Ma stûna piştê ya pitikekê pirsgirêkek jidayikbûnê ye? Werin em li ser mîyelomenîngoselê biaxivin!

Çiqas xweş e ku meriv li pitika xwe ya di zikê xwe de bifikire! Lê carinan, zarokên me bi pirsgirêkên tenduristiyê yên nediyar tên vê dinyayê. Îro, em ê li ser kêmasiyeke jidayikbûnê ya tevlihev biaxivin ku di dema pêşveçûna stûna piştê, an jî stûna piştê de, dema ku pitik hîn di zikê dayikê de ye çêdibe. Ev wekî myelomeningocele tê binavkirin. Dibe ku we wekî "Spina Bifida ya Vekirî" jî bihîstibe. Ev di rastiyê de rewşek e ku tê de stûna piştê, an jî kanala stûnê ya pitikê, bi rêkûpêk nayê girtin.

Mîelomeningocele bi rastî çi ye?

, `(Myelomeningocele)` `(spine)` `(spinal canal)` , , ( - birth defect) . `(Neural Tube Defect - NTD)` , . ? '------' .

Mîelomeningosele di nav çar hefteyên pêşîn ên ducaniyê de çêdibe. Ev dem e ku lûleya demarî ya pitikê bi rêkûpêk nayê girtin, û dibe sedema ku kîsikek tijî şilek ji pişta stûna pitikê derkeve . Bi taybetî, kîsik dikare van tiştan dihewîne:

• Beşek ji stûna pişta wan
• Meninges - tevnên ku stûna wan a piştê vedişêrin
• Demar
• Şileya mejî-spinal (CSF) şileyeke girîng e ku di mejî û stûna piştê de tê dîtin.

Mîelomeningosele dikare li her derê stûna pişta pitikê çêbibe, lê ew pir caran li beşa jêrîn a piştê (deverên lumbar û sakral), ango li devera kemerê tê dîtin .

Xemgîniya wê ew e ku stûna piştê û demarên di hundirê kîsikê de zirar dibînin. Ev bi gelemperî dibe sedema qelsî an jî windabûna hestê di beşên laş ên li binê kîsikê de . Di hin rewşan de, kîsik dikare biteqe. Ev dikare ji ber tevgerên normal ên pitikê dema ku ew di zikê dayikê de ye, an jî di dema jidayikbûnê de çêbibe.

Mîelomeningosele forma herî giran a spina bifida ye, û dikare bibe sedema seqetiyên navîn heta giran. Mînakî, qelsiya masûlkeyan, windakirina kontrola mîzdank an rûvî, û/an felcbûn . Lêbelê, pitikên bi vê nexweşiyê li jêr-stûnê bi gelemperî nîşanên kêmtir li gorî pitikên bi vê nexweşiyê li jor-stûnê nîşan didin.

Kêmasiya lûleya neural çi ye?

Kêmasiyên Lûleya Demarî (NTD) kêmasiyên jidayikbûnê (nexweşiyên zikmakî) yên mêjî, stûn, an jî stûna piştê ne. Ew pir caran di meha yekem a ducaniyê de çêdibin - carinan berî ku hûn jî bizanin ku hûn ducanî ne. Du celebên sereke yên kêmasiyên lûleya demarî spina bifida û anencefaly ne.

Ev e ya ku bi gelemperî diqewime: Di meha yekem a ducaniyê de, her du aliyên stûna piştê ya fetusê bi hev re dibin yek da ku ji bo stûna piştê, demarên stûnê û menengan (tevna ku stûna piştê vedişêre) pêçek parastinê çêbikin. Di vê nuqteyê de, mejî û stûna piştê ya pêşketî ya fetusê wekî lûleya demarî tê binavkirin.

Ji ber vê yekê, heke di çêbûna vê lûleya demarî de çewtî an pirsgirêkek hebe, jê re kêmasiya lûleya demarî tê gotin.

Cûdahiya di navbera Spina Bifida û Myelomeningocele de çi ye?

`Spina Bifida` behsa her kêmasiyeke zayînê dike ku tê de lûleya demarî ya li dora stûnê bi tevahî nayê girtin.

