Hin nexweşî pir kêm in. Û jiyana bi wan re dijwariyek mezin e. Mukopolisakarîdoz VI, an MPS VI an sendroma Maroteaux-Lamy, yek ji wan nexweşiyên genetîkî yên kêm e. Galsulfase dermankirinek taybetî ye ku ji bo kesên ku ji vê nexweşiyê dikişînin rehetiyê tîne. Îro em li ser vê dermankirina pir girîng diaxivin. Ger ev derman ji we, zarokê we an kesekî ku hûn nas dikin re hatibe nivîsandin, ev gotar dê ji bo we pir bikêr be.
Galsulfase çi ye?
Bi kurtasî, Galsulfase dermankirinek e ku enzîmê diguherîne. Niha em bibînin ka ev tê çi wateyê.
Laşê me wek kargeheke mezin bifikirin. Ev kargeh karkerên taybet hene ku karên cûda dikin. Van karkeran em jê re dibêjin enzîm . Di MPS VI de, enzîmeke taybet ku ji bo şikandina şekirên tevlihev di laşê me de pêwîst e, an ji hêla laş ve di dema jidayikbûnê de nayê hilberandin an jî pir kêm tê hilberandin.
Ji ber vê yekê, dema ku ev enzîm winda dibe, ew şekir dest bi kombûnê di nav şaneyên laş de dikin. Ji ber vê yekê gelek organên wekî hestî, dil, pişik û çav zirarê dibînin û nîşaneyên nexweşiyê derdikevin holê.
Ev derman, ku jê re Galsulfase tê gotin, bi dayîna wê enzîma ku ji derve kêm e ji laş re dixebite. Dema ku ev derman dikeve laş, şekirên kombûyî hildiweşîne û dibe alîkar ku nîşanan kontrol bike. Navê bazirganî yê vê dermanê Naglazyme ye.
Girîng: Ev ne dermanek ji bo nexweşiyê ye. Lêbelê, ew bi kontrolkirina nîşanan û baştirkirina kalîteya jiyanê rehetiyek girîng peyda dike.
Tiştên ku divê hûn berî destpêkirina dermankirinê ji bijîşkê xwe re bêjin
Berî destpêkirina vê dermankirinê, pir girîng e ku hûn bijîşkê xwe li ser dîroka tenduristiya xwe ya tevahî agahdar bikin. Bi taybetî ji wan re li ser tiştên jêrîn bêjin:
| Agahiyên ku hûn hewce ne ku peyda bikin | Çima ew girîng e? |
|---|---|
| Alerjî | Ger alerjiya we ji glîklazîd, dermanên din, xwarin, an proteînên hamsterê hebe, ji bijîşkê xwe re bêjin. Ev girîng e ji ber ku ev made di çêkirina hin dermanan de têne bikar anîn. |
| Xurxurîn an jî apneya xewê | Dibe ku hin kesên bi MPS VI apnea xewê biceribînin. Ev derman dikare vê rewşê biguherîne, ji ber vê yekê divê bijîşkê we ji vê yekê haydar be. |
| Ta an enfeksiyonê | Heke niha enfeksiyonek we hebe, wek serma an grîp, ji kerema xwe berî wergirtina dermankirinê ji me re qala wê bikin. |
| Ducanî an şîrdanê | Heke hûn ducanî ne, hewl didin ku ducanî bibin, an jî şîr didin pitikê xwe, berî dermankirinê ji bijîşkê xwe re bêjin. |
Ev dermankirin çawa tê dayîn?
Ev ne dermanek e ku meriv bikaribe bibe malê.
- Derzîkirin nav damarê: Ev dermankirinek e ku di damarê de tê dayîn, mîna şorbê. Di bijîşkiyê de, em vê yekê wekî înfuzyona damarî bi nav dikin.
- Li nexweşxane an klînîkê: Ev dermankirin li nexweşxane an klînîkek pispor ji hêla bijîşk an karmendên hemşîreyê yên perwerdekirî ve tê peyda kirin.
- Dem: Ev dermankirin bi gelemperî çend demjimêran digire, û di vê navberê de hûn ê di bin çavdêriya bijîşkî de bin.
Ma ev ji bo zarokan minasib e?
Belê, ev dermankirin ji bo zarokên ji 5 salî mezintir jî tê dayîn. Lêbelê, doz bi baldarîyek taybetî tê destnîşankirin, faktorên wekî rewş û giraniya zarok têne hesibandin. Ji ber vê yekê, heke hûn vê dermankirinê didin zarokê xwe, li ser vê yekê bi bijîşkê zarokan ê zarokan re bipeyivin.
