî bavêje dema ku tijî bibe.

Ger hûn vê dermanê bidin zarokên biçûk dê çi bibe?

Eger bijîşkê we biryar bide ku ji ber ku zarokê we nexweşiya hemofîliya A heye, pêdivî ye ku emicizumab bê dayîn, bi bijîşkê zarokan re li ser vê yekê bipeyivin. Her çend ev derman di hin rewşên taybetî de dikare ji zarokan re were dayîn jî, li gorî temenê wan çend tişt hene ku divê hûn hay ji wan hebin. Bijîşkê we dê van hemûyan ji we re rave bike.

Eger hûn bi xeletî pir zêde derman bistînin, divê hûn çi bikin?

Eger ev yek biqewime, ango, eger hûn difikirin ku we pir zêde ji vê dermanê girtiye, dereng nemînin û tavilê telefonî navenda kontrolkirina jehrê ya herî nêzîk an jî odeya acîl a nexweşxaneyê bikin. An jî tavilê biçin wir. Di wextê xwe de tevgerîn pir girîng e.

Tiştê herî baş ku divê were bîranîn ev e ku ev derman tenê ji bo we ye. Ji ber çi sedemekê dermanê xwe bi kesên din re parve nekin, heta ku ew heman nexweşiya we hebin jî.

Ger hûn randevûyek ji bo dermankirinê ji bîr bikin, hûn çi dikin?

Ax, ev dikare bibe. Carinan her kes ji bîr dike ku dermanê xwe bistîne. Ger hûn dozek Emicizumab ji bîr bikin, gava ku hûn bi bîr bînin wê bigirin. Lêbelê, heke dema ku hûn bi bîr bînin, nêzîkî dema doza we ya din be (mînakî, heke ew di nav 3 rojan de ji doza we ya din a dermanek ku hûn her 7 rojan carekê digirin be), doza ji bîrkirî derbas bikin û doza din di wextê xwe yê birêkûpêk de bigirin. Qet dozek ducar negirin, ev tê vê wateyê ku divê hûn hem doza ji bîrkirî û hem jî doza din di heman demê de bigirin. Ger hûn ne ewle ne, ji bijîşk an dermansazê xwe bipirsin.

Ma dermanên din hene ku dikarin bi vê dermanê re têkilî daynin?

Belê, baş e ku meriv vê yekê bizanibe. Hin derman hene ku dema bi hev re werin girtin dikarin bi emicizumab re têkilî daynin. Bi kurtasî, dema ku ev her du derman bi hev re têne girtin, ew dikarin bandorê li bandora hevûdu bikin, an jî dikarin bandorên alî zêde bikin.

Bi taybetî, dema ku emicizumab bi hin dermankirinên din ên ji bo hemofîliyê re tê bikar anîn, divê baldar be. Hin mînak ev in:

• Konsantreya kompleksa protrombîna çalakkirî (aPCC)
• Faktor VIIa, rekombinant
• Faktora VIII

Dema ku ev derman bi emicizumab re tê girtin, xetera rewşek cidî ya bi navê mîkroanjîopatiya trombotîk (TMA) û xwînrijandinê heye. Ji ber vê yekê, heke hûn ji bo xwînrijandina ji nişka ve hewceyê dermankirinek din bin, girîng e ku hûn ji bijîşkê xwe re bêjin ku hûn emicizumab digirin.

Ev lîste ne temam e. Ji ber vê yekê, girîng e ku hûn ji bijîşkê xwe re li ser hemî dermanên ku hûn bikar tînin agahdar bikin - ne tenê yên ku ji hêla bijîşkê we ve hatine nivîsandin, lê di heman demê de vîtamîn, dermanên giyayî, êşbir û lêzêdekirina xwarinê ya ku hûn ji dermanxaneyê dikirin jî. Her weha, heke hûn cixare dikişînin, alkolê vedixwin, an jî narkotîkên neqanûnî bikar tînin, di berjewendiya we de ye ku hûn ji bijîşkê xwe re bêjin. Hin tişt dikarin bi dermanên we re têkilî daynin.

Dema ku ez vê dermanê bikar tînim divê ez ji çi tiştên din haydar bim?

Dema ku hûn Emicizumab bikar tînin, bi îhtîmaleke mezin bijîşkê we dê ji bo şopandina tenduristiya we gelek testên xwînê ferman bike. Ev test têne bikar anîn da ku were kontrol kirin ka derman dixebite û gelo pirsgirêkek heye. Ji ber vê yekê, girîng e ku hûn van testan bi rêkûpêk bikin.

Bandorên alî yên gengaz ên vê dermanê çi ne?

Li ser vê yekê bifikirin, her dermanek ku em bikar tînin dikare bibe sedema bandorên alî yên piçûk, rast e? Ev normal e. Emicizumab jî dikare bibe sedema wan. Lê xem nekin, piraniya caran ev ne ciddî ne û di çend rojan de dê kêm bibin. Lêbelê, hin tişt hene ku divê em bi taybetî li ser wan baldar bin.