Spina Bifida dikare li her derê stûna piştê ya pitikê çêbibe, wekî ku berê jî hate gotin, heke lûleya demarî di malzarokê de bi tevahî neyê girtin. Dema ku ev diqewime, mejiyê piştê, ku mejiyê piştê diparêze, bi rêkûpêk nayê girtin. Ev dikare bibe sedema zirarê li mejiyê piştê û demarên pitikê.

Mîelomeningosele cureyek ji spina bifida ye - û ya herî giran e. Ew kîsikek tijî şilek e ku ji pişta pitikê derdikeve, ku beşek ji stûna piştê û demaran tê de hene. Cureyên din ên spina bifida meningosele û spina bifida occulta ne.

Cûdahiya di navbera Meningocele û Myelomeningocele de çi ye?

Mîelomeningocele û meningocele her du jî cureyên spina bifida ne, lê ferqeke piçûk heye.

Menengosel rewşek e ku tê de kîsikek tijî şilek ji vebûnek li pişta pitikê derdikeve, lê di kîsikê de stûna pişta pitikê tune ye . Ev bi gelemperî zirarê nade demaran an jî zirarê nade wan.

Lê di myelomeningosele de, hem beşek ji mêjoka piştê û hem jî demar di hundirê wê kîsikê de hene, û ew zirar dibînin . Ev yek wê xirabtir dike.

Kî ji Myelomeningocele bandor dibe?

Mîelomeningosele dikare bandorê li her fetusê bike. Her çend zanyar ne ewle ne sedema wê çi ye jî, wan hin faktorên genetîkî, jîngehî û xurekî destnîşan kirine ku rîska pêşxistina vê nexweşiyê li pitikê zêde dikin.

Ev rewş çiqas gelemperî ye?

Myelomeningocele rewşek e ku di pergala demarî ya navendî de çêdibe.Nexweşiya jidayikbûnê ya herî gelemperî (kêmasiya jidayikbûnê). Bo nimûne, ev nexweşî bandorê li nêzîkî 1,645 pitikên ku her sal li Dewletên Yekbûyî yên Amerîkayê çêdibin dike. Li Srî Lankayê jî zarok bi vê nexweşiyê çêdibin.

Nîşaneyên Myelomeningocele çi ne?

Zarokek bi myelomeningosele kîsikek tijî şilek heye ku ji nîvê piştê ber bi stûnê ve dirêj dibe . Bijîşk pir caran dikarin di dema ducaniyê de bi ultrasonê rewşê tespît bikin.

Zarokek bi mîyelomenîngoselê dibe ku kêmasiyên din ên jidayikbûnê jî hebin. Nêzîkî 8 ji 10 pitikên bi vê nexweşiyê re rewşek bi navê hîdrosefalus jî heye, ku ew kombûna şilekê li ser mêjî ye.

Pirsgirêkên din ên stûna piştê an jî sîstema masûlkeya hestî ku dibe ku bi myelomeningocele ve girêdayî bin ev in:

• Syringomyelia (kîstek ku bi şilek tijî di hundurê stûna piştê de ye)
• Disloka ranê

Sedemên Myelomeningocele çi ne?

Doktor û zanyar hîn jî sedema rastîn a myelomeningocele nizanin , lê ew bawer dikin ku ew rewşek tevlihev e ku ji ber tevlîheviyek faktorên genetîkî, xurek û hawîrdorê çêdibe.

Bi taybetî, asta kêm a asîda folîk di laşê dayikê de berî û di dema ducaniyê de, wekî sedema çêbûna vê celeb kêmasiya jidayikbûnê hatiye nîşandan. Asîda folîk (ku wekî folat jî tê zanîn) ji bo pêşveçûna mejî û stûna piştê ya fetusê girîng e.

Myelomeningocele berî jidayikbûna pitikê çawa tê teşhîskirin?