Eger hûn dozekê ji bîr bikin divê hûn çi bikin?
Ji bo serkeftina vê dermankirinê, pir girîng e ku hûn vê dermankirinê di roja û dema diyarkirî de bistînin. Ger ji ber hin sedeman hûn nekarin di roja diyarkirî de ji bo dermankirinê werin, wê ji dest nedin. Di zûtirîn dem de bi bijîşk an nexweşxaneya xwe re telefon bikin û rojek din saz bikin.
Eger dozaja derman zêde bibe (zêdedoz be) wê çi bibe?
Ji ber ku ev li nexweşxaneyê, di bin çavdêriya bijîşkî de tê dayîn, îhtîmala dozaja zêde pir kêm e. Lêbelê, heke hûn guman dikin ku ev qewimiye, tavilê karmendên bijîşkî agahdar bikin. Ger hewce bike, ew ê ji bo şîretê bi Navenda Agahdariya Jehrên Neteweyî ya li Nexweşxaneya Neteweyî ya Kolombo re têkilî daynin, an jî we bişînin Yekîneya Dermankirina Lezgîn (ETU) .
Bandorên alî yên gengaz ên dermanê çi ne?
Wekî her dermanekî, hin bandorên alî dikarin bi galsulfase re jî çêbibin. Hin ji van dikarin cidî bin, ji ber vê yekê girîng e ku meriv ji wan haydar be.
| Bandorên alî yên ku divê tavilê ji bijîşk re werin ragihandin | |
|---|---|
| 🔴 Reaksiyonên alerjîk | Pizrikên çerm, xurîn, werimîna rû, lêv an ziman. |
| 🔴 Pirsgirêkên nefesê | Zehmetiya nefesgirtinê, xirxir. |
| 🔴 Êşa singê | Hestkirina tengbûn an êşê di singê de. |
| 🔴 Nîşaneyên din ên giran | Guhertinên dîtinê, êş an enfeksiyona guh, gêjbûn, ta an lerz, tansiyona bilind. |
| Bi gelemperî ne cidî ye (lê heke berdewam bike ji bijîşkê xwe re bêjin) | |
| 🟢 Êşa laş (Êş û azar) | Êşa di masûlke û movikan de. |
| 🟢 Pirsgirêkên sîstema hezmê | Êşa zik, dilxelandin, vereşîn, îshal. |
| 🟢 Taybetmendiyên din ên piçûk | Serêş, westandin. |
Ev lîste hemû bandorên alî yên gengaz nagire nav xwe. Heke hûn nîşanên din bibînin, ji kerema xwe bijîşkê xwe agahdar bikin.
Dermanên din ên ku dikarin bi vê dermanê re têkilî daynin
Hin derman dikarin bi galsulfase re têkilî daynin. Bo nimûne:
- Klorokîn
- Gentamîsîn
- Hîdroksîklorokîn
Ev lîsteyek tevahî nîne. Ji ber vê yekê, ji bijîşkê xwe re li ser hemû dermanên ku hûn bikar tînin (bi reçete, bê reçete, vîtamîn, dermanên gelêrî, dermanên Ayurvedic) bêjin. Her wiha, heke hûn cixare dikişînin an alkolê vedixwin, wî/wê agahdar bikin.
Em dizanin ku jiyana bi nexweşiyeke ewqas nadir re ne hêsan e. Lê dermankirinên nûjen ên wekî van dikarin ji we re bibin alîkar ku hûn nîşanên xwe birêve bibin û jiyanek çêtir bijîn. Ya herî girîng ew e ku hûn têkiliyek birêkûpêk bi bijîşkê xwe re biparêzin û şîretên wî tam bişopînin.
Peyama Birinê Malê
- Galsulfase dermankirineke şûna enzîman e ku nîşanên nexweşiyeke nadir a bi navê MPS VI kontrol dike. Ew nexweşiyê bi tevahî derman nake.
- Ev dermankirin li nexweşxane an klînîkê, bi rêya damarê tê dayîn. Ew nikare were birin malê û were bikar anîn.
- Berî destpêkirina dermankirinê, girîng e ku hûn bijîşkê xwe li ser hemî alerjiyên ku we hene, nexweşiyên din ên bijîşkî û hemî dermanên ku hûn digirin agahdar bikin.
- Heke hûn nîşanên alerjîk ên cidî yên wekî zehmetiya nefesgirtinê û werimîna rû bibînin, tavilê şîreta bijîşkî bigerin.
- Roja dermankirina xwe ya diyarkirî ji dest nedin. Ger we ji dest dabe, tavilê bi bijîşkê xwe re têkilî daynin.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike