Gelo madeya spî ya pitika we zirar dîtiye? Werin em li ser Leukomalasiya Periventrikular (PVL) biaxivin.

Eger pitika we zû ji dayik bûye, an jî hûn di pêşketinê de derengmayînekê dibînin, ev ji bo we pir girîng e. Carinan, deverên piçûk ên mêjiyê pitikan dikarin zirarê bibînin. Ev rewşek e ku jê re leukomalasiya periventrikular, an jî bi kurtî PVL tê gotin. Ji vê yekê netirsin, werin em bi berfirehî li ser biaxivin.

PVL çi ye? Werin em bi hêsanî fêm bikin.

Başe, em bibînin ka PVL (Leukomalasiya Periventrikular) bi tenê çi ye. Hûn dizanin, mejiyê me organek pir tevlihev û ecêb e. Beşên wê yên cuda hene. Beşek girîng 'maddeya spî' ye. Ev mîna pergala 'têl' a di mejiyê me de ye. Hucreyên mejiyê, ango hucreyên demarî (neuron) , bi hev re û ji mejiyê ber bi stûna piştê ve têkilî datînin, û bi riya vê pergala 'têl', ango (maddeya spî) , agahiyan diguherînin.

Ji ber vê yekê, heke pitika we leukomalasiya periventrikular hebe, ev tê vê wateyê ku zirar li beşek ji vê madeya spî heye. Ev zirar dikare bibe sedema derengketina pêşketinê di jêhatîbûnên motorî yên pitikê de, ango awayê kontrolkirina laşê wan, û her weha jêhatîbûnên wan ên rewşenbîrî, ango awayê hizirkirin û têgihîştina tiştan. Ne tenê ew, lê pitikên bi vê nexweşiyê di xetereya zêdetir a pêşxistina rewşek bi navê felca mejî de jî hene.

Werin em vê navê dirêj 'leukomalasiya periventrikular' hinekî şîrove bikin û fêm bikin. Hingê ew ê zelaltir bibe:

• 'Peri' tê wateya 'derdor' an 'dorpêçkirin'.
• 'Ventrîkuler' behsa valahiyên tijî şilav di hundirê mejî de dike. Em ji van valahiyan re jî dibêjin ventrîkul .
• 'Leuko' tê wateya 'spî'. Ev behsa madeya spî ya mêjî dike.
• Malasya "nermbûneke" anormal a tevnan e ku dema zirara tevnê çêdibe çêdibe. Doktor dikarin vê yekê bi rêya testan bibînin.

Ji ber vê yekê, bi kurtasî, leukomalasiya periventrikular zirara madeya spî ya li dora ventrikulên di mejiyê pitika we de ye, dibe sedema nermbûna wan.

Zarokên ku berî hefteya 32an a ducaniyê ji dayik dibin, an jî pir pêşwext ji dayik dibin, di xetereya herî bilind a pêşxistina PVL de ne. Ev xetere bi kurtbûna temenê ducaniyê an jî zû ji dayikbûna wan zêde dibe.

Eger pitika te zû ji dayik bûye, ez fêm dikim ku hezar pirs û tirs di hişê te de hene. Dibe ku gelek ramanên te li ser tenduristî û pêşeroja pitika xwe hebin. Lê ji bîr meke, tîma bijîşkî ya pitika te her gav li wir e ku ji te re bibe alîkar ku tu vê rewşê fam bikî, û ji te û malbata te re bibe alîkar û rêber.

Nîşaneyên pitikek bi PVL çi ne?

Bi gelemperî zehmet e ku meriv yekser bi tenê bi nihêrîna pitikek PVL-ê bibêje ka ew heye an na. Ev tê vê wateyê ku dibe ku nîşanên derveyî yên eşkere tune bin . Lê bi demê re, PVL dikare bibe sedema yek an çend ji nîşanên jêrîn. Girîng e ku meriv li van binêre:

• Derengketina motorê: Zehmetî di rûniştin, xişandin, meş, an jî bikaranîna lingan bi awayekî rast. Bo nimûne, dibe ku hin pitik ji pitikên din hêdîtir stûyê xwe bi awayekî rast ragirin, an jî dibe ku hêdîtir ji pitikên din di zivirandin an rûniştina xwe de bin.
• Derengketina têgihiştinê / (Astengiya rewşenbîrî): Nebûna têgihîştin û şiyanên fêrbûnê. Ev dibe ku tiştên wekî derengketina gotina peyvan an jî zehmetiya têgihîştina rêwerzên hêsan di nav xwe de bigire.
• Pirsgirêkên hevsengiyê: Zehmetiya parastina hevsengiyê.
• Astengiyên dîtin û bihîstinê.
• Quadriplejiya spastîk (hişkbûna her çar lingan, bi rasttir, zehmetiya xwarbûn an dirêjkirinê) an jî diplejiya ( hişkbûna tenê di her du lingan de) - ev jî dikarin nîşanên felca mejî bin.

Ev nîşan bi gelemperî di temenê 2 saliyê de diyar dibin. Tiştek ku divê were bîranîn ev e ku PVL ji pitikek bo pitikek diguhere. Ew bandorê li her kesî nake bi heman awayî.

Sedemên PVL çi ne?

Sedema sereke ya PVL ew e ku mejiyê pitikê, çi berî zayînê û çi jî piştî zayînê, xwîn an oksîjena têr nagire . Li ser vê yekê bifikirin, şaneyên mejiyê me ji bo jiyan û fonksiyonê hewceyê oksîjen û xurdemeniyan in. Dema ku ev bi rêkûpêk neyên peyda kirin, ew şane zirarê dibînin.

Wekî ku berê jî hate gotin, pitikên ku zû ji dayik dibin (pêşwext) , an jî yên ku ji bo temenê ducaniyê piçûk in (ji bo temenê ducaniyê piçûk) di xetereya herî mezin de ne. Ev ji ber ku mêjiyên wan hîn jî di pêşveçûnê de ne, wan pir hesas dike. Ji ber vê yekê, ew ji zirarê re bêtir meyildar in.

Hin tiştên din ên ku dikarin bi PVL ve girêdayî bin ev in:

• Xwînrijandina nav mêjî (xwînrijandina nav-ventrikuler) .
• Şikestina pêşwext a kîsa amniotîk di dema ducaniyê de.
• Enfeksiyona malzaroka dayikê di dema ducaniyê de.

Doktor çawa PVL teşhîs dikin?

Eger pitika we pêşwext ji dayik bibe, bijîşk dê di çend roj û hefteyên pêşîn ên jiyana pitika we de hin testên taybetî yên pişkinînê pêk bînin.Ev ji bo tespîtkirina zû ya zirara mêjî têne kirin. Carinan, test dikarin neyên kirin heya ku pitik nîşanên nexweşiyê nîşan nede, wekî derengketina pêşketinê.

Çend test hene ku dikarin PVL-ê bi awayekî rast teşhîs bikin:

• MRI ya mêjî: Skankirina MRI (Wêneya Rezonansa Magnetîk) dikare wêneyên pir zelal û berfireh ên mêjiyê pitika we bigire. Ev dikare li gorî PVL-ê qalibên zirara li ser madeya spî ya mêjî bigere.
• Ultrasona serî: Ultrason pêlên deng bikar tîne da ku wêneyên tevnên laş çêbike. Ev di heman demê de rêbazek e ku ji bo teşhîskirina PVL-ê tê bikar anîn. Ger pitika we PVL hebe, ultrason dikare guhertinên di madeya spî ya mêjî de nîşan bide.

Tedawiyên ji bo PVL çi ne?

Niha dermankirin an çareyek rasterast ji bo PVL tune ye . Zirara ku ji ber PVL-ê li ser mêjî çêdibe mayînde ye . Lê xem nekin. Gelek derman hene ku dikarin bibin alîkar ku nîşanên pitika we kontrol bikin û kalîteya jiyana wan baştir bikin. Ev dikarin ji bo pitika we gelek rihetiyê peyda bikin. Ev dikarin ev bin:

• Terapiya fîzîkî: Ev alîkariya zarokê we dike ku tevgera xwe, an jî kontrola laşê xwe baştir bike. Ev hem jêhatîyên motorî yên nazik (wek girtina pênûsekê, bişkokkirina bişkokekê, girêdana bendên pêlavan) û hem jî jêhatîyên motorî yên mezin (wek rûniştin, çokdan, meş û bez) vedihewîne. Bifikirin ka zarokek çiqas bihêz dikare bibe ger ew ji temenê biçûk ve vê celeb terapiyê werbigire!
• Terapiya Kar: Ev alîkariya zarok dike ku rêbazên nû fêr bibe da ku karên rojane bi tena serê xwe bike, wek mînak bi amûrên xwarinê û cilkirin. Ev yek ji bo zêdekirina serxwebûna zarok pir girîng e.
• Terapiya axaftinê: Ger zarokê we di axaftin an jî danûstandina bi kesên din re zehmetiyê dikişîne, ev terapiya dikare bibe alîkar. Ew dikare di tiştên wekî bilêvkirin, avakirina hevokan û têgihîştinê de bibe alîkar.
• Amûrên alîkar: Amûrên alîkar ên wekî kursiyên bi teker, rêwiyên rêveçûnê û qerpikên avê dikarin bibin alîkar ku tevgera zarok an jî şiyana tevgerê zêde bibe. Ev dikarin alîkariya zarok bikin ku gelek tiştan bi tena serê xwe bike.
• Derman: Hin derman dikarin bibin sedema spastîkbûna masûlkeyan.Ew dikarin bibin alîkar ku nîşaneyên nexweşiyê kontrol bikin, an jî rewşên din ên bijîşkî (wek mînak, epîlepsî) yên ku zarokê we dibe ku hebin kontrol bikin. Divê ev tenê bi şîreta bijîşk werin bikar anîn.
• Xizmetên civakî û piştgiriya perwerdehiyê: Dibe ku zarokê we di karên dibistanê an aliyên din ên jiyana rojane de hewceyê piştgiriyek zêde be. Xebatkarên civakî, pisporên perwerdehiyê û pisporên din dikarin van celeb xizmet û alîkariyê peyda bikin.

Ya herî girîng ew e ku ev hemû ji bo wê yekê tên kirin ku zarok jiyaneke baş, rehet û bextewar bijî.

Ma em dikarin pêşî li PVL bigirin?

Bi rastî hûn nikarin rasterast tiştek bikin da ku pêşî li PVL bigirin. Armanca sereke ew e ku hûn hewl bidin pêşî li zayîna pêşwext bigirin. Ev ji ber ku zayîna pêşwext faktorek rîska sereke ye ji bo PVL. Ger hûn di xetereya çêbûna pitikek pêşwext de ne, çûna cihekî ku tesîsên bijîşkî yên taybetî ji bo zayînên pêşwext hene dikare heya radeyekê ji vê rewşê dûr bikeve.

Her çend zayîna pêşwext her gav nikare were asteng kirin, hûn dikarin bi girtina van gavan di dema ducaniyê de rîska xwe kêm bikin:

• Ji bo lênêrîna birêkûpêk a berî zayînê , ango, biçin klînîkan û bijîşkan bibînin.
• Rewşên tenduristiya xwe, wek şekir , tansiyona bilind, an depresyonê , kontrol bikin.
• Bi tevahî ji karanîna alkol, cixarekêşandin, an jî bikaranîna madeyên hişber ên din dûr bisekinin.
• Xwarinên xurekdar bixwin.
• Di dema ducaniyê de bi awayekî saxlem giraniya xwe zêde bikin.
• Xwe ji enfeksiyonên ku dikarin zirarê bidin we û pitikê we yê nezayî biparêzin.
• Hewl bidin ku bi qasî ku pêkan be stresê kêm bikin û rihet bimînin.

Ger zarokê/a min PVL hebe, ez dikarim ji bo pêşerojê çi hêvî bikim?

Ne hemû zarokên bi PVL bi heman awayî bandor dibin. Ev tê vê wateyê ku zarokek dikare ji yekî din pir cûda be . Pêşbîniya/perspektîfa zarokekî bi çend faktoran ve girêdayî ye. Mînakî, giraniya zirara mêjî û pirsgirêkên din ên tenduristiyê yên zarok.

Dibe ku hin zarok nîşanên pir sivik an jî qet nîşan nedin. Dibe ku ew jiyanek normal bijîn. Lêbelê, dibe ku yên din kêmasiyên girîng ên laşî û/an jî rewşenbîrî hebin. Doktorê we dê bikaribe hin ramanan li ser cewherê zirara ku pitika we kişandiye û ew çawa dikare bandorê li pêşkeftina wan bike, bide we.

Tenê bifikire, carinan zarokek di temenekî biçûk de dibe ku wekî pirsgirêkek mezin xuya bike, lê bi dermankirina rast, ew dikarin bi berjewendiyên xwe re bikevin rewşek pir çêtir. Ji ber vê yekê, hêviya xwe winda nekin.

Ne gengaz e ku meriv bi rastî texmîn bike ka dê çawa bandor li pitika we bike. Tiştê çêtirîn ku hûn dikarin bikin ev e ku hûn bi pisporên ku PVL lêkolîn dikin û derman dikin re biaxivin. Her ku zarokê we mezin dibe, ew ê ji alîkariya tîmek pisporan sûd werbigire ku dikarin dermankirina xwe li gorî hewcedariyên wan biguherînin.

Jiyana kesekî bi PVL re çiqas e?

Ev ji bo gelek dêûbavan fikarek e. Tê payîn ku piraniya pitikên bi PVL jiyanek tijî bijîn. Lêbelê, heke pitika we zirara giran a mêjî an jî rewşên din ên cidî yên bijîşkî hebe, dibe ku temenê jiyana wan hinekî kurttir be. Hin faktorên ku dikarin bandorê li temenê jiyana wan bikin ev in:

• Zehmetiya xwarin û vexwarinê.
• Nekaribûna livandina laş an jî pirsgirêkên tevgerê.
• Zehmetiyên nefesê.

Ev bandorê li her kesî nakin, lê baş e ku meriv ji tiştên weha haydar be. Li ser vê yekê bi bijîşkê xwe re bipeyive.

Ji ber vê yekê, em li hin tiştên ku divê em ji vê yekê bi bîr bînin binêrin? (Peyama ji bo Malê)

Dayik an bav di dema jidayikbûna pitikê de û piştî wê gelek hestan dijîn, rast e? Bi taybetî heke pitikê zû ji dayik bibe an jî divê di Yekîneya Lênihêrîna Zêde ya Zarokan (NICU) de were hiştin, barê ku hûn di wê demê de hîs dikin bi gotinan nayê vegotin. Dûv re, dema ku hûn roj û hefteyan bi bijîşk û testan re derbas dikin, dibe ku hûn neçar bimînin ku ji ya ku we texmîn dikir zêdetir tiştan bikin. Dibe ku hûn hîs bikin ku her tişt ji kontrolê derketiye, û dibe ku hûn xwe jî sûcdar bikin.

Lê di vê rewşa ku jê re leukomalasiya periventrikular (PVL) tê gotin de, kes sûcdar nîne . Heta lêkolîner jî bi rastî nizanin sedema wê çi ye. Tiştek din a girîng ev e ku PVL bandorê li her zarokekî bi awayên cûda dike . Ji ber vê yekê, girîng e ku hûn bi tîmê bijîşkî yê zarokê xwe re ji nêz ve bixebitin da ku dema zarokê we mezin dibe, lênêrîna bijîşkî, şîret û piştgiriya çêtirîn peyda bikin.

Ji bîr meke, tu di vê rêwîtiyê de bi tenê nînî. Doktor, hemşîre, terapîst, û her weha malbat û hevalên te hemî li wir in ku piştgiriyê bidin te.

Her wiha, pir girîng e ku hûn li xwe xwedî derkevin . Tenê dema ku hûn bihêz û saxlem bin, hûn dikarin baş li zarokê xwe xwedî derkevin. Her gava ku hûn xwe xemgîn hîs dikin, bi kesekî/ê ku hûn pê bawer dikin re bipeyivin. Ger hewce be, dudilî nebin ku şêwirmendiyê bigerin. Dilsoziya ku hûn ji bo zarokê/a xwe dikin bêqîmet e.

`Leukomalasiya perîventrîkuler, PVL, zirara mêjî, zayîna pêşwext, derengketina pêşketinê, felca mejî, tenduristiya zarokan