Pir caran (lê ne her tim) bijîşk dikarin di dema ducaniyê de myelomeningosele di fetusê de teşhîs bikin. Ew van testan bi kar tînin:

• Testa xwînê: Bijîşkê we dê di navbera hefteyên 16 û 18-an ên ducaniyê de testa xwînê bike ku madeyek bi navê alpha-fetoprotein (AFP) dipîve. Nêzîkî %75 heta %80-ê jinên ducanî yên ku pitikek bi spina bifida hildigirin, asta vê AFP-ê ji ya normal bilindtir e. Ger asta we jî bilind be, bijîşkê we dê testên din, wekî skana ultrasonê, ferman bike da ku pitik bêtir muayene bike.
• Ultrasona berî zayînê ya fetusê: Skankirina ultrasonê di dema ducaniyê de rêbaza herî rast e ji bo teşhîskirina myelomeningosele. Bijîşk bi gelemperî skandina ultrasonê di sê mehên yekem (hefteyên 11-14) û sê mehên duyem (hefteyên 18-22) de pêşniyar dikin. Skankirina sê mehên duyem dikare rewşê bi awayê herî rast teşhîs bike.
• Testa amnîyosentezê:Eger skankirina ultrasonê ya fetusê myelomeningosele piştrast bike, dibe ku bijîşkê we testa amniosentezê pêşniyar bike. Ev ji bo kontrolkirina şert û mercên genetîkî yên kêm ên bi myelomeningosele ve girêdayî tê kirin. Ev tê vê wateyê ku bijîşk derziyek bikar tîne da ku nimûneyek şilavê ji kîsa amniotîk a li dora fetusê bigire. Hin xetere bi vê testê re hene, ji ber vê yekê girîng e ku hûn li ser vê yekê bi bijîşkê xwe re nîqaş bikin.

Eger di dema ducaniyê de neyê tespîtkirin, piştî jidayikbûna pitikê, bi karanîna testên wênekêşiyê yên wekî skankirina MRI (Wênekirina Rezonansa Magnetîk) an skankirina CT (Tomografiya Komputerkirî) tê teşhîskirin.

Dermanên Myelomeningocele çi ne?

Dermankirina bi gelemperî ji bo myelomeningocele emeliyat e ji bo girtina vebûna di stûna piştê ya pitikê de .

Doktor dikarin vê emeliyatê an berî jidayikbûna pitikê (emeliyata fetusê) an jî di demek kurt de piştî jidayikbûnê (emeliyata piştî zayînê) bikin.

Ji ber ku pitikên bi mîyelomenîngoselê pir caran hîdrosefalus (kombûna şilavê li ser mêjî) hene, dibe ku ji bo rakirina şilava zêde ji mêjiyê pitikê şanteke ventrîkuloperîtonî (VP) jî pêwîst be.

Gelek zarok ji bo çareserkirina pirsgirêkên ku ji ber zirara li stûna piştê û demarên wan çêdibin, dê hewceyê dermankirina jiyanî bin. Dermankirinên hevpar ji bo pêşîgirtina li enfeksiyonên wekî menenjîtê (enfeksiyonên mêjî) an enfeksiyonên rêyên mîzê (UTI) û terapiya laşî antîbiyotîkan dihewîne.

Emeliyata fetusê ji bo myelomeningocele

Emeliyata fetusê vebijarkek e ku dikare li gorî giraniya mîyelomenîngoselê û tenduristiya dayika ducanî were hilbijartin. Ev celeb emeliyat her ku diçe gelemperî dibe.

Her çend ev emeliyat dikare pêşî li xirabtirbûna nîşanan bigire jî, ew nikare zirara ku berê li stûna piştê an demaran çêbûye rast bike .

Girîng: Bi van emeliyatên fetusê re tevlîhevî hene, wekî zêdebûna xetera zayîna pêşwext û vebûna malzarokê.

Emeliyata piştî zayînê ji bo myelomeningocele

Eger pitika we ji bo sererastkirina spina bifida emeliyata fetusê nekiribe, divê emeliyat piştî zayînê di zûtirîn dem de - bi îdeal di nav 48 saetên pêşîn ên zayînê de - were kirin da ku xetera enfeksiyonê kêm bibe.

Zarokê/a min ê/a bi mîyelomenîngoselê divê biçe kîjan bijîşkî?

Gelek zarokên bi myelomeningocele ji piştgiriya tîmek piralî sûd werdigirin da ku lênêrîn û birêvebirina wan hevrêz bikin. Pisporên ku dikarin di lênêrîna zarokê we de beşdar bibin ev in:

• Nexweşê demaran
• Cerrahê mejî
• Cerrahê fetusê
• Urolog
• Ortopedîst
• Pizîşkê çerm
• Terapîstê fizîkî

Faktorên rîskê ji bo myelomeningocele çi ne?

