Ma zarokê/a we di rawestandina xwînrijandinê de zehmetiyê nakşîne? Werin em li ser hemofîliyê biaxivin!

Wek dayik an bav, her çend zarokê we hinekî birîndar bibe an jî xwîn bibare jî, hûn gelek tirs û fikaran hîs dikin, ne wisa? Ev pir normal e. Lê ji bo hin zarokan, heta ji ber birîndariyek piçûk jî, dibe ku xwîn bi lez û bez nesekine. Carinan, dibe ku ew bê sedem xwîn bibarin. Sedema sereke ya vê yekê dibe ku nexweşiyek bi navê hemofîlî be. Bihistina vê navî dibe ku di cih de we bitirsîne, lê xem nekin. Werin em îro bi hêsanî û zelalî li ser her tiştî biaxivin. Ez ê van tiştan bi awayekî ku hûn fêm bikin rave bikim.

Hemofîlî çi ye?

Bi kurtasî, hemofîlî nexweşiyeke kêm û mîratî ye ku dibe sedema ku xwîna me bi awayekî nebaş bimije. Hûn dizanin, dema ku em birîndariyeke biçûk distînin, wek birîna kêrê, hin ji xwînrijandinê radiweste ji ber ku hin proteînên di xwîna me de (ku jê re faktorên xwînrijandinê tê gotin) li hev dicivin û birînê digirin, xwînrijandinê radiwestînin. Ew mîna bendaveke piçûk e ku birînê "mor dike".

Ji ber vê yekê, asta yek an çend ji van faktorên koagulasyonê yên zarokên bi hemofîliyê kêm e, an jî ew bi rêkûpêk kar nakin. Ji ber vê yekê ew ji normalê dirêjtir dem digirin da ku xwînrijandina ji birînek piçûk jî rawestînin, an jî carinan ew bi hêsanî dest bi xwînrijandinê dikin. Ji ber vê yekê, wekî dêûbavê zarokek bi hemofîliyê, pir girîng e ku meriv bizanibe ka meriv çawa xwînrijandinê bi rêkûpêk birêve dibe ger ew çêbibe .

Ev dibe ku ji we re pir xemgîn xuya bike. Dibe ku hûn bifikirin, "Ax, zarokê min, gelo ev ê bi min jî were?" Lê ji bîr mekin, bi dermankirinên bijîşkî yên pêşkeftî yên îro, heta zarokek bi hemofîliyê jî dikare jiyanek bi qasî ku pêkan normal û saxlem bijî. Ya herî girîng ev e ku hûn û malbata we têgihîştinek baş a nexweşiyê û çawaniya birêvebirina wê hebe.

Çawa xwînê derman bikin?

Eger zarokekî bi hemofîliyê xwîn biherike, dermankirin li gorî cewherê xwînrijandinê, giraniya birîndariyê û cihê ku xwîn jê tê diguhere. Piraniya caran, xwînrijandina sivik ji birînên sivik dikare li malê were birêvebirin. Lêbelê, birînên girantir hewceyê serdana bijîşk, Navenda Dermankirina Hemofîliyê, an jî odeya acîl a nexweşxaneyê ne.

Niha em li tiştên ku divê em di cureyên cûda yên xwînrijandinê de bikin binêrin. Doktorê we dê van hemûyan bi hûrgilî ji we re rave bike. Lê pir girîng e ku hûn van tiştên bingehîn bizanibin.

Ji bo birînên zirav çi bikin?

Dema lîstin, bazdan, an jî bazdanê, morbûnên piçûk normal in. Di zarokekî bi hemofîliyê de, ev morbûn dikarin mezintir û tarîtir bibin.

• Bifikirin ku zarokê/a we dema dilîze li ser kursiyekê ketiye û lingê wî/wê birîndar bûye. Ger ev yek biqewime, pakêtek qeşayê ya ku di destmalekê de pêçayî ye bi qasî 10 deqeyan li ser birîndariyê deynin. Vê yekê her du saetan carekê bikin. Qeşayê rasterast li ser çerm nexin, baş e? Ew dikare zirarê bide çerm.
• Lêbelê, di van deman de bi tîmê lênêrîna xwe re bipeyivin:
• Ger birîn pir êşdar be.
• Heger xuya bike ku birîn mezintir dibe.
• Eger şîn tevgera endaman dijwar bike, an jî bibe sedema êşê.