Bandorên alî yên ku divê hûn tavilê ji bijîşk an dabînkerê lênêrîna tenduristiyê re bêjin ev in:

Heke hûn van nîşanan bibînin, di zûtirîn dem de ji bijîşk re bêjin, ji ber ku ew dikarin cidî bin.

• Reaksiyonên alerjîk: pizrikên çerm ên ji nişka ve, kêzik, werimîna rû, lêv, ziman an qirikê (ku dibe ku bibe sedema zehmetiya nefesgirtinê).
• Nîşanên xwînrijandinê: Ev dikare pir xeternak be. Ji ber vê yekê ji van nîşanan haydar bin:
• Zehmetiya nefesgirtinê an jî êşa singê.
• Kêmkirin an guhertinek ji nişka ve di mîqdara mîza ku hûn derdixin de.
• Guhertinên dîtinê (mînak, dîtina nezelal ji nişka ve, dîtina duqat).
• Serêşeke giran, ji nişka ve û bi tundî.
• Êş, werimandin, sorbûn, an germahî li ser destdanê di dest an lingê de (bi taybetî li devera çok).
• Êşa giran a zikê.
• Bêhestî an lawaziya ji nişka ve ya rû, dest, an lingê (bi taybetî li aliyekî laş).
• Zehmetiya axaftinê an jî hesta ku peyv tevlihev in.
• Zerbûna spîya çavan an çerm (zerik).

Ger hûn tiştekî weha bibînin, divê hûn tavilê şîreta bijîşkî bigerin.

Bandorên alî yên ku bi gelemperî ne cidî ne, lê divê hûn ji bijîşkê xwe re bêjin ger ew berdewam bikin an we aciz bikin:

Ev bi gelemperî di nav çend rojan de kêm dibin, lê heke ew berdewam bikin an jî heke ew ji we re bibin sedema nerehetiyek girîng, ji ​​bijîşkê xwe re bêjin.

• Navçûyin
• Tayê bi hestek qelsiyê
• Serêş
• Êşa movikan
• Êşa masûlkeyan, mîna êşa masûlkeyan
• Dibe ku li cihê ku derzî lê hatiye dayîn êş, sorbûn, xurîn, an werimîna sivik hebe. Ev bi gelemperî di nav rojek an du rojan de kêm dibe.

Tewra ku di vê navnîşê de nehatibe behs kirin jî, heke hûn piştî karanîna vê dermanê tiştek nû an neasayî bibînin, netirsin ku hûn bi bijîşkê xwe re li ser vê yekê biaxivin.

Ez çawa dikarim vê dermanê bi rêkûpêk hilînim?

Her weha pir girîng e ku hûn dermanê xwe bi rêkûpêk hilînin.

• Ev derman her tim li cîhekî bihêlin ku zarokên piçûk nikaribin dest lê bidin û bibînin.
• Eger hûn vê dermanê li malê bikar tînin, hûn ê rêwerzên zelal li ser ka meriv çawa wê hilîne bistînin (mînak, di sarincê de an di germahiya odeyê de). Van rêwerzan bi baldarî bişopînin.
• Dermanê ku dîroka qedandina wê li ser şûşe an qutiyê hatiye çapkirin derbas bûye, bikar neynin. Ji dermansazê xwe bipirsin ka meriv çawa wê bi rêkûpêk diavêje.

Di dawiyê de, çend xalên girîng (Peyama ji bo Malê)

Başe, ji tiştên ku me nîqaş kir, ez hêvî dikim ku hûn derziya Emicizumab baş fam dikin. Li vir çend tiştên girîng hene ku divê hûn ji bîr nekin:

• Emicizumab dermanek girîng û bibandor e ku dikare ji we re bibe alîkar ku xwîna we kontrol bikin ger hemofîliya A we hebe.
• Girîng e ku meriv vê dermanê di wextê rast de û bi doza rast, wekî ku bijîşk dibêje, bigire.
• Heger di derbarê vê dermanê, çawaniya bikaranîna wê, bandorên alî, an tiştekî din de pirs an fikarên we hebin, netirsin û şerm nekin ku ji bijîşk, hemşîre, dermansaz, an dabînkerê lênêrîna tenduristiyê yê din bipirsin. Ew li wir in ku alîkariya we bikin.
• Her tim ji bandorên alî haydar bin.Heke hûn yek ji bandorên alî yên cidî yên ku me nîqaş kirin bibînin, bêyî derengmayînê şîreta bijîşkî bigerin.
• Derzî û şîrîngên bikarhatî bi ewlehî di konteynirek tiştên tûj de bavêjin.
• Dermanê xwe bi kesên din re parve neke.

Ji bîr meke, ev gotar tenê hin agahdariyên bingehîn daye te. Her kes cuda ye, ji ber vê yekê tenê bijîşkê te dizane ka çi ji bo rewşa te çêtirîn e. Ji ber vê yekê, her gav bi wî/wê re bipeyive û şîretên wî/wê bişopîne. Ji bo tenduristiyek baş dixwazim!

Emicizumab , Hemlibra, Hemofîlî A, Hemofîlî A, xwînrijandin, derzî, bandorên alî, binçerm, konteynirê tiştên tûj