Mixabin, kêmasiyên jidayikbûnê yên wekî myelomeningocele bi tevahî nayên astengkirin - xetere tenê dikare were kêmkirin . Piraniya caran, ev rewş bi awayekî carcarî çêdibe. Lê zanyar çend faktorên rîskê yên bi vê rewşê ve girêdayî destnîşan kirine. Ew ev in:

• Kêmasiya folatê (asîda folîk): Folat, forma xwezayî ya vîtamîna B9, ji bo pêşveçûna saxlem a fetusê girîng e. Kêmasiya folatê xetera spina bifida û kêmasiyên din ên lûleya demarî (NTD) zêde dike. Ger hûn ducanî ne an jî plan dikin ku ducanî bibin, girîng e ku hûn vîtamînên berî zayînê bigirin da ku hûn piştrast bin ku hûn folat (asîda folîk) û xurekên din ên ku hûn ji bo ducaniyek saxlem hewce ne digirin.
• Dîroka malbatî ya kêmasiyên lûleya demarî: Kesên ku zarokek bi kêmasiya lûleya demarî anîne dinyayê, xetera wan a zarokek duyemîn bi vê kêmasiyê bi qasî %3 zêdetir e. Her wiha, jinên ku kêmasiya lûleya demarî (NTD) hebûn, ji yên ku ev nexweşî tune ne, îhtîmala wan zêdetir e ku zarokek bi myelomeningosele bînin dinyayê. Lêbelê, piraniya pitikên bi myelomeningosele ji dêûbavên ku dîroka malbatî ya vê nexweşiyê tune ne çêdibin.
• Dermanên dijî-qerisandinê: Hin dermanên dijî-qerisandinê dema ku di dema ducaniyê de têne girtin, bi zêdebûna xetera kêmasiyên lûleya demarî ve girêdayî ne.
• Diyabet: Jinên ducanî yên ku diyabetesa wan nebaş tê kontrolkirin, xetereya wan a zêde ya bi myelomeningocele re zêdetir e.
• Qelewbûn: Jinên ku berî ducaniyê qelew in, xetera wan a zêde dibe ku zarokek bi kêmasiyên lûleya demarî, di nav de mîelomeningosele, bînin dinyayê.
• Zêdebûna germahiya laş:Hat dîtin ku zêdebûna germahiya laşê bingehîn (hîpertermî) di hefteyên pêşîn ên ducaniyê de, çi ji ber tayê domdar be an jî karanîna sauna an jî hewza germ be, rîska myelomeningosele hinekî zêde dike.

Ji bîr meke, çêbûna zarokekî bi myelomeningosele ne sûcê te ye. Her kesê ku di temenê zarokanînê de ye di xetereya ku ducaniyek wî/wê ji ber kêmasiyeke jidayikbûnê bandor bibe de ye.

Prognoza myelomeningocele çi ye?

Du kesên bi myelomeningosele bi heman awayî bandor nabin. Pêşbîniya vê rewşê bi çend faktoran ve girêdayî ye. Ev in:

• Rewşa eslî ya stûna piştê û demarên wan.
• Vekirina di stûyê de çiqas bilind an nizm e.
• Ew çente vekirî ye an girtî ye?
• Çi berî zayînê be çi piştî zayînê emeliyat bûye.

Rêjeya mirinê ji bo kesên bi spina bifida di navbera temenê 5 û 30 salî de salane bi qasî 1% e. Birîn her ku di stûna piştê de bilindtir be, xetera tevlihevî û mirinê jî ewqas zêde dibe.

Bandorên alî û tevliheviyên myelomeningocele dikarin bandorek girîng li ser kalîteya jiyanê bikin. Kesên bi vê nexweşiyê re bêtir depresyon, fikar û tevgerên rîsk-girtinê dikişînin.

Komplîkasyonên myelomeningocele çi ne?

Komplîkasyonên ku bi myelomeningocele ve girêdayî ne ev in:

• Felcbûn û/an jî windabûna hestê li beşên laş ên li jêr devera kîsika tijî şilav (birîn).
• Ji ber qelsiya masûlkeyan, tevgera kêm dibe.
• Pirsgirêkên hestî yên bi felcbûnê ve girêdayî, mînakî skolyoz (xwarbûna stûnê), kontraktur, û jicihçûna ranan.
• Windakirina kontrolkirina mîzdank û/an rûvî.
• Hebûna gelek caran a enfeksiyonên rêyên mîzê (UTI).
• Menenjît (enfeksiyona mêjî).
• Alerjiya lateksê.
• Cudahiyên fêrbûnê an derengketina pêşketinê (kêmbûna têgihiştinî).
• Epîlepsî `(Krîz)`.

Ez çawa lênêrîna zaroka xwe ya bi myelomeningocele dikim?

Tiştê herî girîng ku divê were bîranîn ev e ku du kesên bi myelomeningosele bi heman awayî bandor nabin. Rêyek tune ku meriv bi ewlehî bizanibe ka pitika we çawa bandor dibe. Tiştê çêtirîn ku hûn dikarin bikin ev e ku hûn bi bijîşkek re biaxivin ku pisporê lêkolîn û dermankirina spina bifida û myelomeningosele ye.

Her ku zarokê we mezin dibe, tîmek ji bijîşkên pispor dê alîkariya wî/wê bikin ku hewcedariyên wî/wê bi cih bîne.Ew dikare kêrhatî be.

Kengê divê ez bi bijîşkê zarokê xwe re li ser myelomeningocele biaxivim?

Eger zarokê/a we bi myelomeningocele ji dayik bibe, ew ê hewce bike ku di tevahiya jiyana xwe de bi rêkûpêk bijîşkê/a xwe - an jî tîmek bijîşkan - bibîne.

Bi taybetî, pir girîng e ku hûn ji ber van sedeman bi bijîşkê zarokê xwe re bipeyivin:

• Heger zarokê/a we pir dereng be ku dest bi meşê bike an jî pir dereng be ku dest bi xaçkirinê bike.
• Eger zarokê we nîşanên hîdrosefalusê hebin, bo nimûne, xalek nerm a werbûyî li ser eniya wî, hêrsbûn, xewbûna zêde, û zehmetiya xwarinê.
• Heke zarokê we nîşanên menenjît hebe, dibe ku ta, stûyê wî hişk bibe, hêrs bibe û giriya wî/wê bi dengekî bilind be.

Divê ez derbarê myelomeningocele de çi pirsan ji bijîşkê xwe bipirsim?

Eger bijîşkê we guman dike ku mîelomeningocele heye, dibe ku ev pirs ji we bi kêr bê:

• Ez dikarim çi bikim da ku di dema mayî ya ducaniyê de saxlem bimînim?
• Ma hûn dikarin bijîşk û pisporên ku di Spina Bifida û Myelomeningocele de pispor in pêşniyar bikin?
• Vebijarkên dermankirinê ji bo myelomeningocele çi ne?
• Rîsk û feydeyên emeliyata tamîrkirina fetusê û emeliyata tamîrkirina piştî zayînê çi ne?
• Ma ez di xetereya çêbûna zarokekî din bi myelomeningocele de me?
• Ma agahdariya we li ser komên piştgiriyê ji bo kesên bi myelomeningocele û dêûbavên zarokên weha heye?

Dîtina ku pitika we nexweşiyeke cidî heye dikare pir dijwar be. Lê ji bîr mekin ku hûn ne bi tenê ne - gelek çavkanî hene ku ji we û malbata we re bibin alîkar. Girîng e ku hûn bi bijîşkekî/ê ku di derbarê myelomeningocele de pispor e re biaxivin da ku hûn bêtir fêr bibin ka ew çawa bandorê li pitika we dike û meriv çawa amade dibe.

Peyamek ji me bo malê

Mîelomeningosele kêmasiyeke jidayikbûnê ya pir aloz e. Lê bi lênêrîna bijîşkî ya rast, piştgirî û evîna rast, ev zarok dikarin jiyaneke baş bijîn . Girîng e ku ev rewş di fetusê de were naskirin û tavilê were dermankirin. Gavên wekî wergirtina asîda folîk a têr jî dikare xetera vê rewşê kêm bike. Ger di derbarê vê yekê de pirsên we yên din hebin, dudilî nebin ku bi bijîşkê xwe re bipeyivin.

Mîelomeningosele , spina bifida, kêmasiyên jidayikbûnê, kêmasiyên lûleya demarî, stûn, tenduristiya pitikan, ducanî