Eger birînên dev xwîn biherikin çi dibe? (Dev xwîn biherike)

Zarok hinekî xemgîn dibin dema ku birînek piçûk di devê wan de çêdibe, bo nimûne, dema firçekirina diranan li ser pozê wan birînek çêdibe, an jî dema xwarinê li ser zimanê wan birînek çêdibe û xwîn jê diherike. Di wê rewşê de divê hûn çi bikin:

• Li cihê xwîn jê tê zext bikin. Ev tê wateya ku hûn wê bi perçeyek gaz an qumaşê paqij ji bo demek kurt bigirin.
• Herwiha hûn dikarin qeşayê an jî kubên qeşayê li wê deverê bidin. Sar dê damarên xwînê teng bike û xwînrijandinê kêm bike.
• Dema ku xwîn rawestiya, xwarinên hişk û xav (wek mînak biskuwît, çîps) û xwarin û vexwarinên germ nedin zarokê xwe, ji ber ku dibe ku ev dîsa dest bi xwînrijandinê bikin.
• Eger xwînrijandin piştî nêzîkî 20 hûrdeman nesekine, pê ewle bin ku hûn tîmê xwe yê bijîşkî telefon bikin.

Ji bo birînên piçûk û xêzikan

Em dikarin gelek caran li malê lênêrîna birîndarên sivik ên wekî van bikin, lê divê ev tişt bi rêkûpêk werin kirin.

• Pêşî, deverên birîn an xêzkirî bi avê baş bişon.
• Piştre, bi perçeyek gazê sterîl, qumaşek paqij, an jî plasterê zextê li birînê bikin.
• Eger xwînrijandin piştî nêzîkî 20 xulekan nesekine, tavilê telefonî bijîşkê xwe bikin. Ew ê ji we re bêje ka çi bikin. Dibe ku hûn hewce bikin ku:
• Terapiya Guhertina Faktoran li malê tê dayîn. Ev tê wê wateyê ku faktorek koagulasyonê wekî derzî bidin zarok ku di laşê wan de kêmas e. Bijîşk û hemşîre dê fêrî we bikin ka meriv çawa vê dide.
• Ne wisa be, bijîşk dê ji te re bêje ku tu wî bibî navenda dermankirina hemofîliyê an jî odeya acîl a nexweşxaneyê.

Eger birîneke giran û xwînrijandina zêde hebe wê çi bibe?

Ev rewşek cidî ye. Netirsin, lê van gavan pir zû bişopînin.

1. Pêşî, xwînrijandinê bi leztirîn awayî kontrol bikin:

• Perçeyek gazê sterîl, qumaşek paqij, an jî bandajekZextek baş li ser birînê bidin.
• Eger gaz an qumaşê ku li ser birînê hatiye danîn bi xwînê şil bibe, wê dernexin, lê yekî din deynin ser û zextê bidomînin.
• Heke gengaz be, dest an lingê birîndar li jor asta dil bihêlin. Ev dikare bibe alîkar ku xwînrijandin hinekî kêm bibe.

2. Piştre, bêyî derengmayînê telefonî bijîşkê xwe bikin û rêwerzên wî/wê bişopînin:

• Pir îhtîmal e ku ew ê di zûtirîn dem de terapiya şûna faktoran pêşniyar bikin.
• Ew jê re dibêjin ku tavilê wî bibe cem bijîşk, navenda dermankirina hemofîliyê, an jî beşa acîl a nexweşxaneyê.

Di demek wiha de, çêtir e ku meriv saniyeyekê jî winda neke. Tavilê gazî doktor bike û tiştê ku ew dibêje bike.

Eger guman hebe ku di gewr an masûlkeyekê de xwîn rijiyabe, wê çi bibe? (Guman dibe ku xwîn rijiyabe di gewr an masûlkeyekê de)

Ev jî pir girîng e. Carinan, bêyî ku ti birîndariyek berbiçav hebe jî, zarokên bi hemofîliyê dikarin xwîn biherikin nav movikan (mînak, çok, enîşk, çokan) an jî masûlkeyên mezin (mînak, ran, dest). Ev dikare pir bi êş be û dikare bibe sedema zirara demdirêj a movikan.

• Eger zarokê/a we dudil be ku movikekê bilivîne, li wê deverê werim, sorbûn, an germî hebe, an jî zarokê/a we tenê ji êşa li wê deverê gazinan bike, tavilê gazî bijîşkê/a xwe bikin.
• Tam li gor rênimayên bijîşk tevbigerin. Ew ê pir caran ji we re bêje ku hûn van tiştan bikin:
• Terapiya şûna faktoran bi zûtirîn dem bidin.
• Qeşa (di pêşgîrê de pêçayî) li herêma êşê bidin .
• Ji bo êşê dermanekî êşbir ê ewle bidin. Bo nimûne, hûn dikarin asetamînofen (wek mînak, Tylenol) bidin.

Pir girîng: Tu carî êşbirên wek Aspirin , Îbûprofen (wek mînak, Advil, Motrin), û Naproksen Sodyûm (wek mînak, Aleve) nedin . Ev derman dikarin xwînrijandinê xerabtir bikin!

• Ji bo piştgirîkirina wê, gewriyê bi nermî bi benda elastîk an pêça ACE bipêçin.
• Kesê tavilê bibin cem bijîşk, navendeke dermankirina hemofîliyê, an jî odeya acîl a nexweşxaneyê.

Eger birînek li ser, sing, stû, an zik hebe wê çi bibe? (Birîndarî li ser, sing, stû, an zik)

Divê ev cure birîndarî qet bi sivikî neyên girtin. Ew pir xeternak in ji ber ku dikarin bibin sedema xwînrijandina navxweyî. Ger zarokek bikeve, tiştekî lêxe, an jî bi tundî li serî, sing, stû an zikê xwe bixe,Tewra ku birînek mezin a berbiçav jî tune be, tavilê gazî bijîşk bikin.

• Tam li gor rênimayên bijîşk tevbigerin. Dibe ku:
• Ew terapiya şûna faktorê ya tavilê li malê pêşniyar dikin .
• Ew ê ji te re bêjin ku tu wî tavilê bibî odeya acîl a nexweşxaneyê, an jî gazî ambulansê bikî .

Di rewşên weha de, tedbîrên zû dikarin jiyana zarok xilas bikin.

Di kîjan demê de divê ez zarokê xwe bibim odeya acîl?

Hin rewş hene ku ne guncaw e ku zarok li malê were dermankirin an jî li bendê bimînin heta ku bijîşk gazî bikin. Di rewşên weha de , divê zarok tavilê, bêyî derengketinê, were birin odeya acîl a nexweşxaneya herî nêzîk.

Li vir çend rewşên weha hene:

• Eger tu wekî ku bijîşk gotî derman bikî, lê xwîn raweste.
• Ger zarok êşa zikê giran hebe.
• Eger mîza zarok sor an rengê çayê bibe (ev dikare nîşana xwînrijandina navxweyî be).
• Heger di feqiya zarokê/a we de xwîn hebe, an jî feqiya wî/wê reş û tarî be (wek qatranê).
• Eger zarok serêşeke giran, vereşîn, gêjbûn, an jî tevliheviyek hebe (ev dikare nîşana xwînrijandina di hundirê mêjî de be).
• Heger zarok di qezayek giran de be (mînak, ji bilindahiyê dikeve, qezaya trafîkê).

Heger zarokê we yek ji van nîşanan hebe, tavilê û bêyî derengmayînê wî bibin odeya acîl a nexweşxaneya herî nêzîk. Di demên weha de zû tevdigerin ji bo tenduristiya zarok pir girîng e.

Peyama Birinê Malê

Başe, bila em di dawiyê de çend tiştên ku me li ser axivîn ku em difikirin dê ji bo we girîng bin, bi bîr bînin.

• Hemofîlî rewşek e ku tê de xwîna zarokekî bi rêkûpêk naqelişe. Lêbelê, ev dikare bi dermankirina rast were kontrol kirin.
• Pir girîng e ku hûn bizanin ka ger xwînrijandin çêbibe divê hûn çi bikin. Her wiha, piştrast bin ku endamên din ên malbata we (hevjîn, zarokên mezin, dapîr û bapîr) ji vê yekê haydar in.
• Têkiliyek baş bi bijîşkê ku zarokê we derman dike re biparêzin. Netirsin ku her pirs an fikarên xwe bipirsin. Bi bijîşk re bixebitin da ku ji bo zarokê xwe planeke dermankirinê çêbikin.
• Amûrên pêwîst ên wekî konsantreyên faktoran, gaza sterîl û pêçan her tim li malê bihêlin .
• Qet dudilî nebe ku gazî bijîşk bikî an biçî nexweşxaneyê, nemaze heke guman an tirsên te li ser tiştekî hebin.
• Di dawiyê de, hûn ne bi tenê ne.Tîma lênerîna tenduristiyê, tevî bijîşk, hemşîre û pisporên navendên dermankirina hemofîliyê, her gav amade ne ku alîkariya we û zarokê we bikin û rêberiya we bikin.

Jiyana bi hemofîliyê re dikare dijwar be, lê piştrast bin ku bi zanîna rast, lênêrîn û dermankirina di wextê xwe de, zarokê we dikare jiyanek bextewar, çalak û têrker mîna her zarokekî din bijî.

` Hemofîlî, xwînrijandin, tenduristiya zarokan, alîkariya yekem, metbûna xwînê, dermankirina acîl`