Serdana bijîşk carinan dikare bibe ezmûnek pir stresdar. Dikare meriv hest bike ku dem têrê nake ku em hemî pirs û fikarên xwe bipirsin. Ev bi taybetî dema ku dor tê ser rewşên tevlihev û kêm ên wekî amîloîdoza hATTR rast e. Ji ber vê yekê, girîng e ku berî ku hûn biçin cem bijîşkê xwe navnîşek pirsên ku hûn dixwazin bipirsin amade bikin. Ev ê ji we re bibe alîkar ku hûn her tiştê ku hûn hewce ne ku bizanibin bibînin û dermankirina ku ji bo we rast e bistînin.
Pêşîn, em ê bi rastî li ser vê nexweşiyê bizanibin.
Têgihîştina rewşa we ji bo dermankirina we pir girîng e, ji ber vê yekê dudilî nebin ku van pirsan bipirsin.
Ji bo nîşanên xwe divê ez çi derman bikim?
Ji bijîşkê xwe re behsa hemû nîşanên xwe bike. Dibe ku hûn bifikirin ku hin ji wan bi hATTR ve ne girêdayî ne. Lê girîng e ku hûn hemûyan bibêjin. Dûv re bijîşkê we dikare ji we re bêje ka meriv çawa van nîşanan derman dike û kîjan nîşanan dide pêşiyê. Her weha, heke hûn ji bo her nîşanek dermanên cûda digirin, ew dikarin rave bikin ka derman çawa bandorê li hev dikin (têkiliyên dermanan).
Nexweşiya min di kîjan qonaxê de ye?
Çar qonaxên sereke yên nexweşiya hATTR hene.
- Qonaxa 0: Ti nîşan tune ne.
- Qonaxa I: Nîşaneyên sivik in, lê hûn dikarin bimeşin.
- Qonaxa II: Meş hewceyê alîkariyê ye, û pirsgirêkên din li seranserê laş çêdibin.
- Qonaxa III: Pêdivî bi karanîna kursiya bi teker heye an jî bi nivînan ve girêdayî ye, û pirsgirêkên giran ên hestyarî, motorî û neurolojîk li seranserê laş çêdibin.
Zanîna qonaxa nexweşiyê ji bo bijîşk hêsantir dike ku li gorî wê dermankirinê plansaz bike.
Ev yek bandor li ser kîjan organên di laşê min de kiriye?
hATTR rewşeke mîratî ye. Di vê rewşê de, proteînek bi navê transthyretin şaş dipêçe û li hev kom dibe û di organan de depoyên amîloîd çêdike. Test dikarin bibînin ka depoyên amîloîd di dil an organên din de hene an na. Ev agahî girîng e ji ber ku dermankirina ku hûn distînin pir caran bi celebê amîloîd û organên ku ew lê ye ve girêdayî ye.
Ma divê malbata min jî testa genetîkî bike?
Ji ber ku ev nexweşiyeke mîratî ye, piştî ku nexweşî li we tê teşhîskirin, dibe ku hûn bixwazin bizanin ka kesek din di malbata we de bi vê nexweşiyê ketiye an na. Ger zarokên we hebin, dibe ku hûn bixwazin wan jî ji bo genê test bikin. Ger hATTR zû were tespîtkirin, dermankirin serketîtir e.Ji ber vê yekê, haydarbûna ji vê yekê dibe ku derfetê bide we ku hûn alîkariya endamek malbatê yê din bikin.
Nîşaneyên ku hewceyê serdanek acîl bo nexweşxaneyê ne çi ne?
Her çend hATTR dikare bibe sedema cûrbecûr nîşanan jî, girîng e ku meriv bizanibe di rewşek awarte de çi bike. Ji ber vê yekê, ji bijîşkê xwe bipirsin, "Ji bo kîjan nîşanan divê ez tavilê biçim Beşa Lezgîn (ETU) ?"
Tiştên ku hûn dikarin di derbarê dermankirina xwe de bipirsin
Bi têgihîştineke zelal a rêbaza dermankirinê , hûn dikarin ji tirs û gumanên nehewce dûr bisekinin.
Ez çawa dikarim biryar bidim ka kîjan dermankirin ji bo min rast e?
Doktorê we dê li gorî qonaxa nexweşiya we û nîşanên we dermankirinê pêşniyar bike. Bi taybetî, ew ê pirsgirêkên demaran (polîneuropatî) kontrol bike, wek bêhestbûn, qelsî, an iltîhaba li her du aliyên laşê we, an jî pirsgirêkên masûlkeyên dil (kardiomiyopatî). Dibe ku hin kes herdu jî hebin. Ev ê bibe alîkar ku planeke dermankirinê ya taybetî ji bo we were afirandin. Ger hûn jixwe dermankirinê distînin, bipirsin, "Ma hûn dixwazin bi vê dermankirinê berdewam bikin an jî hûn hewce ne ku guhertinek bikin?"
Ma dermanên nû hene ku dibe ku ji bo min guncaw bin?
Her ku zanista bijîşkî pêş dikeve, dermanên nû ji bo vê nexweşiyê jî derdikevin holê. Di çend salên borî de çend dermanên nû derketine sûkê. Dermanên cûda hene ku ji bo qonaxên cûda yên nexweşiyê guncaw in. Ji ber vê yekê, li gorî qonaxa ku hûn tê de ne, ji bijîşkê xwe bipirsin ka vebijarkên nû hene ku hûn dikarin biceribînin.
Divê ez ji van dermanan çi hêvî bikim?
Zanîn hêz e. Zanîna pêşwext li ser bandorên alî û xetereyên dermankirina ku hûn ê pê re rû bi rû bimînin, dê hêzê bide we ku hûn bêyî fikar bi wan re rû bi rû bimînin.
Ev dermankirin dê çiqas bidome?
Çareseriyek ji bo hATTR tune ye, ji ber vê yekê dermankirin dikare jiyanî be. Lêbelê, bijîşkê we dê bikaribe ramanek giştî bide we ka hûn ê çiqas dirêj hewceyê dermankirinê bin, li gorî qonaxa nexweşiya we, nîşanan û faktorên din.
Bandorên alî yên gengaz ên van dermanan çi ne?
Ev ji dermankirinekê bo dermankirinekê diguhere. Bo nimûne, dermanek bi navê `înotersen (Tegsedi)` dibe ku ne vebijarka yekem be ji ber ku ew dikare bibe sedema bandorên alî yên cidî. Lêbelê, di ceribandinan de, dermanên mîna `tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel)` li nexweşên bi `kardiomiyopatî` bandorên alî yên girîng nîşan nedane. Dema ku bijîşkê we dermanek ji we re dinivîse, pê ewle bin ku hûn li ser bandorên alî yên gengaz bipirsin.
Divê ez di pêşerojê de çi testan bikim?
Ev nexweşî bi demê re pêş dikeve, nemaze heke neyê dermankirin. Ji ber vê yekê, hûn ê hewce bikin ku bi rêkûpêk testan bikin da ku pêşveçûna nexweşiyê bişopînin. Bibînin ka divê hûn çi testan bikin û kengî.
Ez çawa dizanim ka ev dermankirin serketî ye?
Tîma bijîşkî ya ku we derman dike dê bi rêkûpêk we bibîne. Ew ê testan bikar bînin da ku nexweşiyê bişopînin, û dê ji we bipirsin ku hûn wan li ser nîşanên we agahdar bikin da ku bibînin ka dermankirin kar dike an na.
Hûn çawa bijîşkên pispor û çalakiyên din hevrêz dikin?
Ji ber ku ev nexweşî bandorê li gelek organan dike, divê hûn serî li gelek pisporan bidin.
| Doktorê pispor | Qada bandorê |
|---|---|
| Kardiyolog | Pirsgirêkên têkildarî dil |
| Hematolog | Pirsgirêkên têkildarî xwînê |
| Nexweşê demaran | Pirsgirêkên mêjî û demaran |
| Gastroenterolog | Pirsgirêkên rêça digestive û kezebê |
| Onkolog | Ji ber ku amîloîdoz dikare bi şert û mercên penceşêrê ve girêdayî be. |
| Şêwirmendê Genetîkî | Li ser bandora genetîkî ya ku ji nifşekî derbasî nifşan dibe û xetereyên ji bo malbatê şîretan bidin. |
Dermankirin çawa di navbera van bijîşkan de tê hevrêzkirin?
Ji ber ku hûn ê gelek bijîşkên cûda bibînin, girîng e ku ew hemî wekî tîmek bixebitin û agahdariyê bi hev re parve bikin. Dibe ku hûn bikaribin li navendek amîloîdozê derman bibin, ku hemî van pisporan di heman nexweşxaneyê de ne. Ger ne wusa be, ji kerema xwe bipirsin, "Agahdarî dê çawa di navbera van bijîşkan de were parvekirin? Gelo encamên testa min dê di navbera her kesî de werin parvekirin, û gelo ew ê biryar bidin ka çi ji bo min çêtirîn e?"
Divê ez li ser darayî û sîgortaya xwe ji kê bipirsim?
Dibe ku ji bo vê yekê gelek lênêrîna bijîşkî hewce bike. Ji ber vê yekê, ji bijîşk, hemşîre, an rêveberê nexweşxaneyê bipirsin, "Gelo sîgortaya min dê van lêçûnan bigire nav xwe? Divê ez li ser vê yekê bi kê re biaxivim?" Ger hûn hewceyê alîkariya darayî ne, li ser kesên ku dikarin di vê yekê de alîkariya we bikin bipirsin.
Peyama Birinê Malê
- Berî ku hûn biçin cem bijîşk, lîsteyek ji pirsên ku hûn dixwazin bipirsin çêbikin. Ev ê ji we re pir alîkar be.
- Ji doktorê xwe re bi dilsozî behsa nîşaneya herî biçûk a ku hûn pê re rû bi rû dimînin bikin, bêyî ku wê veşêrin.
- Bi zelalî qonaxa nexweşiya xwe bizanin û kîjan organ bandor dibin.
- Ka gelo endamên din ên malbatê jî hewceyê ceribandina genetîkî ne, bipeyivin.
- Bi baldarî li ser rêbazên dermankirinê, bandorên wan ên alî, û çawaniya zanîna serketîbûna dermankirinê bipirsin.
- Bipirse ka dermankirina we dê çawa di navbera pisporên cûda de were hevrêz kirin.
- Qet netirsin ku li ser lêçûnên dermankirinê û alîkariya darayî biaxivin.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike